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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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[335]  どなたか、教えてください。
2014/06/04(水) 13:00:59 
From:ローズティ 

「多発性筋炎」に関するサイト、あるいは、患者さんのHPなど
ありましたら、教えていただけないでしょうか?

 私は、50代の主婦です。リウマチは10年以上前から患っています。
こちらのサイトを拝見して、勉強させていただいたり、和ませていただい
たり、してきました。自分自身は、HPは持っていません。

 4月に「多発性筋炎」と「間質性肺炎」で、入院しました。
すごくショックでした。リウマチの方は、なんとか、生物製剤と抗リウ
マチ薬で、程ほどに、生活していたのですが、急にこんな事になりました。

 今は、退院していますが、大量に使ったステロイドを減量中です。
(もちろん、専門医の先生の診察のもと・・・)

 それで、自分で調べた感じでは、「難病情報センター」と「全国膠原病
友の会」という組織があるのだな・・・という事を知った位です。
まだ、詳しくは、読んでいません。
何か、ご存知の方ありましたら、よろしくお願いします。

[336]  Re:どなたか、教えてください。
2014/06/04(水) 20:14:53
From:三毛子 

多発性筋炎について、わたしも情報センターと友の会以外はあまり情報は知らないのですが・・・
「ペンタスの会」という患者さんの会のチラシをいただいたことがありました。
http://park6.wakwak.com/~pentas/
神奈川を中心に活動されているようです。

TOBYO(ベータ版)の「多発性筋炎」の闘病記・ブログ
http://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?sort_id=3&page_id=1&age_id=&sex_id=&disease_id=258&tag_id=&open_year=
リンク集です。

入院治療されていらっしゃったのですね、お辛かったことでしょう、関節リウマチのほうの具合はいかがですか。
膠原病のお友達に、何か情報があれば書き込んでもらえるようにお願いしてみますね。

[337]  早速、ありがとうございました。
2014/06/05(木) 10:13:26
From:ローズティ 

三毛子さん、情報をどうもありがとうございました。
とても、助かります。

リウマチの方は、ステロイドと免疫抑制剤を内服している
せいか?今は、治まっています。

「間質性肺炎」については、生物製剤を始めたときから、
レントゲンや血液検査などで、チェックされていて、3月中旬
には、問題なかったのです。だから、3月下旬に、風邪っぽい
症状の時には、まったく、「間質性肺炎」を疑うことは、
ありませんでした。(生物製剤は、2009年から使用しています)

近所の開業医さんで、抗生物質を処方され治療していましたが、
なかなか治らず、むしろ、悪くなり、結局、大学病院の膠原病
内科に、入院となりました。

その時点では、肺も悪くなっていましたが、血液検査の結果が、
CKが4000を超えるという高い異常値で、アルドラーゼ・
LDH・AST・ALT・CRPなど、高い異常値でした。
これらが、何を意味するか、私にはわかりませんでしたし、
筋炎と言われても、筋肉が痛いわけでもなく、筋力が衰えていた
わけでもありませんでした。(つまり、自覚症状はない・・・)

いまだに、何が起こって?急にこういう事になったのか?理解
できないし、信じられません。

ただ、命の危険があったことは、事実です・・・・・。
「間質性肺炎」は、「多発性筋炎」が引き寄せた?もので、
この二つが合併するのは、危険らしいのです・・。

そして、同じ膠原病でも、リウマチの人が、多発性筋炎になるという
事は、めったにない事らしいです。




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