30半ばの女性です。
去年の夏頃に膝・足首の違和感と痛みを感じ、今年の2月にようやくリウマチと診断され、
ケアラムと言う薬を飲み始めたところです。
飲み始めは吐き気がひどく、ツライ日々でしたが、
今は全くそれもなく、痛みも強張りもなくなり、普通に生活ができるように！
今月からは、確実に炎症を止めてしまいましょうと、薬が朝晩と増量になりました。
先生からは、子供は諦めるで大丈夫？と確認があり、迷わずはいと返事しました。

今月、新しい職場に変わり、忙しいことと、疲れからか風邪をひいてしまい、
関節の節々に痛みが出てきてて、またあの辛さを味わうのかと恐怖が…
やはり、この思いは一生付き合っていくものなんですね。
そう思ったら、なんだか書き込みをしたくなりました。

皆さんも、私なんかよりもっと大変な思いをされてる方も沢山おられるかと思います。
書き込みを見てて、1人ではないんだなぁとちょっと心強く感じました。
やはり、心配してくれ気遣ってくれる人がいても、
この辛さはなった人にしかわからないものなんだろうなと思って…

長々とすみません。
読んでくださった方、ありがとうございますm(_ _)m

[389]  Re:久々に 2016/04/26(火) 00:25:40

From:けろまま  こんばんは　はじめまして 40代後半のけろままと申します ちょっと忙しかったり疲れたりが重なると、困ったことに ひょっこりリウマチが顔を出してきたりしますね 早めの対処でうまく攻撃をかわせたり かわせなかったり・・・そんなこんなで25年です(^^ゞ 私も今、ケアラムを飲んでいるので思わず書き込みしました（笑） 仲間はいっぱい居ます 一人ではありませんよ〜(^^)/

[391]  Re:久々に 2016/05/19(木) 13:47:53

From:笑顔で  はじめまして 拝見してどうしても返信したくなってしまいました。 私も３月に診断されたばかりです。 不安でいっぱいで・・・食欲もなく・・・相談できる人もいなく・・・ こちらを拝見して「一人じゃない」と思うことができ、それだけでも少し元気になりました。 いっしょに頑張りましょう。 ありがとうございました。

こんばんは、一年ぐらい薬なしでも落ち着いたリウマチが再発したかも知れなくて今、戦々恐々です。

前よりちょっと悪化したかな。ものを落とす、疲れやすい、関節の動きも悪くなってしまいました。

以前、病院に行った時は手首の関節が狭いと言われレベル２と診断されました。痛みもなかったのですが。

自分が情けないです。行きたいとこややりたいことあるのに。

30代の男性です。年末から手から痛みが出てしばらくして落ち着いていたら足にきて、近くの整形外科は関節炎とずっと言われて動けない時に整形外科に検査して関節リウマチになるまで放置されました。会社も何とか理解しています。ただ仕事ができなくてツラいです。毎日いろんなことを考えるからイライラしてしまって。いろんなアドバイスください。

[386]  Re:はじめまして。 2016/04/20(水) 00:03:45

From:あや丸  はじめまして。 リウマチ19年のアラフォー女性です。 できないってあたりどころもなく逃げ場もなくて、イライラしますよね。 けれど、リウマチと付き合っていくには、やっぱりそれを発散できる場所を作るのが大事です。 できないことを考えるより、できることを考えてみては？ 今まではしなかったであろう新しいことにチャレンジしてみるとか。 気分転換が大事です。 それと平行して、自分と向き合うことも大事です。 紙でもノートでもいいので、思っていることを書いてみては？ 自分が何を考えているのか、どうしたいのか、何を求めているか、 どんなことを悩んだりイライラしたりしているのか、 読み返すと客観的に見えてくることもあります。 ストレス発散にもなりますよ。

今年も始まっています、青い鳥ハガキの無償配布。
申し込み受付期間は4月1日(金)〜5月31日(火)です

身体障害者手帳の１級または２級、療育手帳の「A」(または１度、２度)の人は、郵便局窓口(代理でもＯＫ)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ２０枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の 青い鳥郵便葉書無償配布 でご覧ください。

[385]  Re:青い鳥ハガキ 2016/04/19(火) 23:25:45

From:あや丸  お疲れ様です！ つばめの飛来も早いなぁと思いましたが・・・もうそんな時期でしたね。 忘れず申し込まねば！ 情報、いつもありがとうございます(^ー^)

医療費高すぎですよね・・
月6、7万。検査が多い月は8万越え・・
高額医療を使っても高いものは高い!!
給料の半分以上かかって、仕事の疲れとストレスでリウマチは悪化。
仕事を減らすと医療費が払えないし生活すらできません。

人生こんなものですか?笑

[383]  Re:医療費 2016/04/15(金) 17:20:45

From:まち  まいさん、こんにちは。 本当に医療費高いですよね〜〜 どこへぶつけたらいいかわからない不満というか、困惑というか、 怒りというか、どうしたらいいのでしょう。 解決策はなくても、同じ思いの方大勢いらっしゃいますよね。 書きだして、どう書いたらいいのかわかりませんが、 ずっと、何も書き込みがないので、とりとめもなく書きました。 まいさんの書き込みの最後の「笑」に少しホッとしましたが。

今月頭より、診断され薬が開始となっています。
飲み始めたと同時に胃が痛く、倦怠感もひどく何もしたくありません。
プライベートも色々とあり、リウマチと診断されたことに、まだ受け入れができておらず、
精神的に不安定です。
みなさんはどうやって気分転換されているのでしょうか⁇

[371]  Re:ツライ… 2016/02/21(日) 18:43:25

From:まち  ＲＡになって、１５年のまちと申します。 診断されたばかりでは、痛くて本当につらい日々をお過ごしだと思います。 何もしたくないというより、できませんよね。 痛みに耐えるだけでも大仕事ですもの。 気分転換なんて、そう簡単にできるものではないと思います。 このつらさ、なんとかして！・・・という気持ちですものね。 私もそうでした。 でも、私は、ＲＡ仲間のＨＰや、ブログにとても救われました。 そして、今の私、ずいぶん楽になりました。 リウマトレックスと生物製剤のレミケードを使っています。 リウマチの治療は、日進月歩ですから、 ゆぅさんも、合うお薬に、早く出会えるといいですね。 最近ここも少し寂しいですが、仲間は大勢います。 レスも、遅くなって、がっかりしたかも知れませんが、 懲りずに、また書き込みしてみてくださいね。 天候不順が続きますね。どうぞお大事にして下さい。

[372]  Re:ツライ… 2016/02/26(金) 21:03:52

From:総合管理人  総合管理人の三毛子です。 世の中ではBBSも下火で、ここも人通りが少なくなってしまっていて申し訳ないです。 ネットでは今は、facebookやTwitterで気持を吐き出したり、病気と関係ないことで気分転換したりしていらっしゃる方が多いかな。 どちらにもRA CITYのアカウントもありますし、facebookではメンバー以外の人には読めない秘密のタイムラインでお話できる 非公開グループ「リウマチャーズ」もありますよ。

[376]  Re:ツライ… 2016/03/28(月) 00:13:23

From:あや丸  しばらく間が空いてしまってどうかと思いましたが、カキコです。 ゆぅさん、はじめまして。 リウマチ歴19年、アラフォー女性です。 受け入れるってなかなかできないもので、とても苦しいですよね。 気分転換というか、ひとつの気持ちの整理方というか。 私は発症初期の頃、ノートに日記を書いてました。 思ったことをそれこそ殴り書きのように(笑) (当時の日記の一部を記録として公開中→URL先の「10years anniversary」のページ) 日記に自分の本当の気持ち吐き出すことで、ストレス解消にもなります。 あとは、何かに打ち込むこと・・・でしょうか。 食でも趣味でも何でもいいと思います。 私は発症当時は10分起きてるのがやっとで、 母に頼んで毎朝大好きな紅茶を淹れてもらってました。 それと、手先のリハビリも兼ねて、千羽鶴を折ってました。 少しでもいいので、リウマチから気をそらす時間をあえて作ることも良いかと。 でも、今悩んでることも無駄ではないです。 乗り越えようと頑張ってる証拠ですから。 こちらを通じて、いろんな方のHPやblogなどを訪問しながら、 お仲間とおしゃべりしてみるといいかと思います＾＾

[382]  Re:ツライ… 2016/04/15(金) 08:50:51

From:slow  はじめまして・・・最近、手指の違和感で軽い気持ちで受診してすぐに診断されました。あまりにも思いがけないことで戸惑っています。血液検査の数値でリウマトレックスを始められずアザルフィジンを飲んでいます。日々、指の強張りが強くなっている気がしますが、こういうときはリハビリのようなことをしたほうがいいのでしょうか？それとも動かさない方がいいのでしょうか？次の診察が来週になるため、どうしたらいいか心配で悩んでいます。仕事もこのまま続けられるのか等の心配も尽きません・・・どうか、みなさま、よろしくお願い致します。近くに相談できる人もいなく、こちらを頼りにさせていただきます。

先日の書き込みにコメントいただきましたあや丸さん、手縫ねーさん、ありがとうございました＾＾

あれから一週間経ち、何とか頑張ろうしましたが、先週よりも症状が重くなりました。
仕事で手首を酷使したせいか、両手首が固まって動かなくなる事も増え、倦怠感も倍に。気分まで滅入ってしまいます。

病気を理由にしたくないけど、今の状況じゃﾌﾙ勤務が難しいと感じました。これからもっと業務が増えるでしょうから、さらに厳しくなるでしょう。
入社したばかりで、早すぎる。と感じますが、自分の体のために決断をしないといけないのかもしれないと感じております。

つらくて悔しくて涙が出ます。
面接でリウマチとは伝えてましたが、健常者にはどのくらいの辛さかわかりません。当然です。
でも、それで「痛くてきついからできません」なんていえるはずもありません。だってお給料もらってるんですから。

たまに健常者が憎たらしく思います。
人それぞれ陰ながら苦労を抱えてるとはいいますが、やっぱり妬んでしまいます。

１０年近くリウマチと付き合ってるのに、悪化すると精神的に不安定になってしまって、ついつい弱音を吐いてしまいました。
乱文失礼しましたm(__)m

[378]  Re:こんにちは 2016/04/03(日) 21:00:14

From:あや丸  みんなそうですよ〜。 だから、あまり気にせず リウマチックな場所では思いっきり吐き出しちゃいましょう＾＾ 今年はわりかし症状が落ち着いていた私も、 手先や膝などに痛みや強いこわばりが出ています。 あんまり良くない年なのかなぁ・・・ 仕事を始めたばかりで辛いですね。 私は障害者枠から今の職場に就きました。 障害からできないことも多く、面接からあれこれできないこと伝えたり、 今もどうしてもできないことは伝えて手を借りています。 確かにお給料をもらってる以上、甘えられないこともあるかもしれません。 けれど、体あっての仕事でもあります。 体の状況を見ながら、今の状況に合った職を探してみることも、 ひとつの選択肢ではあると思います。 無理して変形や骨破壊まで悪化してしまうと、職探しも大変です。 お体とよく相談してみてくださいね(^ー^) 何をさておき、体が資本です。

私は21でリウマチになり、もうすぐ10年になります。
一年前までレミケード投与をしていて良くなったので止めたら一年しないうちにぶり返しました。
お医者さんには二年くらいは大丈夫だろうといわれていたのにかなりショックです。
左手首だけだったのが全身の痛みに戻っており、かなり悲しいです。(；∀；)

最近転職しましたが忙しい環境で、休みがすくないため、悪化するんじゃないかとヒヤヒヤしてます。
以前休みが少ない環境で悪化したこともあり、かなり不安です。

今日は朝起きてから既にダル重い体。
身内に吐き出してうざがられてしまったのでここを発見して投稿させていただきました。

皆さんも色々抱えてらっしゃると思いますが、ふん張っていきましょうね(^-^ゞ
乱文失礼しました。

[374]  Re:はじめまして 2016/03/27(日) 23:50:50

From:あや丸  よそみさん、はじめまして。 私も20歳でリウマチになったアラフォーです。 今年で20年目を迎えます・・・さすがに感想は「早い」より「長い」です(笑) 生物学的製剤、早期治療だとやめることができると聞いてましたが、 やはり、ぶり返してしまうこともあるんですね。。。 悪化して気分も沈んでしまいますよね。 私はエンブレルの自己注射を継続していて、症状は落ち着いてます。 ただ、急な寒さで症状がひょっこり顔を出します(霜注意報に反応する(笑))。 それとどう付き合っていくか、体と相談しながら事務職をしてます。 なかなか理解してもらえなかったり、しんどいこともあるでしょうが、 ここならきっと同じ経験をしてる方と出会えます。 上手に吐き出しながら、仲良く付き合っていきましょうね！

[375]  よそみさん、はじめまして。 2016/03/27(日) 23:58:44

From:手縫ねーさん  今朝も冷えました。すっきり起きられませんわ（＾＾； 私の方は再就職したばかりです。マイペースで済む事ばかりじゃないので、同じように悪化にはヒヤヒヤしていますよ。 帰宅したら洗面器にお湯をみたして、足をつけて、ほ〜っと一息つくのが日課になりました（＾＾何にとは分からないくらい、いろんなことに緊張しているみたい。 踏ん張っていきましょうと聞いて、そうだなーって思いましたよ（＾＾

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、
つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは平成27年分 確定申告特集でどうぞ。

電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための案外手続きが、すこし面倒かも(^^;ゞ
郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。

お医者さんはもっとひどいリウマチ患者さんを
たくさん診てるからだろうけど、
「この程度」って言われるとショックですね。
この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。

こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、
いっそのこと寝ずにずっと動いていれば
朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思うのにw

[366]  Re:愚痴・・ 2015/11/16(月) 21:00:50

From:はるなる  こんにちは！ 朝は、起きてからわたしも痛みが ひどく、ゆううつです。 お互い痛いですね、 > 「この程度」って言われるとショックですね。 > この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。 これは、医師失格です。そんなこと、言われた ことがあります。 だから、信頼できる医師 病院探しをしていました。今は、病院はたぶん いいですが 担当の主治医が良くないです。 これは、曜日を変えたい＝主治医を変えたいと なるので、また、主治医を変えようと時期を うかがっています。 > こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、 > いっそのこと寝ずにずっと動いていれば > 朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思 うのにw 主治医は、朝どんなに痛いか想像も出来ないの でしょうね それにしても、患者に寄り添うという気持ちがないとね。長期間、付き合う医師です 口コミなど見られて、セカンド 、サードオピニオンも視野に入れられてはいかがでしょうか。

[367]  はるなる様 2015/12/14(月) 11:35:04

From:たえ  お返事ありがとうございます!! どれぐらい痛いかとか生活で困ることは 患者じゃないと分からないのは承知の上ですが、 分からないのにそういうこと言う人って謎ですよね・・ この前も看護婦さんに「自分でできる対症療法とか何も努力しないで、 月1回の受診で痛いって医者に言うだけじゃ治るわけない」 って言われましたw みんな言いたい放題ですww 信頼できる主治医を探すのは難しそうなので、 主治医=薬をくれる人って思うしかないですね〜w

[368]  Re:愚痴 2015/12/30(水) 14:23:16

From:はるなる  たしかに、わたしが通院している ところも 毎月、薬をくれて 血液検査や尿検 この、 数値が悪い、だから努力してね！というのです 薬かわらず、症状変わらず。 どうですか？といつも聞かれ だいたい かわりないです と言うかんじです。 治らないので 医師は治せなくても、仕方 ないですけど なんだかね、まいりますよね。