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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[158]  リウマチ学会から被災者の皆様へのメッセージ
2011/03/15(火) 00:43:31  返信する 
From:総合管理人 

一般社団法人日本リウマチ学会 http://www.ryumachi-jp.com/ に、
「東北関東大地震被災者の皆様へ」 http://www.ryumachi-jp.com/info/news110314.html というメッセージが掲載されました。

お見舞いとともに、お薬の使用についての具体的なお知らせが書かれています。

[162]  日本リウマチ財団災害時リウマチ患者支援事業に基づく災害情報
2011/03/23(水) 23:50:03          
From:総合管理人 

[2011/03/21 01:08:03 初回投稿後、編集しました]

東北地方太平洋沖地震災害情報(平成23年3月23日現在) http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm500/saigaishien.html
に、以下の情報が掲載されています。

1.災害時リウマチ患者支援協力医療機関被災状況・診療体制 H23.3.22 (PDF)
  応援派遣出来る(派遣を検討する)支援協力医療機関 H23.3.22 (PDF)
  災害時リウマチ患者支援カード(受診情報)  H23.3.22 (PDF)

2.医薬品情報

   


[164]  全国総会・全国大会【中止】のお知らせが出ました(3/16)→総会のみ開催されます
2011/03/23(水) 17:54:53  返信する 
From:総合管理人 

「社団法人 日本リウマチ友の会」の第51回全国総会・全国大会(5月21日の香川での予定でした)の中止のお知らせが発表されました。
http://www.nrat.or.jp/home.html

東日本大震災により、リウマチ患者をはじめ被災した方々が一日も早く安心と安全な生活を取り戻せるよう取り組まれるとのことで、3月16日付けで中止が告知されました。
しかし、友の会の「定款」上、運営に関する重要事項を議決する総会の開催は必須となっているたる、総会のみ場所を変更して東京で開催されることになったそうです。 出席可能なのは会員のみです。
会員の方はすでに郵送されている出欠はがきの投函をお忘れなく。

大会(会員でない方も参加可能)はお知らせどおり中止です。

くわしくは、友の会オフィシャルページ内 http://www.nrat.or.jp/new/top.html の<総会について>をご覧ください。

友の会としては、リウマチ患者をはじめ被災した方々が一日も早く安心と安全な生活を取り戻せるよう取り組まれるとのこと、ホームページ以外に『流』送付時等にお知らせされるそうです。

---------------------------------------------------
なお、RA CITYや総合管理人は、社団法人 日本リウマチ友の会と特別な関係はありません。 このお知らせを含めて、もしご迷惑をおかけすることがありくましたら、総合管理人までお知らせくださいませ。


[163]  地震 [2011/3/11 22:42:21 初回投稿後、レスを含めて随時編集しています]
2011/03/11(金) 22:42:21  返信する 
From:総合管理人 

[2011/3/11 22:42:21 初回投稿後、随時編集しています]

みなさん、どこで被災されているか、手持ちのお薬はあるか、眠れる場所を確保されたか、心配です。 ご無事であることを祈っています。

Twitterで書いたことの繰り返しになりますが、
●避難される場合はお薬を忘れず持ち出してください、できればお薬手帳など服薬記録も、足りなくなったときに臨時で処方してもらうのに役立ちます。

●緊急以外の安否確認等の電話の使用は控えて、伝言ダイヤル「171」や携帯の災害用伝言板の使用を https://www.gov-online.go.jp/useful/article/200808/2.html
●NHK安否情報ダイヤル
メッセージを録音しておくと、NHK教育テレビ、NHK FM などで放送してくれるそうです 03-5452-8800 または 050-3369-9680 または 050-3369-9660
●NHK東北関東大震災・避難者名簿検索 http://www3.nhk.or.jp/toppage/hinan/

PCはだいたい使えているようですが、一部プロバイダが止まっているようです。 携帯メールは遅れがちで、新着メールの問い合わせ操作をしないと受信しないようす、Twitterはスムーズに動いています。
慣れないかもしれませんが、他の情報源がない場合、Twitterでという方法もあります。
気仙沼市危機管理課 @bosai_kesennuma
青森県庁 @AomoriPref
岩手県広聴広報課 @pref_iwate

Twitterk公式ブログの地震に関するページ http://blog.twitter.jp/2011/03/blog-post_12.html (地震関連ハッシュタグ等、リツイートの注意事項など)

-----------------------------------
携帯電話関連

●docomo 無料衛星携帯電話サービス・無料携帯電話サービス・無料充電サービスコーナーの設置場所 http://www.nttdocomo.co.jp/disaster/support_area/index.html
●au 東北地方太平洋沖地震に関する情報 http://www.iandc.jp/ibs/kddi/index.html
●ソフトバンクモバイル 東北地方太平洋沖地震の被災地に対する支援について http://mb.softbank.jp/mb/information/earthquake/
●イー・モバイル(オフィシャル上部から直近のお知らせへ) http://emobile.jp/
●WILCOM 東北地方太平洋沖地震に関する各種お知らせhttp://www.willcom-inc.com/ja/info/11031406.html

-----------------------------------
●厚生労働省 平成23年(2011年)東北地方太平洋沖地震関連情報 http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014ih5.html

●日本リウマチ財団災害時リウマチ患者支援事業に基づく災害情報 http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm500/saigaishien.html
●震災地域で調剤薬局を地図付きで探せるサービス by QLifeが提供開始 調剤薬局検索<緊急・暫定版> http://www.qlife.jp/meds/pharmacy/
●医療の方向け、日経メディカル オンライン 災害医療関連コンテンツリンク集 http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/hotnews/int/201103/518845.html
●人工透析を受けられる医療機関 by日本透析医会災害情報ネットワーク http://www.saigai-touseki.net/
●障害を持つ人の防災力強化を支援するマニュアル by財団法人 日本障害者リハビリテーション協会 情報センター http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/disaster/2007seminar_houkoku/
●被災地周辺の銭湯情報 http://sairosha.com/furo/furoikoka/hisaitijoho.htm

●鉄道運行情報、タイムラグあるかもしれませんが、一覧で確認しやすいです http://transit.goo.ne.jp/unkou/train.html
●色々まとまっています google 東北地方太平洋沖地震 特設サイト http://www.google.co.jp/intl/ja/crisisresponse/japanquake2011.html
●官邸において発表された情報が順次掲載されています 首相官邸HP(東北地方太平洋沖地震への対応) http://www.kantei.go.jp/saigai/

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避難される方、エコノミークラス症候群にご注意、水分をとって時々体操を、特に自動車の中で夜を越される予定の方。 ただし、透析を受けている方は指示されている水分の摂り方に従ってくださいね。

義援金を考えている方、詐欺に注意してください。 不確かな募金、口座に振り込んだりしないように。
救援物資も不適当な物品だったり、さばけずに迷惑ななる場合が多いそうですので、よく確かめてから。 むやみに送りつけないでください。

[156]  義援金、援助物資、ボランティアについて
2011/03/13(日) 17:04:23          
From:総合管理人 

義援金を送りたいとお考えの方が多いと思います。
でも、こういうときに乗じて詐欺が増えるのでお気をつけください。 ニセ街頭募金、ニセ支援サイト、個別に送られるメールやハガキ、市役所などの公務員を名乗って、などには応じないようにお気をつけください。 有名な団体名を騙る場合も多いそうです。

※参考ページ ストップ義援金詐欺!だましの手口と対策 by All About http://allabout.co.jp/gm/gc/50963/やフィッシング対策協議会http://www.antiphishing.jp/など目を通して、少しクールダウンしましょう。

日本赤十字社 http://www.jrc.or.jp/ 2011/3/14 義援金について告知が出ました http://www.jrc.or.jp/contribution/l3/Vcms3_00002069.html

募金は、最終的には日本赤十字社へ集められるものが多いので、日本赤十字社への直接の募金をおすすめしたいと思います。(フィッシング詐欺のサイトが確認されています、メール内のリンクからの誘導に応じないでください) 確かめる間もなく送金しなければならないということはないはずです、むしろこれかに長期にわたってあらゆる支援が必要になると思いますし、落ち着いて継続的なサポートを。
でも、決まるまで待てない何らかの理由で他の窓口から送りたい方は、他にも以下の方法があります。(2011/3/29 13:00現在)

三菱東京UFJ銀行 http://www.bk.mufg.jp/news/news2011/pdf/news0316.pdf
ゆうちょ銀行 義援金送金用振替口座一覧 http://www.jp-bank.japanpost.jp/kojin/tukau/fukusi/kj_tk_fk_gienkin.html
セブン&アイ・ホールディングス http://www.7andi.com/news/pdf/2007/20110313_1.pdf 全国のセブン-イレブン・ジャパン、イトーヨーカドー、そごう・西部。ヨークベニマル、ヨークマート、デニーズ等 店頭に募金箱のほか、ネットからnanacoでも http://www.7netshopping.jp/all/static/nanacobokin.html
東急ストア、プレッセ店頭 http://www.tokyu-store.co.jp/news/2011/pdf/higasinihonkyodaizisingiennkin.pdf
ダイエー、店頭http://www.daiei.co.jp/index.phpまたはハートポイントhttp://www.daiei.co.jp/corporate/index.php/release/lists/detail/689
イオン、国内及び中国(一部店舗)、アセアンのイオン各社の店舗・事業所約7,000箇所店頭またはクレジットカード http://www.aeon.jp/information/bokin.html
ソフトバンクモバイル株式会社 http://info.mb.softbank.jp/f/disaster/ 東北地方太平洋沖地震 義援金プロジェクトの特設サイト

以下、会員登録(IDの取得)が必要なもの
JALマイレージを寄付に http://www.jal.co.jp/other/info2011_0314_02.html
ANAマイレージを寄付に http://www.ana.co.jp/amc/news/info/gien_1103/
Tポイントを募金 http://tsite.jp/donation/index.pl?xpg=PCTC0202&bokin_id=88&scid=p0224dnt
Yahoo! JAPAN http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/1630001/index.html Yahoo!基金
@Nifty http://donation.nifty.com/tokusetsu/service/tokusetsu1/ 壁紙購入で募金
はてな http://d.hatena.ne.jp/hatenacontrib/
mixi http://mixi.jp/release_info.pl?mode=item&id=1284 アプリ購入等で

各地の生協も、義援金だけでなく、買って産地を直接支えるという形でも活動しています 詳しくは、日本生活協同組合連合会http://jccu.coop/から、自分の加入している生協へのリンクもあります。

-----------------------------------
物品の寄贈はかえって迷惑・二次災害になることがあります。 宅配便なども復旧し始めていますが、必ず必要なものを先方に伺ってから出荷してください。 または、お住まいの各自治体等にに受付窓口が設けられているところが多いので、やみくもに送りつけるのではなく、どういう方法で何を受け入れているのか等を問い合わせてから行動してください。
輸送経路が確保できない、元の住所にいらっしゃらないという場合もあり、配送所での受け取りや避難所宛等の方法になる場合も多いので、各業者さんに状況を確認してください。

-----------------------------------
現地へのボランティアが入り始めています。 でも、かえって迷惑になってしまうことがありますので、冷静に行動してください。 ボランティアの方は交通手段、服装・装備、食料、宿泊など、必要なものを準備して向かい、現地でも健康管理に気をつけ、指示に従って行動、出たゴミ等は持ち帰るなどの心得が大切です。 熱意だけで向かうのではなく、自分が行って何ができるのかを明確にして向かってください。 健康問題を抱えている方が現地で体調を崩し、かえって負担を掛けてしまうという例も少なくありません、ご注意ください。

まずは助けあいジャパン http://tasukeaijapan.jp/をご覧ください。 この地震をきっかけに、立ち上がった民間のプロジェクトが、内閣官房震災ボランティア連携室と連携しながら、ボランティアによる救援を支援しています。

[157]  東京電力の停電について
2011/03/14(月) 13:20:43          
From:総合管理人 

計画停電の実施、2001/3/14の第5グループから実際に停電が始まっています。 13:00現在はまだ実際に停電が始まっているところはありません、明日以降も指定のエリアに当たっている時間帯には特に注意しましょう。

東京電力のHP http://www.tepco.co.jp/index-j.html でグループごとの時間帯と、地域別の資料がPDFファイルで見られます。 該当したら必ず停電するという意味ではないでずか、停電する準備はしてくださいという意味です。
つながりにくい場合、どこかに転載されているものを探すか、電気使用量のお知らせ伝票下部にある担当のカスタマーセンターへお問い合わせになってください。

また、自治体(区や市)によってはメール配信サービスがあり、災害の情報を携帯等へ配信しているところがあり、停電情報も配信されたりするようです。 できれば登録しておくといいのではないでしょうか。

停電していなくても、エレベーターを使用ないこと(途中で停電するとたいへんです)、冷蔵庫内はエンブレルの保管を含めて、3時間くらいなら開けいようにすれば大丈夫だと思います。
給水ポンプの停電で断水するところもある可能性、ガス機器もの使用も注意が必要(換気扇が回らないので別途換気を確保する必要、電気を使う器具は使用不可)だそうです。

電力会社を装っての不審な訪問や詐欺が出るかもしれません、各戸の電気の作業など発生しないはずです、ご注意ください。
また、電力会社からと称して転送を求めるメールも出回っているようですが、それは偽物(チェーンメール)ですので他へ転送しないでください。

[160]  便乗商法に注意
2011/03/21(月) 01:10:00          
From:総合管理人 

[2011/03/20 14:43:46投稿、表示順序変更のため日時を矯正]

混乱に乗じた便乗商法にご注意ください。 支援したいという気持ちにつけこむものも出ているそうです。

建物の点検・修理に関するような金額の大きいことから、これを買えば支援できるなといった小さなことまで。 なかには、リウマチの方はお越しください等の誘い文句での商売も見受けられます。

依頼していない訪問・勧誘は断りましょう。 誰もが不安になっていて、優しげな謳い文句に気持ちが動きそうになるかもしれませんが、普段ならどう判断するか思い起こして、冷静に。

●国民生活センター 注意!震災に便乗した悪質商法 http://www.kokusen.go.jp/mimamori/mj_mailmag/mj-shinsen106.html

被害に遭いそうになったとき、被害に遭ってしまったときは、すぐにお住まいの自治体の消費生活センター等にご相談ください、ということです。


[159]  義援金について
2011/03/16(水) 14:52:48  返信する 
From:dekopon 

三毛子総合管理人様、色々な情報ありがとうございます。
被災地の事はもちろん、同じリウマチを患っている方々が飲まなくてはならない薬等
どうされているかとても心配です。
私は何もする事が出来ませんが、うちでの小さな節電や、下記にご紹介頂いた所へ義援金
で協力する事位しか無いのかなと思います。
   取りあえず、昨日Tポイント募金をして、先程日本赤十字社へカード決済での
   義援金を送りました。
少しでもお役に立てればと思っています。

[161]  Re:義援金について
2011/03/21(月) 01:05:09          
From:総合管理人 

カードでの寄付ができるようになって、出かけられなくてもできて助かりますよね。
わたしも通院以外、ほとんど出かけていません。


[153]  地震
2011/03/12(土) 01:33:59  返信する 
From:ともちん 

みなさんのとこは、大丈夫でしょうか・・私は埼玉ですが、12日の1時頃やっと電気が復旧しました。リュウマチャーのかた、そうでない方 とても心配です。私は車の運転中でしたが、最初又貧血かと思ったのですが、ボンボン揺れて横倒しになりそうでした。信号機もダメで、混乱の中やっと帰りました。主人は会社待機になり帰れません。みなさんのご無事を祈ります。

[154]  北海道。釧路市の場合
2011/03/12(土) 11:40:58          
From:manonmama 

津波の高さが2メートル弱で河口近くに私の自宅はあるのですが、駐車場が泥につかるだけで済みました。日本列島でこれだけ大きな地震が起こってるので不幸中の幸いだと認識してます。

できればこれ以上被害が拡大しないように…人的被害が拡大しないように祈るばかりです・・・

義捐金や物資を送る以外に私たちにできることはないのでしょうか?

[155]  Re:地震
2011/03/12(土) 16:27:17          
From:総合管理人 

書きこみくださった方、読まれている方、すべての方にあらためましてお見舞い申し上げます。
すべてのみなさんがご無事であることを祈っています。

> 義捐金や物資を送る以外に私たちにできることはないのでしょうか?

電気の使用の無駄を減らしたり(東京電力)、不急の電話は控えるなどでしょうか。


[152]  掲示板の移転を完了しました
2011/03/10(木) 23:24:58  返信する 
From:総合管理人 

以前からお知らせしていましたように、この掲示板は新しい場所になりました。
いままで使い慣れたデザインをなるべく変えないようにしましたので、入口から入って来られた方は気がつかないかもしれませんね、どうぞ気にせずそのままお使いください。(^^) 新しい機能も増えたので、お試しくださいね。

以前の掲示板の書き込みも全部移行しました。
削除キーが引き継げていないので、2011年3月10日までの書き込みについての削除等をご希望の場合は総合管理人までメールください。


[149]  再びリウマトレックス情報です
2011/03/09(水) 19:14:45  返信する 
From:まち 

1月の終わりに、リウマトレックスの増量について、書きこみましたが、
あいまいなものだったので、きちんとお知らせしようと思います。

2月23日に、承認されたとのことで、ネットで調べてみましたら、
日本リウマチ学会のお知らせに書かれていました。
              ↓
http://www.ryumachi-jp.com/info/news110224.html

私は今日、受診して来まして、8mgから、10mgに増量になりました。
16mgまで、認可されたのに、たった2mgだけ?
と、一瞬思いましたが、Dr.がそれを察してか、(笑)
急激に増量しないで、少しずつやっていきましょうとのことでした。

すでに、10mg以上、服用されている方もいらっしゃるでしょうけれど、
私のように、Dr.の方針で、8mgまでしか処方されていなかった方も、
治療の幅が広がりましたよね♪

[150]  Re:再びリウマトレックス情報です
2011/03/09(水) 19:17:01          
From:まち 

ここに書き込みをしてから、こちらの「リウマチャー的話題」を見に行きましたら、
ちゃんと2月23日付で、UPされていました。
管理人さん、ありがとうございます。

ドジで間抜けな私メをお笑いくださいませ。(^^;


[142]  まちさんへ
2011/02/10(木) 20:34:47  返信する 
From:ともちん 

あったかいお返事ありがとうございます(*^_^*)なんだかんだ、二年半ぐらいです。主治医の先生は、語りが戦場カメラマンみたいなんですよ(^v^)私は手だけだったのですが、足にもでてきました。話はかわりますが、親知らずを抜いたのですが、痛いかきかれたのですが、関節の方が痛いです、いいました(笑)痛みの度合いが違いますよね みなさんにふれて、先は見えないけど頑張れると思います。ありがとうございます(*^_^*)

[143]  Re:まちさんへ
2011/02/24(木) 16:55:37          
From:まち 

ともちんさん、こんにちは。
レスが遅くなってすみません。
リウマチと診断されるまで、2年半もかかったのですか。
それはおつらかったでしょうね。
1年くらいで診断された私の方がずっとマシでした。
それでも、「これはなんなの?」とずっと思ってましたから。

ともちんさんは、初めの頃は手だけだったので、
診断がつきにくかったのかも知れませんね。
私は、初めは足で、次は肩、手首、手の指、頚、肘。
と、数ヶ月で、痛いところがどんどん増えていっったので、
リウマチを疑って検査をしたら、即結果が出ました。

その時の決め手は抗ガラクトース欠損IgG抗体の検査です。
現在はもっとわかりやすい検査もありますよね。
でも、私は、たまたま検査結果に出たので、すぐにRAと診断されたのですが、
検査結果に出にくいタイプの人も多いと聞いていますので、
RAというのは、むずかしくて複雑な病気なんですね〜

孤独がつらいというのは、よくわかります。
私も、身近にRAの友だちはいませんが、
ネットでは、たくさんの友だちができました。それで、とても救われましたよ。(^-^)
ともちんさんも、よろしければ、ここのリンク集から、
いろいろなサイトに行かれてみてはいかがでしょう。
(あ、もう行かれてます?)(笑)

[145]  はじめまして。
2011/02/26(土) 11:16:52          
From:あや丸 

リウマチ13年、30代の女性です。
20代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。
おまけに急激に進行するリウマチさんもめずらしかったので、
やはり心細かった…というか、どうしていいかわからず戸惑うばかりでした(^_^ゞ
ネットであちこち検索したら、同世代にもリウマチさんっているんだとわかって、
とても心強く感じたものです。

と同時に、私と同じ思いのリウマチさんが少しでも心穏やかになれたらいいなぁと思って、
自分もまたリウマチページをはじめてしまった次第です。
(もう10年くらいになるでしょうか(^_^ゞ)
みなさんとおしゃべりしながら、リウマチと上手に付き合っていってくださいね*^_^*

[146]  インターネット
2011/02/26(土) 12:28:13          
From:三毛子 

ともちんさん、抜歯お疲れさまでした。

> 20代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。

うんうん、わたしも昔は二十歳のリウマチャーでした。
20代というのもRA界(?)ではそう珍しくはないけれど、実世界(?)では年齢は関係なくRAの人に出会うということ自体がなかったなぁと思います
すぐ診断されたのに抗リウマチ薬が始まったのは6〜7年くらい経過してから、仲間を探すという発想すらなく、病気扱いされず、「そんなもんかなー」とぼんやりしてました。(^^;
そんなわけで、関節リウマチの方とお会いできたのは、やっぱりネットを通じてでした。 患者のホームページもほとんどなくて。 タイムスリップして過去の自分にみなさんの存在を教えてやりたいもんです。

今は、インターネットや友の会(もちろんネットより歴史があります)で、情報がたくさん(^^) 年齢や病歴が違っても、リウマチであってもなくても、きっと友達がたくさんできると思いますので、具合の良いときにはインターネットを楽しんでくださいね。


[139]  はじめまして(*^_^*)
2011/02/02(水) 20:21:54  返信する 
From:ともちん 

リウマチなりたてホヤホヤです 私も参加させて下さい 診断がでるまででも、疲れてしまいました。みなさんのお話ぐらいなら 聞けるとおもいますので(^−^)細く長くよろしく

[140]  Re:はじめまして(*^_^*)
2011/02/09(水) 13:35:49          
From:まち 

ともちんさん、こんにちは。
リウマチ歴10年のまちと申します。
体調はいかがですか?寒い時期はあちこちの痛みが取れず、
おつらいのではありませんか?

> 診断がでるまででも、疲れてしまいました。

とのことですが、リウマチとの診断は、早めにしてもらえたのでしょうか。

私は、足が痛くて、整形外科を初めて受診してから、リウマチと診断されるまで、
1年くらいかかりました。(^^;
それから、リウマトレックスが処方されるまで、さらに10ヶ月くらいかかったのです。
リウマトレックスを使い始めて、やっと、痛みが少しずつ治まってきたな〜と感じました。
それまで、長かったです。(昔のことなので、もう忘れかかってますけど)(笑)

ともちんさんは、ともかくリウマチと診断されたわけですから、
きっちり治療ができますね。

リウマチの治療も、10年前とは格段に進歩していますから、
これからの治療は期待ができるのではないでしょうか。

私も、今は、生物製剤のレミケードで、とても体調がよく、
日常生活は、ほとんど健康な人と同じくらいにできています。

まだまだ寒い日が続きそうですから、
ともちんさんもどうぞ、無理せず、暖かくして、ゆっくり休養なさってくださいね。

[141]  まちさんへ
2011/02/10(木) 20:19:00          
From:ともちん 

あったかいお返事ありがとうございます。なんだかんだ、二年半ぐらいです。今寒いのでつらいですね。心の方の整理っていうか心構えは,ぼちぼち出来ています(*^_^*)手だけだったんですが、足にも出てきたところです。ありがとうございました。孤独感が、一番つらいです。甘いかもしれませんが・・・


[116]  ブロック注射とリウマチと糖尿
2010/10/24(日) 21:10:17  返信する 
From:maanonmama 

お久しぶりです。前回は貴重なアドバイスいただきありがとうございます。

今回もまた参考にさせてほしいと思い投稿いたします

1、前回私は生物製剤検討中と投稿しました。が肺の検査を受けたところ伝染しない結核にかかってるとのことで
生物製剤はつかえないとつげられました。北海道に台風が近づいてきたある日痛みにどうしようもなくなり近所のペイン
クリニックに行きブロック注射をうちました。1時凌ぎなのはわかってます。私のように生物製剤をつかえないと言われた
かた、ブロック注射をうったことのある方、頻度はどれくらいで打っていたのでしょうか?

2私の父は糖尿が原因で亡くなりました。遺伝性があると聞いていたのでご飯を少なめにするとか努力はしていたつも
りでしたが、1年ほど血糖値が下がりません。来月尿検査の結果次第で投薬を始めると告げられましたが、リウマチと
お付き合いしながら糖尿とも仲良しの状態の方、血糖のコントロールはどのようにしてましたか?

厄介なものとお付き合いしなければいけなくなったのですが、これ以上は仲良くはなりたくないです。

[118]  遅くなってごめんなさい
2010/11/21(日) 09:39:18          
From:三毛子 

maanonmamaさん、こんにちは。 書かれてからかなり日が過ぎてしまったので、もう見ていらっしゃらないかも?
その後、お加減はいかがでしょうか。 ブロック注射をされたとは、とても痛かったんですね。

わたしはブロック注射も、血糖のコントロールも経験がないので、遠慮していました。 特に血糖についてはけっこうたくさんの方がリウマチと同時にコントロール中かと思いますし、どなたか書き込んでくださるのではと思って見守っていたのですが・・・レスがないので、とりあえずわたしが何か書かせていただこうかと。

せっかく開始準備をすすめられていた生物学的製剤なのに、ほんとに残念でしたね。
でも、それが使えないと絶対ダメなのかというと、そうでもないとわたしは思っています。 それ以外のお薬も全く役に立たないということもないので、先生も改めて良い治療の方法を探ってくださるといいですね。

わたしもわけあって、なるべく生物学的製剤を使わない(原則としてなので、リウマチが暴走するようなことがあれば再検討ですが)ということになっています。 幸いリウマトレックスが良く効いている状態です。 使えたら、寝る時間が短くなって元気が出るのかなぁ?なんて思いますが(^^ゞ

まったく役に立たないレスでごめんなさい。
そろそろ寒い季節、具合を悪くされていらっしゃらないといいのですが。 おだいじになさってくださいませ。

[119]  お返事有難うございます
2010/11/23(火) 11:49:53          
From:maanonmama 

三毛子さま

心温まるお言葉有難うございます。メッセージを読ませていただいた時リウマチと糖尿に苦しんでいるのは私だけではないんだと改めて思いました。先日の尿検査で残念ながら尿糖が見つかり糖尿の薬を服薬することになりました。ただ救いなのは血糖のコントロールがうまくいけば服用を中止することができる薬と主治医から説明を受けました、まだ始めたばかりでこれからが大変だと思うのですが今はカロリー制限をし1カ月1キロ減を
目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので)
リウマチのコントロールに関しては先日聞きに行った北大の教授の講演会で来年度にはリウマトレックスの使用が現行の8ミリから16ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。(主治医の判断で8ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが)
とにかくまた一生のお付き合いになるような、あまり有り難くない病気というお友達が増えたわけですが、時には喧嘩しながら適当な距離を置いてこれからもダイエットに励みます。ちなみに糖尿の薬はメデット錠250ミリです

[120]  またしても亀レスで失礼しますm(__)mすm(__)m
2010/12/04(土) 20:34:26          
From:三毛子 

そうですか、糖尿の服薬を始められたんですね。

> 今はカロリー制限をし1カ月1キロ減を目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので)

関節にかかる負担も少なくなると思いますので、体重を適正化されるのはいいと思います(^-^) おっしゃるとおり、急激に減量すると体力も落ちてしまいそうですし、ゆっくり着実に成功できるといいですね。
わたしは逆にリウマチのせいかどうかわかりませんが、お痩せで体力がありません。(^^; 筋肉まで落としてしまわれないよう、バランス良く食べて、痛みの少ないときには筋肉も増強できるといいですよね。

> リウマトレックスの使用が現行の8ミリから16ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。(主治医の判断で8ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが)

はい、8ミリ以上の方はごく普通にいらっしゃいます。 厚生労働省への要望も出ていて、わりと近い将来に保険の適用も実現するかと思います。
※参考資料(日本リウマチ学会)→http://www.ryumachi-jp.com/info/news091028.html

[121]  お返事有難うございます
2010/12/07(火) 21:00:59          
From:maanonmama 

食事を少し気おつけていたら2キロ落ちました。

たったそれだけかいっと思う人もいるかもしれませんが私にとっては大きないっぽです。

MTXの件もあり来年は私にとってはきっと明るい年になると思います。

三毛子さんもお体を大事になさってくださいね。

少し気分も明るいせいかリウマチのほうも落ち着いてます

[133]  リウマトレックスの投与量について
2011/01/22(土) 17:25:07          
From:三毛子 

16mgまで投与引き上げる件、薬事・食品衛生審議会の第二部会で承認することを了承されたそうです↓
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/40208/Default.aspx
春くらいからかなー。

[136]  リウマトレックス情報です
2011/01/24(月) 20:40:37          
From:まち 

今日、受診して来ましたが、私の主治医によると、
たぶん2月中にはリウマトレックスが16mgまで、
引き上げられるだろうとのことです。
確定ではありませんが、かなり信頼できる情報なので、書かせていただきます。

私は骨密度が骨粗鬆症の数値にまでなってしまっているので、
Dr.はとてもそれを心配して下さっています。
ひとつにはステロイドの影響も大きいと思われます。

現在、レミケード300mg投与中ですが、
なかなかステロイドが切れず、さらにレミケードを増量するよりは、
リウマトレックス(現在8mg)を増量した方がいいのではないかと言われました。
2月中に引き上げられたら、即増量になると思います。

[138]  Re:リウマトレックス情報です
2011/01/26(水) 15:33:38          
From:manonmama 

まちさん、情報有難うございます。今月の28日受診なので私も主治医に確認してみます

薬の増量が認可されることによりわたしやまちさん三毛子さんを含めた多くのりうまちゃーの方が少しでもいい方向に
いけばいいな〜と思います。

寒い日が続きますので気おつけて過ごしてください




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