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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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[44]  リュウマチ歴3年目です。
2010/05/01(土) 20:16:56 
From:花ホタル 

右手首の関節と両足の指関節に痛みがあります。好きな登山、ウォーキングも出来なくなりいまだに、病気を受け入れられずなぜこんな病気になったのかと悩みます。「リマチル」後「ルウマトレックス6mg」に変更効果なく、「プログラフ」か「生物学的製剤」
を選択するように主治医に言われました。副作用が心配です。変更するしかないと思うのですが・・・痛みのない生活に戻りたいな〜

[45]  Re:リュウマチ歴3年目です。
2010/05/02(日) 11:22:23
From:まち 

花ホタルさんこんにちは。
リウマチ歴もうすぐ10年のまちです。

お薬の効果が感じられなくてつらいですよね。
私も、いろいろ試して、最後の砦(10年前はそうでした)
と思っていたリウマトレックスも、効果が実感できない期間が
10ヶ月くらいありました。

10か月目に、8mgにしたのです。
そしたら確かに効いた!と実感できたのです。
Dr.は、6mgで効かないと、
8mgでもあまり効かない場合が多いと言ってましたが。

その後、3年前から、生物製剤のレミケードと
リウマトレックスを併用しています。
痛みのない生活…にはなかなか戻れませんが、
調子がいいと、走れるくらいの時はありますよ。(^-^)

リウマチ治療薬は確かに副作用が気にはなりますが、
検査などで、観察しながらやっていけば、副作用があれば、
他の選択肢も最近は複数ありますし…。
リウマトレックスも、プログラフも、レミケードも、
エンブレルも、ヒュミラもとても期待できる薬だと私は思います。

花ホタルさんに合うお薬が早くみつかるといいですね。
そして、また好きな登山ができるようになるといいですね。

[46]  まちさんありがとう(*^_^*)
2010/05/02(日) 21:17:37
From:花ホタル 

とても嬉しかったです。この病気になって初めて病気の悩みを聞いて貰えました。
同じ病気の方でないとなかなか解ってもらえません。「リウマチ友の会」に入った方が友達も出来るかと思って病院で聞いたら無いと言われ入院されたら、皆さんお友達になられていますよとの事 入院の予定ないしと思ってブログを色々見ててこのブログにたどり着きました。家族には心配掛けれないし、仕事場では元気なふりして働いています。
仕事を辞めたら病気に負けそうなので、定年まではと目標を立てて頑張っています。

治療体験を教えて頂いてとても参考になりました。
「リウマトレックス」に「プログラフ」を追加してもらいます。効果は40%と程と先生は言ってたけど効果があることを願って服用してみます。
これからも良きアドバイスよろしくお願い致しますm(__)m

[47]  Re:リュウマチ歴3年目です。
2010/05/03(月) 01:15:47
From:KUSU 

花ホタルさん、こんばんわ。私はリウマチでは無いのですが、少し治療の事がわかるので返信させていただきます。大好きな登山、ウォーキングにいきずらいなどリウマチは生活の質を落としてしまいますね・・でも最近は良い治療方法が出てきているのであまり気を落とさずに治療を受けてみてください。
リマチルからリウマトレックスにお薬を変えられたのですね。この系統のお薬は効果が現れるのに少し時間がかかります。だいたい3〜6ヶ月はみないといけないといわれます。リウマトレックスを6mgもしくは8mgまで増量して医師が効果が薄いと判断されたときにはプログラフ 生物学的製剤が使用されることがあります。気にされている副作用ですが、プログラフの副作用は腎障害があります。腎機能に気をつけながら使う薬です。生物学的製剤は4つの薬がありますが、いずれも最も気をつけなくてはいけないのは感染症です。免疫を抑える薬なので気をつけないといけないのですね。でもうまく使って副作用を抑えていけばかなり健康だったころに近い生活をおくれる方が増えてきています。(お値段が高いのがネックなのですが・・)現在、日本リウマチ学会の治療目標も低疾患活動性を目指すことになっています。今後ともお大事に。

[48]  アドバイスありがとう(*^_^*)
2010/05/03(月) 13:49:07
From:花ホタル 

KUSUさんへ 

先生に次回の診察までに治療方針を決めて来てと言われ
誰に相談するわけでもないのに即答せずに持ち帰って
悩んでいました。
言われるとおり新薬で進行遅延から寛解までと治療も
進歩してると聞きました。
口内炎やヘルペスと付き合いながら、好きなお酒も禁酒して
無理せず日々過ごしてきましたが、私のRFはなかなか落ち着
いてくれません。
長い付き合いになりそうですが、出来ないことを嘆くより
出来ることに幸せを感じて自然体で頑張ります。
メール読んでて涙が出ました。前向きに治療を受けます。
気持ちを支えて頂いてありがとうございます。(*^_^*)

[49]  Re:リュウマチ歴3年目です。
2010/05/04(火) 14:28:38
From:ローズティ 

まず、リウマトレックスについては、8mgにすると効くと私の主治医も言っていました。私は、残念ながら、4mgでも副作用が出て、変更になってしまいましたが・・・^^;
(いずれにしても、3〜6ヶ月は様子をみると思いますよ。)

次に、プログラフについては、副作用は少ないらしいのですが、費用が高いです。でも、
標準3カプセルのところ、1カプセルでも効くので、試す価値はあると思いますよ。
(私は、一年くらい、プログラフで調子良かったです〜)

そして、生物製剤については、事前に充分、検査が入るはずなので、それをクリア出来れば、副作用の心配は、少し減ると思います。(もちろん、自己管理として、注意は必要ですが)
私は、リウマチ10年目ですが、今は、エンブレル(週一回、自己注射)とプログラフ1
カプセルと胃腸薬です。こわばりは、まったくなくなり、痛みは、手首に少しあるくらいです。日常生活は、リウマチになる前と同じくらい出来ます。(無理しないようにしては
いますが) とても、ありがたい薬だと思っています。ただし、薬の金額は高いので、ふところは痛いですよお〜><;

[50]  アドバイスありがとう(*^_^*)
2010/05/05(水) 22:43:09
From:花ホタル 

最初の1年間リマチルとプレドニンで治療、
効かなくなりリウマトレックス4mgに効果なく6mgに増量
 
肝機能が上がり葉酸で落ち着きましたが、レントゲン
の結果進行が抑えられていないとの事残念!
リウマトレックス続けながら、プログラフを試してみます。

Drに高価ですと聞きました。働いてるのでなんとかなりますが、
働けなくなったら厳しいですね 

効いてきたなーと思う頃に効果が無くなるのも悲しいです(-_-;) 
アドバイス頂いてとても助かりました(^_-)

[53]  p(^_^)qです。
2010/05/19(水) 17:26:40
From:あや丸 

花ホタルさん、遅い返信で失礼します。
リウマチ暦13年、30代の女性です。
私は現在、リウマトレックス+生物学的製剤エンブレルで治療中です。
プログラフ、効果が表れるといいですね♪

ローズティさん同様、私もエンブレルの効果がありました。
残念ながら、私は変形や骨破壊に至っていて寛解とはいきませんが、
変形や骨破壊に至っていなければ、仕事や軽いスポーツなら普通にできたんじゃないかと思います。
費用面も、高額療養費制度や確定申告で医療費の一部が戻る制度などがありますので、
上手に利用して薬とお付き合いしてみてくださいね。

なお、治療と同時進行で。。。新しい趣味を見つけることもおすすめします。
まだリウマチ3年目・・・病気を受け入れられなくても無理はないと思います。
リウマチとの付き合いも続くわけですし、
その間ずっとできないことに悩み続けるのはつらいものです。
今できる「楽しい♪」をたくさん見つけて、いろいろチャレンジしてみましょう!
そんなこんなしている間に病気と上手に向き合える日がきっとくると思います。
(もちろん、治る日が来ることを心から祈ってます(^_^))

[57]  アドバイスありがとう(*^_^*)
2010/05/20(木) 22:20:39
From:花ホタル 

あや丸さん こんばんは 色々な情報ありがとうございます。
RAと付き合いながら、今楽しめる趣味を見つけたら良いですね。

RAに罹り「何の罰が当たったの」と言われた時は辛かったですが、
でも病気を受け入れなきゃしかたないので頑張ります。

次回の診察まで日にちがあるのですが、最近肩関節が痛く痛み止
めなしでは眠れません。
早めに受診して「プログラフ」を処方してもらった方が良いでしょうか?

[58]  Re:リュウマチ歴3年目です。
2010/05/21(金) 19:51:52
From:まち 

早めに、プログラフを処方してもらった方がいいかどうかは、ともかくとして、
新たに痛くなったところや、とてもつらいところがあったら、
そんなに迷わずに受診された方がいいのではないでしょうか。

それで、Dr.と相談なさって、プログラフが処方されたら、それもいいでしょうし、
肩の痛みの治療…たとえば、注射とか…をしてもらえるかも知れませんし、
Dr.に、今の状態を知ってもらった方がいいと思います。

肩の痛みで、眠れないのは本当につらいですよね。私も経験があります。
どうぞお大事になさってくださいね。
そして、早く、痛みが少しでも和らぎますように。

[59]  診察の予約を取ってみます。
2010/05/21(金) 21:53:29
From:花ホタル 

早々にアドバイスありがとうございます。
毎日心配してるより、診察受けた方が安心出来ますね
手首と足指関節だけで落ち着いてくれたらと、願っていたのですが
肩関節もかなー(-_-;) 
以前も痛みがありDrに聞いたら、CRPが高くないので
肩関節周囲炎かな〜?と言われました。

発病2か月後から、現在の大規模な病院の専門外来を受診していますが、
Drの異動があり現在のDrと、以前のDrの治療方針は違うみたいですが
決めるのは私自身 皆さんの治療体験アドバイスありがたいです。

Drには聞けないことを教えて頂き助かっています。
私も誰かも支えになれるようRAと向き合って行きます。

[60]  p(^_^)qです
2010/05/24(月) 15:17:43
From:あや丸 

> 花ホタルさん

移動で主治医が変わってしまって大変でしたね。
医師や受信する診療科によっても判断が変わってきますものね。
主治医との信頼関係も大事です。
不安なことは、思い切って主治医に聞いてみるといいです。
(主治医のクセもわかってきますしね(笑))

痛みが続くと気もめいってしまいますね。
プログラフや生物学的製剤と同時に、痛み止めや炎症止めの対処法もいろいろあります。
ボルタレン坐薬やヒアルロン注射、ファルネゾンゲル(塗り薬)で一時しのぎ(部分しのぎ)をしたり、
私もだましながらのお付き合いをしています(^_^ゞ

自分のリウマチのクセがわかってくると、少し対処もしやすくなります。
(ちなみに、私は霜のような冷えや梅雨のような高湿度が苦手です)
どんな時に痛むとか、どんな痛みが出やすいとか、どの薬の時に少し楽だとか、
日々、自分研究(?)してみるとより対処にも便利ですよ〜。

[61]  診察を受けました(*^_^*)
2010/05/25(火) 22:02:20
From:花ホタル 

今日受診したら肩関節の症状からはRAではないと言われました。
何の痛みかはわからないそうです。痛み止めは「モービック」を
飲んでるけど効かないと言ったら「消炎鎮痛剤」にアレルギー
あるから他は出せないと・・では整骨院の針灸はどうでしょうか
と聞くとその分野はわからないと・・・

今日は比較的空いてたのでゆっくり話を聞いてもらえました。
いつも主治医に会うだけでなんだか安心します。

「プログラフ」は今日から開始しました。効いて欲しいです。

「自分研究」そうですね個人差があるのでよく観察してみます。
いつも日記を付けて体調を記録しています。

痛みには慣れたけど、夜中に痛だるいのは睡眠不足になり困ります。

[62]  Re:診察を受けました(*^_^*)
2010/05/29(土) 10:03:14
From:あや丸 

> 花ホタルさん

リウマチ以外の診断になりそうですか・・・
リウマチ薬が効いてくれればリウマチ治療の方向性も見えてきますが、
違うとなるとこれまた不安ですよね。
なんとか痛みだけでも薬で抑えられるといいですが、アレルギーとなると難しいですね。

主治医とじっくり話ができたようで何よりです*^_^*
私も1〜2ヶ月ほど、夜まったく眠れない日々を送ってました。
(朝方、疲れてか、少しだけうとうとしましたが・・・)
その時がちょうど一番しんどかった時期だった気がします。

ただ、お仕事や家事をされていると、疲れがたまっていけませんよね。
少しでも休める時に意識して休んでおくといいです。
横になるだけでも違いますから。
リウマチの方でも、安定剤や睡眠薬で対処されている方もいます。
気になるようでしたら、相談してみるといいかもしれません。
頑張りすぎず、気分転換を入れながら治療を進めていってくださいね。




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