すい臓専門医について - いちご

初めまして。

「膵炎」のような状態が2年ほど続いてます。
腹痛（左）が朝から夕方まで毎日あり、血液検査ではときどき基準値を超えます。画像上は異常なしといわれます。
あらゆる検査をしました。
フオイパンも投薬されましたが、今一つ。。。太田胃酸のほうが若干効く気がします。

途方にくれています。消化器内科でもわからないみたいです。

大阪市在住ですが、膵炎専門医の病院、あるいは医院をご存じでしたら、教えていただけませんか？

なんだか絶望的な気持ちになってしまいます。。。

よろしくお願いします。

2012年01月26日 (木) 14時15分 No.931   カテゴリ[ ]

Re:すい臓専門医について - つばき

2年も左腹部の痛みが続いていると心配でしょう。私の痛みは4年目になります。当初、痛みが止まらず、かなり悪いのではないかと心配しました。いろいろ検査をして、CTやMRCPの画像には出ないので、痛みは続きますが、それほどすい臓は、悪くなっていないと思い、多少安心しております。

膵炎かどうかは、画像で異常があれば確診できるでしょうが、画像に出ないということは、まだ、膵炎の初期かもしれませんよ。膵炎の初期には、早期慢性膵炎と慢性膵炎疑診例があり、まったく画像に出ないと疑診例で、EUSなどに少し異常があれば、早期と考えられております。私の場合、EUSに異常があるようで早期慢性膵炎だと思っています。お医者さんは膵炎という診断はつかないと話しておりますが、膵炎の薬をフオイパン（ジェネリックのアーチメントを服用）、4年間処方してくれています。体重は最初の1年間で１０ｋｇ減りました。その後の2年間で更に２ｋｇ減りました。今でも、痛みが強く吐き気がすると、体重が減り、強い痛みが消えると体重が増加します。

いちごさんの体重は、この2年間で変わりましたか。

絶望的という心境理解できます。EUSの検査は、大学病院でできますから、これで見つかれば、早期慢性膵炎、見つからなければ疑診例と分類されると思いますが、お医者さんは、画像で異常がなければ、膵炎とは診断しないと思います。どの段階でも、痛みがすい臓の炎症からですと、私の症状から治らないと思いますので、これ以上悪くならないように、進行を遅くするのが、大事と思います。そのために、フオイパン、ベリチウム、他胃薬など処方していただき、どの薬がいいか、飲みながら、判断されたらいいのでは。それから食事療法も大事です。

2012年02月06日 (月) 01時09分 No.938   

Re:すい臓専門医について - いちご

つばきさん

ありがとうございます。

ＥＵＳ、しました・・・それも異常がないということで、まったく「膵炎」とは相手にされていません。

私も気のせい？と思いつつ、2年もすぎてしまいました。

体重は４〜５ｋｇ減りました。

それならドクターショッピングをしようと思い消化器内科の看板をあげてる開業医に行き、今度エコーします。

その先生いわく、「これだけ調べてなにもないのなら、膵炎じゃなく気のせい」と。
それに「20年消化器内科してるけど、特発性の膵炎、一度もみたことないな〜、酒飲まないでしょう？」

食事療法ですね。野菜スープを作って飲んでいます。脂肪がだめなんですよね？ナッツも痛みを引き起こすのでしょうか？生アーモンドがガンにいいらしいと聞くのですが・・・

よろしくお願いします。

2012年02月08日 (水) 12時20分 No.940   

Re:すい臓専門医について - みゆき

いちごさん、はじめまして。

アミラーゼがタイだけの人、みゆきと申します。
カモステート服用しています（フオイパンのジェネリック）
それと、漢方薬の桂枝加芍薬湯も飲んでいます。

いちごさんは血液検査で基準値を超えるのはどの項目でしょう？

私は、脂質の多いものを食べるとお腹の急激な痛みおt下痢に見舞われます。
先日も、子供が作ったカルボナーラを少し食べたら、
30分ほどでお腹がグルグル・・
左わき腹を抑えつつ、「いてて・・」とトイレに滑り込みセーフ×２回（笑）
反省しつつ、下痢止め飲みました。

おととしの入院前は体重も減り、仕事中でもカロリー摂取できるようにと
ナッツ類を口に入れながら仕事をしていました。
ナッツ類はとても脂質が豊富なのでできるだけ避けた方が無難でしょう。
つい次々と口に運んでしまいますものね。

昨年春に転居したので、入院していた病院からは少し遠くなり、
カモステートは現住所地の近くの医院で頂いています。
が、おじいちゃん先生で
「膵炎？珍しいね。めったにないからお腹見せてもらっていいかな？」と言って
触診の実験台にされています。（笑）
でも、検査の結果がに出ないなら膵炎じゃないとか、面倒なことは言わずに薬を取り寄せてくれるので、ありがたいです。

しかし、検査が必要となるとここではできないので、
近々、消化器内科を受診してみようと考えています。
一緒にどうしたらよいか考えてくれる医師に出会えたらラッキーかなと思っています。

なかなか、専門医って見つけられないものですね。
いちごさんもお大事に。

2012年02月08日 (水) 23時17分 No.941   

Re:すい臓専門医について - いちご

みゆきさん

ありがとうございます。

アミラーゼ、リパーゼが基準より出て、Ｈ（高）とマークがつきます。

漢方（処方薬）も飲んでいますが、イマイチ・・・

皮膚が人より黄色くなり（目は普通）、血液検査で見てもらっています。
明日はエコー検査です。
また結果お知らせしますね・・・

2012年02月09日 (木) 15時03分 No.943   

Re:すい臓専門医について - つばき

いちごさん　以前EUS検査を受けられて異常がなかったとか、よかったですね。
明日エコー検査を受けても問題がないと思いますよ。EUSで見えないものはエコーでは見えないと思います。
膵炎とは本当に厄介なものです。私の場合、この4年、左腹部の痛みと吐き気が止まらないのに、お医者さんは膵炎とは診断してはくれません。痛みが始まった4年前いろんな病院の内科医に診てもらったのですが、画像に何も出ないので、膵炎ではないと相手にしてくれませんでした。薬は胃腸薬と痛みどめを処方してくれるだけ。
何故、先生は理解してくれないのか、下記の報告書を読んで分かりました。お医者さんも膵炎をどのように理解しようとしているか、まだ、研究段階のようです。
下記の報告書を読んでみませんか
難病情報センター、に　「難治性膵疾患に関する研究班報告書」　があります。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1388
PDFファイルに分けて各章ごとにダウンロードできます。
一括でもダウンロードできます。
II 慢性膵炎　１) 共同研究プロジェクト　　の章
（１）慢性膵炎の実態に関する全国調査、
（２）慢性膵炎臨床診断基準改訂と妥当性の検討
（３）早期慢性膵炎および慢性膵炎疑診例の前向き予後調査
一括ダウンロードのページ数で、P111からP126ぐらいまで、膵炎治療の現状が書いてあります。この報告書、消化器内科医の説明よりずっと丁寧です。お医者さんは、画像で影が出るかどうかを検査するのですが、初期では、画像に出ないので、自分がこんなに痛いのに分かってくれないとお医者さんを疑います。上記（２）の診断の基準が最近変わったこと、特に、（３）の早期慢性膵炎および慢性膵炎疑診例の前向き予後調査など　自分の状態と比較して納得できると思います。消化器内科の先生でいい先生は、「いろんな検査をしても膵炎の診断はつかないが膵臓付近が痛いのであれば膵炎の薬を処方して様子をみよう」という先生です。多くの先生は、画像に出ないと自信を持って、膵炎ではない、と診断し薬を処方してくれません。
早期慢性膵炎や疑診例は治癒するかどうかのデータがないそうで、調査中とか。頑張りましょう。

2012年02月10日 (金) 00時49分 No.944   

検査結果・・・ - いちご

つばきさん

ありがとうございます。

やはりエコーでも問題なし・・・
（あまりうれしくない？！）
胃カメラしましょうかと言われたが、
大腸の検便タイプにしておきました。

血液検査はアミラーゼだけしかしてなく、この先生大丈夫かな〜とちょっと物足りなかったから。
（今回のアミラーゼ、ほんの少し高いマークが）

う〜ん、もう一軒開業医で一応「すい臓」とＨＰに書いてあるところをあたろうか、と検討中です。

ＨＰの紹介ありがとうございます。
（素人の勝手な推測）膵炎疑診に入るのなら、それならどうすればいいのでしょうね？
膵炎のお薬を予防？的に飲むのか、脂肪を控える食事療法のみで良いのか？
そこのところを、しっかり見てくれるお医者さんに出会いたいものです。。。。

最近ＮＨＫですい臓の話がありました。
近大病院の先生が出られてましたが、ここはどうなんでしょうか？

紹介状なしで大病院にいきなり行っても相手にされるのか？
（そもそも開業医で紹介状もらうのも、困難かも、、今の状況では）
それに当たる先生が専門でなかったら・・・
なんか、後ろ向きですが。

2012年02月10日 (金) 11時12分 No.945   

Re:すい臓専門医について - つばき

2月12日
いちごさん、
エコーの検査では異常がないことは予想できても、実際に、問題がなかったことは喜んでいいのでは。エコーの画像に異常があると、膵炎が進行したことになり、非可逆性といわれ、うれしいことではないですね。

初期の膵炎（疑診例）であれば、お医者さんは、何が問題か分かりません。先に紹介した報告書では、数年前まで画像に異常がなければ、膵炎と診断しなかったのですが、膵炎になる前に初期状態があるので、それを積極的に治療しようという指針を述べています。
それは、患者が左腹部に持続的な痛みを訴え、検査で原因が特定できなかった場合、膵炎疑診例として薬を処方し観察した方がいいという指針です。
開業医で消化器内科の看板を掲げている医師でも、このような指針が出ていることを知らないことがあります。検査で異常がなくても、患者の訴える痛みに対して、膵炎の薬を処方してくれる医師は、大変理解のある医師です。

現在、EUSで異常がないようですから、私よりもずっと軽い段階で、この状態を進行させないように、食事に注意され酒類は完全に断つことです。薬は処方されておりますか。痛みがあるようですから、薬を飲み、様子を見るのがいいのでは。フオイパンは高価なのでジェネリックでいいですよ。進行した膵炎は非可逆性ですが、疑診例では、治療すると治る可逆性かもしれないといわれております。時間が大分かかると思いますが、根気よく努力されたら。期待しています。

2012年02月13日 (月) 01時11分 No.948   

痛み - いちご

つばきさん、コメント本当にありがとうございます。独り空回りでなんともやるせない思いでいるので、いろいろ教えてくださりうれしいです。

お酒も飲まない特発性膵炎なんて20年間診たことないわ〜という
今の開業医先生、、、大丈夫かな〜？

ところで、皆さんにお聞きしたいのですが、
痛みは脂肪分あるもの食べたときですか？
時間帯は関係ありますか？
和菓子なら大丈夫ですか？たとえば桜餅とか饅頭系、おはぎなど。
油なら、何系でも関係ないですか？
（最近オメガなんとか系がいいとか聞きますが・・・）

よろしくお願いします。

私は夕方4時〜5時くらいから、どういうわけか痛みがなくなっているのです。
休みの日も関係なし。朝からじわりじわり強弱がつきます。あまりストレスないのだけど、最近は。。。。

不思議です。

2012年02月14日 (火) 12時32分 No.949   

Re:すい臓専門医について - つばき

いちごさん、コメント役に立っているようで、うれしいです。

答えになるかわかりませんが、気がついたこと、書いてみます。
痛みについてですが、いちごさんの痛みは、私よりは大分軽いと思いますよ。

最初のころ、毎食後、フオイパンを飲んでも、明け方には痛みが出たので、午前0時ごろ追加して飲むと、明け方の痛みは出なくなりました。薬は飲んでから7時間ぐらい効き、それを過ぎると、薬の効き目はなくなるようです（薬は膵液を中和して、膵臓を攻撃する力を弱めますので、薬がおなかに残っている間は効いているようです）。今は毎食後薬を飲んでおり、左上腹部にいつも軽い鈍痛はありますが、調子がいい時は、気がつかない時もあります。外食先で薬を飲み忘れると、鈍痛が強くなり、また、何かがきっかけで、数か月ごとに、強い痛みと吐き気が出てきます。このようにして徐々に膵臓が悪くなっていくのかも。これでも、CTやエコーの画像には出ないし、血液検査では少し高めぐらい。膵臓はデリケートで、膵液の微小な攻撃でも、痛みを発生していると思っています。

食事ですが、カレーライス、油のきついスパゲッテイ、フライ、天ぷら、などは良くないみたい。天ぷらやフライが出たら、ころもをとり中身だけ。さんまやいわしを焼いて食べますが、油が多いのに、膵臓を刺激しないようで、油でも違うみたい。他の人はどうでしょうか？食べ物については、個人差があり、皆さん、自分流のメニューを持っているのでは。オメガ系の油は魚の油にたくさん含まれているそうで、体にはいいとか。

和菓子やもち類、おはぎなどは問題ないけど、量が過ぎると、鈍痛が出るときがあります。おなかにたくさん入り、胃に長い時間とどまっていると、膵液を出すように刺激するのではと思っております。長い時間胃にとどまらないような食事を心がけています。

薬を飲むと、痛みが和らぎ、薬なしの生活は考えられません。エコーやCTの画像に出るようになる（石灰化）にはどれだけの時間がかかるのか、或いは、薬を飲み、食事や生活に注意すると、病気の進行を食い止め、治癒するのか、以前の報告書にあるように、第一線のお医者さんにも分からないそうで、調査を今行っていると書いてあります。

痛みがあっても、薬でやわらげられ、生活には支障ないし、そのうちいい薬が開発されるかもと希望を持っています。

2012年02月17日 (金) 01時06分 No.951   

Re:すい臓専門医について - いちご

つばきさん

詳しく書いて頂きありがとうございます。

ほんとに何とかくいとめたいですよね。

油ですが、ご存知だとおもいますが亜麻仁油がいいとのことで
早速購入しました。
（なんだかこの頃は健康オタクになっています。）
油もすい臓は判別するのかな？？


これも不思議なんですが、ここ４、５日ほど別の疾患（過活動膀胱）で抗コリン薬（ベルなんとか）を飲みだしました。そのせいなのか、
もうひとつのサプリメントを飲み始めたせい？？
いたみがすご〜く軽減されているのです！！
（その薬は２か月服用しないとだめだそう・・・）
なんでだろう？？？？

ゼロではないのですが。。。
痛みが和らぐと気持ちもこんなに違うのですね。

来週にエコーしてもらった先生のところへ行くので
一度聞いてみようと思っています。

サプリメント、漢方薬とかは飲んでおられますか？

2012年02月17日 (金) 12時26分 No.953   

また振出に・・・ - いちご

大腸検査の結果は安堵しましたが、
先生は「大腸は何もなく投薬も不要だし、ちょっと様子みてください」で
おしまい。
痛みには触れずじまい・・・

で、ここはもう通わないと思います。

また振出ですね・・・

朝、昼ごはん後、１〜２時間したらじわりと痛くなります。
鈍痛。今朝、ナッツを結構たべたら、ちょっとじんわり・・・
やっぱりナッツはまずいのかな？

そのうちにノイローゼ扱いされるのでしょうか？

2012年03月05日 (月) 11時21分 No.955   

Re:すい臓専門医について - つばき

いちごさん　
鈍痛が気になるようですが、蛋白分解酵素阻害薬（フオイパン）を飲んでおりますか。私は毎回食後にジェネリックを飲んでおり、鈍痛が軽くなります。鈍痛は消えることはありませんが。

以前フオイパンより、太田胃酸が効くようだと書いておりましたが、フオイパンと胃薬を組み合わせて飲んだほうはいいみたいです。処方されている薬は、フオイパン（ジェネリックのアーチメント）、ベリチウム、マーズレン（ジェネリックのルフレン）の３種類です。時どき太田胃酸も飲みます。
鈍痛は消えませんが、痛みが和らぎます。

以前、サプリとか漢方薬をを飲んでいるかとお尋ねでしたが、いいのがあれば知りたいですね。特に飲んでおりません。
ナッツをたくさん食べると胃にもたれます。そうすると膵液を分泌するように作用するのではないかと思い、いつも少量にしています。
無脂肪の牛乳や無脂肪のヨーグルトはいいみたいですが、すい臓の痛みが増すと控えます。
どのような食事がいいか悩みますね。魚はどれも問題ないようで、魚中心の食事です。

他の薬ですが、時には悪く作用します。以前、アレルギーの薬（別の慢性疾患のため）を飲んだことがありましたが、すい臓が痛くなりました。薬の副作用に、膵炎の人は飲んではいけないと書いてありました、

初期の膵炎は、薬を飲むことによって、進行を遅くすることができ、痛みも和らぎますので日常の生活には問題がありません。
痛みがある限り、すい臓は機能しており、石灰化のように進行すると痛みはなくなるという説明もあります。
残念ながら、初期の膵炎の痛みを調べる方法がなく（エコー、CT、MRCP、EUSなどでは測定できない）、患者が痛みを訴えても、お医者さんは理解できません。困ったものですね。
報告書にあるように、2009年以降、消化器学会では、患者の訴える痛みは初期膵炎の特徴的症状と理解して、治療することと、診断基準を改定しています。

痛みをノイローゼと扱う専門医はいないと思いますよ。そういう専門医は勉強不足ですね。

2012年03月08日 (木) 01時23分 No.956   

どうして・・・不思議 - いちご

つばきさん、いろいろと書いてくださり
ありがとうございます。
とてもうれしいです。

フオイパンは、1か月だけ飲みました。でも何も変化なし。
で、次の薬も投薬なしです。
若〜い主治医とは、結構コミュニケーションはとれるし、やさしいのでいいのですが。
若いゆえ、治療方針がこれで大丈夫なのかな？と思います。
「ときどきは、ＭＲＣＰをしましょうか」まあ匙を投げられるよりは
ましですか。

別の薬を飲んで進行を遅らせれるのなら、そうしたいのですが。。。
今度、ジェネリックとかも聞いてみようかと思います。

食べ物は、この間おみやげのカシューナッツがあまりにもおいしかったので、つい食べ過ぎました。直後太田胃酸を服薬。後日も特に痛みがひどくなるわけでもなかったです。ほんとに不思議です。

生クルミでは、きりきりしたのに。。。

小食がいいだろうと思い、そうしているのに相変わらず痛みます。
食べ過ぎても痛み和らいでる時もあり、
それも不思議です。

いったい、どうすれば？？？

排便後は、割と痛みが和らぎます。
それも不思議？？です。

夕方5時くらいからは痛みがない。
なんでだろう？それも不思議です。

医者とも相性がありますね。
何軒か回ってそう感じます。
物の言い方とか・・・稀ですがカチンとくる人いますね。
（相手も私の言葉にカチンと来ているのかしら？）

痛みのない健康な人がうらやましく思えるときがあります。
ダメですね・・・人をうらやむのは。
この病気も込みで自分の人生と思わないと、ね。

いろいろ考えて落ちこみます。
どうしてこうなったんだろうって。

ないものだらけ・・・健康はもちろんのこと。
つい悲観的になってしまいます。

2012年03月14日 (水) 10時55分 No.957   

Re:すい臓専門医について - つばき

いちごさん、これまでのお便りを読んで感じたことを書いてみます。

フオイパンを飲んで効きめがなかったということはまだ膵炎でも初期なのでは。
以前紹介しましたHPの中に「早期慢性膵炎と経口蛋白分解酵素阻害薬（PI）剤使用の実態調査」という報告があります。早期や疑診例の多くの患者にフオイパンを投与しており、5年や10年投与している患者もいるそうです。

フオイパンは膵炎患者になくてはならない薬と思いますが、いちごさんは、薬を飲まなくても鈍痛がなかったり、特に夜は、消えるようですから、膵炎予備軍のような、軽い症状では。食事により、何が原因か分からずに、お腹が痛くなるという人は、たくさんおりますよ。

先発のフオイパンが効き目なかったということですから、ジェネリックのアーチメントが効くという保証はありませんが、薬価は先発の約10分の1ですから、１カ月ぐらい試してみるのもいいかもしれません。同時に、ベリチウムとマーズレン（ジェネリックルフレン）のような薬も必要と思います。日中の痛みが消えたらいいですね。

私の好きな言葉に、ガンに罹った著名な方が言った「諦めと覚悟」というのがあります。節制が悪く、膵炎になったのは諦めるとしても、毎日の食生活に注意しながら治療を続け、普通の生活をしていくことが大事と考えています。このように書いているときも、鈍痛があり、気になりますけど。

「この病気も込みで自分の人生と思わないと、ね。」
とうことですね。

2012年03月16日 (金) 01時17分 No.958   

つばきさん、ありがとうございます - いちご

応答して頂き、本当にありがとうございます。

（今も相変わらずじわりと鈍痛があります）
迷宮に迷い込んだような感覚です。

医者に頼らず養生しなさいということですかね・・・
（といいつつもなぜか昨日は、やたらと食欲がわいて過食してしまい
、後で自己嫌悪。。。）

お薬のことありがとうございます。
今の先生をキープしながらドクターショッピング、続けます。

きっとこういってほしいのでしょうと自分で思います。
「膵炎の疑いはあるので、○○の方針で経過はみていきましょう。」

周りで膵炎の人なんて誰ひとりいなく
余計に孤独感つのります・・・

また報告しますね〜〜〜

つばきさんも、お大事にしてくださいね

2012年03月26日 (月) 12時12分 No.961   

途方にくれています・・・ - いちご

いちごです。

ところで結局振り出しに戻りました・・・
どうしたらいいのか、パニックです。
聞いてください。


近所の内科２件目。
消化器科と看板あげてるけど、
薬辞典ひいてるくらいだから、どうもよくわからないみたいです。

血液検査したら、やはりどの数値も少し高マークが。
先生は、「以前に検査してもらった病院で、この検査結果もって
胃カメラとMRIぐらいはやってもらてはどうでしょうか？２年前とはまた違ってくるかもしれませんし・・・」とのこと。

でも某病院の主治医、結構たよりなくて・・・
来週にたまたま行くことになってるけれど、
すい臓は画像上異常ないので検査不要とはずされています。
痛みも我慢できるなら、そのままの状態でと置かれています。

開業医には某病院で受けたこと言わないほうが
良かったのでしょうか？

同じ病院で曜日を変えて別の先生にかかることって
できるのでしょうか？
（勇気いるけど）

根気よく別の開業医にあたってみるべきでしょうか？

CTの被爆さけたいので、某病院の資料もって最小限の検査うけたいので
ありのままに話してきたのですが・・・

誰にも相談できず（理解してもらえない）
なんだか精神的にもまいっていて
泣きたい気分です。
悲観的なことばかり考えてしまいます。

皆さんはどうやって乗り切られているのでしょうか？

どなたか、どんなアドバイスでも結構ですので、
よろしくお願いします。

2012年04月09日 (月) 19時54分 No.962   

Re:すい臓専門医について - サブロウ

いちごさんこんばんわ。いろいろ大変ですね。私も膵炎で、てこずっています。
インターネットで見たのですが（アスクドクターズ）という現役の医者とQ＆Aができるサイトがあって月315円掛かるのですが、サイト内で慢性膵炎と検索するとそれぞれの方の悩みや質問に答えているようです。半年前までは入会しなくても質問に対して回答が見れたのですが、今は入会しないと先生の回答が見れません。いちごさん質疑応答してはどうでしょうか？

2012年04月09日 (月) 20時29分 No.963   

Re:すい臓専門医について - カオル

いちごさんはじめまして。

痛みがずっと消えないということほど気が滅入るものはありませんね。

EUSでも結果が出ないということのようですが、私は本当のところ素人でよくわかりませんが、EUSは手技が必要かも知れません。ですから他の病院でEUSをすると結果が違うということも考えられるように思います。

それと別の話ですが、皮膚が黄色くなる、という症状を書かれていましたが、それは膵臓とは関係がないと思います。肝臓や胆嚢、胆管などが関連しているということがネットでは書かれていました。

また、私の経験からですが、仕事などの環境が特にストレスを感じるような場合には明らかに悪化するのですが、そのあたり、何か非常に気にかかることとか、仕事上の負荷がかかってらっしゃるということについてはいかがでしょうか。

何度かサイトに書いてきましたが、私の場合は、温泉にゆっくりつかる、とにかくリラックスに努めるということで、よく痛みが軽減しました。

ナッツ類についてはよくわかりませんが、柑橘類など抗酸化食品がいいというのはよく聞きます。私も増悪期にはよくオレンジなどを食べていました。

痛み止めは処方されてらっしゃいますか？もし書かれていたらごめんなさい。もし痛み止めでひとときでも痛みが軽減されるなら気持ちが落ち着きますよね。対症療法的ですが、なにか効果のある痛み止めがあればいいですね。

全然まとまらず、よくわからない話で申し訳ありません。
早く痛みから解放されることをお祈りしております。

2012年04月09日 (月) 21時54分 No.964   

Re:すい臓専門医について - あゆ

一般的にホスピタルショッピングをする患者を
Ｄｒは敬遠する傾向にあると思います。
また、紹介状のない患者もあまり歓迎されません。
従って、紹介状なしの状態で受診されて、
○○病院でこう言われたけど。。。とおっしゃった段階で、
Ｄｒの中でよくない先入観が出来たかもしれませんね。
医者は医者どうしのつながりを大事にしますし
前医で「異常なし」と言われた患者に、
明らかな異常がないのに病名をつけるのは難しいようにも思います。
一番良いのは初期の膵炎を疑ってくれるＤｒに紹介状持参で行くことです。
もし、かかりつけのお医者さまがあれば
検査したいので紹介状を書いて欲しいというのが良いですね。
ただ、そもそも膵炎の診断が難しいので、
疑ってくれるＤｒがいないわけですから紹介状も大変です。
ＣＴの被曝を減らしたいというお気持ちもわかりますが
紹介状を持ってＣＴの画像まで持参していっても
再度検査されることも珍しくないのです。
ですから、はっきりさせたいのであれば
この際ＣＴの被曝は二の次に考えられたほうがいいでしょう。
年に２度程度までなら問題ないとされています。

膵炎というのは診断が難しくて、
はっきり画像で確定されるまでは
不定愁訴扱いされることも多いのが辛いところです。
いちごさんの場合はすべての膵酵素に異常があるのですから
「膵炎疑診」の診断を付けてくださると思いますよ。

痛みで参っているところに
医者が痛みに向き合ってくれないストレスも加わって
更に痛みが強くなっているのではないでしょうか。
いちごさんに一番必要なのは、
痛みを理解してくださるＤｒなのでしょうね。
「そんなに痛いはずがありません。」
と言われるのが患者にとっては一番ストレスです。

膵炎というのは結局のところフオイパン、消化剤、痛み止めと
あとは食生活とセルフコントロールしかありません。
変な話、どんなＤｒでも処方されるお薬は大差ないでしょう。
私自身は、ストレスとのつきあい方が一番大事だと感じています。
食事制限をどんなにしてもお薬を飲んでいても
ストレスがたまると膵炎が悪化しました。
フオイパンも飲まないよりはマシかなという程度です。
他には痛み止めとしてボルタレンを使っています。
ブスコパンは何年も飲み続けていましたが
注射は効くのに飲み薬は効かないので今はやめています。
ブスコパンの他にはチアトン、コスパノン等の痛み止めもあります。
食事制限も教科書的を踏まえた上で
自分自身と食材との相性もありますので
一つずつ確かめていくのが一番です。
少しずつ負担にならない量を食べる。
食べる時に消化剤を一緒に服用して、負担がかからないようにする。
これはご自身で工夫されるか、あるいは主治医の先生に相談して
栄養指導を受けるようにしてもいいでしょう。
私の場合、モノの考え方、捉え方を改善するように努めたことが
痛みの改善に一番効果があったような気がしています。
一番良くないのはあれこれと思い悩むことです。
悩めば悩むほど痛む、というぐらい膵臓はストレスに弱いと感じています。

2012年04月10日 (火) 14時08分 No.965   

ありがとうございます。 - いちご

サブロオさん、カオルさん、あゆさん

コメント頂き、ありがとうございます。

2件目の開業医で、「病院行く前にコスパノン出してください。」と頼みました。投薬2日目ですが、あまり効いてないようです。
（薬剤師さんは、２、3日で聞かなかったら中止してもいいですよ、と。）

血液検査では、膵ホスリパーゼ？が５００ありました。
アミラーゼ、リパーゼも基準値を少し超えていました。

今まで野菜スープ飲んだり、低脂肪食、睡眠、運動など生活習慣は
改善しているのに、、、、
（ときどき食欲に負けてたくさん食べたりするけど）
２年間症状もとれないし、血液検査結果もイマイチで、お先真っ暗です。
たとえ確定診断されても、すぐには受け入れられないと思います。。。

サブロオさん、

早速に答えて頂きありがとうございます。
アスクドクターズ、拝見しました。
いいかもしれませんね、早速検討してみますね。
膵炎の診断、先生によって違うみたいで、
みな同じく悩まれていますね。

（蛇足ですが、ヤフーの知恵袋も結構、参考になりました。
転院の仕方とか、主治医の変更とか、、、どこも
いろいろあるんですね。）


カオルさん、

この掲示板が唯一心情吐露できる場所なんです。
ありがとうございます。

オフ会？で皆さんの生の話を聞いてみたいものです。。。

来週、（今までの）病院に行きます。
再度先生に症状訴えてみてＭＲＣＰ、ＥＵＳ希望してみようかな？と
思います。2年もたってるので変化あるかもしれない。

血液検査もこちらからリクエストするくらいだなんて・・・
（話しやすい先生だけど、膵炎に関しては？？取扱いなしって感じです。）

あゆさん、

たくさんのアドバイス頂き、本当にありがとうございます。
印刷して読んでいます。
先生探し、大変ですよね。。。

日頃はすい臓のことよくしっている開業医で、
検査などは病院でのパターンがいいような気がします。

気をとりなおして、別のお医者さん（開業医）あたってみます。
ドクターショッピングするつもりはなく、
こちらはなんとかならないかと必死なだけに、
先生にとれば感じが悪いのでしょう・・・

痛みを理解してくれる先生が必要。。。
あゆさん、ほんとにそうだと思います。

１件目の先生は、最初から物の言い方から合わないと思いましたが、
次の先生は、ていねいでいいと思ったのでちょっとショックでした。

でもそれもとりようですね。
「被ばくのこともあるから、前の病院にいって（最低限の検査をしてもらって）・・・」と言葉とおりとるか、
「僕は専門でない（救急がメインだったみたいです。）
のでわからない。対処できかねます」ととるかですね。
まあ、両方なんだろうけど（笑）

皆様は、
先のことなど悲観的になられることないでしょうか？

この痛み、病がなかったらな〜〜〜、とつい思ってしまいます。
（やっぱり気弱になっています。）

2012年04月12日 (木) 15時56分 No.966   

Re:すい臓専門医について - あゆ

膵ｐｌａ２を調べてくださるＤｒは膵臓に詳しいＤｒだと思います。
痛みが先行する膵炎疑診患者の場合
何故か画像異常まで進行することが少ないそうです。
（逆に言えば、早くから痛みを訴えやすいようです。）

膵炎になった当初は常に痛みはあるし、
ネットで検索すると良くない情報が書いてあるし（治らない等）
痛みをなかなか理解して貰えないし、
落ち込むこと条件は揃ってます。
そもそも、膵臓を病む人は
些細なことを気に病むタイプが多いような気がします。
（私もそうです・・・というか、そうでした）
でも、膵炎とのつきあい方がわかってきたら
だんだん前を向いていけるものだと感じてます。
私自身の経験でいいますと、ずっと入院が続いていて
このまま退院出来ないのかと思ったこともあります。
でも、今は痛みもあまりありませんし、
それなりに日常生活を送れています。
病気になって失うものはあるけど
その代わりに得られるものもあります。
カオルさんもＨＰのテーマにされているように
明るい闘病生活を送ることも不可能ではないかなと。
私自身の経験ですがフオイパンよりも消化剤が効きました。
薬価も安いですし、
開業医さんに相談されてみてもいいかもしれません。

2012年04月13日 (金) 22時14分 No.967   

あゆさん、ありがとうございます。 - いちご

あゆさん

的確でていねいなアドバイス、本当にありがとうございます。
なんだかすい臓のセミプロ？のように思えます（笑）

食欲あるのがいけないのでしょうか？
消化剤飲むと割りとすっきりします。太田胃酸錠剤、結構感触いいかなって感じです。

ご指摘のとおり、どちらかというと神経質というか気に病むタイプですね。
よく言えば、感性があるとか感受性が豊か（でもそんなじゃ生きていけない〜）
あゆさんも以前はそうだったとか・・・
でも、どういう風に転換されたのでしょうか？

下記参考になるかどうか？ですが、こういう見方もあるのだということを
知りました。

先日、（年に一度の経過観察で別の町の）内科の先生のところに
行きました。
近況をたずねてこられたので、現状をさらりと述べ
すい臓専門医にかかったほうがいいのか聞いてみました。


（何でも気楽に話せる先生。消化器は専門外です。）

今の病院の主治医に「すい臓の専門医を紹介してください」と言えば
検査資料も持たせてもらえるし無駄にならないとのこと。
（でもなかなか勇気いるな〜と思いましたが、医者がそういうのだからいいんですよね）

「でも、僕ならそんな専門医には行かなくてそのままほっておくな。
命の危険あるような検査して、結果大した治療法もないし。。
薬も副作用、結構あるし・・・それに高すぎる、あの薬。
〜中略〜（予防的な投薬について）学会の発表は、半年後にはコロッと言うこと変わるしな。
薬の効能が確定されてから飲むほうがいい。

それより、（私の体重をみて）やせすぎ。そっちのほうがあかんわ。
別の病気で早死にするで。
野菜スープやサプリメントより、ストレッチしょっちゅうして。ストレッチやで。
脂肪もあまり制限するのもよくないし、うんぬん・・・」

意外とすい臓のことよくご存知だったので、びっくりしました。
私と違っておおらかだし、医者としてはかなりよく話してくれてます。
でもこんなに大胆でいいのか悪いのか・・・
「やせてるからお菓子もよく食べて、」というくだりはちょっと？？だけど。
（間食にクッキー３枚たべてに痛かったりするので）
とにかくこちらの先生にエコー見てもらうことに。

平均寿命６８歳・・・
う〜〜〜ん、泣くだけじゃなく、それならこれからどうやって生きていこうか・・・
そんなことを考えはじめています。

医学の発展を願うしかないですけど、、、
（インターフェロン肝臓だけでなくすい臓にもという記事を見ました）

まだまだ迷うことだらけですが・・・

2012年04月14日 (土) 21時03分 No.968