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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[264]  痛い
2012/12/24(月) 23:04:40  返信する 
From:あきな 

リウマチ8年でエンブレル週1回自己注射しています。背中と胸が特に痛くてシップを貼ってしのいでいます。首と喉と腰も痛く便が1週間も出なく(便秘薬で改善しますが)胃も腸も痛いです 
病院で、関節は押さえて痛いところはなく CRPは0.03ですRFは90と高いです先生から調子いいですねと、便秘薬だけ出されています 胃薬もいろいろ飲んだんですが、効果ありません 同じような症状の人いませんか?
ブレドニンは効果あるんでしょうか?

[265]  Re:痛い
2012/12/27(木) 15:41:30          
From:まち 

あきなさん、こんにちは。リウマチ歴12年のまちと申します。

あきなさんは、エンブレルを自己注射されているのですね。自己注射は、大変でしょう?それでも、効き目がしっかり現れてくれたらいいのでしょうが、なかなか効果が感じられないと、凹みますよね〜〜

私は、レミケードの点滴を約8週間ごとにやっていて、効き目はあるのですが、8週間は持たなくて、6週目くらいからは痛い痛いと言ってます。(^^;
その時は、ステロイド(プレドニゾロン)を一時的に服用することもあります。それは効果があります。

胃薬は、ガスター10をエディロール(骨粗鬆症の薬)と一緒に、毎朝服用しています。その他に、胃の具合が悪い時は、ナウゼリンを一時的に使います。

主治医と相談しつつ、こんな具合に調節していますが、それでも、痛くない時なんてありませんよね。効果があるといっても、痛さが少し良くなる程度ですよね。

あきなさんは、背中と胸も痛くて、首と喉と腰も痛いのですね。
検査の数値はよくても、できるだけ詳しく主治医に症状を話して、よく相談されてみてはいかがでしょう。(もう、十分相談はされているのでしたら、ごめんなさい。)

まだまだ、寒さの本番はこれからです。どうぞ、お大事になさってください。
少しでもあきなさんの症状が改善されされますように。

[266]  薬剤性の便秘
2012/12/27(木) 16:25:16          
From:三毛子 

あきなさん、こんにちは。 わたしも昨夜からの激痛で湿布中です(^^;ゞ

薬剤性の便秘、けっこう手こずりますよね。
リウマチの先生方は、即刻致命的なことにつながる副作用には敏感なんですが、そうでない副作用には無頓着な先生もいらっしゃいます。 NSAIDs胃粘膜傷害なども心配ですし、消化器科の先生を紹介していただいて、受診して相談してみたほうがいいかも。

わたしはリウマチの薬ではないのですが、やはり副作用に便秘を起こす薬を飲まなければならず、管理がめんどうです。 いままでに便秘の経験がほとんどなかったため処し方もわからずで。
薬剤性の場合、いわゆる便秘対策(水分摂取、発酵食品や食物繊維、運動)だけではうまくいかない場合が多いそうです。 わたしの場合は一緒に硫酸マグネシウムと大建中湯が処方されています。
胃のほうも元々弱いので、ずっとタケプロンを飲みっぱなしです。 たしかに痛みが強くてどうにもならないときにプレドニンを頓服で飲むという方法はありますが(もちろん主治医の指示の下で)、やはり胃を荒らすこともあるので、お気をつけくださいね。


[254]  気をつけます
2012/12/14(金) 19:48:43  返信する 
From:はるなる 

うめジャムさん
ありがとうございます。
日本で認可されてないですし、法律的に禁止されていますね
そうです。
リウマチ診断され、抗リウマチ薬(飲み薬)を処方され一ヶ月…手足が痛く眠れない朝も
ほぼ毎日。
お医者さまにもらった薬、効かないのかな…って精神的に弱くなってる時に、だまされたり
するのですね!
いろいろと教えてくださいi-mode emoji

[257]  Re:認可されてないですね。
2012/12/16(日) 00:02:52          
From:西口です。 


はるなるさん、すみません。

人の弱みにつけ込んで、騙したりするつもりは 全くないんで、ただ、自分の娘も、小学校の頃から、手足を痛がり、中学になっても痛がるので成長痛ではないと思い、病院に行った所、若年性リウマチでした。幸い、家の近くの病院に、リウマチ科の病院があり、そこの先生がリウマチ専門の偉い?先生らしく普段東京の大学病院にいるのを毎週土曜日に三重まで帰って診察してくれています。http://www.nishiokafc.com/ ここです。

そんな事で、痛がる娘に少しでも良い医療をと思い、色々調べてます。
大麻の話しは、つきつめて調べると、元々日本は大麻農家推奨されてましたし、戦後GHQが、アメリカの化学繊維工業や製薬会社を儲けさせるため、大麻という、繊維もとれて、食用にもなり、薬にもなる植物をとても悪い麻薬に仕立て上げたという経緯が分かってきました。すべては、政治家、企業の儲けのためですね。今は、アメリカも医療大麻も認可され、日本の製薬会社も大麻で薬作ってます。日本では、まだダメですね。
大麻なんて、誰でも栽培するの簡単ですし、雑草みたいな物だから、お金もかからない、そして病気も治るとなったら製薬会社商売あがったりですもんね。

そんな話しがあると言う事を頭のすみにでも残しておいて下されば(^^)

家の子、真面目なんで、大麻すすめても、拒否します(^^)
病院の薬が効くのか、毎日薬は飲んでますが、痛いとは言わなくなりました。毎月の注射が可哀想なので、辛いですね。
私は大麻賛成派なんで、日本も海外の解禁されてる国のようになればいいのにと思ってますが、まだまだでしょうね。
はるなるさんも、痛みで辛いと思います、色々情報を仕入れて良くなる事を、心より祈ってます。
長々とすみませんでした。

[258]  Re:真理を見極める
2012/12/16(日) 08:33:12          
From:はるなる 

西口さん
こんにちは。手足が痛いことを、お気遣いいただき
ありがとうございます。

娘さんの痛み。なんとかならないか、いろいろと調べていらっしゃるのですね

いろいろな知識を得ることそして 本当に大切なものを見極めることが大事ですよね
大麻については、
古来から日本文化に深く根づいてきた
薬草にも 衣服にも 油にも紙にも使える(エコで)
優れものなんですが
いまの法律上禁止されてるで
手も足も出ないという、
植物です
(ハーブですが、ハーブティー愛飲されていらっしゃる方が聞いたら、怒られます。)

日本の医療も、アメリカ他諸外国のように
進歩してほしいです

娘さん、生物学的製剤を 注射されていらっしゃるのですか?高額で、効きめがいかがでしょうか。
ひきつづきお大事にされてくださいね。
今日は選挙なので、税金を上げても、弱い者に使っていただける政治に投票したいです。
どの政党も、微妙でしょうか…

[259]  Re:生物学的製剤
2012/12/16(日) 12:46:28          
From:西口 

大麻についてのご理解 ありがとうございました。
こういう事を言ってる自分も大麻という文字をみると罪悪感にかられるような...思い込みと言うのは怖いですね。

娘はヒュミラと言う注射を月一で打ってます。生物学的製剤ですね。良く効くのか、痛いと言う言葉は聞かなくなりました。
娘は若年性小児リウマチで、小児慢性特定疾患で、医療費免除されてます。でも二十歳すぎたら、実費なんで、心配ですね。
弱者に優しい国になってほしいですね。

[260]  Re:早期診断は
2012/12/16(日) 18:25:27          
From:はるなる 

ありがとうございます。
西口さんの娘さんは
早期診断と治療の成果
そして、リウマチの治療の進歩はすごいので
将来治る可能性はすごい高いと思います

わたしの場合
5〜6年前も、膠原病専門内科で
診察してもらい
「これぐらいで治療薬は、ださない」と言われ
このたび膠原病専門内科医の話を聞くと「いまは、早期からの治療薬が主流」とのこと
治療方法も進化したので
話しが違うの?って混乱しましたけど
診断と治療をはじめることになり、良かったとも
お医者さまから言われました。
たしかに、知らないままに骨や関節がとけていくよりは、良かったです
すでにステージ3という話しで、ショックですが…
「ヒュミラ」ほか、生物学的製剤が、よく効く場合があるそうなので
あせらず、
治療を続けようと思います


[262]  Re:あせらず。
2012/12/17(月) 02:04:41          
From:西口 

娘のヒュミラも半年くらい前から始め、それまで、中学、高校と薬だけで中々すぐに効果が出るもんでもなく、よく痛がってました。
二ヶ月、三ヶ月 他人からみれば あっという間ですが 本人にとっては とても長く、不安にもなる辛い日々だと思います。ほんと根気のいる治療ですが、必ず良くなってきますので、焦らず続けて下さい。


[263]  Re:ゆっくりと…
2012/12/17(月) 21:07:30          
From:はるなる 

ありがとうございます。
いろいろ考えていると
落ち込んだり、悩んだり
する時もあります

みんな、そうですよね。
一人じゃないと
勇気をいただきました

食品の買い出しさえ、
ひと苦労。小学生の二人の娘が、一生懸命小さな手に荷物をすべてもってくれて…
幸せですよね
いままでになかった、やさしさでした 娘たちから
も支えられています。そしてRAのみなさまから
励ましてもらいました

ゆっくり ゆっくりです
これからも笑顔を取り戻します



[251]  今後について
2012/12/13(木) 20:51:32  返信する 
From:はるなる 

教えてください
初めまして。です
リウマチ自覚は 20代後半からで、診断は、最近
…すでにステージ3でした。 40代前半の女です
抗リウマチ薬 葉酸 ロキソニン まだ飲みはじめて
一ヶ月なのですが
効果があらわれるまで、二ヶ月以上必要ですか?
毎日 手足関節が、痛く
不安です。
今後は生物学的製剤を 医療費を借りて、試したり
…やらないよりはやってみる気持ちがあります。
今後について アドバイスお願いします
生物学的製剤も、種類が
五種?でしょうか
この薬は、最高!効果ありましたという経験談も
お聞きしたいです!
よろしくお願いします

[255]  Re:今後について
2012/12/15(土) 21:34:33          
From:もん 

初めまして。
生物学的製剤やってます。
これは希望者が誰でも使えるのではなく、抗リウマチ薬(リウマトレックス、メトレートなど)を「3カ月以上服用してもCRP2以上で複数の関節に腫れがある患者」とか制約がありました。
生物学的製剤これを使えば完治するわけではありませんし、効果がまったく無い方もいます。それに、経済的にかなり負担になります。

薬の効果もリウマチの状態や進行も、ひとりひとり違うので安易に「この薬が良いよ」とお薦めすることは出来ません。

まだ1ヶ月ということなので、あまり先の事は心配なさらず、気楽にお過ごしください。

[256]  Re:今後について
2012/12/15(土) 23:44:29          
From:はるなる 

もんさん
ありがとうございます。
薬は、(リウマトレックス メトレートなど)を、処方されています約3ヶ月飲んでみて
生物学的製剤も、お医者さまと相談して
決めるのですね

それも 一ヶ月に5万円
という高額な薬

どうやって、生活したらいいのか…
診断されてから
混乱したり落ちこんだりで、ゆったりした気分に
なれない自分です。

寒さからか毎日いまいましい痛みとの戦いです
同じような 痛みの経験
を、されている
みなさんの話しをお聞きできると、励みになります。



[248]  情報
2012/11/11(日) 23:24:49  返信する 
From:西口 

リウマチの子供を持つ父親です。
みなさん知ってらっしゃるかもしれないですが。

http://asayake.jp/modules/report/index.php?page=article&storyid=2680

貼っておきます。
大麻イコール悪と言うのは、偏見であり、捏造されたものです。

[252]  医療用の大麻
2012/12/13(木) 21:46:12          
From:はるなる 

日本で(リウマチ患者に痛みどめとして)処方される場合があるのでしょうか?
なにかで、痛みを消せるのが大麻 (たしかヘルニアでした)だけと
みました。
生の大麻ジュース 飲みたいです
自然の植物ですから、気になります。(体に害がない)リウマチの痛みに毎日
辛い私達には 認可されたらうれしい
大麻の青汁。ですね



[253]  Re:情報
2012/12/14(金) 16:27:16          
From:うめジャム 

はるなるさん、はじめまして
ガッカリさせて申し訳ないけど、こういう類のものは避けたほうがいいですヨ
まだ治療をはじめられたところで感覚がつかめないかもしれませんけど、健康食品とか民間療法とかは効果がないです

保険の効く医療だけでもかなりの金額になります。余分なものに手を出していてはお金がいくらあっても足りなくなりますヨ
これから先もいろいろな誘惑に出会うと思いますが、ひっかからないよう気をつけてネ


[250]  リウマチ治療薬と妊娠に関する調査
2012/11/26(月) 17:31:47  返信する 
From:総合管理人 

妊娠と薬情報センター(国立成育医療研究センター)の
「リウマチ治療薬と妊娠に関する調査協力のお願い」
にて、妊娠されているリウマチ患者さんの調査へのご協力を募集しているそうです。
詳しくはこちら↓
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/news/ra.html

なお、リウマチ患者さんの妊娠・授乳中のお薬の相談もされています。


[230]  どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 02:54:50  返信する 
From:はりねずみ 

リウマチ歴、一年くらいです。
他の持病暦、30年近く‥‥歳がバレますね。

リウマチになってしまったものの、なかなか治療を始めることができず(血液検査に出ないからです)
転院うることで、やっと治療を始めることができたのですが、
なぜか、いつも外来での順番をぬかされます。
次は私のバン、と待っていると、一人ぬかし、二人ぬかし‥‥
もう、最近では何人ぬかされるのか、
私はいったいいつ呼んでもらえるのか、
最後になってしまうのか、とか考えなくなりました。

ただ、体も悪く、他の持病もあり、体力もものすごくへたれな私なので、
前回の外来ではものすごく具合が悪くなってしまい、その日の夜、ねつけることができず、
次の日もダウンしてしまいました。

せっかく、リウマチの薬を出して下さる病院にめぐりあえたのに、
ずっと呼ばれなかったり、後から来た人に何人もぬかされてしまうのは‥‥

私にここに来て欲しくないからかなあ?などと想像するようになりました。
そうすると‥‥具合が悪くてもずっと我慢の子で待っているのは、
却って、病気の治療のために通院しているのではなく、
どっと疲れて、具合が悪くなりにいっているようなもの?と思い、

もう通院しない方がいいのかなあ?とやっと気づき始めました。

みなさんならどうしますか?

また一から病院探しを始めた方が賢明なのでしょうか?

ちなみに、私は何も嫌われること、悪いことをしていません。

ただ、これから苦手な寒い冬がやってきて、一時間以上も寒さにふるえながら(極度の冷え性です)待つのは、体にも精神的にもよくないことだああ、と思いまして。

正直、やっと見つけた専門医なので、こんなことで、また新たに専門医探しをするべきなのか、
どうしたらいいのかさっぱりわかりません。

どなたかお知恵を貸して下さると嬉しいです。

[231]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 13:55:33          
From:まひろ 

現場で当事者のはりねずみさんご本人でも理由がわからないことを
ネットで他の人が推理するのはなかなか難しい

ここに書かれたことをそのまま受付で質問してみたら
転院するのはそれからでも遅くないのではないでしょうか

[232]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 22:51:43          
From:はな 

わかります。私もなかなか呼んでもらえず2時間待ったことがあります。同じ姿勢をとっていると関節が固まるし、待っている時間のせいで悪化しそうなきぶんでした。
だから受付に携帯番号をいっておいて近付いてきたら電話してくれるようにお願いして、近くのお店で買い物したりしていらつきを解消しましたよ。
そうされてみるのも手だと思いますよ。





[234]  そうですね
2012/11/03(土) 22:59:59          
From:はりねずみ 

そうですね。

私が考えてもわからないことを
尋ねてもわからないことですよね‥‥‥

少し考えてみたのですが、
私よりあとに受付されて先に呼ばれる方達は
私よりも重症患者さんなのかもしれないですね。
私は軽症だと思われてるのかも‥‥

とはいえ、どんなに混んでいても順番通りで呼ばれるのなら何ともないんですが、
ずっと待ち続けるのも(自分の順番のあと、何人目で呼ばれるのかわからないのは)
とても精神的に負担なので、
負担にならないところを探してみようかとも思っています。

[235]  はなさんへ
2012/11/03(土) 23:09:54          
From:はりねずみ 

はなさんも経験者(?)なんですね。

私だけかと思っていて
とても心細い&辛い出来事だったので、
同じような経験をされた方がいるとは
少しびっくりです。

病気の身で待つのは辛いことですが、
順番をぬかされるのはもっと辛いですね。
体、固まるし、
疲れるし。。。

何時間も同じ姿勢で待つよりも、
席をはずす方が同じ待つにしても、気も体も楽かもしれないですね。

私も今度、そうしてみます。
ショッピングとか(笑)

[236]  お大事にね〜
2012/11/04(日) 16:07:31          
From:ローズティ 

こんにちは、はりねずみさん。
私は、リウマチ暦約11年くらいの者です。

外来で、順番を抜かされるという件ですが・・・。
もしかしたら、受付は、とっくに済まされた方々が、自分の番になりそう
な時間に、再び、現れて診察してもらっているのかもしれませんよ〜。

私が通院している所は、予約制なのですが、予約なのに、待ち時間が
2時間くらいは、ザラにあります。そこで、皆さんどうしているかと
いうと、受付、採血などを済ませてから、どこかに休憩に行っています。
(もちろん、看護士さんに了解をとって)私もそのようにして、気晴らし
しています。

はりねずみさんは、その病院の患者さんたちの動きが、まだ、わからない
のですよ。きっと。
だから、看護士さんか、受付か、あるいは、患者さんに聞いてみたら
いかがでしょうか?

たくさん待つという事は、多くの患者さんが来るという事で、専門性が
高いという評価も出来ます。

まずは、勇気を出して、聞いてみましょう。
体がつらいから、通院するわけで、そこで、疲労したのではやりきれない
ですよね。わかりますよー。私もよく待っていますから。
どうか、お大事にね。

[238]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/04(日) 21:36:56          
From:あや丸 

はりねずみさん、はじめまして。RA歴16年、30代の女性です^^
ようやく治療が始まったのに、長い待ち時間と順番待ちに悩まされてしまう…つらいですね。
私も最初の1年はグダグダの寝たきりのような状況で、母に脇を支えられながら通院していました。
グダグダで待つしんどさは少し実感です^^;

私の通院先は予約制で、1時間以上待っても呼ばれない時は受付に声をかけるよう言われています。
はりねずみさんは受付に問い合わせてみたりしてますか?
どのくらいかかりそうか目安だけでも教えてもらえると、過ごし方も変わってくると思います。

また、主治医にすいている時間帯を聞いてみるのも一つです。
私は「リウマチ科」に通ってますが、主治医が「整形外科」の診察に出ている日に予約を入れていました。
「その方がすいているから(それでも待ちますが)」とアドバイスをいただいたので。

リウマチと思われる症状が出てどのくらいお過ごしかわかりませんが、
最初の1〜2年は一般的に体調が大きく動くと言われています。
治療をやめてしまうのはあまりおすすめはできないかと思います。
歩けるようでしたら、はなさん同様お店で時間をつぶしたり、本やラジオなどを持ち込んでみるのもよろしいかと。
私もなかなか行けない本屋さんに足を運んだり、売店で飲み物を買ってのんびり時間を過ごすのが通院のお楽しみです♪
めげずに上手に病院とお付き合いできるといいですね^^

[239]  やっぱり考えてもわからない(笑)
2012/11/04(日) 23:27:30          
From:はりねずみ 

ローズティさんのおっしゃるように
私も最初、どういう動きをしているのか
私がわからないと思って観察(?)していたのですが‥‥

普通の小さい診療所なのですが、
行った順に番号札を自分でとるようになっているのですが
(自然と後から来る人は自分の番号の後なのでわかります)

それで、自分の番号は毎回みごとに抜かされ(苦笑)
次の人の番号を呼ぶわけです。
明らかに抜かされている‥‥

それで、何人ぬかして、自分の番号が(もうすでに何人もぬかされている!)
あと何人で呼ばれるのか、わからないわけです。

明らかにいない人達の分の後の番号を手渡しで渡されたこともあり、
その抜かされる理由を(考えなくてもいいのに)、すごく考えてしまって
疲れてしまったのでした。

でも、これは誰が考えてもわからないことですよね。。。

[240]  つづきです‥‥
2012/11/04(日) 23:47:36          
From:はりねずみ 

あや丸さん
通院時にのんびり時間を過ごすことができるんですね。

私はどうしても通院自体がとてもストレスに感じてしまって、
心の余裕がまったくないと自分で感じています。

以前、違う病気で大きな病院に通院していた時は
採血の後、結果がでるまでしばらく呼ばれませんから、
院内でゆっくり待っていたりしていたんですが、
今は小さいところ、かつ、番号札を持って待っているので、
おのずと自分の番号が近づいてくるのはわかるわけで‥‥

待合室に誰もいない時でも、誰か来るまで呼ばれなかったことがあり
そういう時に、私はいつ呼ばれますか?とは聞けなかったのです(汗)
(聞けない私がおかしいのかなあ??)

席をはずしてみるのも一つの手だと思っています。

抜かされるのは何か理由があってのことだと思いますが、
なかなかその理由を聞くことができなくて‥‥

すみません、痛みもあり、日常生活もうまくできなくて
めげるとなかなか元気な時のように積極的に会話をすることが
とても億劫に感じてしまっています。

[241]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/05(月) 09:12:28          
From:あや丸 

同じくです^^
凹んでいる時は殻に閉じこもって機会を待つか、早く寝てます(笑)
行動するにも恐いもの知らずの若さと体力がいると感じている今日この頃です(笑)

聞くとか行動に出るってそれなりの勇気も要りますよね。
小さい診療所ならなおさらそうかもしれません。
私も根っこは小心者でケーキ1個買うにも「うーん、ちょっと恥ずかしい?」とかばかばかしく悩んだり(笑)
最初は病院で忙しい看護師さん相手にあれこれ聞くのも気が引けたものでした。
けど、人に頼らないと暮らせない体質になってからは「ダメモト」が増えて、やってみるもんだんぁ〜と思う経験が増えました。
だんだん看護師さんとも顔パスになって、談笑まではいきませんけど少し相談したりわかってもらえることもでてきました。

時には避難も必要ですが、少しずつゆっくりゆっくり問題にアプローチしてみてくださいね^^
(あまりなりたくないですが)ちょっと図々しいくらいの方が逆に意思の疎通ができていいのかもしれません(笑)

[242]  ご苦労様でした〜
2012/11/05(月) 09:42:30          
From:ローズティ 

小さい診療所で、番号札まで渡されていたのですね!
それで、抜かされていたのですね。

それは、診療所ではっきり聞いてみましょう。
「考えてもわからない事ですよ。」

それから、「転院については、よく考えましょう。」
するかしないかは、ご自身で納得してからしましょう。

アドバイス出来ることは、あや丸さんと同じですが、
「治療を途中でやめてしまうのはお勧めできない」ということです。

では、次回の通院で、聞いてみてくださいね。
きっと、理由がわかるでしょうし、転院するかしないかも、考える
材料にはなるかもしれません。
安心して、治療に専念出来る環境になるといいですね。

[249]  考えないことにしました(笑)
2012/11/13(火) 22:54:03          
From:はりねずみ 

あや丸さん、ローズティさんアドバイスいただきありがとうございます。

あれからいろいろ考えたり、時の流れにまかせてみたり‥‥

私は病人としてはもう長くなってしまったのですが、
治療に専念することが時にとてもむずかしいって感じる時が正直あります。

自分が困っていることを伝えるのがとてもむずかしく感じる時もありますし、
言えない時もたくさんあるし(汗)

自分の殻に閉じこもるのも時には‥‥いいですね(笑)
自分のかわりに時が解決してくれることもあるし、
自分を守ることもできるし。

でも、どんな時も「治療を途中でやめることはおすすめしない」というアドバイスを
いつも忘れずに心の中においておこうと思います。


[243]  見えない障害バッジ。
2012/11/06(火) 11:20:25  返信する 
From:あや丸 

こんにちは。気になる情報があったので載せてみます。
昨日のNHKニュースで「見えない障害バッジ」の話題を取り上げてました。
目に見えない障害(難病、内部疾患、発達障害など)を知ってもらうためのバッジ(ストラップ型です)があるそうです。
ピンクリボンの障害版みたいな感覚ですね☆

リウマチャーの間でも、変形などの目に見える症状と痛みや倦怠感などの目に見えにくい症状がありますよね。
つらいのにわかってもらえない、バスや電車で席を譲ってもらうきっかけを作りにくい、
そんな経験をされた方も多いのでは?
(見える障害を持つ私ですら伝えることにけっこう気苦労が絶えません)

バッジには当事者用と啓発用の2種類があるそうです。
これを付けることで、何かきっかけが作れたらいいですよね。
当事者だけでなく、「よかったらお手伝いしますよ」の気持ちを伝えるアイテムとしても使えそうです。
大人気で今は手に入りにくい状況らしいですが、気になる方、チェックしてみてくださいね^^

詳しくは「わたしのフクシ。」サイト内「見えない障害バッジ」で↓↓↓
http://watashinofukushi.com/

[244]  「見えない」系あれこれ
2012/11/06(火) 17:29:38          
From:三毛子 

見えない障害バッジについて、企画立ち上がり当時のベージはひろがりリンクからリンクしていましたが、→(仮)HP
わたしのフクシに移ってからは更新していません。
自分個人のブログにでもまとめようかなとは思っていたのですが、まだ手をつけていません。
CITYのほうでまとめたほうがいいかな? まあとりあえず、ここへいくつかをご紹介。

まず、あや丸さんご紹介のバッジ↓
「見えない障害バッジわたしのフクシわたしのフクシ」 「見えない障害バッジわたしのフクシわたしのフクシ」twitter のみんなの声からうまれたバッジ

いまのところ東京都営地下鉄の大江戸線限定配布ですが↓
「ヘルプマーク」都営地下鉄 「ヘルプマーク」都営地下鉄 配慮を必要としている方のための新しいマーク

内部障害者・内臓疾患者に限って↓
「ハート・プラスマーク」ハート・プラスの会 「ハート・プラスマーク」ハート・プラスの会 内部障害・内臓疾患を示すマーク
※個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限るという点で、関節リウマチのみでは使えない

なお、ほかにもある障害者に関するマークについては、内閣府のこちらをどうぞ↓
障害者に関するマークについて(内閣府 政策統括官 共生社会政策担当)

[245]  古い話になりますが
2012/11/06(火) 17:35:47          
From:三毛子 

話題限定掲示板(閲覧のみ)の2006年8月 「交通機関での座席に関する困った!」とも関連がありますね(^^)

[247]  Re:リウマチャーならではの情報がほしい!
2012/11/09(金) 10:18:29          
From:あや丸 

> 三毛子さん
追加情報ありがとうございます!
しばしとっ散らかって以降の経過が見られて良かったです♪

こちらの話題限定掲示板もかなり重宝させてもらってます。
10年ひと昔なんて言葉がありますけど、最近、今までなかったマークや自助具が増えているのに気付きまして。
話題をふってみるとこれがけっこう出てくるんですよね♪

気になったものはブログやページにあげたりしてますが、
個人では限界があるし、限られた範囲でしか伝えきれないんですよね。
(なので、あっちこっちに暴露して歩いてるんですけど(笑))

いいものはどんどん共有したいし、新しい情報はどんどん欲しい♪
けれど、ツイッターやfacebookは便利ですが、膨大な個人の情報発信の中から見つけるのが大変で(^―^ゞ

困った時の「どこでもドア!」ならぬ、どこでも「リウマチャーお助け情報!」があったらいいなぁ(笑)


[225]  何か言葉をかけてください
2012/10/29(月) 22:24:39  返信する 
From:リウマチ嫌だ 

初めまして。高校生の時からリウマチになり、現在34歳です。
小学生になった子供が1人います。二人目が欲しいと思い、家族に相談しましたが、子供を産んで育児していくうちに、手首がまがら
なくなってしまい、これ以上軟骨破壊が進んだらどうするんだと反対されて泣く泣く諦めようとしています。痛くても我慢するし、母乳諦めて薬飲みながら頑張ると話しましたが、痛いのを我慢してる姿を見るのは辛いし、子供も悲しむと説得してきます。リウマチのない体に生まれ変わりたい。二人子供を持ちたかった想いは、どうしたら収まるのでしょう。

[227]  Re:何か言葉をかけてください
2012/11/01(木) 10:31:49          
From:まち 

「リウマチ嫌だ」さん、こんにちは。
私は、50歳になってからの発症なので、
ピントがずれていたら、ごめんなさいね。

でも、回りの人たちに理解されないお気持ち、
ここに書き込んでくださって、よかったと思います。
ぴったりした答えは得られないかも知れませんが、
似たような経験、つらさがわかり合える人たちがきっといます。

子育てや、家事にお忙しい日々だと思いますが、
時間を作って、RA CITYの中をいろいろ見たり、
リンク先の、仲間たちのサイトを見たりしてみて下さい。

痛いのを我慢するより、やりたいことができない方が、
もっとつらいことを健康な人はわからないんですよね。
心配ということばを盾に、自由を奪うのではないかという気がすることもあります。

(少し言い過ぎたでしょうか。)(^^;

急に寒くなりましたので、どうぞお体お大事にしてくださいね。

[229]  まちさんへ
2012/11/01(木) 22:12:39          
From:リウマチ嫌だ 

まちさんありがとうございます。
本当にそのとおりでリウマチの痛みより心の痛みのがくるしいです。わかってくれる方がいるだけも救われます。
今一生懸命色んな人のブログを見て自分を納得させようとしています。先行ってお婆さんになった頃これで良かったと笑える人生でありたいです。






[237]  Re:何か言葉をかけてください
2012/11/04(日) 21:07:38          
From:あや丸 

リウマチ嫌ださん、はじめまして。RA歴16年、私も30代の女性です^^
子供のことはひとりではどうにもならないことだけに、家族の理解が得られないとつらいですね。
私は独身で、子供を望むママの気持ちやリウマチで子供を育てる苦労を知りません。
なので、軽い気持ちで「わかる〜!」とは言えません。

けれど、リウマチになると諦めなければならないことも多いですよね。
そんな時、気持ちをどんな風に消化すればいいか、私もいろいろ考えてきました。
大げさかもしれませんが、私はリウマチになる前の自分を封印しました。
自分は初めからリウマチでできないことが当たり前。できたら超ラッキーなのだと言い聞かせてきました。
ない物ねだりを続けていても自分がつらくなるばかり。
今でも「あれができたら」「これができたら」とあれこれ頭を悩ませますが、今できることを精一杯やるしかない・・・そう思ってます。

きっと同じ思いを共有されている人がおられます。
少しでも多くの方とリウマチのことをいろいろ話をしたり聞いたりしながら、
少しずつ気持ちを整理していくしかないのかもしれませんね。
けっしてひとりではありません。
リウマチ嫌ださんの心が穏やかに笑顔になれることを祈ってます。


[222]  便利グッズ。
2012/10/25(木) 23:24:01  返信する 
From:あや丸 

こんばんは。
こちらの掲示板でこういう使い方をしていいものか迷ったのですが…
最近出会ったうれしい便利グッズの紹介です。
もし不適切でしたらすみません。
(管理人さんの独断で削除をお願いします<(_ _)>)

最近、便利グッズの情報をもらって、
15年苦戦し続けてきた牛乳パックの開封に成功しました〜♪
正しくは「開けた」のではなく「注ぎ口を付けた」という形なんですけど。

「クリンプ 紙パックラクラク注ぎ口」(Amazonさんのサイトを参考まで)

紙パックに注ぎ口を差し込んで固定して使います。
感じとしては、注ぎ口付きのお酒パックみたいな感覚です。
差し込む時と固定するつまみを回す時にある程度力が要りますが、
並みの握力計の針が全く振れない私の手でも使えました。
(痛みやこわばりが強い時は厳しいですけど)

リウマチさんの症状や障害には個性がありますから、
ご自身の体の状態と相談しながらになると思いますが・・・
紙パックにお困りの方、もしかしたら道が開けるかも?
(参考まで、私の日記ブログでも詳しく紹介してます)

[223]  Re:便利グッズ。
2012/10/26(金) 10:50:57          
From:まち 

あや丸さん、ありがとうございます。
なんとタイムリーな!

このところ、握力が落ちてきて、いろいろ不便でした。
昨日も、牛乳パックと格闘して、
注ぎ口をグシャグシャにしてしまいましたが、
結局開けられず…
夫に頼んだら、こうなる前に頼めと言われました。(^^;
でも、夫がいない時もあるし…

そして、今こちらを見たら、こんなに便利なものが紹介されてました。(嬉)
あや丸さんのブログも覗かせていただきました。<(_ _)>

早速、近辺のお店を探してみたいと思います。
なかったら、ネットで買えるのですものね。

情報ありがとうございます。

[224]  Re:便利グッズ。
2012/10/29(月) 19:43:39          
From:あや丸 

> まちさん
こんばんは〜!またまた間が空いてしまいました。スミマセン(汗)

牛乳パック、やっぱり苦戦されてますか?
私もあれこれやっているうちにブスっとパックに穴をあけてしまって(^―^ゞ
まったく同様に「言えばやってやるのに」と親に苦笑いされました。
でも、いなかったら困るんですよね、ホント。

少し力が要る部分もありますが、私の虚弱な握力で使えたのでオススメしてみようかと。
痛みやこわばりがある時は大変かもしれませんが、
価格もわりと安価なので試してみるにもいいかもしれません。
使えるといいですね♪

最近困ってるのが安全ピン。。。
1個ずつ克服できるよう頑張りますp(^―^)q


[214]  教えてください〜♪
2012/10/01(月) 10:18:50  返信する 
From:ローズティ 

私は、ガーデニングが好きなのですが、庭作業って、かなり重労働?
だったりします。
何か、ちゃっかり、うまい具合に庭作業が出来る技ってありませんか?

あ。私は、リウマチ歴は、11年。エンブレル使用中です。

土って重いし、剪定(せんてい)作業は、指に負担が来るし・・・。
まあ、そう思いつつも、やってしまって、ダウンすることもあるのですが。
ハーブなどに心癒されるので、ガーデニングをやめる決心はつきません。
(やめようと思ったことはあるのですけれどもね・・・)

[215]  Re:教えてください〜♪
2012/10/02(火) 20:10:07          
From:ともちん 

こんにちは!初めまして(^−^)お返事にならないかもしれませんが、私も、お花や野菜づくりが好きなんですが、無理してやると後が怖い!でもやりたい・・・・。まず、道具が重いし、長い時間使えないしときて、考えたのは重労働のところは、夫にうまくてつだってもらってます。(痛い痛い言っているよりは、何かに夢中になっている方がうれしいみたいです)1回の時間を短く、回数を多くしてやっています。調子の悪い日は我慢します。それから、量も減らしました。ホームセンターで軽量の道具がある場合は買い換えました。ない場合は、代用品で・・・。男性は、お花の方は難しいみたいですけれど。それから、休養も大事ですよ!少しづつ、少しづつ、少なく、やりすぎない。そして、休養。その後には、何にも変えられないものが待ってますよ。多分、同じ気持ちではないかと思うので、投稿させてもらいました。

[216]  ともちんさん、ありがとう〜
2012/10/03(水) 10:14:55          
From:ローズティ 

わあ〜。ありがとうございます。同じ気持ちです。
とにかく、ガーデニングがやりたくなるけど、やれば体が痛くなり、
・・・。やらなきゃやらないで、ストレスになったりして・・・。
「重労働の所は夫にやってもらう」これ・・いいですね。
上手に甘えようっと。
そして、「少しづつ、少しづつ・・・」ですね。嬉しいなあ、誰かに
後押ししてもらえるのって、ファイトが出ますね。今年は、苺やブルー
ベリーの実をジャムにしたんですが、凄くおいしくて、やめられないなあ
・・・と思っていました。ともちんさん、どうもありがとう。

[220]  Re:教えてください〜♪
2012/10/10(水) 09:25:00          
From:あや丸 

ローズティさん、こんにちは♪はじめまして。。。でしょうか。昔どこかでお会いしているような(^―^ゞ
リウマチ歴16年の私もガーデニングが止められず、ずるずるきてます(笑)
その時その時の体調に合わせてやってます。

最近は調子がいいので庭仕事を拡大気味ですが、基本は鉢植えです。
地植えは腰を低くする体勢(膝人工で座れず)が負担で避けてます。
土の重さやスコップの重さが負担になるので、小鉢に花苗を1個を植えるとか、鉢植えで植え替え不要なものを選んだり。
1年草にして季節が終わったら処分したり。

ちなみに、植え替えも重労働ですよね。
大きくしてしまうと根が張ったりして大変!まして、根元が木のようになったら剪定が大変!
なので、挿し木してこじんまりと育てるってよくあります。
例えば…ゼラニウムやラベンダーは1〜2年単位で小鉢に挿し木してます。
最初は失敗も多かったですが、だんだんできるようになって♪
ローズティさんの好きなハーブなどは挿し木や種で簡単に増やせる種類もあるかと。
ミニ鉢で育てるのもかわいらしいですよ♪
ちなみに、季節の植え替えの時は土をカラカラにしてから崩すとかなり楽ちん♪

家の中で育てられるガーデンシクラメンやポトスなども重宝です♪
ポトスはぐんぐん伸びますが、ぽちっと切って挿し木やペットボトルに活けても簡単に増えて癒されます♪

長くなりましたが、鉢植えや挿し木、オススメです^^

[221]  具体策をありがとうございます〜
2012/10/10(水) 14:25:02          
From:ローズティ 

あや丸さん、返信ありがとうございます。
鉢植えと挿し木ですね。なるほど〜。参考にさせていただきます。

あや丸さんのサイトには、おじゃましたことがあります〜。
お花の写真や、かわいらしい絵のコーナーがありましたね!
あや丸さんのお宅と我が家は、家の外壁が似ている・・・と
言って書き込みした者ですー

今年は、チューリップを地植えにしないで、鉢植えにしようかな?
と思っていたところなんです。地植えにすると、かなり量を植えない
とかえって淋しく見えるんです。だけど、たぶん、丸い鉢植えなどの
方が、ボリュームが出て、カッコイイかな?!と思っていたところ
なんです。プリムラジュリアンを縁に植えて、中央にチューリップを
植えようかと思っています。高低差がかわいらしい感じかな?
なんてね・・・。
あや丸さん、コメントありがとうございました。私も鉢植え楽しみます。




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