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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[365]  愚痴・・
2015/11/11(水) 09:44:17  返信する 
From:たえ 

お医者さんはもっとひどいリウマチ患者さんを
たくさん診てるからだろうけど、
「この程度」って言われるとショックですね。
この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。

こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、
いっそのこと寝ずにずっと動いていれば
朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思うのにw

[366]  Re:愚痴・・
2015/11/16(月) 21:00:50          
From:はるなる 

こんにちは! 朝は、起きてからわたしも痛みが
ひどく、ゆううつです。
お互い痛いですね、

> 「この程度」って言われるとショックですね。
> この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。

これは、医師失格です。そんなこと、言われた
ことがあります。 だから、信頼できる医師
病院探しをしていました。今は、病院はたぶん
いいですが 担当の主治医が良くないです。

これは、曜日を変えたい=主治医を変えたいと
なるので、また、主治医を変えようと時期を
うかがっています。

> こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、
> いっそのこと寝ずにずっと動いていれば
> 朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思
うのにw

主治医は、朝どんなに痛いか想像も出来ないの
でしょうね
それにしても、患者に寄り添うという気持ちがないとね。長期間、付き合う医師です
口コミなど見られて、セカンド 、サードオピニオンも視野に入れられてはいかがでしょうか。


[367]  はるなる様
2015/12/14(月) 11:35:04          
From:たえ 

お返事ありがとうございます!!

どれぐらい痛いかとか生活で困ることは
患者じゃないと分からないのは承知の上ですが、
分からないのにそういうこと言う人って謎ですよね・・
この前も看護婦さんに「自分でできる対症療法とか何も努力しないで、
月1回の受診で痛いって医者に言うだけじゃ治るわけない」
って言われましたw みんな言いたい放題ですww

信頼できる主治医を探すのは難しそうなので、
主治医=薬をくれる人って思うしかないですね〜w

[368]  Re:愚痴
2015/12/30(水) 14:23:16          
From:はるなる 

たしかに、わたしが通院している ところも
毎月、薬をくれて 血液検査や尿検 この、
数値が悪い、だから努力してね!というのです

薬かわらず、症状変わらず。
どうですか?といつも聞かれ だいたい
かわりないです と言うかんじです。
治らないので 医師は治せなくても、仕方
ないですけど
なんだかね、まいりますよね。


[364]  「リウマチャーのリンク集」について
2015/09/22(火) 21:57:48  返信する 
From:総合管理人 

リウマチャーのリンク集 http://racity.web.fc2.com/link_a.htm について、今回の更新で、URLが行方不明(リンク切れ)かつ、連絡用メールも不明になっているサイトを削除いたしました。 引越し先がおありでしたら、いつでもリンクを再開いたしますので、ご連絡くださいませ。

片方がわからない方もたくさんいらっしゃいます。
2月28日のOCN「PageON」のサービスの終了で、リンクしていたサイトが行方不明になっている方がたくさん出ています。
また、3月24日の旧版gooメール終了で、連絡用のメールアドレスが無効になっている方もたくさん出ています。
変更フォーム http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/link_mod.htm から、新しいURLやメールアドレスをお知らせくださいませ。


[361]  定期メールをありがとうございます
2015/09/19(土) 23:01:15  返信する 
From:手縫ねーさん 

「リウマチャー的話題」を読んできました。
一度では、よくわからなくても、落ち着いて何度でも読んでいますよ(^0^)/””

[363]  こちらこそ、ありがとうございます
2015/09/22(火) 21:54:46          
From:総合管理人 

わたしも、ニュースのほとんどは一度ではよくわからず、そんなニュースをもうちょっとわかりやすくと思っても、なかなか難しくて、そうこうしているうちにあれよあれよというまに記事がたまってしまいました(^^;ゞ

記事を書きつつ、RA CITYも13年を経過して、その間に関節リウマチの研究もだいぶん細かいところまで進んでいるなぁと思いました。

今後も、できる限り早く更新していきたいと思います。 なかには何度読んでもよくわからないごめんなさいなニュースもあります。 記事について、これ違うよ?とか、こう書けばわかりやすいよ、などがありましたら、教えてくだされば助かります(^^)


[360]  ブログ移転のご連絡
2015/08/11(火) 20:01:53  返信する 
From:井筒周一郎 (朱衣) 

昨年、OCNが、サービスを停止しましたので、ブログを以下に移転しました。

トップペ−ジの『RA』クリックでRA関連書き込みをごらん頂けます。

その間、胆管癌手術などのため、更新が遅れております。ごめんなさい。


[362]  Re:ブログ移転のご連絡
2015/09/22(火) 21:47:12          
From:総合管理人 

たいへん遅くなりましたが、変更させていただきました。

変更には、こちらのフォーム↓
http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/link_mod.htm
をご利用いただければと思います。


[358]  リウマチ性多発筋痛症
2015/06/07(日) 14:46:16  返信する 
From:クマ 

今朝も、リウマチ性多発筋痛症の痛みで、一人では、起き上がれ無い程の、全身の筋肉の、硬直で、目が覚め、家人に、引っ張ってもらって、何とか起き上がりました。薬は一日プレドニン錠15r(ステロイド)・カロナール3000r(非ステロイド性抗炎症薬)・トラムセット配合錠375r(アニリン系解熱鎮痛薬)です。これで、午前中は、なんとか動けますが、午後からは、臀部・太腿がだるくなり、動け無い状態です。以前は一日プレドニン錠10rからの、増量して貰っています。当分、ステロイドの減量は、無理の様で、現在も骨粗しょう症ですが、いっそう副作用が、怖い状態です。

[359]  Re:リウマチ性多発筋痛症
2015/06/21(日) 18:39:04          
From:まち 

クマさん、こんにちは。
リウマチ歴15年のまちと申します。
朝の、痛みとこわばり、私も経験がありますので、お察しいたします。

リウマチ性多発筋痛症とリウマチとは、違う病気ですが、痛いという点では共通しますものね。
リウマチ性多発筋痛症については、あまり情報は持ち合わせていないので、お役に立てないと思いますが、
気持ちの上では、共感できるところもあるのではないかと思います。

いろいろお話するだけでも、少しは気持ちが晴れることもあるかも知れないと思って、書き込んでみました。

天候不順のこの時期、毎日お辛いのではないでしょうか。
どうぞ、お大事になさってくださいね。


[357]  リウマチ性多発筋痛症
2015/06/07(日) 04:12:40  返信する 
From:クマ 

初めまして、
私は、リウマチ性多発筋痛症です。同病の、方は、おられますか?
Wikipediaに、よりますと、欧米・白人に多く、スカンジナビア半島の諸国に多く報告されている。ある報告によると、有病率は10万人あたり約500人と推定されているそうです。
情報交換致を、致したいと思います。
探して、おります。よろしくお願い致します。


[356]  青い鳥ハガキ
2015/04/04(土) 21:03:07  返信する 
From:総合管理人 

青い鳥ハガキの申し込み受付期間は4月1日(水)〜6月1日(月)です

身体障害者手帳の1級または2級、療育手帳の「A」(または1度、2度)の人は、郵便局窓口(代理でもOK)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ20枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の、青い鳥郵便葉書の無償配布でご覧ください。


[354]  【確定申告】還付申告はもうできます
2015/01/13(火) 20:04:45  返信する 
From:総合管理人 

期間は2月17日〜3月17日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができますので、医療費控除だけなのでもう申告は済ませちゃったという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

くわしくは平成26年分 確定申告特集でどうぞ。

電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための案外手続きが、すこし面倒かも(^^;ゞ
郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。

[355]  情報、ありがとうございました。
2015/01/15(木) 14:00:51          
From:ローズティ 

声をかけていただけると、ありがたいです。
早速、医療費控除、頑張ります!
去年、多発性筋炎・間質性肺炎を併発してしまい、特定疾患になりましたが、決して、医療費タダという訳ではありません・・・。
世の中、厳しいですね。

去年は、患者さんサイトの探し方など、教えてくださって、ありがとうございました。今は、気を取り直して、自分でも、ブログを始めました。今年もよろしくお願いいたします。


[348]  自動車のギアボタンについて
2014/10/09(木) 00:42:35  返信する 
From:あや丸 

こんばんは(^―^)
夜中にネットで情報収集をしていますが、なかなか見つけられず・・・
皆さまのお知恵拝借のお願いです。

自動車学校でペーパードライバー教習を受けながら、軽自動車探しをしてます。
が、最近の軽自動車は、ほとんどの車種に誤操作防止のため、
ギア横に解除ボタンが付いています。
これを押さないとDやRやPにギアを移動させることができません。

教習所ではコラム式のボタンなしギア(けっこう旧式らしい)の車を乗車中。
幸い、これだと運転には支障がありませんが、
コラム式のギアを持つ車は今ほとんどないそうです。

ディーラーにも相談中ですが、今の段階ではギアの補助装置はないようです。
右手でギアの解除ボタンを押しながら左手で・・・もギリギリな感じ。
より安全な方法があれば・・・と情報収集してます。

皆さんは車のギア、どんな風に使ってますか?
車種にこだわらず「上手にギアとお付き合いしてます!」といった情報も
あればぜひご伝授をお願いします<(_ _)>

[349]  Re:自動車のギアボタンについて
2014/10/09(木) 21:38:51          
From:こたつむり 

…オートマ、教習所で二回二時間乗っただけで、
ずーっとマニュアルミッションの軽を乗り回してますw
クラッチ踏めばギアチェンジも力を入れずに手を添えるだけで
すこーんと出来るから慣れれば楽なんですよね。
坂道だって半クラの操作次第ではブレーキ使わずに止まれるしw
凍結道路もギアダウンすればエンジンブレーキで止めれるしw
今、軽トラ以外で軽のマニュアルミッションを出してるメーカーは
スズキのアルトのバンタイプだけなので、
次の買い替えはオートマ買うしかないかと暗くなってるところです。

[350]  Re:自動車のギアボタンについて
2014/10/19(日) 23:32:12          
From:あや丸 

こたつむりさん、こんばんは。
体験談、ありがとうございます^^

マニュアル車を運転できるんですね。
マニュアル車は健常時代から1mでエンストを起こす始末(笑)
まったく自信がなく、オートマ限定で取りました。
確かにマニュアルだと確かにギア解除が不要なんですよね。

普通車だとオートマのギアチェンジも楽だと友人から聞きました。
ただ、車種も限定されてしまう様子。
なかなか厳しいですね(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

[351]  Re:自動車のギアボタンについて
2014/10/19(日) 23:46:53          
From:あや丸 

追伸です。

最近、ディーラーさんを回りながら、
障害者向けの改造事情を教えてもらってました。

ギアボタンの解除はディーラーさんでは難しいようでしたが、
障害者向けに補助装置を提供している業者を紹介してくれているようです。

例えば、ニッシン自動車工業さん。
http://www.nissin-apd.co.jp/
福祉車両に長く携わっている会社さんです。
お近くのこういった業者さんを紹介してもらえるディーラーさんを探して
対応してもらえるか相談してみるといいかもしれません。

私も車に試乗(座るだけ(笑))する傍ら、あれこれ相談中です。
いいディーラーさんにであればいいなぁ・・・
少しですが、光が見えてきてます。

[352]  Re:自動車のギアボタンについて
2014/10/21(火) 23:49:15          
From:こたつむり 

えと、マニュアル車を運転出来ないと免許の取れない時代に運転免許を取っただけ(^^;
その当時はオートマの性能もあまり良くなくて…
「あの、お宅の勤務先の坂道、オトーマじゃ上がれないかと」byディーラーさん
いろいろと選択肢がなくてマニュアル車に乗ってるだけですよん。
生物製剤デビューしてしまったので、なかなか買い替えも出来なくて、
今の車は2001年製の13年物ですぜ(^◇^;頼む、壊れるなよー


[343]  B型肝炎の既往歴があります
2014/09/15(月) 23:15:55  返信する 
From:はるる 

はじめまして。

リウマチと診断されました。
精密検査の結果、B型肝炎の既往歴がありました。
リウマチに加えて、知らぬ間にB型肝炎まで・・・

来週に診察が控えております。

将来を案じて、絶望的な気持ちでいます。
肝炎を抑えつつ、抗リウマチ薬というのが不安でたまりません。
私はシングルマザーで、幼い子供が一人います。
万が一を考えての積極的な治療よりも、痛みや腫れを我慢して、
リウマチの治療を拒否しようかと思ったりします。

B型肝炎の既往歴のある方、いらっしゃいますか?
どれだけリウマチ体験記を読んでも、既往歴のある方が見つかりません。
私だけが、こんなことなのでしょうか。
辛いです。

[345]  Re:B型肝炎の既往歴があります
2014/09/27(土) 03:14:15          
From:あや丸 

はるるさん、はじめまして。
リウマチ暦17年、30代女性です。
B型肝炎の経験はありません。お役にたてず、ごめんなさい。
でも、リウマチ患者の一人としてエールを送らせてください。

シングルマザーとB型肝炎とを抱えてリウマチと向き合うのは
想像以上に不安感を抱えておられることでしょう。
治療面でのアドバイスは主治医か経験がある人でないと難しいかもしれません。

どんな治療になるにせよ、リウマチは初めの2年間の治療が大事になってきます。
不安で押し潰されそうになるかもしれませんが、
我慢すればなんとかなるほど、リウマチは軽く考えていい病気ではありません。
大事なお子さんがいるならなおのこと、
我慢して悪化させては元も子もありません。
とにかく今は必要な治療を受けることが大事です。
治療にも様々な選択肢があるので、主治医とよく相談してみてくださいね。

それと、治療とは関係ないかもしれませんが、
リウマチのお仲間とお話をしてみることをおすすめします。
子育て、家事、仕事…他にも生きるヒントを教えてくれる人がたくさんいます。
私も同世代や先輩たちのアドバイスや励ましに支えられてきました。
ひとりじゃないですよ^^

[347]  Re:B型肝炎の既往歴があります
2014/09/29(月) 18:18:27          
From:imk 

はじめましてimkと申します。
ここのHPはときどき利用させていただいているリウマチ歴16年です。
B型肝炎のキャリア(抗体?)です。
現在66歳になりました。
B型肝炎は発症していない状態とお見受けしますが 私と同じかしら?

B型肝炎もたいへんですがリウマチ治療も絶対に必要と思います。
主治医と相談なさってください。
リウマチ治療は血液検査を頻繁に行い 肝機能、腎機能、肺機能などあらゆる臓器の数値を測定してくれます。

今、一番に注意がひつようなのは B型肝炎をお子様にうつさないようにすることです。
血液を介してうつるのを避けるべきだと思います。
缶ジュースなどを回し飲みしない。
歯ブラシやリップクリームを共有しない。などです。
そんなに難しいことではありません。
ジュースはペットボトルでも缶でも必ずカップに移して飲む習慣をつけましょう。
B型肝炎については抗体を持っている自分を認めることです。

いままで知らなかったのは一般の健康診断の項目に無いからでしょうね。

B型肝炎は母胎感染、輸血、予防注射の針の不衛生が主な原因かと思います。
私はラッキーなのでしょうか。
この年齢まで肝炎は発症していません。

主治医と相談なさってください。
こんな回答しかできませんが 母は強です。 




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