「リウマチ嫌だ」さん、こんにちは。
私は、50歳になってからの発症なので、
ピントがずれていたら、ごめんなさいね。

でも、回りの人たちに理解されないお気持ち、
ここに書き込んでくださって、よかったと思います。
ぴったりした答えは得られないかも知れませんが、
似たような経験、つらさがわかり合える人たちがきっといます。

子育てや、家事にお忙しい日々だと思いますが、
時間を作って、RA CITYの中をいろいろ見たり、
リンク先の、仲間たちのサイトを見たりしてみて下さい。

痛いのを我慢するより、やりたいことができない方が、
もっとつらいことを健康な人はわからないんですよね。
心配ということばを盾に、自由を奪うのではないかという気がすることもあります。

（少し言い過ぎたでしょうか。）（＾＾；

急に寒くなりましたので、どうぞお体お大事にしてくださいね。

まちさんありがとうございます。
本当にそのとおりでリウマチの痛みより心の痛みのがくるしいです。わかってくれる方がいるだけも救われます。
今一生懸命色んな人のブログを見て自分を納得させようとしています。先行ってお婆さんになった頃これで良かったと笑える人生でありたいです。

リウマチ嫌ださん、はじめまして。RA歴16年、私も30代の女性です^^
子供のことはひとりではどうにもならないことだけに、家族の理解が得られないとつらいですね。
私は独身で、子供を望むママの気持ちやリウマチで子供を育てる苦労を知りません。
なので、軽い気持ちで「わかる〜！」とは言えません。

けれど、リウマチになると諦めなければならないことも多いですよね。
そんな時、気持ちをどんな風に消化すればいいか、私もいろいろ考えてきました。
大げさかもしれませんが、私はリウマチになる前の自分を封印しました。
自分は初めからリウマチでできないことが当たり前。できたら超ラッキーなのだと言い聞かせてきました。
ない物ねだりを続けていても自分がつらくなるばかり。
今でも「あれができたら」「これができたら」とあれこれ頭を悩ませますが、今できることを精一杯やるしかない･･･そう思ってます。

きっと同じ思いを共有されている人がおられます。
少しでも多くの方とリウマチのことをいろいろ話をしたり聞いたりしながら、
少しずつ気持ちを整理していくしかないのかもしれませんね。
けっしてひとりではありません。
リウマチ嫌ださんの心が穏やかに笑顔になれることを祈ってます。

あや丸さん、ありがとうございます。
なんとタイムリーな！

このところ、握力が落ちてきて、いろいろ不便でした。
昨日も、牛乳パックと格闘して、
注ぎ口をグシャグシャにしてしまいましたが、
結局開けられず…
夫に頼んだら、こうなる前に頼めと言われました。（＾＾；
でも、夫がいない時もあるし…

そして、今こちらを見たら、こんなに便利なものが紹介されてました。（嬉）
あや丸さんのブログも覗かせていただきました。<(_ _)>

早速、近辺のお店を探してみたいと思います。
なかったら、ネットで買えるのですものね。

情報ありがとうございます。

> まちさん
こんばんは〜！またまた間が空いてしまいました。スミマセン(汗)

牛乳パック、やっぱり苦戦されてますか？
私もあれこれやっているうちにブスっとパックに穴をあけてしまって(^―^ゞ
まったく同様に「言えばやってやるのに」と親に苦笑いされました。
でも、いなかったら困るんですよね、ホント。

少し力が要る部分もありますが、私の虚弱な握力で使えたのでオススメしてみようかと。
痛みやこわばりがある時は大変かもしれませんが、
価格もわりと安価なので試してみるにもいいかもしれません。
使えるといいですね♪

最近困ってるのが安全ピン。。。
１個ずつ克服できるよう頑張りますp(^―^)q

こんにちは！初めまして（＾−＾）お返事にならないかもしれませんが、私も、お花や野菜づくりが好きなんですが、無理してやると後が怖い！でもやりたい・・・・。まず、道具が重いし、長い時間使えないしときて、考えたのは重労働のところは、夫にうまくてつだってもらってます。(痛い痛い言っているよりは、何かに夢中になっている方がうれしいみたいです）１回の時間を短く、回数を多くしてやっています。調子の悪い日は我慢します。それから、量も減らしました。ホームセンターで軽量の道具がある場合は買い換えました。ない場合は、代用品で・・・。男性は、お花の方は難しいみたいですけれど。それから、休養も大事ですよ！少しづつ、少しづつ、少なく、やりすぎない。そして、休養。その後には、何にも変えられないものが待ってますよ。多分、同じ気持ちではないかと思うので、投稿させてもらいました。

わあ〜。ありがとうございます。同じ気持ちです。
とにかく、ガーデニングがやりたくなるけど、やれば体が痛くなり、
・・・。やらなきゃやらないで、ストレスになったりして・・・。
「重労働の所は夫にやってもらう」これ・・いいですね。
上手に甘えようっと。
そして、「少しづつ、少しづつ・・・」ですね。嬉しいなあ、誰かに
後押ししてもらえるのって、ファイトが出ますね。今年は、苺やブルー
ベリーの実をジャムにしたんですが、凄くおいしくて、やめられないなあ
・・・と思っていました。ともちんさん、どうもありがとう。

ローズティさん、こんにちは♪はじめまして。。。でしょうか。昔どこかでお会いしているような(^―^ゞ
リウマチ歴16年の私もガーデニングが止められず、ずるずるきてます(笑)
その時その時の体調に合わせてやってます。

最近は調子がいいので庭仕事を拡大気味ですが、基本は鉢植えです。
地植えは腰を低くする体勢（膝人工で座れず）が負担で避けてます。
土の重さやスコップの重さが負担になるので、小鉢に花苗を1個を植えるとか、鉢植えで植え替え不要なものを選んだり。
1年草にして季節が終わったら処分したり。

ちなみに、植え替えも重労働ですよね。
大きくしてしまうと根が張ったりして大変！まして、根元が木のようになったら剪定が大変！
なので、挿し木してこじんまりと育てるってよくあります。
例えば…ゼラニウムやラベンダーは1〜2年単位で小鉢に挿し木してます。
最初は失敗も多かったですが、だんだんできるようになって♪
ローズティさんの好きなハーブなどは挿し木や種で簡単に増やせる種類もあるかと。
ミニ鉢で育てるのもかわいらしいですよ♪
ちなみに、季節の植え替えの時は土をカラカラにしてから崩すとかなり楽ちん♪

家の中で育てられるガーデンシクラメンやポトスなども重宝です♪
ポトスはぐんぐん伸びますが、ぽちっと切って挿し木やペットボトルに活けても簡単に増えて癒されます♪

長くなりましたが、鉢植えや挿し木、オススメです^^

あや丸さん、返信ありがとうございます。
鉢植えと挿し木ですね。なるほど〜。参考にさせていただきます。

あや丸さんのサイトには、おじゃましたことがあります〜。
お花の写真や、かわいらしい絵のコーナーがありましたね！
あや丸さんのお宅と我が家は、家の外壁が似ている・・・と
言って書き込みした者ですー

今年は、チューリップを地植えにしないで、鉢植えにしようかな？
と思っていたところなんです。地植えにすると、かなり量を植えない
とかえって淋しく見えるんです。だけど、たぶん、丸い鉢植えなどの
方が、ボリュームが出て、カッコイイかな？！と思っていたところ
なんです。プリムラジュリアンを縁に植えて、中央にチューリップを
植えようかと思っています。高低差がかわいらしい感じかな？
なんてね・・・。
あや丸さん、コメントありがとうございました。私も鉢植え楽しみます。

私も2年前だったか、ヒュミラの注射が手元に何本か残っている状態で、使用中止となってしまいました。

薬局への返品はもちろん不可。

でも高価なものなのでなんとか必要な方に使っていただけたら・・・と、病院に寄付することも考えましたが、私のヒュミラにより問題が起こった場合（使われた方になんらかの不具合が生じて、それが私のヒュミラ管理の落ち度から来たものだと指摘された場合）、責任がとれないことをおもい破棄しました。

けんけん様

返品は無理に決まっていますよね。医師に簡単に言われてしまったため・・・何かどうにかならないかと・・・。
けんけん様のご意見をうかがい、確かに寄付も心配ですし、怖いと思いました。
高価な物ですが、破棄しようと思います。
早くに返信していただき、ご意見いただき　助かりました。ありがとうございました。

チャコさん、こんにちは。リウマチ歴１２年のまちと申します。

長いリウマチとのおつきあいですね。
その上、くも膜下で、ご不自由で、つらい日々を送られているのですね。

今年の夏は、とても過ごしにくかったと思いますが、
朝晩は、秋の気配が感じられるようになり、少しはお楽になりましたでしょうか。

私も、この夏は、バテバテでした。
リウマトレックスとレミケードで、リウマチの症状はかなり落ち着いていたのですが、白血球の減少で、リウマトレックスが一時ストップとなり、じわじわと痛みが出てきて、夏バテと重なり、８月はつらかったです。

やっと、検査数値も戻り、リウマトレックス再開と、先週レミケードも済み、今は落ち着いてきたところです。

チャコさんは、どんな治療をされているのでしょうか。
チャコさんに合った治療法が見つかり、少しでもお楽になれますように…。

ここは、なんでも書き込みますと、いろいろな方がお話して下さいます。
でも、リウマチの方は、みなさん（私もそうですが）ゆっくり、のんびりの方が多いです。（＾＾；だから、レスが遅いことも多々あると思いますが、（笑）また、お話しできたらうれしいです。

チャコさん＆まちさん、こんばんは*^＿^*
まちさんのお話ではないけれど、まさにのんびり出てきてしまいました(笑)
こんな私ですが、くっつきます。

チャコさん、その後、体調はいかがでしょう？
お薬の調整がうまくいかなかったり、新たな病気が出てしまったり、
リウマチは季節やストレス、あらゆるものが絡んでしまうので厄介ですね。
1ヶ所悪くなるだけでもけっこうダメージが大きいです。
私はストレスがたまると症状に出やすかったりします。

まちさんもリウマトレックスの中断も大変でしたね。
私も副作用で一時中断して一気に症状が悪化しました。
エンブレルとの併用ですが、こんなに影響が出るとは思いもよらず･･･
落ち着いてこられて本当によかったです。

季節の変わり目･･･そろそろ体調が動き始めてます。
1つずつカバーしながら、妥協しながら、
ゆっくりゆっくり向き合っていくしかないんですよね(^―^ゞ

あや丸さんこんにちは。
お心遣いありがとうございます。

あや丸さんも、副作用で中断で、悪化したのですね。
薬って、中断とかで、悪化すると、今まで効いてたんだ！って気がつきますよねっ。

私も、リウマトレックスは、レミケードと併用が必要だから、
補助的に、くらいにしか考えていなかったのですが、
止めてみて、リウマトレックスの重要性に気がつきました。（＾＾；

Dr.曰く、「いい薬なのにね〜、副作用がね・・・」
とは言え、１２mgまで増量してたのを、８mgに戻して再開しました。
確かに、いい薬だと思います♪

ここ数日の、日替わりの気温差に、振り回されてしまいがちですが、
あや丸さんのおっしゃるように、
マイペースで、ゆっくりゆっくりやっていきたいと思います。(^-^)

まちさん、こんばんは^^
またまたひょっこり顔を出したのでくっつきます(笑)

ホント、副作用さえなければいい薬です☆
やっぱりリウマトレックスの副作用からプログラフに変えた方もいたんですが、
そちらの方が体に合っていたそうで良かったなぁと。
体に合う合わないってあるんだなぁと思いました(;￣ー￣A アセアセ・・・

私も１０ｍｇから６ｍｇに減らして持ちこたえています。
薬と上手にお付き合いしていきたいですよね。

はじめまして、わたしもMTXを10年くらい服用しています。

> 掛かり付けの先生は、症例をあまり聞いた事が無いって言うのですが。

副作用に「脱毛」はあることはあるのですが、ウィッグが必要なほどではないという意味かな？
命に別状ないということで、軽く扱われがちですよね(ーー;)


わたしもとても多かった髪が減ったり白髪が出たりはありますが、ウィッグにの仕様には至っていません。

> このような副作用が出た方がいらしたら、お話聞きたいなって思ってます。

わたしもぜひ聞いてみたいです、みなさんよろしくお願いします。

はじめまして。病歴15年、30代女性です。
リウマトレックスは14年くらい続けていますが、今のところ極端な脱毛はないようです。

ただ、リウマチの薬で脱毛って時々耳にします。
リウマトレックスではないですが、エンブレル（生物学的製剤）を使い始めて以降、
フケが増えたり毛が抜けやすくなったかなと感じることがありました。
（ローラーでゴロゴロ掃除しないとらちが明かないくらい(苦笑)）

うちの主治医も「あまり聞かないね〜」で終わってしまいました。
でも、やっぱり気になりますよね。

他の副作用同様に葉酸の併用である程度抑えられるとは聞いています。 最初から併用の場合のほうが脱毛は少なめとも。
でも、わたしはいままで併用していないでコントロールしてきているので、髪のためだけにリウマチ全部のバランスが変わってしまうのもなぁと躊躇します。
でも、もっと辛い状況になったら葉酸を希望してみるかも。

三毛子さん、おひさしぶりです。
番組を見て、勉強になりました。
ここ十年で、リウマチの治療法が画期的に進歩したのですね。
私は、ここ十年の患者ですので、その恩恵をいただいているのですね。
感謝しなくては・・・と思いました。

でも、まだ、治療は続くので、ゆるりと？！やっていこうと思います。
三毛子さんのサイトにも、いつも、教えていただくことが多いので、
感謝しています。どうもありがとう〜。そして、どうか、お体お大事に
してくださいね。

あちゃ…見落としてしまいました(ノ_< ;)アチャ
東京の最先端の医療現場はずいぶん進んでいるのでしょうね。
最近はどんどんリウマチ医療も進歩しているので、
情報をチェックしておかねば！…ですね。