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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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[75]  はじめてまして
2010/07/06(火) 23:34:56 
From:sake 

初めて書き込みをさせていただきます、sakeです。
私は17才でシェーグレン症候群と診断されて、一時ステロイド0までになったんですけど、
大学受験のストレスでぶり返して、今月合併症のリウマチと診断されました。

先日までステロイド10ミリと、リウマトレックス8ミリと、メントレーサム2つで治療をしていましたが、今回の受診でヒュミラを勧められました。
もともと注射が苦手で自己注射に抵抗を感じています。
経験者の方へ質問ですが、自己注射の痛みとかありますか?
また痛みを感じにくくする方法とかあるんですか?
教えてください。

あと、私は今大学生で移動が多いため、節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。
この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか?
今シップで対応していますが、もっと効果的に痛みを緩和するものがあれば教えてください。

長々となりましたが
皆さんの意見を聞かせてくれるとありがたいです。

[77]  Re:はじめてまして
2010/07/07(水) 17:40:04
From:ビクター 

はじめまして。
私は、ヒュミラの日本での承認のための治験に参加し、2年前までヒュミラを使っていました。
なので、実際に今使われている製品(注射器の形など)は見たことがないので、参考になるか分かりませんが、、、、。

2週間に1回皮下注射するんですが、やっぱり痛かったです。予防接種の注射くらいの痛みです。えいっと気合いを入れて打ってました。

私は下腹に打っていたんですが、お腹のお肉をむにっとつまんで針を刺し、つまんだお肉を離しながら、ゆっくり薬液を注入すると、少しは痛みが和らぐ感じがしました。
いきなり自己注射ではなくて、看護師さんから指導していただけるし、どうしても自己注射が無理な時は、病院で打ってもらう方もいました。

でも、2週間に1回だし、痛いのは注射するときだけなので、そんなに負担には感じませんでしたよ。

私にはヒュミラはとっても良く効いたので、注射は痛かったですが、リウマチの痛みや腫れは全くなく、かなり活動的に過ごせました。

効果のある薬に出会って、活動的な大学生活が送れるといいですね!

[78]  痛み
2010/07/07(水) 18:33:01
From:KEI 

リウマチ歴20年近いKEIです。

>節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。

そうですね。効かないときのほうが多いかもしれませんね。(涙)
私も、少しでも効いてるかもと思いながら、飲んでましたけど…。
担当医に相談したら、薬を変えてくれると思いますよー。

>この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか?

そう、そう。シップはけっこうききますよね。

和らげることはなかなか難しいかもしれませんが、
少しでも痛くならない方向にもっていきたいですよね。

私は体を温めるといいと思ってます。(失敗の経験から)
冷たい飲み物、(常温より)冷たい食べ物、また、夏の体を冷やす果物等はひかえて、
なるべく暖かいものをいただきましょう。
体を温める食べ物、根菜類とくにショウガはお勧めと思います。

足首・ふくらはぎ・ひざ・肩・腰・おなか・首…
弱いところは冷やさないように温めましょう。

若い方には抵抗があるかも知れませんが、
私は、夏も冬もレッグウォーマーは必需品です。

少し良くなったら、ソフトに体を動かして、体の中から温めることをお勧めします。

つらい時期ばかりではないので、…きっと良くなりますから。

[79]  Re:はじめてまして
2010/07/08(木) 12:12:59
From:みど 

はじめまして。みどです。
リウマチ歴は14年です。

私は昨年の9月からヒュミラをはじめました。
あまりおどかしたくないのですが、うそをついてもしょうがないので、、、
ヒュミラ、すごく痛いです。液が入る時がすごく痛いです。
もちろん人にもよると思うのですが、痛くないと言う人はいないと思います。
でも、がまん出来ない程ではないです。
注射の痛みを和らげるには、冷蔵庫から注射器を出したあと、室温にしてから打つ、とか
注射を打つ場所を冷やしてから打つといいそうです。
あと、打つ場所をぎゅっときつくつまんで打つとか。
私も自分で注射をするなんて、超怖いと思っていましたが、なんとかなりますよ。

sakeさんはステロイド10rと少し多めですし、今の薬が十分に効いているとはいえない
様ですし、条件がそろえばはじめられたらいいのではないでしょうか。
私は発症してすぐのころからずっとステロイドを使っていて、37歳なのですが、骨密度
がなんと70歳代です。転ばないようにしないと。

[82]  返事ありがとうございます
2010/07/09(金) 20:44:10
From:sake 

ビクターさん、KEIさん、みどさん、
お返事ありがとうございます。

昨日、病院でヒュミラ始めました。
今までの注射の中で一番痛かったし、一番高価なものでした。

次は2週間後で自己注射らしいです。
補助具がありますが、やはり痛いので、2週間後が来なければいいなと感じたりしてます。

今日さっそく変化があったんです。
気のせいかもしれないけど、夜の痛みが小さいんです。
いつもだったら嫌になる階段も登れますし、スポンジを持つのも苦痛でないんです。
まぁ、一昨日リュウマトレックスを飲んだので、どちらの効果がでてるのかわからないんですが…。

これから、注射は痛いですけど、
頑張って治療していきたいと思います。

[83]  Re:はじめてまして
2010/07/14(水) 00:55:17
From:りぃ 

既に解決済みかな、と思いましたが、気になったのでレスします。

現在リウマチ歴が8年くらいで20代です。
ヒュミラは昨年9月より始めました。

私の場合、注射が本当に駄目で、採血しては気分を悪くして、
気を失うこともたびたび…レミケード開始前の検査のツ反でも倒れました。
そのレミケードも数ヶ月やりましたが、
点滴中吐き気と悪寒に襲われて長続きしませんでした。
そんな訳で、採血時にはベッドでお願いしています(そうするとなぜか大丈夫)。
毎回のことなので看護士さんたちは言わなくてもわかってくれてます。
カルテに書いてあるのか?気分は顔パス状態です。

ヒュミラも始めるにあたってその辺をちゃんとお話しして、
はじめはベッドで打ってもらっていました。
看護士さんの中にはすごく気を使ってくれる方がいて、
ゆっくり薬を入れてくれたり、注射しながら前々関係ない話をして
気を紛らわせてくれるたり、本当に助かっています。
ゆっくり大きく鼻で息を吸って、口から吐くのもいいみたいです。
その程度でも実際痛みは軽減されます!

ヒュミラは針が採血のより細いのか(嫌なので比べたことがありません…)
刺すときの痛みはほとんど気にならないのですが、
注入されてるときのぴりぴり感が本当に痛いので
はじめは何度も辞めようかと…
ようやく慣れて、今では座って注射してもらえるようになりましたが(笑)
でもいつ気を失うかわからないので、
自己注射の話をされることもなく、まだ居残り組です。
おっかないので、なんか言われるまで甘えちゃおうと思います(汗)

と、いうわけで。
心配なようでしたら、担当の先生や看護士さんに相談すると
いろいろ手配してくれますよ〜、という実例でした。

ちなみに、効果はありましたよ!
半年やって、痛みに関してはほとんど問題なく生活できるようになりました。




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