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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[38]  友の会イベントの件
2010/04/24(土) 19:43:41  返信する 
From:パーム 

久しぶりの書き込みです。

このサイト内の、
「リウマチイベント告知板」に掲載されている、5月22日リウマチ友の会、京王プラザホテルのイベントは会員様以外も参加OKとのことですが、事前連絡は必要なのでしょうか?
友の会のサイトを見ても分からなかったので、どなたかご存知の方はおられますか?

[39]  Re:友の会イベントの件
2010/04/26(月) 17:10:41          
From:三毛子 

> 5月22日リウマチ友の会、京王プラザホテルのイベントは会員様以外も参加OKとのことですが、
全国大会については、予約はいらないので、当日行けば入れます。(^^)

ちなみに午前の総会は会員のみです。(会計報告とか予算等の議事ですので)

[41]  Re:友の会イベントの件
2010/04/28(水) 17:47:22          
From:パーム 

三毛子さん、
ありがとうございまっす!


[34]  リウマチパンフ
2010/03/21(日) 14:17:06  返信する 
From:ちゃい 

はじめまして。
リウマチ歴20年の主婦です。最近他のリウマチさんのサイトを知り、そちらからこちらのサイトにお邪魔しました。そして今、リウマチパンフを拝見しました。
自分でも驚きましたが、読んだ後に大泣きしてしまいました^^;
私が今まで人に伝えたかった事、でもうまく伝えられなくて諦めていた事が書いてあり、自分でも気づかずに張っていた肩を、優しく抱いてもらったように感じました。
本当にありがとうございました。印刷して持ち歩き、何かの時に見ていただくようにしたいと思います。うまく表現できませんが、お礼まで。

[35]  Re:リウマチパンフ
2010/03/23(火) 08:49:06          
From:あや丸 

ちゃいさん、はじめまして☆
リウマチ暦14年目を走る30代の女性です。
私もこのパンフ作りにほんの少し首を突っ込ませていただいたのですが、
患者の声がよく反映されたパンフになったなぁと思いました〜♪

医療方面から出されているパンフは、どうしても治療に沿った内容が多いですよね。
ですが、実際患者をやってみると…医学的な理屈では説明できない症状や誤解を生じやすい病気だと感じてます。
私もよく「若いからすぐ治る」とか、自分でも理解不能な症状に「何で?」攻撃にあって、
特に初期の頃はだいぶ苦労しました(汗)
こんなパンフがあると、本当のリウマチを知ってもらえそうな気がします。
もちろん、私たちの心の支えにもなりますよね♪
こんな風にわかってくれる場所が必ずある・・・お互い、めげずに前に進んでいきましょうね〜!

[36]  Re:リウマチパンフ
2010/03/23(火) 13:40:26          
From:ちゃい 

あや丸様
ありがとうございます。
普段は元気いっぱいのリウマチ患者で、
前向きに生きているつもりだったのですが、
思いがけず自分サイドの言葉の詰ったパンフに
ただただ嬉しくて涙してしまいました。
パンフレット作成の皆様のご尽力に感謝です。
改めて自分の心の再発見(実は辛かったのね、私!)
をすることができました。
病気の辛さというより、人からの優しさに飢えていたんだと思います。
これからはおっしゃるようにこのサイトを心の支えに(^^;
頑張っていきます!
そして私も少しでも誰かのお役に立ちたいと思います。
本当にありがとうございました。

[37]  Re:リウマチパンフ
2010/03/27(土) 10:18:30          
From:あや丸 

長くリウマチ人生(?)をやってくると、
気づかないうちに、がまんすることを覚えている自分がいたりするんですよね。
ちゃいさんも今まですごく頑張ってこられたのでしょうね、きっと。

私もみなさんの言葉でどれほど救われてきたことか・・・
感謝感謝です(^人^)

この10年でだいぶ医学も進歩したなぁと感じてます。
リウマチも根本から治せる治療が出てくるといいですね♪
みなさんもp(^_^)qです!


[24]  婦人科の病気(内膜症になっている方へ)
2010/01/08(金) 17:23:05  返信する 
From:sakura 

こんばんは!

またお伺いしたいのですが、
リウマチになる以前に、内膜症になりオーソを使用している方は
いらっしゃいますか?

私はリウマチになる二年前から内膜症のため
休薬無くオーソを使用しています。

今日、婦人科の診療に行き、主治医にホルモンの状態が
リウマチに関係しているかもと言われました。

どうなんでしょうか?

[27]  Re:婦人科の病気(内膜症になっている方へ)
2010/01/13(水) 05:23:10          
From:けんけん 

私はリウマチ発病後に子宮内膜症になり、去年の夏にラパロ(腹腔鏡手術)をし、現在、Lupron (リュープリン?ホルモン注射)で治療をしています。

オーソがどんなものなのか私にも分かりませんが、三毛子さんが推測されているような低容量ピルでしたら、子宮内膜症発病前に、私も使用した経験があります。

リウマチ発病してから2、3年目の頃だったかに、私の婦人科医から「ピルにより、リウマチ症状が改善されるという文献を読んだ。アナタは生理も重いから(ピルを服用することにより生理時の症状も軽くなるだろうし)、一石二鳥になるので試してみたら?副作用もほとんど無いし。」と勧められ、使ってみました。

結局、ピルにより肝機能異常がでてしまい、数ヵ月後には服用を中止してしまったので、真偽のほどは分からないままですが。。。(ちなみに6、7年前の出来事だったので、今ではまた新たな文献が出されているかもしれません。)

[28]  Re:婦人科の病気(内膜症になっている方へ)
2010/01/18(月) 11:21:05          
From:三毛子 

服用していないわたしがレスをつけてしまってごめんなさい。
オーソは、低容量のピルということでしょうか。

低容量のピルは、逆に関節リウマチのリスクを減らすという話もあるようですね。
人の身体は微妙にバランスしているものですから、なんとも言えないかとは思いますが。

> 今日、婦人科の診療に行き、主治医にホルモンの状態が
> リウマチに関係しているかもと言われました。

やはり、それを言い出した先生に、もっとくわしいお話をしていただくといいと思います。
「かも」という断片的な情報を投げかけられて説明がないとしたら、困りますもんね。

[33]  Re:婦人科の病気(内膜症になっている方へ)
2010/02/04(木) 11:17:35          
From:sakura 

お二人に返事を頂いていて、遅くなりました。

私は内膜症が横隔膜(肺の下の膜)にまで飛んでいて、気胸になってしまうため(
病巣を取る手術としぼまない様に癒着術もしてます)

上記の様な状態なので、ピル剤オーソmを休薬無く飲み続けています。
飲み続けている人が例が内容で、何も確証は無いけれどオーソからデパゲン(てんかんの薬)変えることでリウマチの状態が軽減できればと婦人科の主治医は言ってくれたようです。

1月21日にリウマチのほうで大学病院へいって痛みが強い話をして、
プレドニゾロンが一日6ミリになったんですが、とても具合が悪くなり(感覚が麻痺して痛みはなくなりますがだるさが凄くて辛かったです)25日にもう一度見てもらい今は2ミリで痛みは有りますが過ごしています。

治療については考えています。


[26]  身体障害者の認定更新に関して
2010/01/11(月) 19:54:52  返信する 
From:maku 

はじめまして!
1つ気になっておりましたことをお尋ねいたします。
自分は、リウマチ歴10年くらいの男です。
毎週、リウマトレックス8mg(4カプセル)、4週間1回のアクテムラ点滴注射を打っています。
平成19年と20年にそれぞれ右左の人工股関節置換術を行いました。
それまでは車いすでした。
その時、身体障害者3級の認定を受けていました。
今は、お陰さまで車いすではなく、なんとか歩くことができます。
こうなりますと次回の身体障害者の再認定時に級は変わるものなのでしょうか?
介護保険のランクが変わるのは確かに介護度が変わりますので解りますが
身体障害者には変わりないと思いますが、如何なのでしょうか?
外部から見ますに、車いすでなく立って自力で歩けるとなると障害者でないように思われますよね。
と言いますのも、現在は保険医療費が免除されております。
もし、身体障害者認定ランクが変わって自己負担になると苦しいことになります。
これが気になって仕方がなかったもので、お尋ねしようと思い立ちました。
もちろん、身障者認定は股関節だけの問題ではないでしょう。
すべて他の状態が以前と同じ条件でどうなるかということです。
自分勝手なことで申し訳ありません。
よろしくご指導お願いいたします。

[29]  Re:身体障害者の認定更新に関して
2010/01/21(木) 01:13:07          
From:三毛子 

makuさん、こんにちは。 遅いレスになってしまったので、もうご自分で調べられたあとかもしれませんが・・・

以下は、わたし個人の知識の範囲内での書き込みです。 わたしは別に専門家でもなく、フツーのリウマチャーですので、なにか間違ってるかもしれません。(^^; 正確な情報は各制度の窓口におたずねくださいね。

「再認定」という言葉からすると、障害年金についてでしょうか? 「医療費の免除」という言葉から考えれば手帳についてなのかな?

手帳については、特に何年かごとに評価しなおさなければならないというシステムではなく、もっと障害が進んだり別の理由で障害が加わったなどのことが起きたら、申請して級を変更してもらうことになります。 つまり本人申請が前提ということです。 例外は成長で変化のあるお子さんの場合や、申請時の診断書に「将来再認定が必要」と書かれていた場合ですが、関節リウマチでは少ないのではないかと思います。 makuさんはそうだったのでしょうか?

年金については、永久認定でない有期認定だと、一定年数ごとに診断書の提出が必要になります。 そのときに前回と状態が違っていれば評価が変わる場合は出てくるでしょう。

障害者手帳・障害年金・介護保険はそれぞれ別々の制度ですが、いずれにおいても、人工関節=治ったもの、とは見なされないのが原則だと思います。 無論、障害の有無や程度を外見で決められるというわけでもありません。 ただ、制度によって考え方の違いがあり、手帳の場合は機能を失ったり欠損した箇所の状態と数の積み上げという色合いが濃く、年金の場合は働けるのかそうでないのかを重視、介護保険はどのくらい手助けを必要とするのかどうかが論点となるかと思いますので、それぞれで少しずつ評価が違ってくるかもしれません。

ですが、人工関節=治ったものと考える誤りが起こってしまうことが少なからずあるそうです。 原因は、書類を書く医師が理解できていない場合、書類を受け付けている窓口の担当者が理解できていない場合、だと思います。 ですので、書類は関節リウマチをよく理解している医師、できれば主治医に書いてもらうほうがいいと思います。 そして、いずれの制度でも、評価が不服の場合は申し立てるこてができるはずです。

makuさんの場合がどうなのかは・・・やはり制度の相談窓口に直接お電話などでおたずねになってみるのがいちばんだと思います。 なにしろ、以上はわたし個人のシロウト考えですので・・・そこんとこよろしくお願いいたします。m(__)m

[30]  Re:身体障害者の認定更新に関して
2010/01/21(木) 08:48:51          
From:あや丸 

はじめまして。リウマチ暦13年、30代女性です。

makuさんが心配されているのは、人工関節になったことで等級が落ち、
医療費の助成が受けられなくなるのでは・・・ということですね?
私も三毛子さん同様、個人的な知識の範囲内でのお話なので、
具体的な話は主治医に確認してみるといいと思います。

障害の度合いは、「全廃」「著しい障害」「軽度の障害」に分類されているようです。
障害者手帳の認定において、人工関節は「全廃」の扱いになったと記憶してます。
関節部位によっても判断が変わってくるようですが、
以前ネットで見た判断基準では、股関節全廃で4級程度の認定になるようです。
makuさんのように、両股関節の場合、障害が重複しているため、
2つの障害を合わせて1等級という判断がなされるのではないかと思います。

よって、現段階では人工の両股関節だけで3級程度の認定がうけられるのでじはないでしょうか?

医療費の助成については、市町村の管轄だったと思います。
市町村によって、どの程度の医療費助成に該当するか、変わってくるかもしれません。
その辺も含め、主治医や福祉窓口に確認してみてください。

[32]  Re:身体障害者の認定更新に関して
2010/01/25(月) 16:55:21          
From:maku 

早々のご指導有難うございました。
おっしゃる通り「将来再認定が必要」と有ったものでお尋ねいたしました。
その再認定が3年目の今年4月になっております。
もちろんそれが確実とはいきませんでしょうが、ご指導いただいているようならとひとまず安心いたしました。
一番気になりましたのは、「人工関節」=「治ったもの」という見方だすよね。
とにもかくにもいくらか気が楽になりました。
有難うございました。


[31]  そろそろ確定申告のシーズンです
2010/01/24(日) 00:34:42  返信する 
From:三毛子 

今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは国税庁の確定申告書等作成コーナーでどうぞ↓
http://www.nta.go.jp/tetsuzuki/shinkoku/shotoku/kakutei.htm
郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。
電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうです、案外手続きが面倒かもですが。(^^;ゞ

空中庭園でも、下記のコーナーでリンクなどをご紹介しています↓
所得税の確定申告で、医療費控除を忘れずに


[19]  新年のごあいさつ☆
2010/01/01(金) 17:47:16  返信する 
From:あや丸 

管理人様、皆様、あけましておめでとうございます<(_ _)>
テスト中の掲示板をすっかり活用してしまっているあや丸です(笑)
『RA CITY』のページにはいつもお世話になってます。
いざという時の頼もしい味方です。

2010年も独断と偏見でおじゃまさせていただきます(^_^ゞ
どうぞよろしくお願いします。

[25]  Re:新年のごあいさつ☆
2010/01/11(月) 18:12:15          
From:三毛子 

新年もすっかり明けきってしまいましたね、遅いレスで失礼いたします。(^^ゞ

あや丸さん、こちらこそ昨年は頼もしい書き込みをたくさんいただいてありがとうございました。
本年もよろしくお願いいたします。


[18]  相談にのって下さい。
2009/12/28(月) 18:30:48  返信する 
From:sakura 

私は、リウマチになり4年になります。

今まで、薬はリウマトレックスと痛み止めを使用してきました。
痛いけれど仕事も社員で続けてます。

CRP値は 4年前が一番酷く 痛くなって2週間ぐらいで9.0→リウマトレックス使用して4.5→2.6 
その後1.3から1.8位で上下し、たまに1をきります。
今は1.6位です。

痛みと疲れ、仕事先が今年八月から変わり、11月末ごろよりとても忙しく休憩も取れない日が多くお昼も4時から6時位に
10分位で食べる。また食べない日もあり、健康な方には何とかなることかも知れませんが、ぐったりする日々が続いています。

主治医に相談すると
生物製剤を使用してみては、(一年前くらいから進められていましたが、体に強い薬を入れることに不安があり考えていました)
使用に当たって大学病院を紹介されました。
今度関節超音波を受けます。
その後生物製剤を使用するための検査をする予定です。
ただ、パンフレットは頂きましたが今は4種類から選べるようですが、どのように選べばいいんでしょうか?
体に合えばその薬でいいのですが。
医師にどれがいいですか?希望はありますか?と聞かれどうしたらいいか分からず
パンフレットを頂きましたが難しいですし
不安です。

仕事については、主治医より診断書を頂きましたが、仕事場が忙しいのと、
どのようにしたいか伝える事の難しさを感じています。
具合が悪くても急に休んでは迷惑がかかるとおもい、無理をする日々が続いています。

身近に関節リウマチの方もいなく、今までは閲覧をたまにするだけでした。
パソコンが得意ではない事と痛みで長くパソコンを操作できないからです。
どうか相談にのってください。よろしくお願いします。

[20]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/01(金) 18:11:47          
From:あや丸 

リウマチ暦13年、30代の女性です。
リウマチ治療とお仕事の両立、お疲れ様です。
痛い、だるいを抱えながらお忙しいお仕事に追われる日々、
心身ともに大きな負担を感じておられるかもしれませんね。

私はエンブレル(リウマトレックスを併用)を使い始めて1年半ほどになります。
当時はエンブレルとレミケードの2種類が主流でした。
私個人として選ぶ基準としたのは、安全性と通院に関する負担。
動物細胞を元に作られたレミケードに対し、
人細胞を元にしたエンブレルの安全性から、主治医にエンブレルを薦められました。
また、点滴通院が必要なレミケードに対し、
自己注射を覚えれば通院回数を減らせるという情報を得たのも選ぶきっかけになりました。

以前、NHK教育テレビの特集でも話題になってましたが、
薬は体に合うものを探すことがまず第一のようです。
あとは治療の進め方やご自身の通院状況を踏まえながら、
点滴がいいか、通院注射がいいかなど、検討すると良いそうです。
副作用の話もありますが、これも使ってみないとわからないのが現状だそうです。

私は幸い、一番最初に始めたエンブレルが体に合っていて、
だるさや特有の痛みがぐっと減って楽になりました。
(テレビでは2〜3度薬を変えて合うものを見つけた方もいるそうです)
主治医とよくご相談の上、検討してみると良いかと思います。

[21]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/04(月) 16:56:00          
From:sakura 

明けましておめでとうございます。

返信頂きありがとうございます。
色々分からない事だらけですので、
参考にさせていただきます。

生活や仕事も考えながら決めていきたいと思います。

主治医には、プレドニンを処方してもらうため28日の午後
診察を受け、生物製剤について相談してみました。

お勧めはレミケードとエンブレムで、入院が無理でなければ
レミケードから入るといいのでは、と伺いました。
また、大学病院の先生にそれぞれの副作用を聞きながら決めてみてと言われました。

薬には、合う合わないがありますし、合えばいいのですが。  
 
また、相談させていただきます。
ありがとうございます。

[22]  p(^_^)qです。
2010/01/05(火) 10:51:59          
From:あや丸 

今でこそ、エンブレル慣れした私ですが、
始める当初は1年くらい逃げ回ってました(^_^ゞ
まだ病院内でも普及してなかったし、副作用の心配もあったし。
恥ずかしながら、決断にかなり時間がかかりました。

いろいろ不安もあると思いますが、
慌てずじっくり検討して、一番いいものを選択してください。
自分に合った治療法、見つかるといいですね*^_^*
かげながら、応援してます。

参考までに・・・
エンブレルに関しては、私のホームページでも日記を公開してます。
お気軽にどうぞ。

[23]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/06(水) 14:11:32          
From:ぴょんた 

はじめまして(*^_^*)

リウマチ歴10年、40代の主婦です。
生物製剤はレミケード以外の3種類経験しています。

まず最初はエンブレル
とにかく合うお薬がみつからず
紹介された大学病院の主治医に勧められて
病院第一号でエンブレルを始めました。
ダメなら止めればいいという軽い気持ちで決断
その結果、すごく身体に合い仕事を始める事ができました!

3年くらいで効果が落ちてしまい
またまた病院第一号でヒュミラに変更
しかし、まったく効果が出ず
昨年2月からアクテムラに変更

これも半年くらいは効果を感じる事はできなかったのですが
その後どんどん調子が良くなり現在に至ります。

私の場合、リウマトレックスで脱毛などがあるので
できるだけ使いたくないためレミケードは使用していません。

私はとてもお気楽な性格なので
どれもダメなら次があるさと言う軽い気持ちで試していますが
おそらく皆さんはもっと深く悩まれるのだろうと思います。
でも、チャレンジしてみなければ結果はでないので
変形が進んだりする前に少しでも進行が止められればと思っています。

主治医の先生とよく相談をして
自分に合ったお薬を見つけて下さいね!


[11]  新型インフルエンザ予防接種
2009/11/21(土) 20:23:45  返信する 
From:みど 

こんにちは。
石川県に住んでいるリウマチャーです。
リウマトレックス4錠/週、ヒュミラを処方されています。
今日11月21日に新型インフルエンザの予防接種を受けました。
11月12日に主治医から電話をもらい、優先的に接種できる人に該当することと、
受けておいた方がいいとのことで、予約しました。
病院は(内科もありますが)、整形外科・リウマチ科で受けました。
かなりはやく接種できた方ですよね。

[14]  Re:新型インフルエンザ予防接種
2009/12/23(水) 09:05:38          
From:あや丸 

みなさま、お久しぶりです(^_^ゞ

予防接種もだいぶ受けられる対象が広がってきましたね。
各科別で接種が行われるとうれしいですし、安心ですね〜♪

私も優先対象者で予約し、主治医のいる病院からの連絡待ちです。
うちの病院での接種は内科に統一されているようです。
近場の開業医にも予約の確認をしてみましたが、
すでに予約でいっぱい…予約も断っている状態だとか。
年内に打てるかどうか…のんびり待ちます(笑)

[15]  Re:新型インフルエンザ予防接種
2009/12/25(金) 17:29:40          
From:三毛子 

あや丸さん、予約が確約になるといいですね。
優先の証明書があればどこでも接種を受けられるというタテマエになってますが、やはり実際は、難しいようで。

わたしはおかげさまで、いつものリウマチの病院で、偶然キャンセルが出たということで第1回目の入荷時に予約を入れることができて、今月接種できました。
ものすごく入荷数が少なくて、予約ができない方がたくさん出ているはずと気を揉んでいましたが、2回目以降の入荷のお知らせも出て、ホッとしています。

とにかく、ワクチンが早くちゃんと行き渡るといいですね。

[17]  接種への補助
2009/12/25(金) 17:37:38          
From:三毛子 

ワクチン接種の費用について、自治体によっては補助があります。
一部だったり全額だったりいろいろで、手続**ろいろのようです。 何も行動しないと補助が受けられないことが多いようですので、ちょっと調べてみたほうがいいです。
広報をチェックしたり、保健所などに問い合わせたりしてみてくださいね。


[12]  漢方薬が保険給付除外になるかも!?→反対署名のご案内
2009/11/28(土) 17:41:03  返信する 
From:総合管理人 

他のところには書いたのですが、ここがあることを忘れてましたー。

事業仕分けで、医療機関で処方されている医療用漢方薬の大部分が、OTC類似医療用医薬品として、健康保険の適用からはずされるかもしません。 つまり、その薬については全額が自己負担になるかもしれないということです。
くわしくはリウマチャー的話題にも掲載しました。

この件について、漢方薬・煎じ薬を健康保険で使えなることに反対する署名が、社団法人日本東洋医学会・日本臨床漢方医会・NPO健康医療開発機構・医療志民の会によって集められています。
賛同してくださる方は、下記リンクから署名をお送りください。 FAXや電子署名もできます。
第一回締め切りが11月30日に迫っていますので、お急ぎくだされば幸いです。

「漢方を健康保険で使えるように署名のお願い」入口
書式署名
電子署名
携帯電話からの電子署名http://bit.ly/kshomei

[13]  第二回締め切りが12日までに延長
2009/12/09(水) 15:12:22          
From:総合管理人 

第一回締め切りは11月30日でした。 273,636名分が厚生労働相あてに提出されたそうです。
第二回締め切りは12月12日までに延長されたそうです。

[16]  通算で924,808名分
2009/12/25(金) 17:31:41          
From:総合管理人 

その後も、たくさんの署名が集まり、通算で924,808名分となり、12月16日に厚生労働省に届けられたそうです。


[4]  とても不安な主婦です。
2009/11/13(金) 21:48:27  返信する 
From:Y.N 

こんにちは。リウマチ歴7年、普段はプレドニン4mg、リウマトレックス、オークルなど飲んでいます。
この度子供からの新型インフルエンザに感染してしまいました。幸い近所の救急病院ですぐタミフルを処方して頂き熱も数日でおさまりました。しかしまだ咳の方が1週間治まらず普通の人より完治に時間がかかるような気がします。

普段リウマトレックスが良く効いているようですが、関節には効いてもやはり免疫を
抑えるお薬なので今回も免疫力が弱ってる時に感染したような気がします。
健康な人だとこれでもう2回とかからないようですが、私のように普段から免疫を抑える薬を飲んでいると又感染するのではないかと主人に言われました。
今週はまだ咳もきつく(新型インフルと診断されて今で6日目です)まだリウマトレックスを飲んでいませんが、このまま飲まないと関節には効かなくなるのか、でもまた免疫が下がってしまって色々感染しやすいかが不安です。
普段病院が遠いため3ヶ月に1度の病院通いなのですがあいにく主治医は今月から2ヶ月
外国に出張されています。前回の診察では”もし新型にかかっても近所の病院にかかって
安静にして医者の指示をあおぐように”とだけ言われていました。
でも近所の医者はリウマチ医ではないのでリウマトレックスをどうしたらいいとかは
わからないので今本当に困っています。
元々新型がはやりだした頃からすごくリウマチである事でこういう日が来るのではと
とても恐れていました。ちなみにリウマチの症状は両手首、両指の関節の痛みのみで
CRPも0.1なので軽症の方ではあると思います。
こちらの掲示板で何かアドバイスや情報などが少しでも得られれば嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

[7]  Re:とても不安な主婦です。
2009/11/16(月) 16:50:45          
From:三毛子 

Y.Nさん、こんにちは。 総合管理人の三毛子です、はじめまして、かな?

新型に感染されてしまったんですね、でも診断されてタミフルも処方されてひとまずはよかったです。
このタイミングで主治医の先生が海外出張とは不安ですよね。 同じ病院の他の先生にカルテを見もらいながらの電話相談とかできるといいんだけど。
わたしも風邪やインフルエンザの感染症のときにはリウマトレックスはお休みします。 あと、胃痛のときにも。
熱が下がって咳の続くとき・・・うーん、悩みますよね。
患者同士の掲示板の中で、シロウトで診察もせず、何か指示をだすようなマネはできません。 でもちょっと独り言をつぶやいてみると・・・わたし個人に限ってだけでは、リウマトレックスをお休みしても、すぐにリウマチが大きく悪化ということにはならなくて、自分の中では1ヶ月以上休んだらマズいかなと思っていますが、あくまでもわたし個人の感覚です。

咳が出るときって関節に響いて痛いですよね、それにまだお身体全体も消耗されてしんどいでしょう、どうかおだいじになさってくださいね。

[8]  Re:とても不安な主婦です。
2009/11/17(火) 10:40:31          
From:あや丸 

RA暦12年、生物学的製剤+リウマトレックスで調整中の女性です。

私もまだリウマチさんで新型に感染した方の例を知らないので、
あまり無責任なことは言えませんが、個人的に・・・

妊婦さんも妊娠期間中はリウマトレックスを中止して、
出産後から始めるという話を聞いています。
何ヶ月も休むようなことがなければ、
リウマチへの効果が急に落ちることはないんじゃないかと思います。

ただ、リウマトレックスを飲んでいる間は免疫が抑えられてしまいますから、
新型の症状(特に肺炎症状に直結しやすい咳やたんの症状)が落ち着くまでは
リウマトレックスは控えた方がいいのかもしれませんね。

・・・あくまで参考まででした。

病院が遠い事情や主治医が海外出張中で大変かと思います。
緊急時ですから、主治医以外でもリウマチ知識のある医師に確認をとるのがベストです。
早く治りますように。。。

[9]  Re:とても不安な主婦です。
2009/11/18(水) 20:53:26          
From:Y.N 

こんにちは。お返事ありがとうございます。
実は勝手ながらリウマトレックスは今で2週間ちょっとおやすみしています。
でもどうもプレドニンを減らせないためかまだ咳はかなり続いて苦しい日々を過ごしています。プレドニンの量は毎日4mgですがこれでも7年かかって10mgから減量したのですが月に0.5mg減らそうとしてる今がやっとの状態です。
たまたま前の主治医とメールで連絡がつき(今は病院はおやめになって大学で教授をされています)この状態をどうしたらよいかメールしたら咳の間はリウマトレックスとプレドニンはやめた方が良いとの事でした。でもどうしてもプレドニンは今までに減量のたびに
リバウンドや関節の腫れで痛いおもいをしてきたので年単位での減量がやっとです。
主人は今だけでも1度やめてみたらと言いますが、後の事を考えたら恐くて出来ません。
長年のリウマトレックスとプレドニンで自分の副腎の働きが機能していないのかなと思います(*_*)

[10]  Re:とても不安な主婦です。
2009/11/18(水) 20:56:29          
From:Y.N 

お返事ありがとうございます。
さきほどのレスとも重なってしまいますが咳が1週間以上続いてしんどいおもいをしています。近所に咳だけで医者にも行きますが薬を処方されても全く変化がありません。
この状態が続くなら大学病院で違う医師に何か指示を得た方が良いのでしょうね。
ご心配していただきありがとうございます。今回自分が新型に感染してリウマチでのお薬の影響でここまでしんどいのが続くと知りました。辛いです。。。




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