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ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[293]  市民公開講座「正しく知ろう、リウマチ治療の現在」
2013/04/13(土) 16:47:20  返信する 
From:けろまま 

日時:2013年5月12日(日)13:00開場 13:30開演 15:30終了予定
場所:道新ホール(札幌市中央区大通西3丁目)

入場無料ですが、定員があり、事前の申し込みが必要です
参加申し込みの締め切りは、4月25日(木)です

申し込みや、詳しい内容は↓

http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/event


[291]  日本リウマチ友の会 第53回全国大会・平成25年度総会
2013/04/05(金) 19:24:19  返信する 
From:総合管理人 

日時:2013年6月2日(日)
場所:サンホテルフェニックス(宮崎県宮崎市塩路浜山)

【総会】午前10:00〜12:00(会員のみ)

【大会】午後1:00〜4:20(入場無料、友の会会員だけでなく、リウマチ患者、リウマチに関心のある一般の方々なら誰でも参加できます)

医療講演「リウマチ治療の現在(いま) 未来(これから)」
・薬物治療 竹内勤先生
・整形外科的治療 田中栄先生
特別講演「ピーコの人生論」ピーコ(杉浦克昭)氏


日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです

-------------------------------------------------

ちなみに、友の会の年度は4月からの一年間なので、今のタイミングで入会するとちょうどいいです。
年度途中での入会の場合でも、会誌のバックナンバーが送付されるそうですが。


[290]  青い鳥ハガキ
2013/04/05(金) 01:08:02  返信する 
From:総合管理人 

青い鳥ハガキの申し込み受付期間は4月1日(月)〜5月31日(金)です

身体障害者手帳の1級または2級、療育手帳の「A」(または1度、2度)の人は、郵便局窓口(代理でもOK)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ20枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の、青い鳥郵便葉書の無償配布でご覧ください。


[286]  関節リウマチセミナー
2013/02/28(木) 11:25:30  返信する 
From:めぐろー 

◎横浜市立みなと赤十字病院アレルギーセンター
 アレルギー市民フォーラム 関節リウマチセミナー 

    日時:平成25年3月20日(水)
    時間:14時〜16時 会場13時半
    場所:横浜シンポジア 
    内容:@「最新の関節リウマチ治療」
             講師 膠原病リウマチ内科部長 萩山医師
       A「痛みからの解放」〜ライフスタイルの変化〜
             講師 アレルギーセンター 兼松保健師
       ・休憩時間にリハビリ指導有り 
             講師 リハビリテーション科 小泉理学療法士

  先着200名 参加無料
  ハガキ・電話・FAXで事前申し込み→定員を超えた場合のみ連絡有り
   
  〒231-8682  横浜市中区新山下3-12-1
          横浜市立みなと赤十字病院アレルギーセンター
          「アレルギー市民フォーラム」係
  п@045-628-6381


◎同病院は年間4〜5回の予定で関節リウマチ教室を開催しています。
 各回内容はことなります。
 平成25年度第1回は4月24日(火)午後3時〜4時「関節リウマチの薬物治療」
 についてです。場所はみなと赤十字病院の3階大会議室、講師は膠原病リ ウマチ内科の萩山先生です。
 こちらも事前申し込みが必要で、病院の内科・アレルギー科受付まで。    


[282]  皮下注射に関する治験薬関係文書の日本語翻訳文添削に御協力頂けませんでしょうか?
2013/02/04(月) 13:25:22  返信する 
From:山本誠 

アメリカの翻訳会社Corporate Translations Inc(http://corptransinc.com/ja/)の山本誠と申します。私たちの会社では新薬の治験で用いられる患者さん向け質問票の翻訳を手がけています。

今回当社では関節リュウマチとクローン病の患者さん向け新薬の治験時に用いられる質問票(英語)の日本語翻訳を欧米の製薬会社から依頼されました。

翻訳作業では、ただ単に翻訳者が翻訳したものを提出するのではなく、実際に患者様に私たちの日本語訳を読んで頂き、その方々にとって私たちの日本語訳が十分分かりやすいものになっているかをチェックして頂くという工程を加えております。御協力者の方々が英語の原文を読むことはありません。翻訳された日本語が不自然であったり、訳としては正しくとも患者さんたちが普段使っている定番の訳語を使っていないなど、違和感を感じる事があります。そのような点を御指摘頂きたいという趣旨です。医薬品関係の翻訳でこのような工程を加えることはアメリカの食品医薬品庁(FDA)が定めた「患者報告アウトカム測定方法」の基準http://www.ispor-jp.org/kb/kho.pdfに定められているものです。

今回その作業に協力していただける関節リュウマチ患者様(以下「協力者の方」と呼びます)を2名募集します。(なお、他でクローン病の患者様を募集しており、併せて10名程度となります)。

近い将来行われる関節リュウマチ(及びクローン病)の患者さん向け新薬の治験に使われるものですので、ご協力いただけることにより、間接的にですが新薬の開発プロセスに貢献できます。

ご協力いただく作業ですが、具体的には私たちが予め作成した日本語訳を協力者の方にメールでお送りして、読んで頂き、日本語訳文にある理解しがたい語句や不自然な表現を丸で印をしておいてもらいます。その後、1時間から1時間半ほど面談(インタビューと呼んでいます)のお時間を作って頂き、私から直接確認させていただくというものです。ご協力を頂いた方にはインタビュー終了後、その場で8500円の謝礼を払わせていただきます。面談させていただく日時につきましては協力者の方のご都合に合わせさせていただきます。

ご協力をお願いする方には次のことをお願いしております。
1)a.名前、b.連絡先(emailと電話番号)、c.年齢、d.性別、e.学歴(中学或いは高校卒業か大学卒業か)、f.居住地(都道府県、市まで)g.皮下注射経験の有無、h.自己皮下注射経験の有無、を教えていただけることです。C〜hの情報を教えていただく理由は、協力者の方々のプロフィールを分散したいからです。例えば学歴については、全員が同じ学歴ではなく、少数派である高校中退を含む中卒の方にご応募頂けると分散することができる、ということです。

私自身は東京に住んでいますが、地方へも出張させて頂きますので、よろしくお願いします。

協力しても良いと思われた方は、a~hの情報含むメールを私(makot.yamamoto@gmail.com)までお送り下さい。どうぞよろしくお願いいたします。

Corporate Translations Inc 山本誠
Corporate Translations Inc 山本誠

[284]  Re:皮下注射に関する治験薬関係文書の日本語翻訳文添削に御協力頂けませんでしょうか?
2013/02/06(水) 11:34:59          
From:山本誠 

ある方から「参加が確定していないのに、名前と連絡先を教えなければいけないのはおかしい」とのご指摘を頂きました。その通りだと思いました。

名前と連絡先は協力者として確定してから教えて頂ければ結構ですので、御協力して頂ける意思をお持ちの方は、c.年齢、d.性別、e.学歴(中学或いは高校卒業か大学卒業か)、f.居住地(都道府県、市まで)g.皮下注射経験の有無、h.自己皮下注射経験の有無、を含むメッセージを私makot.yamamoto@gmail.comまでお送り願います。

どうぞよろしくお願いいたします。

[285]  Re:皮下注射に関する治験薬関係文書の日本語翻訳文添削に御協力頂けませんでしょうか?
2013/02/11(月) 20:33:40          
From:山本誠 

御蔭様で御協力頂ける方が見つかりました。

また欠員が出た場合にはお願いするかと思いますが、一旦締め切らせて頂きます。

ありがとうございました。


[283]  そろそろ確定申告のシーズンです
2013/02/04(月) 18:05:31  返信する 
From:総合管理人 

期間は2月18日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月18日以前でも申告書を提出することができます、
つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは国税庁の確定申告書等作成コーナーでどうぞ。

郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。
電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための案外手続きが、ちと面倒かも(^^;ゞ

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。


[269]  連絡はできますか?
2012/12/29(土) 02:43:43  返信する 
From:はりねずみ 

以前、書き込みをしたはりねずみです。

転院し、抗リウマチ薬を飲み始めましたが、
最近、また痛い関節が増えてきたり、
だるかったり、動けなかったり、体調の悪い日が続いています。
以前、心臓の具合を悪くしたことがあり、心臓の具合が悪いことは主治医に伝えていたのですが、
そのまま年末年始のお休みについに突入してしまいました。

息苦しいのはありますが、肺ではなく、心臓の動機で苦しいのだと思います。
これが、「肺だなー」と思えば、病院に連絡して対処法を聞いてみるということもすると思いますが、
肺でななさそうだし・・・

皆様は、このような時、緊急時や予約日ではない時に具合が悪くなったりした時に、
病院との連絡手段を持っていますか?

私は予約日に病院に行けなければ、次の予約日までは「アウト」です。
主治医に連絡をとるということができないので・・・

調子も悪いし、心臓が苦しい時があるので、抗リウマチ剤のせいかも?と
抗リウマチ剤をしばらくやめてみようかな〜(自己判断で)とも思いますが、
体の痛みがとれていないのに、薬をやめるともっと身動きできない状態になってしまうのも
怖くて・・・(今は日常生活がやっとできるか、できていないかという感じなので)

予約日以外に病院に連絡が通じるという方はいらっしゃいますか?
主治医がいなくても、病院に聞いてなんとかなるという方はいらっしゃいますか?
それとも、わからない時は他の病院にかかる方はいらっしゃいますか?

ちなみに私はひたすら我慢or悩み続けるという感じなのですが、
でも、この時期、せかっくの年末年始を悩み、苦しむ期間にしたくないもので。
皆様の方法を教えてくださると、嬉しいです。
療養生活下手くそ、ダメダメ患者を自覚している私が
少しでも参考にできればと思います。

[270]  Re:連絡はできますか?
2012/12/30(日) 15:39:56          
From:まち 

はりねずみさん、こんにちは。
年末年始、病院もお休みで不安ですよね。
でも、具合が悪かったら、がまんなんてしないで、
主治医の病院に、連絡取って下さいね。
そこで、診てもらえなかったら、他の病院へ行って下さい。

お休みでも、当番で、必ず診てもらえる医療機関があるはずですから、
役所のホームページなどで、前もって調べておいて下さいね。

無理されないで、具合が悪い時には、診てもらって下さいね。

[273]  Re:連絡はできますか?
2013/01/16(水) 10:10:15          
From:あや丸 

はりねずみさん、こんにちは♪
その後、お体の具合はどうですか?
遅い返信でどうかと思ったのですが・・・書き込みますね。

私の主治医は月2回(今後月1回になるとか)の来院なので、私も直接連絡は取れません。
通常は予約日に行きますが、やはり突発的に足が腫れあがって歩けない時もあります。
生物学的製剤を使っているので、ちょっとした風邪でも肺炎を意識して早めに病院に行きます。
(で、たかがこのくらいの風邪で?とあきれられたり(笑))

緊急時は、ひとまずかかりつけの総合病院(リウマチ科が休診の時は整形外科)に電話で相談してます。
風邪は呼吸器科に行くよう言われてますが、初期はかかりつけの内科に行ってます。
関東圏の病院では、主治医が常時メールで対応してくれることもあると聞いてます。
こちらの田舎ではありえませんが(苦笑)

行けないような時は、ひとまず電話で聞いてみましょう♪
かかりつけ病院やつながりのある病院とうまく連携が取れるといいですね。
主治医の診察の時に、ちょっと勇気がいるかもしれませんが、
連携についてもうかがっておくといいかもしれません。

[281]  Re:連絡はできますか?
2013/01/23(水) 00:50:49          
From:はりねずみ 

みなさま、返信、ご意見、ご教示、ありがとうございました。

少し落ち着いてきたかなあ?という感じです。
私の困っていることを書きたいのですが、
少し、体力がある時に書き込もうと思っています。


[271]  初レミケード
2013/01/03(木) 22:22:28  返信する 
From:はるなる 

あけましておめでとうございます。今年もいろいろ勉強させて下さい
年末12月27日に 初レミケードを点滴してきました
大きい病院の若い先生で、(膠原病リウマチ内科)積極的に生物製剤を使う
という方針のようです

ドキドキ不安、楽しみ半々で化学療法室に行き 点滴が入らない入らない…(痛いのここだけ)血液検査も、毎度4〜6針を刺しては抜き、看護師さん4名で 四苦八苦してやっとです

レミケード2日後からは 朝の手のひらのこわばりが、ずいぶん楽になり
両足首の、痛いのは変わらず…という状態です。

安心感があるのは、24時間休診の日でもいつでも 体調がかわることがあれば「リウマチで生物製剤のレミケードをしている」
のを、電話して 診察をしてもらえます。
そのように、副作用を心配しないといけないけど
やはり、大きい病院ですとスタッフの人数も
500名で アフターケアには安心感があるとは思いました

帰り 精算はきつかったです… 5万円? ドキドキと考えていましたが、6万円軽く越えて、こんなことなら痩せればよかったと(笑)支払いして、こう考えました。「わたしには生きる価値があるの?
(歩行困難です。働けなくなりました主婦は、だらだらやっています)」
という気持ち
「治って早く働かなければ!」という気持ちも交互にあります
生物製剤で、仕事をできるまでに回復された方いらっしゃいますか?


[274]  Re:初レミケード
2013/01/16(水) 10:37:39          
From:あや丸 

はるなるさん、はじめまして*^_^*
リウマチ歴16年、30代女性です。時々こちらに顔を出してます。
エンブレルを2008年から(途中アクテムラ点滴あり)続けています。

私は学生時代、リウマチ初期から寝たきり・変形・骨破壊まで転落して、
そこから16年かかってのこのこ這い上がってきました(笑)
恥ずかしながら、今も親の厄介になってます。
事実上、家事手伝いを語りながら、遊んで暮らしているような状況です。
はるなるさんに生きてる価値がないとすれば、私はすでに死ぬべき人間です(笑)

でも、治療費の壁は無条件に押し寄せてきますからね。それはもう凹みますよね。
主治医の先生には費用面などは相談されましたか?
健康保険の高額療養費助成制度などは勉強されてますか?
障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などには該当しないでしょうか?

はるなるさんはステージ3とうかがってます。
歩行が困難とのことですし、関節の変形や骨破壊などもおありかと思います。
まだ上のような支援を受けていないようでしたら、
一度市町村の福祉窓口に相談されてみるといいかもしれません。

ちなみに私は手先の重度障害+膝人工関節で、20代前半から2級の障害者手帳を交付されてます。
医療費の助成、障害年金の受給、公共交通の各種割引や介護用品の給付など、
さまざまな支援を受けられる環境を整えて今に至っています。

生物学的製剤でだいぶ痛みが落ち着いてきたので、今年は何とか社会復帰を
目指したいと思ってます。
といっても、不自由であることに変わりはないので苦戦すると思いますが・・・
お仲間さんとたくさんお話をしながら、いろんな方法を模索してみましょう。
何事も、やってみないとわかりませんから(笑)

差し出がましいおせっかい、大変失礼しました〜。

[275]  Re:初レミケード
2013/01/18(金) 10:30:37          
From:はるなる 


あや丸さん こんにちは。
お返事ありがとうございます。
あや丸さんは、初期から
おつらい病状を経験されて、今はだいぶ痛みがおちついて
こられたんですね。わたしは
同じ病でも「回帰性なのかな」と先生がつぶやいていたので
10〜20年間冬期や、体が疲れている時に
骨や関節が破壊されていったようです。
自覚は20代からで、手指や大きい関節が腫れて
そこに毒が滞っている感覚でした
その都度 整形外科で診察していましたが
リウマチの診断は 昨年初めてされました。
今になって思えば「いつも疲れやすい」足の裏が痛くて
歩きづらいなども、自覚してました。

わたしには、リウマチのことを話したりする同じ病をかかえて
いる相手がいません
インターネットで コミュニティに参加や話しをすれば
世界がひろがってゆくのでしょうが
時々インターネットをするぐらいなので
仲間ができないアナログ人間です。

主治医の先生ですが、
「お金があれば、生物学的製剤をやりましょう」
という話をされました。

健康保険の高額療養費助成制度ですが
毎月80100円自己負担の、小さい保険組合でした(泣)

障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などですが、
まだ市役所に行っていませんから ちょっと暖かくなったら
福祉の窓口に相談してみます。
主治医の先生からは「リウマチ患者数が多く、歩行困難ですが
歩ける場合には障害者認定も難しいでしょう」的な話を聞きました。

まさに『目に見えない障害』の状況です。
とはいえ、食品の買い物時に
足を引きずっているのを他の買い物客からガン見されると
「外に出たくないなぁ・・・」と悪循環です。
『何事も、やってみないとわかりませんから』
本当ですよね
今は、気力がない自分に ゆっくりでいいから
動いて 前向きになれるように・・・という思いです。
お金のこと凹みますよねぇ
今年になり二回目のレミケードを点滴しました
やって良かったことは、一回目の点滴で炎症やリウマチの数値が
すごく良くなったんです。
なので、この数値を維持することを楽しみに
治療を続けようと思います






[277]  Re:初レミケード
2013/01/19(土) 11:47:48          
From:はるなる 

マウリさん、こんにちは。
情報ありがとうございます
さっそくリウマチ友の会に会員登録して
4月からの会員になりたいと思います。
患者や家族の署名が多く集まって
(リウマチ友の会の署名が、嘆願書のようになるのですか?)
生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、
特定療養費による医療費助成の対象
とされることが切実な願いです

レミケードですが、間が悪くて初回、二週間後、四週間後
の点滴が すべて月がかわるタイミングになってしまい
最初だからか、お金が一番の悩みで
その後は8週間隔での点滴となります。
それでも長期の医療費となると
いつ やめざるを得なくなるのかもわかりません(泣)
今は朝の手のこわばりが良くなり、それは一番良いことですよね

わたしの通う病院では、内科7診察すべての患者さんが待合い所に
座られていまして 話しかける勇気がまだありませんが
きっかけがあれば、ご近所の方とリウマチの情報交換できる
ようになれればいいな・・・と思います。

 


[279]  Re:初レミケード
2013/01/20(日) 14:19:12          
From:はるなる 

マウリさん、こんにちは。
詳しく補足していただき、ありがとうございます
知らなかったことも、よくわかりました
例えば、レミケードのジェネリック=バイオシミラーが
何年か先に できる可能性が高いのですね。このこと
など、希望がもてる情報がいくつもいただけたので
励みになります
そして今年もそろそろ確定申告の準備も
はじめなければ・・・ですね
家では、毎年病院の領収証をまとめて保管し
申告するようにしています。(通院の交通費、ドラッグストアの薬の
レシートもOKですね)
今は、経済的にきびしく通えなくなったのですが
週に一回カイロプラクティックの整体で 頚椎や骨盤のズレを
矯正していただいてました
一回3500円です。その領収証もOKだったと思います

たいてい医療費などが年間合計10万円を少し超える金額でしたから
税金が、何千円かもどってきていました
いままだ生物学的製剤をはじめたばかりですが
昨年度より多くもどるので、わすれちゃいけませんね。







[272]  【テレビ番組】BS朝日「鳥越俊太郎 医療の現場!」 激痛!関節が破壊される 〜リウマチ治療最前線〜
2013/01/12(土) 18:22:39  返信する 
From:総合管理人 

BS朝日 2013年1月12日(土)18:00〜18:30
     2013年1月13日(土)10:00〜10:30
「鳥越俊太郎 医療の現場!」 激痛!関節が破壊される 〜リウマチ治療最前線〜 が放送されます


[267]  痛い
2012/12/28(金) 23:58:12  返信する 
From:あきな 

まちさん、三毛子さんお返事 ありがとう
先日、別の病院で便秘の漢(大黄牡丹皮湯)を出してもらいました
そういえば胃が軽くなったようなー(まだ2日)

その先生はリウマチの人は関節だけでなく内臓も炎症を起こしているので
漢方で胃腸を元気にするのが一番だそうです

担当の先生には胃みは訴えていたんだけど私の要領悪い説明でうまく伝わってなかったかも よく考えて 相談してみます。みなさんいたみを抱えて生活しているんですね




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