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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
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プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[149]  再びリウマトレックス情報です
2011/03/09(水) 19:14:45  返信する 
From:まち 

1月の終わりに、リウマトレックスの増量について、書きこみましたが、
あいまいなものだったので、きちんとお知らせしようと思います。

2月23日に、承認されたとのことで、ネットで調べてみましたら、
日本リウマチ学会のお知らせに書かれていました。
              ↓
http://www.ryumachi-jp.com/info/news110224.html

私は今日、受診して来まして、8mgから、10mgに増量になりました。
16mgまで、認可されたのに、たった2mgだけ?
と、一瞬思いましたが、Dr.がそれを察してか、(笑)
急激に増量しないで、少しずつやっていきましょうとのことでした。

すでに、10mg以上、服用されている方もいらっしゃるでしょうけれど、
私のように、Dr.の方針で、8mgまでしか処方されていなかった方も、
治療の幅が広がりましたよね♪

[150]  Re:再びリウマトレックス情報です
2011/03/09(水) 19:17:01          
From:まち 

ここに書き込みをしてから、こちらの「リウマチャー的話題」を見に行きましたら、
ちゃんと2月23日付で、UPされていました。
管理人さん、ありがとうございます。

ドジで間抜けな私メをお笑いくださいませ。(^^;


[142]  まちさんへ
2011/02/10(木) 20:34:47  返信する 
From:ともちん 

あったかいお返事ありがとうございます(*^_^*)なんだかんだ、二年半ぐらいです。主治医の先生は、語りが戦場カメラマンみたいなんですよ(^v^)私は手だけだったのですが、足にもでてきました。話はかわりますが、親知らずを抜いたのですが、痛いかきかれたのですが、関節の方が痛いです、いいました(笑)痛みの度合いが違いますよね みなさんにふれて、先は見えないけど頑張れると思います。ありがとうございます(*^_^*)

[143]  Re:まちさんへ
2011/02/24(木) 16:55:37          
From:まち 

ともちんさん、こんにちは。
レスが遅くなってすみません。
リウマチと診断されるまで、2年半もかかったのですか。
それはおつらかったでしょうね。
1年くらいで診断された私の方がずっとマシでした。
それでも、「これはなんなの?」とずっと思ってましたから。

ともちんさんは、初めの頃は手だけだったので、
診断がつきにくかったのかも知れませんね。
私は、初めは足で、次は肩、手首、手の指、頚、肘。
と、数ヶ月で、痛いところがどんどん増えていっったので、
リウマチを疑って検査をしたら、即結果が出ました。

その時の決め手は抗ガラクトース欠損IgG抗体の検査です。
現在はもっとわかりやすい検査もありますよね。
でも、私は、たまたま検査結果に出たので、すぐにRAと診断されたのですが、
検査結果に出にくいタイプの人も多いと聞いていますので、
RAというのは、むずかしくて複雑な病気なんですね〜

孤独がつらいというのは、よくわかります。
私も、身近にRAの友だちはいませんが、
ネットでは、たくさんの友だちができました。それで、とても救われましたよ。(^-^)
ともちんさんも、よろしければ、ここのリンク集から、
いろいろなサイトに行かれてみてはいかがでしょう。
(あ、もう行かれてます?)(笑)

[145]  はじめまして。
2011/02/26(土) 11:16:52          
From:あや丸 

リウマチ13年、30代の女性です。
20代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。
おまけに急激に進行するリウマチさんもめずらしかったので、
やはり心細かった…というか、どうしていいかわからず戸惑うばかりでした(^_^ゞ
ネットであちこち検索したら、同世代にもリウマチさんっているんだとわかって、
とても心強く感じたものです。

と同時に、私と同じ思いのリウマチさんが少しでも心穏やかになれたらいいなぁと思って、
自分もまたリウマチページをはじめてしまった次第です。
(もう10年くらいになるでしょうか(^_^ゞ)
みなさんとおしゃべりしながら、リウマチと上手に付き合っていってくださいね*^_^*

[146]  インターネット
2011/02/26(土) 12:28:13          
From:三毛子 

ともちんさん、抜歯お疲れさまでした。

> 20代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。

うんうん、わたしも昔は二十歳のリウマチャーでした。
20代というのもRA界(?)ではそう珍しくはないけれど、実世界(?)では年齢は関係なくRAの人に出会うということ自体がなかったなぁと思います
すぐ診断されたのに抗リウマチ薬が始まったのは6〜7年くらい経過してから、仲間を探すという発想すらなく、病気扱いされず、「そんなもんかなー」とぼんやりしてました。(^^;
そんなわけで、関節リウマチの方とお会いできたのは、やっぱりネットを通じてでした。 患者のホームページもほとんどなくて。 タイムスリップして過去の自分にみなさんの存在を教えてやりたいもんです。

今は、インターネットや友の会(もちろんネットより歴史があります)で、情報がたくさん(^^) 年齢や病歴が違っても、リウマチであってもなくても、きっと友達がたくさんできると思いますので、具合の良いときにはインターネットを楽しんでくださいね。


[139]  はじめまして(*^_^*)
2011/02/02(水) 20:21:54  返信する 
From:ともちん 

リウマチなりたてホヤホヤです 私も参加させて下さい 診断がでるまででも、疲れてしまいました。みなさんのお話ぐらいなら 聞けるとおもいますので(^−^)細く長くよろしく

[140]  Re:はじめまして(*^_^*)
2011/02/09(水) 13:35:49          
From:まち 

ともちんさん、こんにちは。
リウマチ歴10年のまちと申します。
体調はいかがですか?寒い時期はあちこちの痛みが取れず、
おつらいのではありませんか?

> 診断がでるまででも、疲れてしまいました。

とのことですが、リウマチとの診断は、早めにしてもらえたのでしょうか。

私は、足が痛くて、整形外科を初めて受診してから、リウマチと診断されるまで、
1年くらいかかりました。(^^;
それから、リウマトレックスが処方されるまで、さらに10ヶ月くらいかかったのです。
リウマトレックスを使い始めて、やっと、痛みが少しずつ治まってきたな〜と感じました。
それまで、長かったです。(昔のことなので、もう忘れかかってますけど)(笑)

ともちんさんは、ともかくリウマチと診断されたわけですから、
きっちり治療ができますね。

リウマチの治療も、10年前とは格段に進歩していますから、
これからの治療は期待ができるのではないでしょうか。

私も、今は、生物製剤のレミケードで、とても体調がよく、
日常生活は、ほとんど健康な人と同じくらいにできています。

まだまだ寒い日が続きそうですから、
ともちんさんもどうぞ、無理せず、暖かくして、ゆっくり休養なさってくださいね。

[141]  まちさんへ
2011/02/10(木) 20:19:00          
From:ともちん 

あったかいお返事ありがとうございます。なんだかんだ、二年半ぐらいです。今寒いのでつらいですね。心の方の整理っていうか心構えは,ぼちぼち出来ています(*^_^*)手だけだったんですが、足にも出てきたところです。ありがとうございました。孤独感が、一番つらいです。甘いかもしれませんが・・・


[116]  ブロック注射とリウマチと糖尿
2010/10/24(日) 21:10:17  返信する 
From:maanonmama 

お久しぶりです。前回は貴重なアドバイスいただきありがとうございます。

今回もまた参考にさせてほしいと思い投稿いたします

1、前回私は生物製剤検討中と投稿しました。が肺の検査を受けたところ伝染しない結核にかかってるとのことで
生物製剤はつかえないとつげられました。北海道に台風が近づいてきたある日痛みにどうしようもなくなり近所のペイン
クリニックに行きブロック注射をうちました。1時凌ぎなのはわかってます。私のように生物製剤をつかえないと言われた
かた、ブロック注射をうったことのある方、頻度はどれくらいで打っていたのでしょうか?

2私の父は糖尿が原因で亡くなりました。遺伝性があると聞いていたのでご飯を少なめにするとか努力はしていたつも
りでしたが、1年ほど血糖値が下がりません。来月尿検査の結果次第で投薬を始めると告げられましたが、リウマチと
お付き合いしながら糖尿とも仲良しの状態の方、血糖のコントロールはどのようにしてましたか?

厄介なものとお付き合いしなければいけなくなったのですが、これ以上は仲良くはなりたくないです。

[118]  遅くなってごめんなさい
2010/11/21(日) 09:39:18          
From:三毛子 

maanonmamaさん、こんにちは。 書かれてからかなり日が過ぎてしまったので、もう見ていらっしゃらないかも?
その後、お加減はいかがでしょうか。 ブロック注射をされたとは、とても痛かったんですね。

わたしはブロック注射も、血糖のコントロールも経験がないので、遠慮していました。 特に血糖についてはけっこうたくさんの方がリウマチと同時にコントロール中かと思いますし、どなたか書き込んでくださるのではと思って見守っていたのですが・・・レスがないので、とりあえずわたしが何か書かせていただこうかと。

せっかく開始準備をすすめられていた生物学的製剤なのに、ほんとに残念でしたね。
でも、それが使えないと絶対ダメなのかというと、そうでもないとわたしは思っています。 それ以外のお薬も全く役に立たないということもないので、先生も改めて良い治療の方法を探ってくださるといいですね。

わたしもわけあって、なるべく生物学的製剤を使わない(原則としてなので、リウマチが暴走するようなことがあれば再検討ですが)ということになっています。 幸いリウマトレックスが良く効いている状態です。 使えたら、寝る時間が短くなって元気が出るのかなぁ?なんて思いますが(^^ゞ

まったく役に立たないレスでごめんなさい。
そろそろ寒い季節、具合を悪くされていらっしゃらないといいのですが。 おだいじになさってくださいませ。

[119]  お返事有難うございます
2010/11/23(火) 11:49:53          
From:maanonmama 

三毛子さま

心温まるお言葉有難うございます。メッセージを読ませていただいた時リウマチと糖尿に苦しんでいるのは私だけではないんだと改めて思いました。先日の尿検査で残念ながら尿糖が見つかり糖尿の薬を服薬することになりました。ただ救いなのは血糖のコントロールがうまくいけば服用を中止することができる薬と主治医から説明を受けました、まだ始めたばかりでこれからが大変だと思うのですが今はカロリー制限をし1カ月1キロ減を
目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので)
リウマチのコントロールに関しては先日聞きに行った北大の教授の講演会で来年度にはリウマトレックスの使用が現行の8ミリから16ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。(主治医の判断で8ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが)
とにかくまた一生のお付き合いになるような、あまり有り難くない病気というお友達が増えたわけですが、時には喧嘩しながら適当な距離を置いてこれからもダイエットに励みます。ちなみに糖尿の薬はメデット錠250ミリです

[120]  またしても亀レスで失礼しますm(__)mすm(__)m
2010/12/04(土) 20:34:26          
From:三毛子 

そうですか、糖尿の服薬を始められたんですね。

> 今はカロリー制限をし1カ月1キロ減を目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので)

関節にかかる負担も少なくなると思いますので、体重を適正化されるのはいいと思います(^-^) おっしゃるとおり、急激に減量すると体力も落ちてしまいそうですし、ゆっくり着実に成功できるといいですね。
わたしは逆にリウマチのせいかどうかわかりませんが、お痩せで体力がありません。(^^; 筋肉まで落としてしまわれないよう、バランス良く食べて、痛みの少ないときには筋肉も増強できるといいですよね。

> リウマトレックスの使用が現行の8ミリから16ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。(主治医の判断で8ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが)

はい、8ミリ以上の方はごく普通にいらっしゃいます。 厚生労働省への要望も出ていて、わりと近い将来に保険の適用も実現するかと思います。
※参考資料(日本リウマチ学会)→http://www.ryumachi-jp.com/info/news091028.html

[121]  お返事有難うございます
2010/12/07(火) 21:00:59          
From:maanonmama 

食事を少し気おつけていたら2キロ落ちました。

たったそれだけかいっと思う人もいるかもしれませんが私にとっては大きないっぽです。

MTXの件もあり来年は私にとってはきっと明るい年になると思います。

三毛子さんもお体を大事になさってくださいね。

少し気分も明るいせいかリウマチのほうも落ち着いてます

[133]  リウマトレックスの投与量について
2011/01/22(土) 17:25:07          
From:三毛子 

16mgまで投与引き上げる件、薬事・食品衛生審議会の第二部会で承認することを了承されたそうです↓
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/40208/Default.aspx
春くらいからかなー。

[136]  リウマトレックス情報です
2011/01/24(月) 20:40:37          
From:まち 

今日、受診して来ましたが、私の主治医によると、
たぶん2月中にはリウマトレックスが16mgまで、
引き上げられるだろうとのことです。
確定ではありませんが、かなり信頼できる情報なので、書かせていただきます。

私は骨密度が骨粗鬆症の数値にまでなってしまっているので、
Dr.はとてもそれを心配して下さっています。
ひとつにはステロイドの影響も大きいと思われます。

現在、レミケード300mg投与中ですが、
なかなかステロイドが切れず、さらにレミケードを増量するよりは、
リウマトレックス(現在8mg)を増量した方がいいのではないかと言われました。
2月中に引き上げられたら、即増量になると思います。

[138]  Re:リウマトレックス情報です
2011/01/26(水) 15:33:38          
From:manonmama 

まちさん、情報有難うございます。今月の28日受診なので私も主治医に確認してみます

薬の増量が認可されることによりわたしやまちさん三毛子さんを含めた多くのりうまちゃーの方が少しでもいい方向に
いけばいいな〜と思います。

寒い日が続きますので気おつけて過ごしてください


[137]  そろそろ確定申告のシーズンです
2011/01/26(水) 00:40:58  返信する 
From:総合管理人(三毛子) 

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出ることができます、
つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは国税庁の確定申告書等作成コーナーでどうぞ。

郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。
電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための案外手続きがちと面倒かも(^^;ゞ

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。


[134]  Twitter
2011/01/22(土) 18:10:37  返信する 
From:総合管理人(三毛子) 

すでにお気づきの方もいらっしゃると思いますが・・・
少し前に、CITYの入口にTwitterのボタンをつけました。
こんなのTwitterボタンサンプルです

新しい掲示板でも、掲示板自体や親記事について、つぶやけるボタンを試しています。

Twitterって何?という方も、まずはこちらからアカウントを作って、何かつぶやいてみてはいかがでしょう。

ちなみにRA CITYのアカウントはこちらです。

[135]  見えない障害バッジ
2011/01/22(土) 18:24:52          
From:総合管理人(三毛子) 

Twitterといえば・・・
昨年から「見えない障害バッジ」のムーヴメントが起きています。

数多く存在する、難病、内部疾患、発達障害等、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人の障害をバッジ等のマークによって可視化しようという試みです。

リウマチャーの不自由さも、杖などの補助具を使っていないと目に見えにくいですよね。 この話題に、参加してみませんか。

なお、このムーヴメントの途上で、席を譲りますバッジ席が必要ですバッジも誕生、こちらはすでに購入可能となっています。

詳しくは http://homepage2.nifty.com/simple_life/
Twitterでのタグは #mienai_shogai です


[122]  トレキサメット
2010/12/12(日) 00:44:32  返信する 
From:JMX 

初めまして、話せば長くなるので、近況を説明させていただきます。首のヘルニアと診断され、首の激痛と頭痛で、ブロック注射(痛くない)を約2週間毎に実施(10回)。そのうち体中の筋肉に痛み、両手(両親指に痛み)に力が入らない状態になり、RA検査(数字不明)でかなり高いと言われ、トレキサメット(2r×4)処方中です。同じ薬処方された方、いますか?私は重傷なのか軽傷なのか?心配です。

[123]  Re:トレキサメットの成分は「メトトレキサート」です
2010/12/15(水) 20:35:53          
From:JMX 

管理人様アドバイス有り難うございます。参考になりました。2年程前から首の痛みと頭痛(昔から肩こり症)で今の病院でリハビリをしておりましたが、改善せず悪化の一途と言う感じです。近年症状がひどくなり、ブロック注射で、生活が出来ると言う感じです。今では2週間に一回になってしまいました。そして体全体んの筋肉に痛みが発生、リウマチと診断されました。先日の薬の処方で、改善するかと思いましたが、又、ブロック注射です。今後どうなるのでしょうか?(先生は改善すると言っています)
すいません自分の事ばかり、廻りの事が見えない自分が恥ずかしいお思いです。本当に有り難うございました。

[124]  トレキサメットの成分は「メトトレキサート」です
2010/12/23(木) 18:32:32          
From:総合管理人(三毛子) 

MXさんはじめまして。
トレキサメットの成分は「メトトレキサート」で、リウマトレックスという薬のジェネリック(後発医薬品)です。 同じトレキサメットという名前のものでは使ってらっしゃる方は少ないのかもしれませんが、「メトトレキサート」は世界で一番よく使われている抗リウマチ薬で、ものすごくたくさんの方に処方されています。

重症かどうかご心配とのことですが・・・JMXさんのお身体の状態は、わたしを含めてシロウトである患者同士で決められるものではありませんし、医師でも会って診察しなければわかりません、ごめんなさい。 不安なことは、まずはなんでも主治医にご相談されるといいと思います。 難しく考えなくても大丈夫、具体的に、こういうことを知りたいです、とお願いすれば、お話してくださると思いますよ。(^^)
関節リウマチは一度何かの検査をしたからと言って重症・軽症と決められにくく、使っている薬がコレだからこうだ、とも言えないと思います。 それよりも、現在の状態がどうなのかが治療を決めていく上で大切です。 痛みはどうか、他の不調はどうか、生活で困ることは何か、などをご自分自身も主治医もともに把握して、それを治療で解決していくことが、良い将来につながっていくと思います。

このRA CITYは、リウマチについての全てをまるまるサポートするというスタンスではなく、自分で調べたいと思ったときのお手伝いができるように作っています。 どうぞここを足がかりに、世界を広げてみてくださいね。
今回の話題なら・・・
リウマチャーのお薬↓
http://racity.web.fc2.com/medicines1.htm

調べ物をするひとのために↓
http://racity.web.fc2.com/kensaku.htm
がお役に立てるかもしれません。
例えば、どこかの検索エンジンで"トレキサメット"のキーワードと入力してみれば、インターネットにある情報が探せます。

[125]  少しずつ情報収集を。
2010/12/28(火) 10:46:56          
From:あや丸 

JMXさん、はじめまして。RA13年、30代の女性です。
その後、リウマチに関する情報収集はできましたか?

リウマチ症状の出方は十人十色で、患者それぞれに個性があります。
痛みやこわばりなどの症状が出て、何年もかけてゆっくり進行していく方もいますし、
猛スピードで進行してしまう(私はこのタイプ)患者さんもいます。
ただ、一般的な傾向として、発病して2年くらいが活発な活動期で症状が出やすいようです。
その後は良くなったり悪くなったりを繰り返し、
薬で症状を抑えながら生活する患者さんが多いようです。

まずはご自身の体に合った薬や治療法を探すことが大事になってきます。
私も(リマチルという薬に始まり)メソトレキセート、リウマトレックス、生物学的製剤…と、
体調の変化に合わせて薬を変えながら体調管理を続けてきました。
ただ、メソトレキセートも含め、リウマチの薬には効果が出るまでに3ヶ月くらいかかる薬もあります。
それまで、痛み止めなどで少しでも症状が楽になるよう調整しながら、
長い目で体調を観察してみると良いかと思います。

なお、現在、整形外科などで治療中でしたら、
リウマチ専門のリウマチ科を受診してみることをおすすめします。
より詳しい情報やアドバイスを得られるかと思いますよ。

[129]  Re:少しずつ情報収集を。
2011/01/19(水) 23:20:47          
From:JMX 

はじめまして、詳細なアドバイスありがとうございます。年末にパソコンまでおかしくなり、久しいぶりのネットです。孤独感もあり、一時はどうなるのかと思いましたが、なんとか落ち着いて来ました?でも体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか?ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです。今は1日10r、他にも痛み止め等3種類とメトトレキサート、アザルフィジンと薬だらけです。ステロイドは、使用を続けるとどのような影響があるのか、また一日何rが可能が、良く解りません。先生はもう少し様子を見てからと言うだけです。
テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか?仕事とか生活に支障があるのでしょうか?すいません心ない事しか思い浮かびません。なんて言ったらいいのか?・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか?そんなことない。きっと克服出来る。そう信じて頑張るしかないですね。有り難うございました。

[130]  再び三毛子です
2011/01/21(金) 00:39:00          
From:三毛子 

JMXさん、こんにちは、再び三毛子です。

> 体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか?

特に朝起きたときに強くて、身体が固まったみたいで動きにくいでしょうか? そういう感じを「こわばり」と言うのですが、一日中そんな感じが続くこともままあります。

> ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです。今は1日10r、他にも痛み止め等3種類とメトトレキサート、アザルフィジンと薬だらけです。ステロイドは、使用を続けるとどのような影響があるのか、また一日何rが可能が、良く解りません。先生はもう少し様子を見てからと言うだけです。

ステロイドはいま暴れているリウマチをとにかくおとなしくさせるという点ではありがたい薬です。 ですが、おっしゃるように副作用は気になりますよね。 先生も「あまり」とおっしゃるくらいなので、その点には注意してチェックしてくださっているとは思います。
先生から副作用についての説明があるべきなのですが・・・今のJMXさんには必要なくすりであること、急に減量すると反発症状が出てしまうこと、から怖がらせてしまって内緒でやめてしまわれることを心配されているのかしら?(^^; 逆に「そういうことはしませんから」とお伝えして、お話していただくのもいいかも。

薬局から各薬についての注意書きはもらっていませんか? ネットで調べれらるところを、CITY内のリウマチを知る上で役に立つサイトの◆薬を知る↓
http://racity.web.fc2.com/link_knowledge.htm#medicines
からもリンクしています。
調べて見ると、副作用が列挙されているのでびっくりされるのではないかと思いますが、慌てないでくださいね。 副作用が全て現れるわけではありません。 おかしいと思ったらすぐに受診は基本ですが。

状態が良くなってきても、ステロイドはいちどきに全部中止せず、少しずつ減らすことになります。 話題限定掲示板でも減量についてとりあげたことがありました↓
http://hpcgi2.nifty.com/miquette/gentei/gentei.cgi?mode=view&no=21
少し古いのですが、よかったらご覧くださいね。

> テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか?仕事とか生活に支障があるのでしょうか?すいません心ない事しか思い浮かびません。なんて言ったらいいのか?・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか?そんなことない。きっと克服出来る。そう信じて頑張るしかないですね。有り難うございました。

残念ながら、関節リウマチは、現在の医療ではまだ完全に「治る」ということはありません。 治るらない人がいる、のではなくて、治らないのが普通なんです、ほぼ全員が。(^^;
でも、「寛解」という、治ったみたいな状態になる方は、かなり多くなってきています。 医療は確実に発展してきています、専門医も増え、新しい薬(特に生物学的製剤)が登場し、治療の進め方も変わってきています。 テレビなどではそれが特にクローズアップされています。
特に近年発病しした方ほど、まだどこの関節も破壊していないうちに寛解に持ち込めた方は多いようです。 もちろん病歴が長くても寛解はあり得ます。

病気なのですから、仕事や生活に支障が全くないと言えば嘘になります。 でも元気に過ごせている方もたくさんいらっしゃいます。 閉じこもって「闘病生活」をしなければならないということはありません。 病気をコントロールして、体調の波をやりくりして、行きたい所へ行くってやりたいことをやる、そんなふうに過ごしていらっしゃいます。

しばらくPCが不調でさびしい思いをされてたんですね。 「日本リウマチ友の会」↓
http://www.nrat.or.jp/
はご存知でしょうか? 会誌が送られてきますし、支部の集まりなどもあります。 PCが不調だったり、ネットにつなぐ元気のないときには会誌を読むのもいいかも。 ネットとはまた違ったつながりができるかもしれません。
サイトから、入会のご希望を送信すると、パンフレットが郵送されてきますよ。(^^)

いろいろ書きましたが・・・わたしは発病してから長くなりすぎていて、発病間もないJMXさんの不安なお気持ちがわからなくなっているかと思います、求められていることに答えられてないんじゃないかな、ごめんなさい。 それでも、何かのお役に立てましたら幸いです。m(__)m

[131]  はじめまして
2011/01/21(金) 10:00:16          
From:manonmama 

はじめまして。40代北海道在住のものです。その後お体の調子はいかがですか?書き込みを見て他人事とはおもえな
く(自分も発症してからまだ3年しかたっていないので)何もアドバイスなどはできる立場ではないのですが書き込みさせ
ていただきます。

(ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです)

今使ってる薬がきいていてその薬をやめたくないということであればその旨を主治医にきちんと伝えるべきです。その上で
副作用等の問題があれば改めて主治医からお話があるのではないでしょうか?。

(体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか)

私も発症したての頃は体がだるかったり力が入らなかったりしましたが、葉酸を抑える?薬のおかげでかなり楽になりました。

前の方も書かれていますが症状には個人差がありますからその部分も含め主治医と相談されるのが1番いいの
ではないかと思います

(テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか?仕事とか生活に支障があるのでしょうか?。・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか)

私も神経痛ぐらいにしか思ってなく、お年寄りの病気だとおもってました。だから告知を受けた時はおばあちゃんだと
宣告されたみたいである意味ショックでしたねえ。

リウマチそのものの根本的な原因が解明されていないので完全に治るものではないわけですし闘病は長いものにな
るでしょう。仕事や生活に支障が出るのも確かです。でも今はいい薬もありますし、
(残念ながら私はつかえませんでしたが、)今服用されてる薬も効果が出るのに時間のかかる薬ですから、効果が
今の状態以上に出てくれば体もかなり楽になるのではないかと思いますよ。また必要に応じて障害年金や障害者手帳
の取得など考えてみるのも1つの方法だと私は思います。

お仕事されてるのでしたら勇気を持って職場の方にカミングアウトするのも場合によりありかもしれません。
(職種により力仕事や立ったりしゃがんだりなどサポートを必要とするかも知れないので)

私も前にこのサイトでアドバイスされたのですが自分自身でリウマチのこともっと知ろうという姿勢が時には必要なんじゃ
ないかとこの頃特に思います。そうしたらもっと上手にこの厄介なものとつきあえるのかも。

前にとあるドラマで(神様は乗り越えられるしれんしか与えない)というセリフがありましたが私はこのセリフ結構自分に
言い聞かせてます。心までこの厄介なものに支配されないために。どこか痛くても常に笑っていたいと思います。

長文ですみません。気に障ったことがありましたらごめんなさい。これからまだまだ寒い日が続くかと思いますが
お体御自愛ください。

[132]  Re:はじめまして
2011/01/22(土) 12:58:36          
From:JMX 

皆様、本当に暖かい言葉、有り難うございます。感激しています。沢山の情報と体の突然の変調に、頭は混乱中です。すいません。朝夕の5rのステロイドで1日寝込みましたが、仕事をしています。朝、右手に力が入らない状態ですが、何とか文字を書くことは可能です(右手首、両腕の筋肉が痛い)。先生はメトトレキサートの増量とステロイドを朝夕10r服用を1日置きに服用するように言われました。指示に従うしかないですが不安です。何となく落ち着いてきている気がしていたので...
あれほど苦しんだ頭痛、首痛はどこにに言ったのか、不思議です。これからどうなるのか?
前向きに考えるしかないですね。
皆様、本当にご迷惑お掛けしました。お体大事にして下さい。


[126]  新年のご挨拶
2011/01/01(土) 08:09:54  返信する 
From:maanonmama 

管理人の三毛子さん、全世界のりうまちゃーのみなさん。あけましておめでとうございます。昨年は色んなアドバイスいただ
きありがとうございます

今年もまた皆さんにアドバイスいただくかもしれませんが、その時はよろしくお願いします

[127]  あけましておめでとうございます
2011/01/03(月) 13:59:00          
From:三毛子(総合管理人) 

「全世界のりうまちゃーのみなさん」って、いいですね!
ワールドワイドにいい年になりますように(^^)

[128]  Re:新年のご挨拶
2011/01/13(木) 10:45:55          
From:あや丸 

こちらにくっつかせていただいて・・・
今年もお世話になります。どうぞよろしくお願いします。

今年は暖冬と思われていましたが、
最近、連日最低気温がマイナス続き…朝の冷え込みが厳しいです。
みなさんも体調に気をつけて、2011年も(空?)元気に過ごしましょう!


[117]  Dear 皆様…m(_ _)m
2010/10/31(日) 02:42:48  返信する 
From:水凪(egao_minagi) 

★三毛子様★
ブログへのリンク、ありがとうございました!m(_ _)m
今後ともよろしくお願い致します。

★掲示板の皆様★
はじめまして。
リウマチャー歴6年9ヶ月の水凪(みなぎ)と申します。
宜しくお願い致します…m(_ _)m


[115]  署名の締切りが29日になりました
2010/10/19(火) 11:48:26  返信する 
From:総合管理人 

社団法人 日本リウマチ友の会の「生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください」の署名の締切りが延長されて10月29日になったそうです

間に合わなさそうということであきらめていた方、署名を集めている途中の方、まだ間に合いますよ。

詳細と用紙のダウンロードは友の会のページ↓
http://www.nrat.or.jp/new/top.html
をご覧ください。
なお、延長の確認時におたずねしてみたところ、このページの記述は20日のままにしておくということです。




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