今晩は〜★
皆様お元気ですか＾＾
天候不順は、辛い関節体調です。

皆様も体調に合った行動と思います＾＾

カエルは・・・足首の腫れが続いて〜歩行は不自由です
薬対応はプレドニン増量２ｍ→４ｍと湿布対応で〜
歩行は伸びましたが、腫れは続いています。
杖を使いながら歩行です

年齢的６４歳の失業者です
家内も・・・苦労ですが・・・お互いボケぎみの生活ですワ＾＾；；

皆様も、環境生活は自分で創る気持ちが大切と思います。

[306]  Re:負けない・・・隠れた意地です＾＾ 2013/07/20(土) 21:41:19

From:まち  カエルさん、こんにちは。 本当に天候不順で、大雨だったり、暑い日が続いたりで、早くも、夏の疲れを感じます。 関東地方は、ここ数日は、少し凌ぎやすいようですが、長い夏になりそうですね。 足首はいかがですか。プレドニン増量で、少しでも効果が続きますように。 私も、カエルさんとほとんど同世代です。 気持ちは若いつもりですが、体がついていけませんよね。（＾＾； 無理せず、ゆっくり一歩一歩ですよね。のんびり行きましょう。

お久しぶりです。
相変わらず、時々顔を出しているあや丸＠アラフォーです。
季節の変わり目、皆様、お体は大丈夫ですか？

みなさんにご経験があれば参考までにおうかがいしたいと思い、書き込みました。

リウマチャーになって16年･･･
手を焼いてくれる親も年齢が上がってきました。
両親も膝が痛い、肩が痛いとあちこちガタが出るようになり、
そろそろ老後の介護のことも考えなればと思う今日この頃です。

リウマチを抱えての親の介護、経験された方、おられますか？
在宅介護、施設介護、いろいろあるかと思いますが、
差し支えない程度でかまいませんので、
どういった対策を取ったなど体験談を聞かせていただけるとありがたいです。
（こういうのは話題限定掲示板などで聞くべきだったかも･･･すみません）

また、最近、他県の方とのご縁があり、のちのちは･･･という話も出てきています。
私はひとり娘･･･将来は親の介護も背負うことになりそうですが、
万一、他県に出るようなことになると介護事情も変わってきそうです。

そういった経験がおありな方がいらっしゃいましたら、
ぜひ体験談など、お聞かせいただければ幸いです。
よろしくお願いします。
（管理人さん、もし内容的に不適切でしたらめんどうでも削除をお願いします）

[288]  Re:親の介護について。 2013/03/17(日) 13:21:54

From:真理子  あや丸さん、 不適切じゃないですよ、みなさん、いろいろ苦労されていると思います。切実な問題ですよね。 体験談を聞いて、心の準備しておきたいですよね。 ブログ「il diario di il mio cancro」に実家のお父様の介護の日記があります。 とても参考になると思いますよ。

[289]  Re:親の介護について。 2013/03/19(火) 09:50:04

From:あや丸  ＞真理子さん ありがとうございます。 私は障害を持って以降、何事にも先手先手を打って対応しようとするクセがついてしまって(笑) 出かける前に出先の環境（トイレとかバリアフリーとか）をチェックしたり、 バスに乗るにも（ステップが高いと乗れないので）事前にバス会社に問い合わせたり･･･ そんなことの延長で、最近気になってきた「障害を持っての親の介護」の話、 いろいろ知りたいと思ってました。 さっそくそちらのブログに伺ってみようと思います。 情報、ありがとうございます　<(＿ ＿)>

[298]  Re:親の介護について。 2013/05/30(木) 12:56:55

From:手縫いねーさん  とても久しぶりの書き込みです。こんにちは。 あや丸さんのご心配の気持ち、他人事ではないので興味をもって読みました。 県外へ嫁いでまもなく発症。いま45才で子供はいません。母が一人暮らしの不安を減らせるように努力しているところです。 > リウマチを抱えての親の介護、経験された方、おられますか？ 父を看取るまでの入院中の出来事を１つ書きます。 一人で浴室を利用するのが難しくなってからは、一緒に入れるシャワー室を利用しました。 （その後は体力が回復せず「体拭き」だけに。） 私も手早く動けないので、冷えないようにシャワーは出しっぱなしにして、イスに座って足は洗面器のお湯につけてもらいました。 ほとんど母がつきっきりで、私は一度帰省すると２週間滞在を繰り返しました。 二人とも体力に不安があるため、時々、お嫁さんの実家にお願いして車で送っていただきました。 頼れる人との連絡は日頃からしておいたほうが良かったなと痛感しました。 そういうことがあって「介護保険を申請しようか」、「自宅で看取りが出来ないか」と、介護タクシーをしている地元の業者を捜すなどしているうちに、退院ができなくなり、あっという間に3ヶ月が過ぎました。 自分が申請してから利用開始まで一ヶ月以上かかりましたので、これをもし母のために申請しようとしたら、きっと世帯主になっている兄弟のほうの許可とかいろいろ必要になって、もっとかかるんだろうなと心構えをしている状態です。

[299]  Re:親の介護について。 2013/06/14(金) 20:29:23

From:あや丸  ＞手縫いねーさんさん お返事がたいへん遅くなってすみません。 貴重な体験談、ありがとうございます。 手縫いねーさんさんは県外から帰省しながらの介護生活だったんですね。 自身も病気とにらめっこしながらの長期滞在で、 あれこれ気を使われたことでしょう。 入院や介護の場では、手を貸せる人の数が多くないとなかなかやれないですよね。 私も介護保険をめいいっぱい使わなければ、おそらくやれなそうです。 入浴車の訪問入浴の手を借りたり、ヘルパーさんの手を借りたり・・・ 車イスを押すのもかなり厳しい状態ですし、 自分の親が各種の介護サービスに馴染んでくれるかどうかも心配の種。 できるだけ自宅で長く過ごせるように介護サービスを段取りたいと思いつつ、 実際、利用できるサービスも限られてきますよね。 そこにきて、その手続き〜動き出すまでにさらに時間を要するのは困ってしまいますよね。 こちらとしては今すぐでも動いてほしいのに・・・難しい(汗) どうしても身近な人の手が大事になりますね。 今から少しでも叔父叔母（従姉妹は遠方に１人だけで(汗)）と連絡を取り合って、 早め早めに相談しておいた方がいいですね。 （ヘタすると子供がいない叔父叔母の心配も引き受けることになりそうな予感(汗)） とても参考になりました〜！連係プレー構築に努めますp(^―^)q

[300]  Re:親の介護について。 2013/06/18(火) 01:52:24

From:きこ  ご両親こそ、自分たちの将来についてどうおもってらっしゃるのでしょうか？ あや丸さんに介護してほしいと言われていますか、資金の準備はどうなっていますか。介護は資金も体力も気力も全て吸い取られます。リウマチャーで一人娘さんなら施設を前提に考えるほうが良いと思います。 結婚の御予定があるならまずそうしてください。他県に離れてしまったほうがご両親も自立できます。自分の幸せを一番に考えてください。もしあや丸さんがご両親のことが心配で結婚されなかったりしたら、伴侶も子供がいないという点で、あや丸さん自身のほうが危ういですよ。そのうえ叔父叔母まで抱え込むなんてとんでもないです。 年をとると頑固になっておもい通りにはなりません。その時になって娘が言っても聞きません。そうなる前にご両親がどうしたいのか、それはほんとに可能なのか、自分たち自身でちゃんと考えてもらってください。

[301]  Re:親の介護について。 2013/06/18(火) 12:57:00

From:カエル  はじめましてRA歴10年の男性です、よろしくお願いします＾＾；； あや丸様の気持ちに賛同で、参考になればと思います 両親介護の先入観より、自己体調関節体調の安定の暮らしが優先と思います 私も一人息子で、普通に歩けない、聞こえの難聴者です 介護施設探しは苦労、案内パンフレットと現実の違い等がありました 自分自身の足で探した方が良いかと思います。 利用料金の差額は年収で大きく変わります 普通の介護施設は満員で待機状態が、しばらくの間続くと思います 現在が老人人口がピーク期ですから入れないですネ；； 入れない方は、在宅介護を利用しました。 介護施設からヘルパー派遣なので、人員不足で大変です サービスの低下と工程ミスもありました 私は大阪で親達は福岡なので、非常連絡は院内相談員とケアマネでした。

[302]  Re:親の介護について。 2013/06/29(土) 10:10:31

From:あや丸  > きこさん 返信が遅くなってしまってすみません。 貴重なアドバイス、ありがとうございます！ 両親とは常々今後のことを話し合っています。 両親自身むしろ、子供の世話にならずに済むようあれこれ気を配っていて、 「こんな時はどうする？」とかなり具体的に話し合っています。 ですが、現実、誰にも世話にならずに老後を迎えるなんてありえませんよね。 ですので、施設のことも1つの選択肢として考えております。 私自身もできることには限りがありますのでフルに介護サービスを使うことになります。 資金面、何より緊急時の人手の確保が大事になってきそうです。 施設も順番待ちの現状がありますし、費用もかなりなものです。 病気や障害などの状況によって施設を追い出されるケースも出ていますし、 行き場を失う危険性を考えると、自宅がある安心感は大きいです。 私自身も一人娘･･･住居の問題は保証人などの事情もありますし、 安易に施設･･･というのも実は考えてしまうところでもあるのです。 ですので、両親と同時に、自分の先々や居場所の確保も神経を使ってます。 ホント、歳を取ると頑固になりますよね〜。 うちの祖父母がそうでした。。。そして、父がそうなりつつあります(苦笑) 言っても聞かないので、なってしまってから強制的に対応するしかないとあきらめ半分です。 ちなみに遠方のご縁は残念ながらなくなりました･･････自滅です(涙) 抱え込みたくはないのですが、典型の少子化家系で、私しか対応できる者がいないのも現実です。 肉体的にはできることも限られますので、頭脳プレーでやっていこうと思います。 これからもぜひぜひアドバイス、お願いします！！

[303]  Re:親の介護について。 2013/06/29(土) 10:23:42

From:あや丸  > カエルさん はじめまして！返信が遅くなってしまってすみません。 貴重なアドバイス、ありがとうございます！ 大阪と福岡の遠距離対応、いろいろ難しいこともおありだったことでしょう。 実際に足を運んでみる･･･これは本当に大事だと私も感じました。 祖父母のデイサービス施設探しや往診対応の病院探しでも、 直に見にいったり話を伺ったり･･･失敗もありました　(;￣ー￣A アセアセ・・・ 費用が比較的安い特養もいっぱいですし、ちょうど親世代場ベビーブームのピーク！ さらに私世代が第二次ベビーブーム･･･ 自分自身の世代でも年金問題がありますし、資金面も心配です。 よく吟味してあたってみようと思います。 良いのか悪いのか、残念ながら遠方のご縁がなくなりまして、 当面は私も親を近くで見ながら対応していけそうです。 施設の空きが出るまでは、在宅の介護サービスに対応してもらわなければならないですし、 今からできるだけ生活を簡素化しておかねばとあちこち整理中です。 通院先などのケアマネさんや相談窓口、 福祉窓口にも早め早めに足を運んでおこうと思います。 （私自身も、いつまでひとりでやっていけるかわからない体ですものね(汗)）

[304]  Re:親の介護について。 2013/06/29(土) 10:27:09

From:あや丸  > みなさまへ あらためまして、貴重なご意見やアドバイス、ありがとうございます。 ご報告までですが、遠方のご縁は残念ながらなくなりました。 私の不徳の致すところです。 とはいえ、介護の問題はこれからも考えていかなければならないことに変わりはありません。 皆さんのご意見を参考にさせていただきたいと思います。 今後とも、介護体験や「これいいよ！」なんていうサービスなどの情報がありましたら、 ぜひぜひ聞かせてください。よろしくお願いします<(＿ ＿)>

こんな記事をつけました。

リウマチ発症の物質発見　大阪大、治療薬に期待
http://www.47news.jp/CN/201305/CN2013051301002176.html

阪大でＩＬ６ということは、アクテムラの後継薬ということですかね。
「作製に手間のかからない安価な治療薬」にこだわってらっしゃるようなのが嬉しいですね。

日本リウマチ学会が、ゼルヤンツ錠処方に対してプレスリリースを出したようです。

http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44068/Default.aspx

生物製剤よりも処方のハードルが高い感じですね。

[295]  Re:ゼルヤンツ処方に対して 2013/05/18(土) 17:33:58

From:こたつむり  ゼルヤンツの薬価収載が決まったようです。 https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44382/Default.aspx １錠2539.00円だそうです。 一日朝夕二回服用で、一ヶ月30日として計算すると152340円、 自己負担はこれの三割なので45702円、ヒュミラ・シムジア並の薬価ですね。

[296]  Re:ゼルヤンツ処方に対して、イグラチモドの注意喚起 2013/05/20(月) 22:40:36

From:ひぽ  こたつむりさん、情報ありがとうございます。 ゼルヤンツは欧州ではリスクが高い事から承認されなった事、 米国ではMTX・生物学的製剤が有効でない患者に対して承認と、 認可基準が厳しいですが、その中で日本は一番規制がゆるい様ですね。 作用機序から発癌リスクが高い事は、２年あまりの治験で判っているので、 使用に関して学会は、相当懸念している様です。 それにしても抗リウマチ薬でも、生物学的製剤と同等な薬価で、リスクも 懸念されるというのでは、本当に充分な注意を持って、慎重に使って頂きたいものです。 （とりあえず使用できる医師は制限されるとの事ですが） また、イグラチモド（ケアラム錠、コルベット錠）についても、 安全性について、緊急の使用上の注意喚起がでました。 血栓予防薬ワルファリンに、併用した副作用が疑われる作用で、 相互作用の可能性が否定できない症例が６例あったそうで、うち70代の方が死亡されています。 薬の併用（飲み合わせ）による副作用も、充分慎重に注意を払って頂きたいものです。 　http://www.ryumachi-jp.com/info/20130517.pdf

講師 佐川昭リウマチクリニック
院長　佐川　昭　先生

日時：平成25年5月25日(土) 13:30〜
場所：札幌市医師会館5階大ホール(札幌市中央区大通西19丁目)

申し込み不要、入場無料ですが、定員５００名です。

詳しくは札幌市医師会ＨＰ→http://www.spmed.jp/

日時：2013年5月12日（日）13：00開場　13：30開演　15：30終了予定
場所：道新ホール（札幌市中央区大通西3丁目）

入場無料ですが、定員があり、事前の申し込みが必要です
参加申し込みの締め切りは、4月25日（木）です

申し込みや、詳しい内容は↓

http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/event

日時：2013年6月2日(日)
場所：サンホテルフェニックス(宮崎県宮崎市塩路浜山)

【総会】午前10:00〜12:00(会員のみ)

【大会】午後1:00〜4:20(入場無料、友の会会員だけでなく、リウマチ患者、リウマチに関心のある一般の方々なら誰でも参加できます)

医療講演「リウマチ治療の現在（いま）　未来（これから）」
・薬物治療 竹内勤先生
・整形外科的治療 田中栄先生
特別講演「ピーコの人生論」ピーコ(杉浦克昭)氏


日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです

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ちなみに、友の会の年度は４月からの一年間なので、今のタイミングで入会するとちょうどいいです。
年度途中での入会の場合でも、会誌のバックナンバーが送付されるそうですが。

青い鳥ハガキの申し込み受付期間は4月1日(月)〜5月31日(金)です

身体障害者手帳の１級または２級、療育手帳の「A」(または１度、２度)の人は、郵便局窓口(代理でもＯＫ)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ２０枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の、青い鳥郵便葉書の無償配布でご覧ください。

◎横浜市立みなと赤十字病院アレルギーセンター
　アレルギー市民フォーラム　関節リウマチセミナー　

　　　　日時：平成25年3月20日（水）
　　　　時間：14時〜16時　会場13時半
　　　　場所：横浜シンポジア　
　　　　内容：�@「最新の関節リウマチ治療」
　　　　　　　　　　　　　講師　膠原病リウマチ内科部長　萩山医師
　　　　　　　�A「痛みからの解放」〜ライフスタイルの変化〜
　　　　　　　　　　　　　講師　アレルギーセンター　兼松保健師
　　　　　　　・休憩時間にリハビリ指導有り　
　　　　　　　　　　　　　講師　リハビリテーション科　小泉理学療法士

　　先着200名　参加無料
　　ハガキ・電話・ＦＡＸで事前申し込み→定員を超えた場合のみ連絡有り
　　　
　　〒231-8682　　横浜市中区新山下3-12-1
　　　　　　　　　　横浜市立みなと赤十字病院アレルギーセンター
　　　　　　　　　　「アレルギー市民フォーラム」係
　　�п@045-628-6381


◎同病院は年間4〜5回の予定で関節リウマチ教室を開催しています。
　各回内容はことなります。
　平成25年度第1回は4月24日(火)午後3時〜4時「関節リウマチの薬物治療」
　についてです。場所はみなと赤十字病院の3階大会議室、講師は膠原病リ　ウマチ内科の萩山先生です。
　こちらも事前申し込みが必要で、病院の内科・アレルギー科受付まで。　　　　

アメリカの翻訳会社Corporate Translations Inc(http://corptransinc.com/ja/)の山本誠と申します。私たちの会社では新薬の治験で用いられる患者さん向け質問票の翻訳を手がけています。

今回当社では関節リュウマチとクローン病の患者さん向け新薬の治験時に用いられる質問票（英語）の日本語翻訳を欧米の製薬会社から依頼されました。

翻訳作業では、ただ単に翻訳者が翻訳したものを提出するのではなく、実際に患者様に私たちの日本語訳を読んで頂き、その方々にとって私たちの日本語訳が十分分かりやすいものになっているかをチェックして頂くという工程を加えております。御協力者の方々が英語の原文を読むことはありません。翻訳された日本語が不自然であったり、訳としては正しくとも患者さんたちが普段使っている定番の訳語を使っていないなど、違和感を感じる事があります。そのような点を御指摘頂きたいという趣旨です。医薬品関係の翻訳でこのような工程を加えることはアメリカの食品医薬品庁（FDA）が定めた｢患者報告アウトカム測定方法｣の基準http://www.ispor-jp.org/kb/kho.pdfに定められているものです。

今回その作業に協力していただける関節リュウマチ患者様(以下｢協力者の方｣と呼びます)を2名募集します。（なお、他でクローン病の患者様を募集しており、併せて10名程度となります）。

近い将来行われる関節リュウマチ(及びクローン病)の患者さん向け新薬の治験に使われるものですので、ご協力いただけることにより、間接的にですが新薬の開発プロセスに貢献できます。

ご協力いただく作業ですが、具体的には私たちが予め作成した日本語訳を協力者の方にメールでお送りして、読んで頂き、日本語訳文にある理解しがたい語句や不自然な表現を丸で印をしておいてもらいます。その後、1時間から1時間半ほど面談(インタビューと呼んでいます)のお時間を作って頂き、私から直接確認させていただくというものです。ご協力を頂いた方にはインタビュー終了後、その場で8500円の謝礼を払わせていただきます。面談させていただく日時につきましては協力者の方のご都合に合わせさせていただきます。

ご協力をお願いする方には次のことをお願いしております。
1)a.名前、b.連絡先(emailと電話番号)、c.年齢、d.性別、e.学歴(中学或いは高校卒業か大学卒業か)、f.居住地（都道府県、市まで）g.皮下注射経験の有無、h.自己皮下注射経験の有無、を教えていただけることです。C〜hの情報を教えていただく理由は、協力者の方々のプロフィールを分散したいからです。例えば学歴については、全員が同じ学歴ではなく、少数派である高校中退を含む中卒の方にご応募頂けると分散することができる、ということです。

私自身は東京に住んでいますが、地方へも出張させて頂きますので、よろしくお願いします。

協力しても良いと思われた方は、a~hの情報含むメールを私(makot.yamamoto@gmail.com)までお送り下さい。どうぞよろしくお願いいたします。

Corporate Translations Inc 山本誠
Corporate Translations Inc 山本誠

[284]  Re:皮下注射に関する治験薬関係文書の日本語翻訳文添削に御協力頂けませんでしょうか？ 2013/02/06(水) 11:34:59

From:山本誠  ある方から｢参加が確定していないのに、名前と連絡先を教えなければいけないのはおかしい｣とのご指摘を頂きました。その通りだと思いました。 名前と連絡先は協力者として確定してから教えて頂ければ結構ですので、御協力して頂ける意思をお持ちの方は、c.年齢、d.性別、e.学歴(中学或いは高校卒業か大学卒業か)、f.居住地（都道府県、市まで）g.皮下注射経験の有無、h.自己皮下注射経験の有無、を含むメッセージを私makot.yamamoto@gmail.comまでお送り願います。 どうぞよろしくお願いいたします。

[285]  Re:皮下注射に関する治験薬関係文書の日本語翻訳文添削に御協力頂けませんでしょうか？ 2013/02/11(月) 20:33:40

From:山本誠  御蔭様で御協力頂ける方が見つかりました。 また欠員が出た場合にはお願いするかと思いますが、一旦締め切らせて頂きます。 ありがとうございました。