非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマ
非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマなど、難治性で現代医学でも正体がはっきりしない感染症について議論します
[811] 題名:山田太郎さん 初めまして 名前:近畿 投稿日:2013年09月15日 (日) 15時51分
メッセージありがとうございます。
普通に生活されているとのこと、
嬉しく拝読しました。
酒、、、頑張ります!自信は今一つですが、
治したいですし。
ファーメンタンスのお医者さん指導の件が
悩ましいです。海外居住でも
日本のお医者さんの指導を受けられるか
やり方をよく考えてみないと。
ちなみに抗生剤は服用されていないと
仰せですが、他サプリなども全て
やめられましたか?宜しければご教授
下さい。
[810] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年09月14日 (土) 21時23分
書き忘れた!!!あの、酒は絶対だめでござんす。
免疫力が落ちる!
ファーメンタンスとの戦いで本当に重要なのは
自分の免疫力。抗生剤は補助でしかない!!
以上、失礼いたしまさぁ。(笑)
明日も力仕事があるので、、、
[809] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年09月14日 (土) 21時19分
スッゴくお久しぶりです。
私は現在力仕事に従事しています。もう抗生剤は一切飲んでいません。
体は感染前みたくいかなくとも、十分動けますし、別に貧困にも陥っておりません。いや、それどころか事業立ち上げまでこぎ着けるかな?
それくらい普通に生きています。
で、なにが言いたいかと申しますと、ファーメンタンス検査が割と容易になった今、医師の指導なしの服用はおやめになったほうが宜しい。
手探りで治療を探っていた数年前なら知らず、今やファーメンタンスでググるとブログをつけているお医者さんもおりますし、
私を診てくれた主治医が私の症状を学会で発表したところ、他のお医者さんも大変に興味をもってくれたそうです。(ちなみに私の症状を雑誌に載せることも許諾いたしました。どこで感染したかもきっちり載せてくださいと頼んで)
つまり、なにが言いたいかというとファーメンタンスに理解のあるお医者さまに指示を仰ぐこと、ということです。
ニコルソン博士の論文通りの服用ですと、100キロくらいは当たり前の米兵を基準としていますので、ほそっこい日本人には過多となるかもしれません。
きっちり抗体価を計りながら抗生剤は服用することです。
[808] 題名:102さん 初めまして 名前:近畿 投稿日:2013年09月12日 (木) 09時45分
102さん 初めまして 今後共種々アドバイスなど賜れますよう
どうぞ宜しくお願い致します。
MMSの情報有難うございました。大いに興味あります。
一度よく研究して来ます。
DR 807のお答え有難うございました。ある意味嬉しかったです。
きっぱりやめたから体調がよくなったんだ、と言われたら逆にしんどかったです。
いつの日か、御一献をお願いしに参ります(?)。
ビシフロール、アドバイス有難うございます。当地のお医者さんとも
相談してみます。重ねて御礼申し上げます。
[807] 題名: 名前:DR10 投稿日:2013年09月11日 (水) 22時17分
>805
少なくとも治療にアルコールがよくないとは思っているが、
だんだん減ってはいるが意志が弱くなかなかやめれない。
レストレスレッグみたいなら、ビシフロールを試したらいかがかな。
[806] 題名:皆様、お久しぶりです 名前:102 投稿日:2013年09月10日 (火) 00時24分
先ず、Dr.10。メールを頂戴していながらご返事出来ず申し訳ありませんでした。
読ませて頂いた時には、受信から数ヶ月が経過しておりました。
さて、私の方は本当にいろいろありました。しかしそれは病気以外の事でした。
それらの問題のおかげで、ここ2年、一切書き込みが出来ませんでした。
今もその問題は片付いていません。
しかし、ここで皆さんにお伝えしたい事があります。
私は、直った可能性があります。
初めての方も多々いらっしゃいますので、少々、再度ご説明させて頂きます。
元々は、2chの非淋菌性非クラミジア性尿道炎のスレを見つけ、そこでの
書き込みでDr.10や感染者さんと出会ったのが、このスレの始まりでした。
私は10年前に、ブドウ球菌に感染し、それ以来キツいガチフロを飲み続け、
苦しみ続けてきました。その点、皆様とは原因菌が違います。
ただ、2chでの、心ない、そんな病気はウソだと決めつけた書き込みに
憤慨し、それならばと、このプライベートなスレを立ち上げました。
皆様の苦しんでおられる病は、間違いなく実在します。
それを情報交換し、何とかお互いの心の支えになればと思ってきました。
ガチフロの副作用と、かかる費用の大きさで悩み、しかし服用をストップ
すると、数週間でぶり返し襲ってくる痛みとの間で、死にたい思う程、
悩み苦しんでいました。
そこで、検索した結果、MMSというものに出会いました。
http://www.mmsasia.net/
費用も数千円と、負担にならないので、藁にもすがる思いで個人輸入し、
試しました。
数週間、頑張ってみたのですが、本にも書いてあったように効果には
個人差があるとの事で、やはり効かないのかと諦めかけました。
しかし、最後に、徐々に増やして最後に到達しなければならない量を
自暴自棄で飲みました。結果、その日は一日中嘔吐が止まらず、
もう自分には無理だと思い、そこで服用は一切ストップしました。
本当につらかったです。吐きまくりました。
それ以来、もういいやと思い、また尿道や前立腺が痛み始めたら、
肝臓・腎臓をやられようが、個人輸入して、とってあるガチフロを
服用しよう、それまでは好きにしようと思い、感染前の飲酒生活に
戻りました。
結果、二日酔いする酒量の翌日には、尿道がチクチク痛み、
前立腺も鈍痛が起こりますが、その翌日にはその痛みは消えてしまいます。
つまり、この2年間、毎日酒は呑んでいますが、クスリは服用していません。
思い出したら、MMS発明者ジム・ハンブル氏が書いた本の中に、
いきなり多量のMMSを服用して嘔吐しまくったら、その方の症状が消えてしまった
との行があったのを思い出しました。
みなさん、私はいかなる効用も保証するものではありませんが、この
MMSについては、奇跡の治療体験がたくさんあります。その体験を自分も
したと感じるのです。
私は、感覚的には、二度とクスリを飲む必要がないと感じる程、例の
部位の痛みや不快感を感じなくなっています。
何度も言いますが、これは私だけの体験であり、皆さんの病に効くことは
保証できません。でも、同じ感染症というくくりでは、効用を期待出来ると
思うのです。
もう一度言います。
皆さんの病に効くかどうか、わかりません。
保証も出来ません。
ただ、効果が出る方がいらっしゃる気がしてならない。
2年は待たなければと思い、飲酒を続けてきました。
そして、結果、クスリは服用していません。
何もしていません。
長々とすみません。
言いたい事は分っていただけたかと思います。
皆様の完治を祈願致します。
どうか宜敷くお願い致します。
102
[805] 題名:チクチク 名前:近畿 投稿日:2013年09月07日 (土) 14時43分
過去の皆さんの書き込みを拝読しますと、リボトリールが効くようですね。
お医者さんと相談しましたが、残念ながら当地に無く、ジアゼパム(セルシン)
が代わりに出ました。これは過去の書き込みでは効かなかった、とされており
期待薄ですが、やむなく試してみます。他に抗アレルギー(アンチヒスタミン)
も同時に試してみます。一進一退です。
DR、何度もすいません。昔アルコール摂取に対する議論がここで出ていたよう
ですが最近は如何ですか?当方は相当控えていますが、完全には遮断できず、
です。やめるのが良いのは素人ながらにそう思いますが、控えるのでもそれなりに
意味があるのだと勝手に思っています。
[804] 題名:有難うございます! 名前:近畿 投稿日:2013年09月04日 (水) 21時33分
有難うございます!
抗生剤の利用が難しいですね。当たるか当たらないか。
いつか山田太郎さんが仰せでしたが最初の世代と後の世代
では抗生剤の効く度合いが違うのかもしれませんし。
でも試してみようと思います。
くどいようですが、チクチクへの対応策何か有れば是非
ご教授下さい。レストレスレッグの様な感じもしています。
[803] 題名: 名前:DR10 投稿日:2013年09月04日 (水) 21時16分
>802
キノロンはその2つを交互に使っている。
チクチク感はないが、ピクつきと筋線維痛症的症状はあり、
ロキソニン、ノイロトロピンで対処している。
[802] 題名:早速有難うございます 名前:近畿 投稿日:2013年09月04日 (水) 20時18分
DR10様 早速有難うございます。強力なニューキノロンとは
アベロックスもしくはグレースビットのことでしょうか?
それと、DRは全身チクチクの症状が出たことがありますか?
確かそのような記述を拝見したことがなかったような・・。
ともあれ下記有難うございます。大いに参考にさせていただきます。
まずはチクチクを改善したいのですが、どなたか救いをいただけ
ませんでしょうか?
当方にもDrのように言える日が来ることを信じて、大変ですが
頑張ろうと思います。
[801] 題名: 名前:DR10 投稿日:2013年09月04日 (水) 18時48分
>799
記録していないので詳細は不明だが、最初の2Yはジスロとガチフロが中心だった。
1M位服用し中断すると再燃を繰り返したため、
それまで古い薬ということで信用していなかったビブラをダメもとと飲んだところ
以外と効いた。6M位続けてやめるとやはり再燃、腹をくくって100mg1Tを
ほぼ毎日服用してからこの3年落ち着いてきた。
だいたい1年毎に、別のタイプの呼吸器感染症になり、
協力なキノロンを1Mほど服用ししのいでいる。
キノロン後休薬するも1Mで再燃しビブラ再開にいたる。
もちろんどれも先発品に限る。
それと、R1という赤銀のヨーグルト、ラジウム温泉も効いているようだ。
少なくても悲観的だった4、5年前よりよくなっている。
このまま10年生きれれば、人生充分だ。
[800] 題名:チクチクには何が効きますか? 名前:近畿 投稿日:2013年09月04日 (水) 14時46分
チクチクが酷いです。口腔内もそうですが、全身に出ます。
この症状の緩和には何が効きますでしょうか?
以前東京さんがご推薦だった抗アレルギーの薬でしょうか?
宜しければ、アドバイスお願いいたします。
[799] 題名:始めまして 名前:近畿 MAIL 投稿日:2013年09月03日 (火) 10時05分
皆様始めまして。近畿と申します。関西圏に縁がありますが、現在海外に居住しております。
恐らく2年ほど前に感染し、その後’ステルス’状態でした。寝汗はひどいなと思っていましたが、
それくらいだけでしたので、あまり気にしておりませんでした。
今年に入り寝ている間にやたら足がつるようになりましたし、時々寝起きに手が
こわばる感じがありましたが、なおあまり気にせずでした。
4月末に熱、下痢が来て、後は皆様と殆ど経緯は同じです。
最初は検査でクラミジアIGG擬陽性しか出なかったためクラビットを500mg6週間飲みましたが、
なんとなくおかしいままで、その後湿疹、脂漏性、筋肉痛、ピクツキ、チクチク、疼痛、
更に異常な倦怠感、最近では起き掛けの動悸と出てきて、ネットで調べに調べたところ、
7月にこの掲示板にあたりました。
この掲示板は最近活動が殆ど無いようですが、恐らくこの病気に関してここまでの情報が
載っている唯一の掲示板で、多分ですが、当方と同じように新規感染して苦しんで
おられる諸兄が頼っているのだと思います。根治の方法は中々見つからないのだと
理解していますが、それにしても書き込みをされなくなった皆さんが緩和されお元気に
過ごされていることを切に望んでおります。また、新規の方々への救済という事で
もし宜しければ引き続き種々アドバイスなど賜れますれば本当に幸甚に存じます。
どうぞ宜しくお願いいたします。
さて、早速で大変あつかましいのですが、DR10にご質問です。
まずは貴殿の体調のご回復、本当に何よりです。我々にとっても大きな希望となります。
しかしながら、DRは確か8年間ほどの時間を、しかも多量・長期の抗生剤と共に
戦ってこられたと思います。その結果が今日であるとも理解しております。
当方上記クラビットの後はビブラを300mgx8W程服用続けております。
また、暫くマクロライド系かニューキノロン系も500mg併用続け折りましたが、下痢が激しく、
先週久しぶりにジスロマックを服用しましたが、やはり強烈に下して、倦怠感が逆に増す次第で、
またビブラだけに舞い戻っております。ほかにシーゲート社オリーブエキス9粒、補中
益気丸6g、ビタミンc6gが現在の服用しているものですが、他に元々高脂血症が
あり、ベザトール、リピトールなども併用大丈夫か?と思いながら服用しております。
個人差も有り、症状、原因も全員が同じかどうかなお不明で、正解は無いのだと百も
承知でお伺いしますが、初期段階の抗生剤服用について、現在如何お考えでしょうか?
整腸剤を服用しながらでもやはり服用が将来に好影響を及ぼす可能性が高いと
思われますでしょうか?またはDRの抗生剤履歴を簡単にご教示いただくわけには
いきませんでしょうか?いきなり厚かましいお願いで大変恐縮ですが、どうぞ宜しく
お願いいたします。なお、申し忘れましたが、医者の診察はUTIということで、
現在α-ブロッカーも服用しております。夜間に尿意が出なくなり、これはこれで
少しずつでは有りますが、改善しているようです。
[798] 題名: 名前:DR10 投稿日:2013年08月27日 (火) 18時19分
しばらくレスがないので近況をお伝えする。
この3Mは体調がかなり回復している。
服用しているのは、ビブラ100mg、補中益気湯2包、オリーブ葉10錠/日。
頭重感、前立腺不快感は時々あるが、ほぼPS1位まで回復し、
軽いハイキング,ゴルフ、旅行を楽しんでいる。
このまま10年位もてば人生充分だ。
[797] 題名:お久しぶりです 名前:会社員 投稿日:2013年05月10日 (金) 21時10分
会社員です。ご無沙汰してます。
何かこの病で治療等の進展はあるのですかね・・・
中国の陰性エイズについても長い期間、何も情報が出ないですね。
隠ぺいしてるのでしょうか、あれほど騒ぎになっていたのに。
私はファーメンタンス検査を半年ごとにしてますが、数値にさほど
変化はみられません。毎日ビブラを1錠飲んでいます。
もう少しで飲み始めて1年半が経過します。たぶん重篤な副作用
でも出ないかぎり、このままずっと飲み続けようと思います。
[796] 題名:こんばんはおひさしぶりです 名前:かなめ 投稿日:2013年05月03日 (金) 22時24分
かなめです、ご無沙汰しています。
CD4を検査しまして24.5パーセント、陰性であります。
がずっとこの一年間は24〜26あたりの数値が続きます。
単純ヘルペス1型は±といったところでしょうか。
飲んでいる薬はバルトレックス、ビブラを1日一回です。
身体はなんとか動いています。
逆流性食道炎は相変わらずというところでしょうか。
ネキシウムカプセルがききます。
寝る前のリボトリールもなかなかのもんです。
頑張って生きますよ。
[795] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年03月11日 (月) 22時06分
こんばんわ。
抗生剤をストップして3か月くらい経ちましたが、特に巻き戻しはなく、だんだん欲が出て、体力を戻したくなってきました。
筋トレも開始しまして、一日5キロのウォーキングも開始しました。5月にまた検査しますので、報告しますね。
それはそうと、ありゃマー困ったもんだこりゃカルマ君、
連絡ちょうだいよ。一応、その道の権威に聞いたら、
「微熱がつづくことこそマイコプラズマ感染の特徴、ファーメンタンスは未知のウィルスみたいなもん。」との答えが返ってきたよ。まあ、色々話そう。連絡待ってるよ。
[794] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年02月08日 (金) 02時55分
私ばかり連投すみません。お許しを。
以降はでしゃばりやめますので。
ありゃマー困ったもんだこりゃカルマ君、
よかったらbeatcfsals@gmail.comに連絡を。
ここを見てたら。
マイコプラズマは細菌のなかでもかなり特殊な動きをするからね、ウィルス説、菌除外ってのも分かるけれど、
まあすぐに死ぬなら最後に6万円ほど使ってファーメンタンスの検査を受けてみないかな。あの世に金は持ってけないぜ。
反撃の糸口を掴むってのも、やり返してから死ぬってのも乙だぜ!よろしく!
[793] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年02月07日 (木) 12時38分
それと・・・・
尿道炎後、ありえないような全身症状に発展して
この掲示板にたどり着いている皆様
まずは、焦らない、絶望しない、人に相談しない
これが重要です。マイコプラズマファーメンタンスは感染初期
本当に様々なひどい症状をもたらしますが、すぐに死んだりしません。大体時間経過とともに収まってなんだかうつ病のような、
単純にうっとうしい慢性病になっていきます。
以前私が“感染者”と名乗り、大騒ぎを画策していたころと違い
検査も、治療もいろいろな病院が名乗りを上げてきました。
ためしに“ファーメンタンス 検査”で検索すればわかります。
ブログを書いている医者も出てきました。
とにかく完治の道も開けてきました。絶望しないでください。
[792] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年02月07日 (木) 12時26分
抗生物質投与後も抗体価が下がらず、しかし、自覚症状が収まってきているので、経過観察となりました。
このまま抗生剤を中止して、5月辺りにまた抗体価の検査を受けます。
倦怠感すなわちCFS様症状については、今のところほとんど気になりませんが、関節部分などの委縮した筋肉が戻ってきませんね。
進行、と言うより停止と言った感じです。
IGM抗体価が下がらないのですが、これは抗生剤が洗い流し切れていない(たとえですよ)抗体の残滓が反応しているかもしれないとのことでした。
いずれにしろ、あとは例によって自分の免疫で戦って行きます!
尿道炎→ほとんど消失(たまに疲れるとひりひり来ます)
筋肉のびくつき→全くなくなりました。
・・よくフリーメールで聞かれますので・・・
それと、舌べろの糜爛!これは良くならない!ずーーーっと抗生剤を飲んでも反応なし。4年間くらい治りません。
これについてはまた別の病因を紹介してもらうので(私がファーメンタンス感染歴ありの前提でみてくれる耳鼻咽喉科です)、
診断結果をまた報告します。
[791] 題名: 名前:Dr10 投稿日:2013年01月09日 (水) 20時01分
山田太郎さん,レポサンクス。
オレは相変わらずビブラをベースに、時々アベロックス、休薬、
症状再燃でビブラ再開がこの3年間だ。
体力は低下したが、筋肉量はそれほど落ちていない。
ただ、同じような左右差があるようだ。
そろそろ休薬してみたいが、いくつか旅行を計画しているので
それが終わってからにするつもりだ。
こんな調子で、発病後の寿命が2割減かなと考えている。
[790] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年01月08日 (火) 19時25分
抗生剤ストップになりました。
2、3か月、自己免疫で残ったfermentansを押さえつけてゆくことになりそうです。
さて、8か月医師と、M社の指示通りに薬を服用してきましたが、
症状はといえば、CFSについてはカンカイの波が長く、悪化の波が時々くる、こんな感じで回復してきました。
DR10のように、抗生剤をストップすると巻き戻る恐れもあるのですが、ここはとりあえず、fermentans研究者に完全に従い、
もしもこの後悪化しても自己服用はしないつもりです。
ALS様症状についてですが、実は筋トレを始めました。
すると、つく部分はつくんですが、一回萎縮した部分は戻りません。かといって悪化もしないのですが、M社の研究者曰く、
1,2か月で戻るものではないので、ALS様症状の緩和は年単位の時間がかかるとのことでしたので、まあ、そのまま死んじまっても一向に後悔はないのですが、信じて筋トレも続けます。
筋肉がつく部分はどんどんついて、萎縮した部分はどんなに鍛えても戻らないので周りの若い子たちから
「山田さんの筋肉のつき方、かたよっててキモイ」とか言われてしまいました。余計なお世話だっつーの(笑)
まあずーっと抗生剤の服用をして言えるのが
原因不明で地獄に至るCFSやALSのうち何割か(20パーセントくらい?)はマイコプラズマが原因らしいので、
適切な服用で悪化を食い止める、あるいは下手をすれば完治できることもありうるわけです。
特に(私見ですが)ALSについては、
原因不明で済まされ、抗菌剤でマイコプラズマを退治することで
食い止ったかもしれないのに、どんどんマイコが増殖して手遅れになった方も結構いると思います。
全部ではないですよ。でも何割かはALSを食い止める、巻き戻せる、完治できると信じてます。EPS細胞なんちゃらを使わなくても。
DR10、私は“軽いハイキングやゴルフ”どころか山登り&後輩いじめができるほど復活してきましたよ(笑)
[789] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2013年01月06日 (日) 13時53分
山田です。
徐々に回復して、次にまた抗体の検査を受けます。
まだ持って、検査の紹介ができますので、
尿道炎後全身症状にやられている方、
遊びの後ALS様筋力低下、筋肉ほっそりに悩んでいる方、
beatcfsals@gmail.comにメールをくれれば
ファーメンタンス検査を紹介します。
[788] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年11月30日 (金) 00時37分
うーーー自分で服用していた時なら平気で言ったんだけど、
今は医師の指示通りに服用してるから
ここで言って関西君が自費で服用して何かあったら
主治医に迷惑が行ってしまうから勘弁を。
ちなみにつぎは抗生物質ストップになると思う。
パルス療法とかなんとかで。
[787] 題名: 名前:関西 投稿日:2012年11月29日 (木) 00時59分
山田さん頑張ってますね。
抗生剤はどのような種類に変えていってますか?
出来れば教えてほしいです。
[786] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年11月28日 (水) 23時24分
お久しぶりです。
近況をご報告いたします。
抗生物質を変更後回復してきましたが、相変わらず、雨の前日など非常にcfsが酷いときがあり、まだまだ元の体には戻らないようです。
数年勝負になりますなこりゃ。
気力でgoです!!!!
[785] 題名: 名前:くりーん 投稿日:2012年11月19日 (月) 11時29分
最近他の方からの書き込みがないですね。
どうしたんでしょうか?
[783] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年10月24日 (水) 23時03分
山田さんよかったですねー。山田さんがよくなってきて本当によかった。確かに西洋医学で解決できないものはたくさんありますし、風邪ですら西洋医学では対症療法のみで解決できないですしね。
みなさんも近況をお聞かせください。
[782] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年10月23日 (火) 03時04分
近況・ここ数日は疲労感が戻ってとっても具合が悪いですな。
気合だけで抑えております。
まだまだ先の長い戦いですが、最近はこの粉砕しかけた体のまま
弱肉強食の世界を生きぬくことにかえってやりがいを感じ始めました。ビョーキをうつされて、野生の動物である自分を取り戻したというか・・・
閑話休題
長く、波のように悪化、カンカイを繰り返すのがファーメンタンス疾患の特徴で、まったく絶望はしておりません。
(ALS症状は別ですが、いやそれにしたってまだ神経組織が修復するかもしれないのですが)、
元気くんやDR10には悪いけれども、人間の体で医者がどうにかできる部分はほんとーに僅か。
最終的には自分の中に眠る免疫力や回復力を信じて対決する以外にない。どんな病とも。
最後まで抵抗しますぜあたしゃ。
[781] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年10月08日 (月) 21時57分
山田さん以外の人状態どうでしょうか?
治療前や治療中のM.ファーメンタンスのIgMとIgGも書いてくれれば幸いです。
[780] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年10月04日 (木) 01時16分
私ははっきり言って回復してきた。デトックスと抗生剤で。
ネンマク系のおかしな症状とか尿道炎とか、
倦怠感も全くない日が出てきた。
こうなってくると怖いものがなくなる!一回死んだから!
今なら全盛期のヒョードルと殴り合いできる!!
なんて・・まあ、元気が出てきましたわほんと。
で今後は果たしてこの萎縮した筋肉が戻るかどうか・・・
発酵マイコプラズマ(ファーメンタンスは糖を発酵させる力があるからfermentansと言うんですよ、キリ!!!)
がかじった神経組織が制菌後、復活するかさあ御立合い!
もしも復活したらALS患者の何割かは、私の治療方で回復OR進行を遅らせる・・が可能になりますもの!!
俺勝つな。ファーメンタンスに。
[779] 題名: 名前:panorama 投稿日:2012年10月02日 (火) 19時16分
こんにちは、panoramaです。
トランスファーファクターの経過を報告します。
3粒/1日で5ヶ月目です。
体調ですが、だるさはかなり軽減されていますが
それ以外の症状は依然あります。先月中旬ころから全身移動する痛みに悶絶しています。筋肉の表面が炎症しているような痛みです。腕、足首、肋骨まわり、胸、肩などいろいろ移動します。
ほんとなんなんでしょう。。
とりあえず、倦怠感だけはとれたので何とか仕事乗り切っています。
首のリンパはあいも変わらず腫れています。
ここ何日かは左下腹部の鈍痛がひどいです。脾臓のあたりかと思うのですが、みなさん脾臓は腫れていますか?
ちょうどリンパが腫れて2年が経ちましたので来週、腫瘍マーカー受けてきます。
[778] 題名: 名前:地方 投稿日:2012年09月30日 (日) 11時41分
こんにちは。
久しぶりに書き込みいたします。
私は、ファーメンタンス検査して0,103陽性といわれました。抗生剤1,5ケ月のみました。自由診療にてあまりにも治療費がかかるのでやめました。
1,5ケ月飲んで数値はわかりませんが、体調は変わらずです。
抗生剤副作用かわかりませんが AST値が35に上がっていました。
症状は、相変わらず 脱力・関節痛・倦怠感・ぴくつき・関節音がひどいです。手は何かつかむと親指つけねは穴が開いたようにへこみます。
神経内科でまた診ていただいたが、検査異常なければ症状では、何回行っても一緒ですね。
家族のほうが、症状は言いませんが 目の充血・関節音・口内炎などあるので心配です。
最近 みなさんあまり書き込みないのですが、症状体調いかがですか。心配です。
[776] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年09月23日 (日) 13時13分
山田さん以外に回答はないですか?
みんなの進行状況はどうでしょうか?
[775] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年09月21日 (金) 21時32分
お、久しぶりだね。
私の状況を書き込もうか。
Igmとやらは(私は医学者でないので)低下をしたが、
0.6いくつから、0.4いくつと、あまり最初の抗生剤に感受性を示さなかった。それで今度は別の抗生剤に切り替えた。
今は、良い体調、悪い体調、これを波のように繰り返している。
悪い周期が徐々に小さくなることを狙っている。
長生きすると言うより、このALS様症状がどうなるか凄く興味があるんだよね。
言ってみりゃ自己実験かな。
[774] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年09月17日 (月) 23時04分
みなさんお久しぶりです。山田さんもいろいろお疲れ様です。
ファーメンタンスの治療をしてるみなさんはどうでしょうか?
実際にIgMは低下していますか?
治療は効果はありますでしょうか?
[773] 題名: 名前:山田太郎 投稿日:2012年09月05日 (水) 00時27分
治療開始、3ヶ月、今いち劇的な効果は出ないので、抗生剤チェンジになりました。
また高価な検査でcfsをひどくしている原因が分かり、食事制限も同時に行いつつ、抗生剤の服用となりました。
完全にファーメンタンス感染が慢性化してしまっているので、
まだまだ長い目で、統合的に治療していきたいと思います。
抗生剤ストップまで持ち込んだらまたハデに活動します。
治った宣言するので。
[771] 題名: 名前:panorama 投稿日:2012年07月29日 (日) 20時36分
お久しぶりですpanoramaです。
最近の経過を報告します。
4月〜5月半ばまでオリーブを使用しました。一日9個程度です。
最初は今まで試した抗どの生剤よりも効果を感じていました。
僕は主に首のリンパ腫れからくるCFS症状(倦怠感)、意味不明な筋肉痛、関節痛(特に指と股関節?)がひどいのですが1ヶ月経過くらいからだんだんと効かなくなりそれらが戻ってくるかんじでつらかったです。
その後、5月半ばから現在までトランスファクターを試しています。
抗生剤は色々試して体への負担がきつかったので漢方・サプリ方面で探してたところで見つけました。NWビジネス様で怪しい代物だったのですが、安かったのと症状がきつかったので何でも来いと人柱の思いで試しました。
今日まで3か月弱くらい一日3個で試していますが効果はオリーブを超えています。
波がありますが巻き戻しで症状が現れ、だんだん楽になってきています。
(途中経過の為オリーブ様になる可能性はありますが・・)
どうやら免疫強化系でNK細胞増えるみたいです。
どなたか僕の他に試された方いらっしゃいますか?
ソースナチュラルズ社と4Life試しました。
違いはよくわかりませんが4Lifeはまったく効きませんでした。
今はソースナチュラルズ一日3粒で継続中です。
また経過報告します。
[770] 題名:お役にたてなくてすいませんかもしれませんが 名前:かなめ 投稿日:2012年07月19日 (木) 20時30分
同じ病気かどうかわかりません、先生にきいてみるのはただですしね。
具合が現在よろしくないですね。
とりあえず飲んでる薬は過去に掲示板にも書いていますが
朝夜ビブラマイシン昼バルトレックス夜ネキシウムカプセル
たまにリボトリール、リリカカプセル
たまにの薬はだるさ、ぴくつきの緩和。
ネキシウムカプセルは逆流性食道炎に。
中村クリニックでスムーズに掲示板についてはお話ししても
いいと思います。
わたしのことについては同じ病気かわからないので
とりあえずNGでお願いいたします。
関西さんもヘルペス?ファーメンタンス!?
頭がパンクするかもしれませんが
中村クリニックの先生は関西さんを導いてくれますよ。
いろいろ相談してみては
[769] 題名: 名前:関西 投稿日:2012年07月19日 (木) 04時38分
失礼ですがやっと仲間を見つけれた気分です
もし同じ病気ならかなめさんの情報がかなり
有効だと思うんです
できれば同じ関西なので直接色々お話を聞きたいです
具合が悪ければスルーしてもらって構いません
良ければです、とりあえず飲んでる薬教えて頂きたいのと
中村クリニックでスムーズに話できるように
この掲示板、もしくはかなめさんの事お話ししても
いいですか?
もしや僕もヘルペス?ファーメンタンス!?
頭がパンクしそうです
[768] 題名:関西さんへ 名前:かなめ 投稿日:2012年07月19日 (木) 02時13分
確かに筋肉のぴくつきとだるさって共通しますよね。
Alsかと思います。阪大ではアホにされています。
ただ皮膚科の先生には時系列で単純ヘルペスが陽性ですので
バルトレックスを1日1回500mgで飲んで数値が減ってきています。
わたしも神経がやられてる感じの症状です。
なるべく薬には頼りたくないんですが…
わたしも同じで初期、右足から力がはいらなく他の手足、それから視力は落ちてないのに目が見えにくくなります。
わかりますよ、その気持ち。
わたしも脳がやられてるんじゃないかと。
MRIはしたんですが異常なしでした。
感染当初は寝れなくて、救急にも運ばれました。
ちょうど1年前ですね。
関西さん、もう薬がないんですね。
とりあえず大阪の福島区にある中村クリニックおすすめします。
もちろん中村先生は症状についてお話を聞いてもらえますよ。
マイコプラズマの検査もしてくれますし。
ビブラマイシンはわたしは今試していますが長い目で様子みています。
クラリスと同時にだすかはわたしはわかりませんが。
一度、先生に相談することをおすすめします。
個人的に東京さんからのレポで
リボトリールとリリカカプセルはだるさ、けいれんみたいな症状は
緩和しています。
ただ、逆流性食道炎みたいな症状がつらいかもしれません。
ライター症候群もうけることや、クラミジア関節炎について
調べてみてはどうでしょうか?
ぐぐったらでてきますよ。
[767] 題名: 名前:関西 投稿日:2012年07月18日 (水) 23時38分
筋肉のぴくつきとだるさって共通しますよね?
どういう作用なんでしょうか
僕は神経がやられてるんだなって感じの症状です
薬を飲まず症状が進行していくと
まず右足から力が入らなくなってきて
他の手足、 それから視力は落ちてないのに
目が見えにくくなります。
あとこれは未だに自分でも信じがたいのですが
脳?にも行ってるんじゃないかと思う症状がちらほら
寝れなくなったり延々夢を見たり
小さいかさぶたが二ヶ月くらい治らなくなりました
さすがにこれは抗生物質の副作用かなと思ったんですが
皆さんはどうですか?
かなめさんありがとうございます
もう薬がありません、明日にも夜勤明けで
中村クリニック行きたいです
僕みたいな症状でも話を聞いて頂けますかね(--;)
ビブラマイシンも試してみたいですが
無意味でしょうか、クラリスと同時に出してくれるでしょうか
教えてクレクレ君で本当に申し訳ありません
[766] 題名:ありがとうございます元気さん、山田太郎さん 名前:かなめ 投稿日:2012年07月18日 (水) 21時32分
お疲れ様です(´;ω;`)
ありがとうございますリファンピシンは現在飲んでいません。
いまは単純ヘルペスの数値から大学病院にてバルトレックス。
ネキシウムカプセル、ビブラマイシンと飲んでいます。
CD4CD8は今度、検査しようと思います。
なんとか生きてます。
筋肉ぴくつき、だるさは相変わらずですね。
関西さんはじめまして
一度、大阪の福島区にある中村クリニックに行くといいかもしません。
ライター症候群の検査からクラミジア関節炎であったり。
いろいろ調べてくれますよ。
掲示板に書かれていないみなさんはやはり緩和していったんでしょうか?
気になります
[765] 題名: 名前:関西 投稿日:2012年07月18日 (水) 08時08分
その言葉で救われました(TT)
関西に住んでいます
また薬が無くなっています
全否定せずに薬を長期で出してくれるお医者様
紹介して頂けると精神的にかなり楽になります、
僕はビブラマイシンは飲んでいませんが、恐らく
ミノマイシンが効かなかったのと症状的にも
ファーメンタンスとは違いますよね、
まだ完全に確定していませんがマクロライド系、
特にクラリスが効いてるので欲しいです
これまでの経緯で、少しでも薬が貰えないっていう不安が
相当こたえます、
極端に言えば何も詮索せずに出してくれる医者が理想です
もちろん例えなので間違ってるのは承知です
そんな医者が居たら人が死にます
でもこの半年間立っていられたのは飲んでる期間だけです
書きたい事だらけで混乱しててすいません
未だに周りも家族も信じてくれません
薬を飲まないと死にかける病気なんて聞いた事ありません
泌尿器系から神経系に移行するのも、ありえないのも解ります
自称マイコプラズマ患者を毎日見ている関東の
医者にも 全身に症状が出ることなんて絶対ねーよ
馬鹿野郎くらいの事を言われました
下手に下手に、そんな症状ありえないと思うんですが
すいませんと刺激しない様に言うんですが無知な医者に
無知扱いされ暴言を吐かれる辛いです
愚痴ばかりで掲示板荒らしてすいません
そんなこんなで言い方悪いですがさっとお薬
出してくれる医者なんて居ますか?
皆様は理解してくれるお医者様見つけられましたか?
ちなみに山田太郎さんにメールしてここに来させて頂きました
有り難う御座いましたm(__)m
元気さんメール致しますm(__)m
そんな軽い症状で来るなと思われた方本当にすいません
[764] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年07月18日 (水) 00時04分
関西さん初めまして。
かなりおつらいようですね。しかも、慢性前立腺炎はなかなか医者が理解してくれないし、病態もよくわかっていないし、はたして感染症なのか、他の説なのかもよくわからないですよね。
ただ、クラリスがそんなに内服した日から効果があるというのもすごいですね。
おそらく、このような症状もこの病気とひとくくりにしてしまうのも間違いなのかもしれません。
私の持論を述べてもよいのですが、あまり公表すると他の人にも誤解を招いてしまうかもしれません。私の持論としての意見を聞き流してくれるなら一度メールください。捨てアドでもいいので。
kengojax@yahoo.co.jp
です。関西にお住まいの方でしょうか?
[763] 題名:初めまして 名前:関西 投稿日:2012年07月17日 (火) 03時49分
前々からこの掲示板に興味を持っておりましたが
PASSもあってなかなか書き込めずにいました
自分は無知なので、知識を持ってらっしゃる方がたくさん
おられるこの場で自分がどうなってるのか
聞いてみたいです
元々文章力が無い上に頭が回らない状態なので、
抽象的になったり抜けたりしちゃうと思うのですが
どうぞ宜しくお願いします
去年の年末に体調を崩しました、症状は
会陰部が眠れないほど痛い、尿が出ない、横になっているのもしんどいくらいの全身倦怠感
足に力が入らない、全身がぴくつく、寝てても悪夢を見てすぐ起きてしまい動悸と息切れ、排尿痛等です
何件か病院に行って見てもらいますが
淋菌、クラミジア等が陰性で尿も綺麗なことから
気のせい 非細菌性前立腺炎など言われ
クラビットやレボフロキサシンは全く効かず
独学で勉強してマクロライド系の薬をしぶしぶ出してもらう
ジスロマックやクラリスが効きました
1〜2週間分の薬が無くなる→医者「直ってるもう来るな」→振り出しに戻る
また新しい病院で今までの経緯を説明して、効く薬から言えばマイコプラズマでは?という旨をやんわりとを言うと罵倒されました
またクラビットとセルニルトンもらう→効かないまた病院→しぶしぶマクロライド出す→調子よくなり一週間後にまた行く→マクロライド系もう出せない
さすがに私も また同じこと繰り返すのは嫌です耐性もつくのでは?
と言うと
前にクラビットと飲んだセルニルトンが今効いてきたんだよお前そんな事も分からないの?
と言われましたが
セルニルトンは尿が出ますがぴくつきや倦怠感、排尿痛等を抑えるとは到底思えず
理不尽な所は大分割愛しましたがもっともっとありました
そうこうしている間に
耐性が付いて、最初はジスロマックSR2gで1ヶ月弱は
症状を抑えられたのですが
今はジスロマック+クラリス2錠で静菌程度、現状維持です
ぴくつきはかなり少ないです
飲むのを辞めると1日持たず激しい倦怠感等に襲われます
数件の医者を上手く誘導して薬をもらうのももう疲れました
でも働かないといけないので必死なんです
皆さんと違って無知なのでどうか教えてください
かなり抜けてる所説明不足な所がありますのでまたご指摘あれば補足致します
[762] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年07月16日 (月) 00時12分
この中ではかなめさんが少し重症に思えますね。
しかもファーメンタンス以外の日和見感染を起こすようなものもきになります。一度メールもらえませんか?
リファンピシンはやめたほうがよいと思います。
以前在郷軍人病(レジオネラ)でも使用されましたが、今ではちゃんとした薬がありますから結核以外にリファンピシンは使用しません。一度メールください。
[761] 題名: 名前:感染者 投稿日:2012年07月10日 (火) 20時04分
名前アドレス変更いたします。
風俗経由でないCFS患者さんやALS患者さんとのやりとりで
性病持ちもろだしの“感染者さん”では相手に気まずい思いをさせてしまうので。
今後山田太郎
アドbeatcfsals@gmail.comで行きます。
えーでは↓の議論に私見を・・
元気さん、統計に関してはとっくに動きが出始めています。
あまり具体的には話せませんがここで白熱する必要は全くなくて、エムバイオテックの方でも、ファーメンタンスと因果関係のない難病、因果関係のある難病、この分類分けをきっちり行って
保険診療への筋道をつけようとしており、今は慎重に慎重をかさねて前進しているところです。
もし議論でなく解明や治療をお望みでしたらご一緒に行動しますか?もはやネットの相談役から卒業する時ですよ。
おそらくあなたの医学知識も多くの難病患者の救いとなるのではないでしょうか。
それから、かなめくん、とほかの方々
抗体価0.1いくつだっけ・・
これについても中村先生にメールしてもらうか、直接メールをして聞いた方が良いよ。
やはりマイコプラズマファーメンタンス感染はようやく教科書にのりはじめたばかりで理解のできる頭の柔らかい研究者、医師はすごく少ないから、学会発表の多数派意見に基づくと必ず
精神病、病原菌はいない。うつ薬での治療
となるから。
かなめくん、食事でもするかい?おごるよ。
君の地元で美味しいもの食べよう。
親を呪うなんて間違いだ。
かわいそうだよ。連絡ちょうだい。
[760] 題名: 名前:元気 投稿日:2012年07月07日 (土) 13時37分
この中でM.ファーメンタンスのIgMが陰性であったという人はいますか?
全員がIgM陽性ということは全員がこの症状に関連している可能性とファーメンタンスがただの定着菌で病原性とは関連はないがみんな自然に感染しているなどの可能性もあります。
まず陽性の人と陰性の人がいるかどうかと治療をすれば陰転化するのかということです。まだ治療して間もないでしょうが、陰転化した人はいますか?
[759] 題名:クラミジア関節炎について 名前:かなめ 投稿日:2012年07月06日 (金) 22時17分
みなさん…こんばんは
体調は相変わらずです。
ぴくつきや逆流性やらあります膀胱の不具合など。
薬については朝夜ビブラマイシン
昼はバルトレックス夜はベタニス、リボトリール、 寝る前にネキシウムカプセルですね。
論文で中村クリニックの先生からリファンピシンという薬とテトラサイクリン系が軽減する論文がありました。
東京女子医科の小竹医師の論文です。
クラミジア関節炎についてのっています。
先生にはメールしたんですが直接、受診してくれとのこと…
その中でライター症候群の検査、HLA-B35についてなど記載しています。
ファーメンタンスの検査結果、確かにみんな陽性のような気がします… I 現在は主にビブラマイシンを飲んでいます。
1日1回か2回です。
握力に関しては相変わらず力がはいりにくいですが
わたしは一応、握力は45〜49ぐらいをキープしています。
ひによりですが不調のときは足ががたつき歩くのもつらいです。
CRPはこの間、9でした。
炎症がかなりありましたが今は落ち着いています。
とりあえずクラミジア関節炎…ライター症候群の検査もなにかヒントがあるかもしれません。
ググるといろいろでてきますね。
だるいのに働くのは辛いですね…明日はゴルフ・・
しねるな…あはは…ってな感じですね。
あの世にいったら親呪います…