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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[204]  始めまして・
2012/09/04(火) 23:21:53  返信する 
From:チャコ 

病て歴は、21年です。

4年前びくも膜下で倒れ右目が失明してしまい悲しみもやっと癒えたところです。
ここのところリウマチも悪くてつらい日々を送っています(´;ω;`)
どうかよろしくお願いします、

[206]  Re:始めまして・
2012/09/12(水) 14:17:55          
From:まち 

チャコさん、こんにちは。リウマチ歴12年のまちと申します。

長いリウマチとのおつきあいですね。
その上、くも膜下で、ご不自由で、つらい日々を送られているのですね。

今年の夏は、とても過ごしにくかったと思いますが、
朝晩は、秋の気配が感じられるようになり、少しはお楽になりましたでしょうか。

私も、この夏は、バテバテでした。
リウマトレックスとレミケードで、リウマチの症状はかなり落ち着いていたのですが、白血球の減少で、リウマトレックスが一時ストップとなり、じわじわと痛みが出てきて、夏バテと重なり、8月はつらかったです。

やっと、検査数値も戻り、リウマトレックス再開と、先週レミケードも済み、今は落ち着いてきたところです。

チャコさんは、どんな治療をされているのでしょうか。
チャコさんに合った治療法が見つかり、少しでもお楽になれますように…。

ここは、なんでも書き込みますと、いろいろな方がお話して下さいます。
でも、リウマチの方は、みなさん(私もそうですが)ゆっくり、のんびりの方が多いです。(^^;だから、レスが遅いことも多々あると思いますが、(笑)また、お話しできたらうれしいです。

[209]  Re:始めまして・
2012/09/21(金) 21:32:57          
From:あや丸 

チャコさん&まちさん、こんばんは*^_^*
まちさんのお話ではないけれど、まさにのんびり出てきてしまいました(笑)
こんな私ですが、くっつきます。

チャコさん、その後、体調はいかがでしょう?
お薬の調整がうまくいかなかったり、新たな病気が出てしまったり、
リウマチは季節やストレス、あらゆるものが絡んでしまうので厄介ですね。
1ヶ所悪くなるだけでもけっこうダメージが大きいです。
私はストレスがたまると症状に出やすかったりします。

まちさんもリウマトレックスの中断も大変でしたね。
私も副作用で一時中断して一気に症状が悪化しました。
エンブレルとの併用ですが、こんなに影響が出るとは思いもよらず・・・
落ち着いてこられて本当によかったです。

季節の変わり目・・・そろそろ体調が動き始めてます。
1つずつカバーしながら、妥協しながら、
ゆっくりゆっくり向き合っていくしかないんですよね(^―^ゞ

[212]  Re:始めまして・
2012/09/26(水) 19:48:25          
From:まち 

あや丸さんこんにちは。
お心遣いありがとうございます。

あや丸さんも、副作用で中断で、悪化したのですね。
薬って、中断とかで、悪化すると、今まで効いてたんだ!って気がつきますよねっ。

私も、リウマトレックスは、レミケードと併用が必要だから、
補助的に、くらいにしか考えていなかったのですが、
止めてみて、リウマトレックスの重要性に気がつきました。(^^;

Dr.曰く、「いい薬なのにね〜、副作用がね・・・」
とは言え、12mgまで増量してたのを、8mgに戻して再開しました。
確かに、いい薬だと思います♪

ここ数日の、日替わりの気温差に、振り回されてしまいがちですが、
あや丸さんのおっしゃるように、
マイペースで、ゆっくりゆっくりやっていきたいと思います。(^-^)

[213]  Re:始めまして・
2012/09/28(金) 23:38:28          
From:あや丸 

まちさん、こんばんは^^
またまたひょっこり顔を出したのでくっつきます(笑)

ホント、副作用さえなければいい薬です☆
やっぱりリウマトレックスの副作用からプログラフに変えた方もいたんですが、
そちらの方が体に合っていたそうで良かったなぁと。
体に合う合わないってあるんだなぁと思いました(; ̄ー ̄A アセアセ・・・

私も10mgから6mgに減らして持ちこたえています。
薬と上手にお付き合いしていきたいですよね。


[207]  はじめまして
2012/09/19(水) 14:01:40  返信する 
From:裕麻 

病歴21年になります。

最近脱毛が酷く、カツラデビューしました。

最初はストレス性?って思ったのですが、どうもリウマトレックスの副作用のようです。
掛かり付けの先生は、症例をあまり聞いた事が無いって言うのですが。

このような副作用が出た方がいらしたら、お話聞きたいなって思ってます。
よろしくお願いします。

[208]  髪に影響を感じています
2012/09/20(木) 18:36:53          
From:三毛子 

はじめまして、わたしもMTXを10年くらい服用しています。

> 掛かり付けの先生は、症例をあまり聞いた事が無いって言うのですが。

副作用に「脱毛」はあることはあるのですが、ウィッグが必要なほどではないという意味かな?
命に別状ないということで、軽く扱われがちですよね(ーー;)


わたしもとても多かった髪が減ったり白髪が出たりはありますが、ウィッグにの仕様には至っていません。

> このような副作用が出た方がいらしたら、お話聞きたいなって思ってます。

わたしもぜひ聞いてみたいです、みなさんよろしくお願いします。

[210]  Re:はじめまして
2012/09/21(金) 21:42:44          
From:あや丸 

はじめまして。病歴15年、30代女性です。
リウマトレックスは14年くらい続けていますが、今のところ極端な脱毛はないようです。

ただ、リウマチの薬で脱毛って時々耳にします。
リウマトレックスではないですが、エンブレル(生物学的製剤)を使い始めて以降、
フケが増えたり毛が抜けやすくなったかなと感じることがありました。
(ローラーでゴロゴロ掃除しないとらちが明かないくらい(苦笑))

うちの主治医も「あまり聞かないね〜」で終わってしまいました。
でも、やっぱり気になりますよね。

[211]  葉酸の併用で
2012/09/23(日) 16:44:59          
From:三毛子 

他の副作用同様に葉酸の併用である程度抑えられるとは聞いています。 最初から併用の場合のほうが脱毛は少なめとも。
でも、わたしはいままで併用していないでコントロールしてきているので、髪のためだけにリウマチ全部のバランスが変わってしまうのもなぁと躊躇します。
でも、もっと辛い状況になったら葉酸を希望してみるかも。


[205]  北陸膠原病支援ネットワーク
2012/09/07(金) 14:35:22  返信する 
From:みど 

大7回総会
北陸膠原病支援ネットワーク
日時:9月30日(日)12:30開場、13:00開始
場所:ホテル日航金沢 4階鶴の間(JR金沢駅向かい)
内容:第一部 医療講演「リウマチ・膠原病疾患のこの1年の最新情報」
   第二部 パネルディスカッション「疾患患者代表と
                     医師による医療相談」
   第三部 個別相談コーナー

富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ膠原病の患者さんを支援するネットワークです。参加無料。


[203]  「札幌リウマチ市民公開講座」2012.10.8.開催のお知らせ
2012/09/04(火) 14:03:47  返信する 
From:情報提供 

札幌リウマチ市民公開講座
日本リウマチ実地医会は、本年初めて市民公開講座を開催します(初企画)。
日時は2012年10月8日(体育の日)。
会場はホテルさっぽろ芸文館 3階 瑞雪の間(札幌市中央区北1条西12丁目)。
定員200人、一般の方対象、参加は無料です。
プログラムなど、詳細は http://www.geocities.jp/sapporo_ra  をご覧ください。


[200]  テレビ放映 BS-TBS「なるほどホームドクター」
2012/08/11(土) 00:19:52  返信する 
From:三毛子 

8月26日(日)10時からのBS-TBS「なるほどホームドクター」
で関節リウマチとその治療法が紹介されます。
その際、東京女子医科大学付属 膠原病リウマチ痛風センターが取り上げられるそうです。

[201]  番組情報、ありがとうございました。
2012/08/27(月) 10:51:54          
From:白鳥 

三毛子さん、おひさしぶりです。
番組を見て、勉強になりました。
ここ十年で、リウマチの治療法が画期的に進歩したのですね。
私は、ここ十年の患者ですので、その恩恵をいただいているのですね。
感謝しなくては・・・と思いました。

でも、まだ、治療は続くので、ゆるりと?!やっていこうと思います。
三毛子さんのサイトにも、いつも、教えていただくことが多いので、
感謝しています。どうもありがとう〜。そして、どうか、お体お大事に
してくださいね。



[202]  Re:テレビ放映 BS-TBS「なるほどホームドクター」
2012/08/27(月) 23:01:57          
From:あや丸 

あちゃ…見落としてしまいました(ノ_< ;)アチャ
東京の最先端の医療現場はずいぶん進んでいるのでしょうね。
最近はどんどんリウマチ医療も進歩しているので、
情報をチェックしておかねば!…ですね。


[199]  北海道難病連 全道集会
2012/07/25(水) 11:44:25  返信する 
From:けろまま 

今週末の7/27日・28日に、北海道難病連主催の
「難病患者・障害者と家族の全道集会(苫小牧大会)」が、開催されます。

詳しくはこちらをご覧ください

http://www.geocities.jp/sappororiuma2005/osirase.html


[197]  合併症について
2012/06/26(火) 23:47:40  返信する 
From:ともちん 

アヤマル様、まちゃ様。初めまして、アラフォーではないのですが(笑)一緒に語って良いのかと思いますが・・・。私はリュウマチの方は、手指の軽い変形、膝、手首、肘の痛みに悩まされていますが、リュウマチの先生はまだ大丈夫!といっていたのですが、目の異常な渇き、眩しさ、網状紅班、レイノー、日光過敏、とか出てきたら、膠原病内科に行くように言われて、今、主は、膠原病内科に通ってます。私は、目薬や皮膚の薬は地元の医者でもらってます。最初の問診で通っているのを伝えてあるので、「並行してやっていきましょう!」言われました。皮膚科も眼科も大学病院から来ている先生なので、初診の日に検査してくれました。
 大きな病院は混むので、今の所は皮膚科と眼科は地元にいってます。初診の時に、涙量、唾液の量の検査をしてくれたので信用してもいいかなと思い、今に至ってます。ただ、ホームページで先生の経歴とか確認して納得したとこにいきましたが・・・。
 あやまるさん、まちゃさん、辛い症状が一つでも減るように祈ってますね!お大事にして下さい(^O^)/

[198]  Re:合併症について
2012/06/27(水) 10:36:33          
From:あや丸 

> ともちんさん
はじめましてや年齢、リウマチ歴の垣根なくお話を聞かせていただけるとうれしいです☆
(私は合併症歴1年生ですし(笑))

貴重な合併症のお話、とても参考になります!ありがとうございます*^_^*
ともちんさんもあちこちの科に通ってらっしゃるんですね。
はしごするのは大変ですが、専門の膠原病内科などに相談するのがやはりベストでしょうか。

何か症状が出るたび、どこにかかろうかさ迷う難民になります(笑)
リウマチ科のある病院の内科は基本的にはかかりつけ医の紹介状が必要で、
風邪のような症状が出たら(副作用を疑って)受診するよう言われてるんですが、そのたびに「風邪?」「紹介状は?」と面倒なので嫌煙(笑)
まずは近くの内科や皮膚科、眼科…という感じで渡り歩いてます。

しかし、あんまり広がってしまうと連携も心配だし、新薬治療の対応にも限界が出てしまいます。
みなさんはどうしてるのかなぁ〜と聞いてみたくなりました。

ともちんさんのようにうまく連携が取れている治療環境っていいですね☆
参考にさせていただいて、7月の診察で主治医に話を持っていってみます♪


[193]  合併症について。
2012/06/20(水) 10:06:17  返信する 
From:あや丸 

いつもお世話になってます♪
最近、どうも目が乾燥してシパシパするなと思ったら、眼科で乾燥性角結膜炎(ドライアイ)と診断されました。
リウマチさんにはよくある合併症だそうですね。

ドライアイってシェーグレン症候群の症状だと聞いたことがあります。
今回は眼科の診察だったので、シェーグレンという言葉は出ませんでした。
一応主治医に伝えて判断を仰ごうかと思っています。

ところで、みなさんは合併症とどう付き合っていますか?
症状に応じて各科をはしごするってよくあるんでしょうか?

その場合、各科の連携ってどうなってますか?
例えば、大学病院内の○○科と××科でつながってますとか、
各科ごとにかかりつけ医の病院を回ってますとか。

ちなみに、かかりつけの個人内科病院からは半分見捨てられている(新薬まで手におえないとのこと)ので、
リウマチ科のある病院の眼科を紹介してもらった方がいいか…とかいろいろ考えています。
合併症の話、よろしかったら参考までに聞かせてください。

[195]  Re:合併症について。
2012/06/22(金) 13:47:28          
From:まちゃ 

はじめまして。リウマチ歴6年目、アラフォーのまちゃと申します。
いつもたくさんのレスをつけてらっしゃるあや丸さんの意見、参考にさせて
貰っています。

なかなかレスがつかないようなので、あまり参考にならないかもしれませんが、レスさせて頂きます。

私自身が元々、リウマチの前に「シェーグレン症候群」を疑われて大学病院
で検査しました。
その時は「唾液テスト」「血液検査」を行い、結果シェーグレンは「疑い」だけでしたが(ドライアイに関しては、問診だけでした。かかった診療科が
血液膠原病内科だったからかな?)RAがプラスで出たため、この時は
「もしかしたら後々リウマチになるかも」と言われて一旦様子見になり
ました。(その半年後からリウマチ症状が出初め…今に至ります)

話は変わりますが、とあるリウマチ専門家の方の意見で
「膠原病の方々は「原病(?)」として元々シェーグレン症候群がある」、
と述べられているのを拝見したことがあります。
私自身も元がシェーグレンと言われたからか、この意見はなんとなく
納得するものがありました。
いずれにしろ、リウマチは50%くらいの確率で他の膠原病と合併症状
が出る、というデータもありますし、薬の副作用で他の症状が出ることも
あるでしょうし、何かと厄介ですよね。

ところでシェーグレンですが、やはり一番困るのは涙と唾液の極端な
減少で、嚥下障害とドライアイはその中でも代表的な症状かと思いますが、
ドライアイに関しては余程の重篤な症状でない限り、目薬を的確に使用
することで防げるかと思います。

もしこの先、シェーグレンの症状が重く出てくるようなことがあれば、
総合的に見てくれる(たとえば上記の血液膠原病内科のような)診療科
が良いのかもしれませんが、それよりも気になったのは今のかかりつけ
の病院からあや丸さんが見捨てられている?と感じられていることです。

新薬、がどれをさしてのことかわかりませんが、レミケードやエンブレル
のことですが?今のあや丸さんの症状がよくわかりませんので軽々には
言えませんが、私はエンブレルを使用していて、今隋分と症状が落ち着いて
います。個人的にはオススメです。
まずは、合併症のことよりも、リウマチについて、専門の認定医などに
かかられた方が良いのではないでしょうか?
(現在私は「リウマチ認定医」のクリニックで治療を受けています)
あや丸さんの方が病歴は長そうですし、知識も豊富そうですし、
言わずもがな…な気がしますが…

すみません、あまりお役にたてる内容ではなくて。
症状が少しでも好転しますように!お祈りしてます。

[196]  Re:合併症について。
2012/06/24(日) 09:24:54          
From:あや丸 

> まちゃさん
はじめまして。レスありがとうございます。
とても参考になるお話がたくさん聞けて助かりました〜!

私もリウマチ歴15年のアラフォーです♪
現在はエンブレル(週2回の自己注射)+リウマトレックスで、ずいぶん症状は楽になりました(数値的には高めですが)。
最初の2年で一気に症状が悪化して、全身型の変形や骨破壊(両ひざ人工など)を持ってます。
合併症というのは初めてで、合併症状で科をはしごする経験はなかったので、
みなさんのお話を聞いてみたくて書き込みをした次第です。

まちゃさんとは真逆で、私は典型的なリウマチ症状で即リウマチと診断されました。
なので、リウマチ=膠原病と知ったのもけっこう後。
そこからシェーグレン症候群が同じ仲間の病気であることを知りました。
膠原病系はさらに内臓疾患や肺炎といった副作用にまで範囲が広がるので、
いろんな方の話を聞くたび、新しい発見が多いです。

こちらは福島のド田舎で、生物学的製剤に対応できる個人病院がようやく出てきたばかり(ちょっと遠いですが)。
初めてエンブレルを使った頃もまだ普及してなくて、主治医も看護師さんも手探りだったようです(笑)
軽い風邪や予防接種は近くの一般内科にかかってるんですけど、
エンブレルやアクテムラに切り替えてからは、一般内科では手におえない(責任は持てない)とか。
症状が重篤になる前に早めに大きい病院へと薦められています。
何か出るたび、どこにかかろうかなぁ〜と迷います…主治医も2週おきの出番で連絡が取れなかったり(笑)
なので、シェーグレンの方もとりあえず主治医に聞いてみるつもりです。

ちなみに、膠原病内科は医師不足で大病院から消えました(笑)
主治医もじいさん先生で、いつまで現状維持が続くやら(笑)
そんなド田舎環境もあって、私は積極的にというよりはゆる〜くのんびり飼い慣らされた不良患者です(笑)
お互い、上手にお付き合いしていけるといいですね*^_^*


[192]  「イベント告知」を統合しました
2012/06/16(土) 18:56:30  返信する 
From:総合管理人 

旧「リウマチイベント告知板」をこの掲示板に統合しました。
イベントの告知、たまたまイベントを知った場合の投稿もOKです。

開催時(年・月・曜日・時刻)
イベント名
詳細

を明記して、チェックをONにして投稿してくださいね、このようにイベントアイコンが付きます。

[194]  Re:「イベント告知」を統合しました
2012/06/20(水) 10:09:24          
From:あや丸 

> 総合管理人さま
お疲れ様です。相変わらずお世話になってます(^―^ゞ
お体に無理のないよう、リウマチャーペースでのんびりいきましょう(笑)
今後ともよろしくお願いします。


[190]  あや丸さん、ありがとうぞざいました。
2012/04/20(金) 19:25:08  返信する 
From:mori 

こんなに早くお返事がいただけるとは!とても嬉しかったです。そうですよね、減らしたり中止してみればはっきりしそうですよね。アドバイスをいただいて、ハッとしました。あや丸さん、ありがとうございました。試してみようと思います。万策尽きた思いでいたところ、以前、訪れたことのあるこのHPを思い出し、書かせていただいた次第です。このような場を提供してくださる管理人さんにも感謝します。

[191]  Re:あや丸さん、ありがとうぞざいました。
2012/04/20(金) 23:42:14          
From:あや丸 

> moriさん
私も今日久しぶりにこの掲示板に飛んできたところでした。
どこでどんなきっかけがあるかわかりませんね(^_^ゞ

私は主治医との付き合いの長さと慢性度が高いこともあって、薬の管理はかなり自由にやらせてもらってます。
が、やはり自己判断だと悪化の危険も伴いますよね。
減らす時は、事前に主治医と相談してからにした方が良いと思います。
良い方向に向かっていけますように☆




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