ＫＥＩさんお返事いただき有難うございます。ＫＥＩさんの
書き込みの内容拝見させていただき、とても勇気がでました。
また長い間苦しんできた症状が和らぎ寛かいの状態を保っていらっしゃるんですね。
同じリウマチ患者として勇気をもらいました。
正直にいえばいままで色んなことがありすぎて
病気に対しては「なんで私だけ」とか「どうせもう直すことはできない」など
かなり捻くれていたとおもいます。
でもこの町にきて生きる希望といったらとてもおおげさなのですが、
この病気で苦しんでいるのは私だけじゃないと改めて思いました。
（全国に７０万〜１００万人近くのかたがこの病気で苦しんでいるといわれてるのに
自分だけと思うのも変な話ですよね）
仕事は無理をしないで今自分にできる範囲のことを模索しながら
ジックリさがします。（経済的なことを言えば少しでも早いにこしたことはないかと思っていますが）
そして明るいりうまちゃー目指します

manonmamaさん、こんにちは。
リウマチ歴１０年のまちと申します。

生物製剤のレミケードで治療中です。
生物製剤を使うかどうかで、私も迷いましたが、
使った結果は確かに効果があり、よかったと思っています。

ただ、確かに経済的なことはいつも気になっているのですが、
レミケードのおかげで、仕事も続けられていると思っています。
ちなみに仕事は事務です。

どう乗り越えたのか…という問いにはうまくお答えできませんが、
ネットを通じて、リウマチの方とお付き合いしたり、
いろいろな意見をお聞きしたり、愚痴を言ったりしながら、
いつのまにか、１０年経っていましたね。

そして、いつのまにか、いろいろできないこと、
どこか痛いこと、がデフォルト（？）として、
行動するようになっていましたね。（笑）

manonmamaさんも、この掲示板を利用されたり、
リンク集に載ってる方のＨＰやブログを
覗いてみてはいかがでしょうか。

気候の変化が著しい時期ですので、
どうぞ、お大事にして下さいね。

リウマチ歴20年近いＫＥＩです。

エンブレル治療は、2年半です。
もっと以前から（今の担当医とは異なりますが）、
レミケード・エンブレルは、勧められていましたが、答えを濁していました。

例にもれず、経済的な理由、副作用の心配、…などがありました。
高額療養費制度があると言っても、生物学的製剤は、高すぎですよね。
月に５万くらい？って、それも一生だなんて…
お金持ちの人の治療方法と思いました。

しかし、３年くらい前に、母の勧める民間療法をしばらく試した後、
悪化状態（痛みだけではなく、身体が重い、だるいしんどい状態）に耐えられなくなり、エンブレルの治療を始めました。

担当医に、当初、途中でエンブレルやめるかも知れません、と言ったような気もします。

私の場合、週に２回の注射は、はじめだけだったような気がします。
週１回で、割と早めに、身体は楽になりましたが、
1年のうちに3回も風邪をひき、その風邪がまた治らなくて、
１年のうちの４カ月くらいが、風邪ひき状態で、やっぱり(T_T)な…と思ったのですが、
今では、注射の間隔がのびて、２週に１回から…３週に１回となり、
（風邪も引かず）ほぼカンカイ状態で、治療してとても良かったと思っています。

また、痛み止め薬（名前も忘れてしまいました）、胃腸薬、
プレドニゾロンの服用も中止し、リウマトレックスのみの処方になっています。

ですので、今現在の治療費は、月１万５千円程度に納まっています。（良かったわ）

人それぞれ、状況もちがうので、お仕着せはできませんが、…
元気になってお仕事できるといいですね。いえ、きっとできますよ。

ちなみに私の仕事は、社交ダンスインストラクターです。
生徒さんには、リウマチを隠して仕事しています。

まちさんお返事ありがとうございます。
とてもうれしいのと同時に悩んでいるのは
自分だけではないんだなと改めて思いました。
今は月一の診察で多いときには、１万５千円くらい
平均でも１万２千位掛かり、主人の医療費もいれると
５万近くになることから今の状況では高い薬は
考えにくい状況なのです。
今障害者手帳を申請中なのですが、これが通ると
我が家は家族全員ししょうがい者という珍しい家族になるため
息子の将来も考えると貯金もそれなりにしたいし、元気でもいたい。
そのためには無理をしないで仕事を続けていきたいと思い
ハローワークに相談に行き面接の段取りをつけてきました。
今まではリウマチのことかくしてたんですが、病気からも、自分自身からも
逃げてはけないと改めて思い、りリウマチのことも含めてはなしてこようと
おもっています、乱文につき意味不明な点などあったらお許しください

リウマチ歴2年半です。発症当時は、リウマトレックス36ミリ、リマチルだけで痛みが治まりましたが、半年前より
再燃し現在はリウマトレックス10ミリ、リマチルでも効かず、いよいよレミケード始めました。２回目点滴終わり、立ち上がりは先ず先ずで今のところかなり楽になってきました。出来れば早くダンスを再開したいです。
KEIさんはお元気にダンスインストラクターをなさっているとの事で、元気頂けました。ヒール履いて膝にも負担があかり再開するにしても不安がありますが、今はダンス出来ないのが、自分のものすごいストレスになっています。

こんばんは。お久しぶりです。
しばし仕事と新たな就活でご無沙汰してました。
寒さが厳しいですね。早く春になってほしい！！

manonmamaさん、はじめまして。
リウマチ21年のアラフォー女性です。
リウマトレックスがない時代にリウマチになり、
治療が追いつかないまま全身型の変形と骨破壊まで進みました。
両膝人工関節です。

主にエンブレル＋リウマトレックスで治療中ですが、
生物学的製剤の治療費、週２回のフルで使うと負担が大きいですよね。
さらに当時は車の運転もバスにも乗れなかったので、交通費が上乗せに。
さすがに厳しかったので、主治医と相談して、まずは2週に1度から始めることにしました。
それでも体調は劇的に落ち着きました。
体調が落ち着けばできることも増えますし、仕事の幅も広がるかと思います。

私の場合、元が頑固なリウマチで治すのが困難な体質だから、
数値を落ち着かせるまで結果として量を増やすことになりました。
けれど、もしそのまま安定すれば、薬を減らすこともできると聞いています。
痛み止めやステロイドが減らせれば、さらに負担も軽くなります。

事情はあるでしょうし、無理はできないかと思います。
ただ、短期間でも自分に投資すると思って、一度試してみるのもひとつです。
私はエンブレルで痛みが落ち着いたおかげで、正社員ではないですが、
パソコン事務のフルタイムの仕事に就くことができ、車の運転を再開できました。
変形や骨破壊の障害は元には戻りませんが、細々でも仕事を続けていけること、
できることが増えたことで、我慢してきた人生をやり直しています。

長くなれば、良い意味で開き直りや慣れが生まれるし、
障害者でもそれなりに楽しくやっていくすべが自然と身についてきます。
そんな日が一日も早く訪れることを祈ります。
皆さんとおしゃべりしながら乗り越えていきましょう(^-^)

大会の前に10:00〜12:00には総会があり、会員のみ参加できます。 友の会の運営に関する重要事項を決定する場となります。
会員の方には会誌に同封で出欠はがきが届いていることと思いますが、欠席の方も必ず投函が必要です。 なぜなら、このはがきが委任状となるため、それが出されず決議のための人数に満たない場合は決議ができなくなってしまうからです。

まだ投函されていない方は、至急ご投函ください！

さっちゃんさん、はじめまして(^＿^)
忘れた頃にこちらにお邪魔しているリウマチ歴20年のアラフォー女性です。

最初の２年で全身型の変形と骨破壊が進み、両ひざが人工関節です。
エンブレルの自己注射＋リウマトレックス＋プレドニゾロンで治療中。
季節や天気の変わり目に痛みやこわばりが出ますが、数値は落ち着いています。
（年季の入ったＨＰもやってるのでお気軽に遊びにどうぞ(*^_^*)）

私も親の介護や自分の将来のことを考えるお年頃(笑)
といっても、物理的には障害者で大したことができません(^^ゞ
とりあえず知識だけでもと、最近、役所から介護関係の資料をもらったり、
おひとりさまの老後（懐かしい響きですね(笑)）情報をネットなどで調べたり。
備えあればうれしいな♪くらいで準備を進めています(笑)

私の場合、考えてすぐ答えが出ないことは無理に考えないようにしてます。
できないことを考えるより、まず今できることやしなければならないことを優先。
あとは「ま、いいか」「なるようになるさ」くらいに考えています。

問題や不安要素は巻物を広げるくらいたくさんあります(笑)
ただ、20年やってきて、医療が進歩したり、制度が変わったり、技術が進歩したりで、
気が付いたら解決していたということもたくさんありました（車の運転然り）。
なので、あまり深刻に考えすぎず（逆にストレスで関節が痛むので(汗)）、
今を楽しんで生きることを考えています(^―^)

さっちゃん、あや丸さん、こんにちは（＾０＾）／””　
挨拶だけは元気いいんですよ。普段は疲れやすくて声も小さくてねー。考え始めると、くよくよと長く考えてしまいます。

でも同じく介護に思案している人や、趣味の仲間、それからリウマチのオフ会で交流すると、これといった解決策がでたわけじゃないのに気持ちが軽くなることが多いです。

こんにちは、私は、リウマチ歴１７年の女です〜。
以前からこちらのサイトで、勉強させていただいています。
いつも、ありがとうございます。

さて、あや丸さんのお話ですが、まずは、整形でも、内科でも、先生方が連携して診てくださる病院がベストなのではないかと思います。
（膠原病の専門医の先生方は、足りていないのが現状だから・・・
贅沢な話かもしれませんが・・・）

私は、１５年位、整形のリウマチ専門医の先生が主治医で、途中、
内科の先生に紹介されて、重複して診ていただいた時期もありますが、
今は、内科の先生が主治医です。

それは、途中から、リウマチ以外の膠原病にもなってしまったからです。
そうなると、内科的な治療が必要な時もあり、・・・、内科になった
訳です。
（自分から選んだ訳ではないのです・・・）

内科が必要な理由は、関節以外の臓器も診ていただく必要があった事。
そして、治療に、ステロイドや免疫抑制剤を使うため、副作用対策が
必要なため。（生物製剤も使ったことがあります）

副作用だけでなく、アレルギーなどを見極めて、薬のさじ加減が・・・
必要だったため・・・です。（血中濃度を測ったりとかね・・・）
だから、今は、「膠原病内科」にかかっています。

自分が選んだ訳ではなく、結果的にこのようになっています。
返信になっているか？どうか？わかりませんが、自分の体験談・・・
という事で、・・・。よろしくお願いします。

白鳥さん、貴重な体験談、ありがとうございます(*^-^*)
膠原病にはいろんな症状が出ますし、内科のサポートも大事になりますね。

私もエンブレルを使ってますが、今のところ副作用はなく、
内科の縁がないまま今に至っています。
副作用の検査も３ヶ月に１度で大きな変動がないので、
今の主治医もどちらということは特に言ってませんでした。

必要に応じて整形と内科の連携を計っていくのが良いのかもしれませんね。
整形と内科、連携はとれているようなので、
内科は必要なタイミングで受診してみようと思います。

患者目線のリウマチ事情が見られそうですね！
気になります。

管理人様、いつも情報ありがとうございます（*^_^*）
私も申し込みをしてきましたが、忘れかけていました(笑)
そろそろ１ヵ月・・・もう届いてもよさそうな気が。
確認してみなければ。

はじめまして。
エンブレルとリウマトレックスを併用で治療をしている40代です。

リウマトレックスは20年近く服用してきました。
ガン治療も使われている薬との説明を受けていましたが、
その薬がリンパ腫を引き起こすものという認識がなかったです。

一時の副作用からリウマトレックスを中止しましたが、
MMP-3が1500になったあたりで、さすがに痛みで歩けなくなりました。
お薬の中止は症状がどっと出てしんどいですよね。

リンパ腫の治療優先でお薬を調整されているかと思いますが、
現在は薬の種類も増えています。
主治医に症状を緩和できる薬のご相談をされてみてはいかがでしょうか？

また、治療費については「限度額認定証」を申請しておくことで、
窓口での支払いの負担を軽減することができます。
内科的もしくは身体的障害を抱えておられるようでしたら、
身体障害者手帳の申請により医療費の補助を受けられる場合もあります。

治療は体的、心的、経済的、さまざまな負担との戦いですよね。
少しでも負担が軽くなることを祈っています。

管理人様、おはようございます。
医療費控除についてですが、来年度から薬局での購入分が合算できなくなるそうです。
昨年末のテレビでチラッと見たまま詳しく調べていなくて申し訳ないのですが、
今年の1月分から、薬局で医療費控除対象のマークが付いている薬は世帯合計で3万円を超えた分が控除になるということだったと思います。
医療機関での分は変わらず10万円を超えた分が控除になるそうです。
移行期間で、同じ薬でもマークの付いていない薬も混ざると言っていたように記憶しています。
今年になってから、まだドラッグストアで薬を買う用事がなく、目で見て確認していない情報ですみません。

まず最初に、従来の「医療費控除」は何も変わらずそのまま継続されます。市販薬の合算も今までどおりなので大丈夫です(^^)

2017年分から追加になる「セルフメディケーション税制」は、一定のスイッチＯＴＣ医薬品の購入費のみに限っての合計額から1万2千円を差し引いた額を8万8千円を上限として控除します。

合算ができなくなるというわけではなく、「セルフメディケーション税制」または「医療費控除」のどちらか一方しか選択できないということです。

確定申告するときに、一年間の集計してみてどちらがお得か考えれば間に合うので、いずれにしても全ての領収書を保管しておけばＯＫです。

くわしくは、厚生労働省のセルフメディケーション税制（医療費控除の特例）についてをご覧ください。

情報、ありがとうございます。
新たに処方せんなしでも市販で購入できるようになった薬についての税制なのですね。
知らなかったです。
ちょっと複雑になりますね(^_^;

詳しく解説してくださり、ありがとうございました。

あや丸さん、お久しぶりです。
私も、今、あちこち痛いですよー、季節の変わり目は苦手ですね。

インフルエンザ予防接種、私は、先週、1回目を打ちましたよ。
11月中頃に2回目をします。
毎年、こんな感じです。

無事に年末を迎えたいですね、あや丸さんも、お大事に。

> 真理子さん
お久しぶりです＾＾
真理子さんは２回受けているんですね。

私は特に指示がなかったので１回で済ませています。
11月頭頃に受けるので、11/5(土)にと思っていたら、
今年は早くもお呼びがかかってしまって(笑)

何か今年ならではの事情があるのかな？なんて。
ともあれ、乾燥の季節、風邪も併せて気を付けなければ・・・ですね。
真理子さんもおだいじにしてくださいね(^ー^)

こんばんは
季節の変わり目、北国は初雪が降るような寒さが
急にやってきて、身体も対応できてません（苦笑）

インフルエンザの予防接種ですが
私は逆に10月だと早いかもと言われて
（最近、春先まで流行ったりするからと言われました）
結局、次回の診察（12月）に接種することになりました

最近、流行る時期の幅が広がってる感じなので
接種時期の設定も難しいんでしょうかね？？

これから嫌な季節ですが、なんとか乗り切りたいですね

>けろままさん
こんにちは！
そろそろ紅葉・・・と思いきや、早くも積雪の便り。
油断していたら、あっという間に一年が駆け抜けていきそうです(笑)

けろままさんは12月ですか〜。
なかなかその年の傾向が読めなくて困ってしまいますね。
春先まで〜って思うと、11月以降でないと・・・と思うんですが(^_^;

最近、熱中症とインフルエンザの予防警告が表示される、
デジタル温度湿度計を買いました。
気温が上がってくると熱中症、湿度が下がってくるとインフルエンザ注意マークが。
目安にしています。

ワクチンの効果がもっと長ければ迷わないのにな、といつも思います。 でも、実はインフルエンザも一年中蔓延しているそうなので、あまり真剣に悩んでみて仕方ないのかも？

ところで、こんなニュースを見かけました
ワクチン接種、ヒトは午前中が効果的？　マウスから推察
(肝心な部分はログインしないと見られませんが)

過去にも
インフルエンザ予防接種は午前中にした方が効果大
という別の記事がありました。

午前中出かけるの自体が、しんどいんですけれどね(^^;