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非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマ

非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマなど、難治性で現代医学でも正体がはっきりしない感染症について議論します

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[489] 題名:遅くなりすいません 名前:かなめ 投稿日:2011年09月27日 (火) 13時44分

ひろさんこんにちはこちらこそお返事ありがとうござます。

細菌感受性検査については泌尿器科で普通に受けられますよ。
ただ本当に医師によって偏屈な方もいるので注意が必要ですね。
私も今までにいろんな抗生剤をもらいました。
ビブラマイシン、ミノマイシン、クラリスロマイシン、オゼックス、
ジスロマック、ジスロマックSRなど。
私も細菌感受性検査については最近、泌尿器科通いの医師で知りましたので
その検査にびっくりしました。
そのときにあう薬としてテトラサイクリン系のミノマイシン、後はバンコマイシンなど。
逆に耐性として効きにくいでセフェム系がほとんど、ペニシリンではサワシリンはNGでした。

今日のお昼にHIVの検査を受けに、後、筋肉のピクツキとか
をいろいろ相談しようとして同じくこちらから提案すると医者はムっときて否定的な態度をとられました。
ある意味慣れましたけどね・・・ちなみにHIVは陰性でした。
ひろさん、いい医師にめぐりあうのは本当に自分が納得するまで
いろいろ迷路になると思いますがいろんな病院を探して頑張るしかないです。

医者も人間なんで、いろんな性格もいると思います。
質問したらケンカ腰でしゃべる方もいます。
私も常にいい医師がいないか模索中です。
患者の視点になって聞いてくれる医師が一番いいのですが・・
患者の視点に立たない医師で例えば
「この病気はクラミジアから全身症状なんて医学的にありえない」
とか言う人はここでダメだこりゃって思います。
医師によってはとりあえずお話しや検査内容などを聞いてくれる方もいます。
そういう医師に常にめぐり合えたらいいんですがね。

私が行っている病院ではCD4、CD8について検査してくれるところもあります。
一度、ひろさんもCD4、CD8の検査を受けられてはどうでしょうか?
過去の掲示板をたどっていくと掲示板のみなさんの結果など載っていますよ。

ヘルペスの検査については詳しくなるとHHV-6、HHV-7などいろいろありますよね。
調べたらいろいろキリがなく考える一方です。

この間の検査で単純ヘルペスのIGMに関しては
私は数値が高かったので何とも言えませんが
次回、10月ぐらいに同じ検査を大学病院で調べてもらおうと思います。
帯状疱疹についてはIGGが非常に過去に高かったので注意が必要ですね。
ヘルペス自体は再発しますからね・・今のところ・・
ただこの症状についてはヘルペスからきているかどうかわかりませんが・・

単純ヘルペスが陽性だったとしても、免疫によって次回は陰性になるかもしれませんし
ひろさん、深く考えないでいったらいいと思います。
って自分が言えることではないですけど(笑)

3年目の症状の方とお話しをした中で、水疱瘡、帯状疱疹ヘルペスのワクチンの接種について
この間、お話しをさせてもらいました。

ワクチンをして神経痛などよくなった情報を聞いております。

3年目の症状の方とお話しをしていたのですがワクチンが近道になればいいのですが・・
聞いたお話しによると副作用もそんなに心配いらないみたいです。

病院によってはワクチンを接種してくれるところとしてくれないところがあります。

一度、水疱瘡、帯状疱疹ヘルペスワクチンを検討してみようかなと思います。

私もひろさん同様に足の痛みや痺れはあります。
むしろ全身に筋肉ピクツキが気持ち悪いですね。
急にビクっとなったり、ビクビクとなったりするのであせります。
手についてはパソコンで書類作成しているときにすぐに手がしんどくなります。
お互いに大変だと思いますが治ると信じて頑張りましょう!!!
私も既婚者で子供が1人いますが迷惑ばかりかけて申し訳ない気持ちでいっぱいです。
同じくですが死んでお詫びしても足らないでしょうね・・・

今思えば、ここにいる掲示板の皆さんや3年目の症状のお方、感染者さん、
102さんなどに私は大分気持ち的な面で救われました。

痺れに関してはヘルビタ飲んで多少ですが良くなりました。
リリカについては多少ですが効いている感じがします。
朝夜75を飲んでいます。

プラセンタ注射を現在打ち続けております。
後はヘルペスに効くL−リシンのサプリ、オリーブ葉エキスなど。


[488] 題名:とりあえず今さらですが似た症状のサイト 名前:かなめ 投稿日:2011年09月26日 (月) 19時33分

ttp://unkar.org/r/utu/1224850913
です。知っている方は知っていると思いますが
このサイトはヘルペスやクラミジアからなどによる
全身症状を疑っています。
とりあえずはっておきます。
ひろさん、ちょっと返事待ってください。


[487] 題名: 名前:ひろ 投稿日:2011年09月26日 (月) 11時12分

感染者さん、かなめさん、こんにちは。
お返事ありがとうございます。

感染者さんはすごいですね。CFSに筋萎縮ってかなりキツイ症状なんでしょうに前向きで励まされます。
私も時間の問題で同様の症状になっていくのかもしれませんが、明るく人生を楽しんでいる感染者さんがいてくれれば頑張ろうと思えるような気がします。

かなめさん
細菌感受性検査って泌尿器科とかで普通に受けられるものなんでしょうか? 今までいろんな病院で抗生剤をもらいましたがそのような検査を提案する医師はいませんでした。こちらから提案するとたいていの医者はムッとくるようで否定的になるんですよね。この間もヘルペスの検査をしてくれといったら泌尿器科のくせに自分の専門外だからどうやればいいか分からないとか、検査結果が陽性でもうちの医院じゃなにも面倒見れないから他行ってくれとか、散々否定的なことを言われ、それでも無理やり検査してもらったんです。陽性だったらどうしようかと思っています。 かなめさんのように良い医者にめぐり合いたいです・・・。

最近痛みがきつかったのと痺れや足の痛みに効くかどうか試すつもりで、久しぶりに抗生剤(ミノマイシン)を1週間ほど飲んでいました。結果はほとんど効果なし。痺れは少しマシになったけど足は相変わらずあちこち痛いし、膀胱炎に対しても以前ほど効き目がなくなっています。
昨日から左手の人差し指の指先が痛くて使えません。キーボードが打ちづらいです。仕事がプログラマなのでキツイ・・・。

私は既婚者で子供が2人いるのですが上の子がよく足首の痛みを訴えていて、医者は成長痛だといいますしたぶんそうだろうと思っていますが、もし私の病気が移っていたら死んでお詫びしても足らないでしょうね。

以前、内科でみてもらったとき神経痛に効くというリリカカプセルをもらったので痛みに耐えられなくなったら試してみようと思っています。それではまた。


[486] 題名:こんにちは 名前:かなめ 投稿日:2011年09月24日 (土) 11時20分

感染者さん
お疲れ様です。CFS症状は特に足にあります。
不思議なことによるになると楽になります。
ただパソコンを打っているときはしんどいですね〜手が(汗)
私も最近はコーヒーとか飲んでいます。最初は水ばかりに限定してきましたが
もともとタバコがあまりなんでなんとも言えませんが最近は規則っていうか・・
好きなもの食べて免疫上げるしかないかって。
感染者さんの体力はいつもながら感服します。

ひろさん
はじめまして、2年前からですか。
抗生剤を使用しても治らないんですね。
一度、細菌感受性検査を受けてみてはどうでしょうか?
何が今、現在あっている抗生剤かわかる検査です。
自分も場合はミノマイシンやバンコマイシンでした。多分、テトラサイクリン
系もOKだったと思います。ビブラマイシンとか

抗生剤は自分がいうのもなんですが、細菌感受性検査をしてからでも遅くはないんでしょうか?
私も大学病院や国立病院で神経的なもので症状を訴えても何もいい結果は出なかったです。
阪○病院の一部の先生は尿道炎から、もしかしてヘルペスが神経に入り込んでいたずら
している説を言っていました。
CFSもヘルペス説からきている情報があります。
CFSの人は先生が言うにはきつい人で歩けなくなり、かなりの重症みたいです。
それでも感染者さんや私、もちろん、ひろさんもそうだと思いますが
きつい症状には変わりないと思っております。

人生で私も一度も感じたことがない経験です。痛みは私も正直きついですね。
情報交換に関してはどんどんしてもらったほうがありがたいです。
今、坂東さんというお方がこの症状についていろいろと協力していただいております。
ひろさん、いろいろ大変だと思いますがみんなで協力して頑張っていきましょう。
自分は個人的にいい病院を(町医者)などを見つけて、いろいろ検査をしてもらっています。
最近ではCD4、CD8の検査をしております。
これでいろいろわかるかもしれいません。免疫関係など。
後は単純ヘルペス、帯状ヘルペスですかね。
現在、交流している3年目の患者さんとヘルペスの数値を検査をしたところ結果が似ていました。
ただ言えることは坂東さんもおっしゃていたのですが3年目の症状の方とか、いろいろ向こうで
アンケートをとったところ緩和している情報もききます。
希望をもって頑張っていきましょう。えらそうなことを言って申し訳ありませんが・・
ひろさんは筋肉ピクツキはあるのでしょうか?
検査結果についてはまた宜しくお願いします。


[485] 題名:こんばんわ皆様 名前:感染者 投稿日:2011年09月23日 (金) 02時02分

相変わらず、筋力が少しずつ少しずつ低下していますし、
CFSの症状もようやく出てきて眠っても眠っても倦怠感が取れません。
しかし、どーせ治らねえやと開き直り、飲酒、油分、過労、糖分とりすぎ、と好き放題、ニコルソン博士の論文にあった、
マイコプラズマを助長させるので禁忌とされる行為をほとんど積極的に行っております。
世の禁煙ブームにさからい煙草もやろうかと考えています。

はじめまして、ひろさん。

体のあっちこっちに委縮が始まっている私に比べれば大分大丈夫ですよ!!

いましばらくで動きが出るかと・・

ちなみに今はオリーブ葉エキスとニンニクサプリ
そして体の異常を無視するという新しい
“気力・感染症を無視療法”で効果をあげてます(笑)

毎っっっ日飲酒(それも過度の量を、故意に)してます。
最近はQUEENにはまりそこからイギリスブームで、ブリティッシュパブにはまり、フィッシュ&チップスを飲みつつ濃いビールを飲むという細菌感染者がやってはいけないことも平気でやってます。

(ただ絶対真似しないでくださいね。感染源と刺し違える気でやっているんで)

何が言いたいかと言いますと、明るく生きましょう!
どんな状況でも、日本男児って強くなれるんですよ!!

みんなで治療法をさがしましょう!!

気を強く持って!
持てますよ!!意外にみんな強いんですよ。


[484] 題名: 名前:ひろ 投稿日:2011年09月22日 (木) 17時04分


はじめまして。ひろと申します。30代後半の男です。
2年前から原因不明の尿道炎にかかっています。
これまで数多くの医者にかかりましたが、どこも共通して数週間抗生剤処方して治らないと精神病とか自律神経の問題にされ、あとは放っておけば治ると言われます。
尿道炎と関係があるかどうか不明ですが、一ヶ月ほど前から全身に軽い痺れを感じるようになり、毎日足のどこかに鈍痛があります。
また、指先、つま先に時々トゲが突き刺さったかのような鋭い痛みを感じたりします。
大学病院の整形外科、神経内科、リウマチ科で見てもらっていますが今のところ体に悪いところはなく原因不明です。
泌尿器科も行きましたが関係ないと一刀両断され相手にされませんでした。
病院では尿道炎と全身の異常を結びつけようという先生はいません。ただ痺れはともかく足の鈍痛は尿道炎になったころから始まっているので私は関係があるように思っています。

今までの人生で一度も感じたことがなかった症状が一度にでてきて私の体に何が起きているのか、これからどうなってしまうのか
正直不安でたまりません。痛みが耐えられなくなったらどうしようとか・・・。
この掲示板に書き込んだのは似たような症状の方がいるようなので情報交換できればと思ったのと、症状を聞いてもらえるだけでも少しは気が楽になるかなと思ったからです。勝手なことを言ってすみません。

今日、かなめさんの書き込みを見て別の病院でヘルペスの検査を受けてきました。
結果が分かったらまた書きます。


[483] 題名:リシンの件、了解です 名前:かなめ 投稿日:2011年09月21日 (水) 15時06分

こんにちはかなめです。
今回は3年目の症状の人の検査結果を添付します。
もちろん同意してです。ちょっとまとめると

ヘルペスの検査結果について要経過観察。
帯状ヘルペスIGGが異常に高い(上限値はないそうです)みたいで、IGGとはいえこれほど高いのは継続的に検査する方が良いとのこと。
IGGは既感染パターンだけかなと思っていて気にしていませんでしたが、回帰感染の目安になるそうで、再活性するときにIGGが上昇することもあるそうです。
これについてはIGGと言えど怖いですね。
HHV-6、7、8等を検査のしぼりこみなどもしたほうがいいのですようか・・・難しいですね。

------------------------------------------------------------------------

    項目           結果       判定基準
・単純ヘルペスIGG型      (-)         (-)
         EIA価     2.0未満       2.0未満
・単純ヘルペスIGM型     (+-)         (-)
        抗体指数     0.94        0.8未満
・水痘帯状IGG EIA       (+)         (-)
         EIA価      41.4      (-)=0.8、(+-)=0.8〜1.2、(+)=4.0以上
・水痘帯状IGM EIA       (-)         (-)
         抗体指数    0.29      (-)=0.8、(+-)=0.8〜1.2、(+)=1.21以上
------------------------------------------------------------------------

東京さんリシンちょっと試してみます。まだ期間は1週間ぐらい
ですが筋肉ピクツキがあまり変化なし。
チクチクや口内炎は今のところ大丈夫です。
ただ別に薬かサプリのプラセボでマシなんでしょうか??

現在は足が歩きにくい筋肉痛っぽい症状と筋肉ぴくつきですかね。後、足にでかい赤いぶつぶつがあります。
蚊に刺されたような〜・・・


[482] 題名:リシンについて 名前:東京 投稿日:2011年09月19日 (月) 00時14分

かなめさんへ

私自身リシンは2年前に2ヶ月間試しましたが効果がありませんでした。その時は**ヘルペスを疑っていたので飲んだのですが、チクチク感や口内炎には効果無しでした。

もし試されたら結果を教えてください。
宜しくお願い致します。


[481] 題名:東京さんありがとうございます 名前:かなめ 投稿日:2011年09月18日 (日) 10時24分

こんにちは。かなめです。
東京さんありがとうございます。
お互いに症状は大変だと思いますがいろいろ励ましてもらい
ありがとうございます。
またメールやっていきましょう。

今回の検査数値わかりました。

やはりCD4CD8の検査は重要だと思いました。

CD4
24.3
CD8
40.0
CD4/CD8比
0.61
絶対値533

前とあまり変わりません。
7月と比べたら基準値からCD4が少し落ちました。

平均絶対数値の基準値が700〜1500みたいです。

CD4基準域は25.0〜54.0みたいです。
もちろんHIV は陰性。
医者は相変わらずのリンパと免疫と白血球により変わると。
様子を見ましょう。
参りました。7月とあまり変わりませんね(- -;)

これからもCD4CD8検査していきます。

後、泌尿器で細菌感受性検査というのをしました。
だいたいですがペニシリン系やセフェム系は耐性でした。
ミノマイシンがやバンコマイシンが効果ありみたいでした。

東京さんの言うように単純ヘルペスは関係しているかもしれません。
一ヶ月後、同じ検査をしてみます。

坂東さんには追加情報や検査結果などを送りました。

自分はサプリですがL- リシンのヘルペスに効く薬を試してみます。
保護でわかさ生活乳酸菌サプリやにんにくサプリなど
いろいろ試しています。
やはりミノマイシンやビブラマイシン…
テトラサイクリン系はいいんでしょうか。


[480] 題名:おひさしぶりです 名前:東京 投稿日:2011年09月18日 (日) 01時00分

かなめさんへ

お気を落とさずに。
みなさん色々病院にかかり解決策を練っています。
勿論私もです。
何かあればメールしてください。
吐き出すだけでも楽になります。

現在の私は抗アレルギー薬とリボトリールを続けています。
医者は神経痛を納めつつ抗うつという事で処方している感じです
体調に関して朝はそこまで悪くないのです。
しかし仕事が終わりくらいになるとピリピリチクチクし始めて口内炎が出てきます。
ぴくつきも相変わらずで視力が極端に下がってると感じています。

やはり疲労を感じるとウイルスが活動し始めるのかなと考えています。
まさにヘルペスウイルスですね。
EBウイルスが高い値ですが医者に言わせると既感染の場合はこのような数値が出るとのこと。
注目すべきはかなめさんご指摘のように単純ヘルペスの値だと思います。

何らかの病原菌がヘルペスウイルスを活動的にさせているのか
そう考えると感染者さんのマイコが引き金という理由も考えられます。
どちらにせよ単純ヘルペスがポイントとなりそうです。

しかしこのウイルス自体はありふれたものであり何故私達だけがこのような症状を起こしているのか分かりません。
それゆえに医者もヘルペスウイルスが原因と考えないのでしょう。


感染4年目ですが死にそうにはありません。
そこは問題ありません。
緩和させる方向で色々試していきましょう。

個人的にはヘルペスウイルスを直接叩く薬を試そうかと考えています
薬は抗ヘルペス薬(バルトレックス)です。
個人輸入できるので試そうと思います。
ただ過去に1度1ヶ月間服用してあまり効果が無かったのも事実です。

皆さんの意見を聞けたら幸いです。


[479] 題名: 名前:かなめ 投稿日:2011年09月11日 (日) 13時09分

こんにちは
私も脱力感、筋肉ぴくつき、
歩行しにくいことや腕があげづらい
があります。
病院では必至に訴えているんですがダメですね。
健康になりたいさんの気持ちがわかります。
ぶつぶつにもなり、人生観としては独りぼっちな
感じです。
参りました…3年後は生きているか…
なんか泣きたいですよね。
感染者さん102さん、坂東さんにはいろいろ頑張ってもらい、
この症状を改善したいですよね。
感染者さんの気合いは見習いたいです。
ワンピースはよく見て泣いたことがあります。
後はグレンラガンですかね。
気合いか...死んでたまるかですよね。
102さん、感染者さんピクツキはやはり今もあるんでしょうか?
家族計画も変わり、離婚という道、友人にも一理わかって
もらえず…参りました…
サプリ系でしのぎしのぎですが…脱力感、関節痛、筋肉ぴくつき
息苦しさ、改善したいです。
単純ヘルペスと帯状ヘルペスの異常数値、
大学病院もわかれよ。くそったれですわ。
悔しい…悔しい…


[478] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年09月11日 (日) 01時16分

効く・自分にはインコグニタスを跳ね返す免疫力がある
と思ってオリーブサプリやニンニクサプリを飲んで出勤しています。
抗生剤はもう放棄ですよ(笑)
たとえこの先ALS様症状がひどくなって
全く動けなくなっても

“普通は動けなくなるほどの筋委縮でも
 俺は動かなくちゃいけない。
 普通はひきこもりになるほどの慢性疲労でも
 俺は戦わなきゃいけない”
 
 これは大人気のワンピースに出てくる
 ロロノア・ゾロの思考法なんですが
 
 ここから先は剣士と名のつくやつにゃ
 負けるわけにはいかねえんだ
 
 この考え方に大いにうなずいてます私。
 
 毎日微生物どもとの戦争なんで。


[477] 題名: 名前:102 投稿日:2011年09月10日 (土) 20時40分

かなめさん

気が付かずにすみません。
悩みの大きさは一緒でも病種が違うので、直接的にお手伝いは
論理的に不可能と思いますが、何かお手伝い出来る事がありま
したら、何とか頑張りたいと思います。

ただ、視力の低下とCFSで元気が無く、肺も菌交代でやられ、
結構悲惨な状況で、外出も気合いを入れないとままならない
感じです。

申し訳ない。

いつまで生きていられるのだろう。


[476] 題名:東京さんご無沙汰しております。 名前:かなめ 投稿日:2011年09月09日 (金) 16時55分

体調に関しては筋肉ぴくつきと脱力感です。
逆流性食道炎に関してはちょっと緩和。
息苦しさもちょっと緩和。
などですかね。喉に関してもちょっと緩和。
Tクリニック関しての膀胱硬化症の手術に関しては
手足のしびれ、握力の戻りに関しては緩和。
ただ手術後の尿をたすときは痛いです((T_T))
CRP は上昇して、しばらくは時間かかるかも。
トランサミンとアドナとロキソニンを飲んでいます。
ご飯はなんとか食べれています。
とりあえず満腹感みたいな症状はないです。
赤いぶつぶつに関してはまだ残っていますが
マシになってきました。

東京さんの単純ヘルペスの数値はかなり気になりました。
やはり私も数値がたかいのでびっくりしました。
EB ウイルスに関しては東京さんと数値が似ています。
ALT に関しては正常値でした。

やはり阪大の先生がいうように単純ヘルペスか帯状ヘルペスが
あばれて末梢神経などにいたずらしたんでしょうか?

リボトリール0.5ですか。一度、いつもの先生に聞いてみます。
リリカカプセルとヘルビタSとノリトレンを飲んでいます。
朝夜、後は最近ではにんにくサプリ、
わかさ生活のラクトフェリン配合乳酸菌、大豆イソブラボンサプリ
ビタミンCレモン120個分粉末サプリ、アサヒのヘム鉄サプリ
など、オリーブ葉エキスなど。
とりあえず何かに効くかプラセボ効果になればいいんですが。

ヘルペスに効くサプリLリシンの発注を最近しました。
ちょっとでも発疹がとれたらいいんですが…

東京さんありがたいです。
坂東さんに宜しくお願いします。
後、坂東さんから皆さんに

まだ長い道のりかもしれませんが、
衛○先生も真剣に取り組んでくれます。
どうぞ希望を捨てずに今しばらく待っていただけるようにと。

と、少しでも可能性を信じ、頑張っていきたいですね。
とりあえず○阪市立 総合医○センターの感染症センター
の担当者はくずだということがわかりました。
阪大は人によりますがまだマシですかね。
すいません、なんか愚痴になって。


[475] 題名:お久しぶりです 名前:東京 投稿日:2011年09月09日 (金) 01時42分

皆さんご容態はいかがでしょうか?
私は現在慈恵大の病院に掛かっています。

今回は2点の報告をさせていただきます。

@血液検査について
血液検査で異常が出た数値について報告します

ALT72(基準値6〜35)
単純ヘルペスIgg37.9
EBウイルス抗vcaigg40倍

これらについては依然申し上げたとおりです。
EBウイルスの値は160倍からむしろ下がっています。

Aこの病気の症状を緩和させるかもしれない薬について

リボトリール0.5mg

この薬を先週から1週間1日1回寝る前に飲むように処方されました。色々先生と相談して薬を1週間サイクルで試しているのですが3回目にして中々効果のあった薬がこれです。

私の一番きつかったチクチクした神経痛がかなり軽減されました。

この薬の主用途は抗うつ剤でそれこそ心療内科が処方する薬です。
しかし欧米では頭痛やむずむず足病、各種神経痛の薬として使われています。リリカに似たような神経の興奮を抑える作用があるようです。
個人的にはリリカより効いている感じがします。
今現在の私の状態はそこそこ良好です。
体の神経痛が軽減された事で口腔内の不快感も軽減されているように思えます。


しかしながら、まだ服用して2週間目なのでたまたま緩和の波に当たっているだけかもしれません。
根治させるわけではありませんが症状の緩和という点で少し希望が見えてきたように思えます。
薬価も安いので皆さんも試してみて是非結果を教えてもらえると嬉しいです。

かなめさんへ
坂●さんには直接メールしてみます。
ポストやフジの取材の関係でお互い電話番号も知っています。
出来る限りの力になりたいと思っています。




[474] 題名:坂東さんから結果報告がありました。 名前:かなめ 投稿日:2011年09月07日 (水) 21時40分

自○党の先生にお会いして結果的に私の写真かなりびっくりしていまして危険性を真剣に受け止めてくれたそうです。

そこで先生が言うには感染患者のみなさんの中で
これまで一連の受診経歴を証明する診断書をもっている方が
いれば坂東さん宛にコピーでも結構ですのでお送りしていただきたいとのことです。

スキャンしてデータ化したものをメール添付で送ってもらってもいいみたいです。

先生いわく、知り合いの医者出身の元国会議員がいて、坂東さんの目の前ですぐに電話連絡してくれたのですが、先生自身がうまく説明できませんし、結局医者の診断書を見なければその医者先生も何とも言えず、厚労省に問い合わせていただいても、らちが明かないとのことです。

そういうわけで、どんな病院でどんな検査をし処置をして結果はどうだったかを資料として揃え、しかるべき機関に掲示して取り組んでもらうように要請したいとのことです。

話は戻りますが感染患者のみなさんに診断書の件、今までのいきさつの件などの資料、例えばCD4CD8の結果など
坂東さんに資料を送ってもらったらありがたいです。

とりあえず、かなめのメールアドレス、それかindyさんのメールアドレスでもいいので協力の方をお願いしたいと思います。

とりあえず上記のメールアドレスを送ってもらったら坂東さんからメールアドレスをお送りしてくれるそうなので、それから資料のやりとりをお願いします。

私はとりあえずできる範囲で坂東さんに早速、資料やいきさつなどを先ほどお送りしました。

この症状が一歩前に進むと信じて坂東さんに託します。

かなめメールアドレス noeyancivicheight@yahoo.co.jp


[473] 題名:みなさんこんにちは 名前:かなめ 投稿日:2011年09月07日 (水) 14時24分

Dr10さん、はじめまして
EB からきたCFSですか。
なるほど、この症状はいろいろ神経をやられてしまうかも
しれませんね。

とりあえず検査で今の段階でわかったことを伝えます。
まず気になったところ
単純ヘルペスIgG 結果11.1 正常 1未満
単純ヘルペスIgM結果6.57 正常 0.8未満
帯状ヘルペスIgG結果105.4index 正常2未満
帯状ヘルペスIgG結果0.49index 正常0.8未満
サイトメガロIgG結果0.1倍 正常2未満
サイトメガロIgM結果0.95倍 正常0.8未満
EB-VCA-IgG 結果 40倍 正常10ミマン
EB-VCA-IgM 結果10倍 正常10ミマン
EB-VCA-IgA結果10倍 正常 10ミマン
EB抗EBNA結果40倍 正常 10ミマン

いろいろ結果は出たんですが、
IgG は過去に抗体ができて問題ないらしいのですが
IgM は現在の感染にかかっている数値みたいです。
先生いわく、サイトメガロがちょっと上がっている
ことについては単純ヘルペスが上がったからではないかと。
治療方法については自然治癒、つまり免疫をあげるしか
ないみたいです。
CRP に関しても上がっていたのですが多分、膀胱硬化症の
手術による、まだ完治していないものだと思います。
とりあえず、今思えば やるんじゃなかったと後悔…(- -;)
握力については大体35から40ぐらいでした。
一般的みたいです。
神経内科の先生は様子見で今のところALS の心配はない
とのこと。なんか聞きあきましたが(笑)
皮膚科で皮膚生検をしたのですが問題なし。
現在の身体の状況は赤いぶつぶつはマシになってきました。
いろんなところの筋肉ぴくつきは相変わらずです。
右側の横腰部分には常につったような感覚があります。
右側の唇には出来物らしき口を大きく開けたら痛いです。
後は歩きずらさとか、手の怠さなど。
検査結果について詳しいことは私のメールにでも
聞いてください。
現在はいつものクリニックでCD 4CD 8の検査待ちです。
とりあえず大学病院の総合診療外来ではヘルペスから
なにか神経にいたずらしている可能性があると言っていました。
また1ヵ月か3ヵ月たってから同じ検査をしてみようとの
ことです。難しい症状とのことで大学病院の先生も参って
いました。とりあえず泌尿器科を受診してくださいとのこと
です。
○月クリニックではマイコプラズマとウレアプラズマは陰性
でした。
現在、朝起き上がるときの怠さがやたら辛いです。
ピリピリしているような感覚です。

現在はリリカカプセル75朝夜と一昨日ぐらいから始めた
にんにくサプリとラクトフェリン配合乳酸菌サプリを
試しています。デパスは寝る前ぐらいです。
たまにノリトレンなど。後は末梢神経にきくサプリなど。
ビタミンCレモン120個分サプリも飲んでいます。
オリーブとかで、プラセボ効果になればいいんですが。
長い文書ですいません。
なんとか皆様の参考になれたらいいんですが。
健康になりたいさんや東京さん、102さんが心配です。
自分も最近は諦めが出てきましたが…
まだ頑張っていきたいです。
顔とか、首筋のぴくつきがあるのが気持ち悪いですね。
体重はだいぶ落ちました。3ヵ月前は75ぐらいあったの
ですが現在は63ぐらいです。これから体重については
チェックしていきたいです。
みなさんは現在の調子いかがなものでしょうか?
今、信頼できる医者は近所で見つけました。
ひとつでもそういう病院があると気持ち的に救われますね。


[472] 題名: 名前:Dr10 投稿日:2011年09月04日 (日) 22時56分

EBについては、強調されすぎておりオレも心配している。
水泡のようにかぶる症状も存在するだろうし、EBから来たCFSもあり得るだろう。
ただEBはウイルスで、マイコ(リケッチア種)とは別物なので
そのうちはっきり鑑別されるだろう。
残念ながらクイーンは知らない。少し世代が違うようだ。
CD4,8については、もう少し書き込みがあった後にコメントするつもりだ。


[471] 題名: 名前:T 投稿日:2011年09月04日 (日) 19時44分

Dr10.お久しぶりです。
CD4CD8について、感染前から、そんなに低い状態の場合もあるのですね。
しかも、感染後もあまり変化がないというのは我々にとっては朗報です。
かなり絶望的に感じていましたが、少し気が楽になりました。
経過観察してみます。ありがとうございます。




[470] 題名: 名前:T 投稿日:2011年09月04日 (日) 08時05分

摩訶不思議さん、ご報告、ありがとうございます。
それはかなり驚きですね!
その場合、もう一度無料で検査、という流れにはならないのですね怒
たしかに48%ならば、割合は正常値ですが、かなめさんの報告にもあったように、低いレベルで安定しているのかもしれません。
状態の変化を追うためにも、絶対数が分かる検査ができるとよいですね。
ちなみに、わたしも詳しくはないのですが、白血球数の数がわかれば、計算で出せるかもしれません。


[469] 題名:Tさん 遅くなりました、ごめんなさい。 名前:摩可不思議 投稿日:2011年09月03日 (土) 10時37分

別の意味で驚きです!

CD4の検査結果を聞きに大学病院に行ってきました。2.5時間待たされたあげく、担当医師のミスで絶対値が計算不能!!
比率しか解りません。
そのCD4の比率48%。医師曰く「48%だから大丈夫」… f^_^;
違った意味で 驚きの1日でした。


[468] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年09月03日 (土) 00時47分

お久しぶりです。それからありがとうございます。
皮膚症状については、シーチン・ローとか言う博士がインコグニタス株の感染実験をしていたときにチンパンジーに水腫がでたような話を読みました。阿修羅掲示板ですが。
もう一つお聞きしたかったんです。
EBウィルスとの関連はどのようにお考えですか?
私はおそらくEBウィルス増悪の媒介がインコグニタスであり、
これを駆逐すればEBも暴れなくなると思っています。

ついでに、DR、私は最近クィーンにはまっています。
私はその世代ではないのですが、もしかしたらDRはその世代かなと思いまして。
フレディマーキュリーのHIVに感染しながらも勇敢なる創作活動に
感銘を受けています!!
最期蛇足ですがよろしくお願いします。


[467] 題名: 名前:Dr10 投稿日:2011年09月02日 (金) 03時43分

眠れないので、PCオンしたらご指名があった。
舌が白いのは気づいていたが、それほど気にはしていなかった。
口内炎も時々なるが、感染前とあまり頻度は変わらない。
蕁麻疹様の赤い発疹がでることはあるようだ。
CD4,8については、オレも感染前から調べていた。
15年前アレルギーの検査目的で耳鼻科にCD4を調べてもらったが、630(4/8:0.63)と低くびっくりした。念のためHIVも調べたがもちろん陰性だ。
以後も2,3年ごとにチェックしていて,マイコの感染後もどんどん低下して行くことはないが、CD4は6-800,4/8も0.6-0.9とずっと低めだ。感染前からCD4,8に関する免疫能が低く、感染しやすい状態にあったかもしれない。例えば元々CD4が1500以上で、4/8も1.5もあるようなヤツば免疫能が強く、なかなか感染,発症しにくいのではと思う。
ところで、感染者さん、いろいろな方の活躍には頭が下がる思いだ。オレはいろいろな事情でこの3ヶ月心、体の余裕がなく、書き込みもしていなかった。
昨日のもう一つのサイトでの感染者さんのこの病気に対する考えは、医学的な記述はともかく一般的な概念はオレの持っているものと非常に荷かよっている。
非医者でよくここまで理解したと感服する。


[466] 題名:Dr10へ 名前:感染者 投稿日:2011年09月01日 (木) 18時51分

お久しぶりです。
DRのご意見がいただけたらと思います。おそらくまだ見ていらっしゃるかとも思うので・・
新しく参加してきた若い方たちに発現している、“皮膚症状”についてどう思われますか。Drもファーメンタンス感染初期にやはり舌べろの異常、皮膚に乾癬などは現れましたか?
ニコルソン博士の著述の中に、湾岸戦争症候群患者でインコグニタス陽性患者がやはりヘルペス様症状、タムシ様症状を呈していた、との記述がたしかあったと思うのですが・・
舌べろの症状に関しては見たことがありません。
どうでしょうか。


[465] 題名:坂東さんから伝言をうけました 名前:かなめ 投稿日:2011年09月01日 (木) 12時35分

かなめです。
みなさんお疲れ様です。
坂東さんから連絡がうけて今日、署名を政治家の人に
提出してくれます。
後、坂東さんからみなさんにメッセージを伝えて
くださいとのことです。
下記添付文書です。

皆さんに、どうか希望をもって今しばらく
待っていただけるよう、どうぞよろしく
お伝えください。

とのことです。
坂東さんお忙しい中ありがとうございます。
症状が少しでも緩和して道のりが開いたらいいですね。


[464] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月31日 (水) 19時45分

摩訶不思議さん
ありがとうございます。
手のひらや足裏には水疱は出ませんので、すこし違うかもしれません。水疱の中身も、膿ではなく水のようですし。
リンパは2センチといったところでしょうか。
幸い、微熱はありませんが、他のリンパは腫れていません。
何れにしても、既存の病気ではない予感がします。
気が滅入りますよね。
cd4の結果、お待ちしております。


[463] 題名:Tさん 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月31日 (水) 11時40分

こんにちは。

CD4,8の結果は金曜日に解りますのでしばらくお待ち下さい。

身体に出来るのは赤い発疹ですか、それとも白い水泡ですか?白い水泡ならしょうせき膿疱症が考えられます。女優の奈美悦子さんがかかった病気です。病気が分かるのにかなり時間がかかったみたいです。
リンパの腫れの大きさはどれくらいですか?卵位の大きさがあればさく刺吸引細胞診検査が出来ますから受けてみるといいかもしれません。私の場合は お願いしましたが、小さい為出来ないと言われてしまいました。かなり痛みのある検査ですが、リンパの腫れの原因のウイルスが解るかもしれません。
素人考えですが リンパの腫れから 倦怠感や微熱がある様な気がします。


[462] 題名:こんにちは 名前:かなめ 投稿日:2011年08月31日 (水) 10時25分

Tさん
あれからはあまり変わっていません。
首筋のリンパの腫れが痛いです。顎下も腫れています。
発疹はやっとこさ紫色に変化してきて治るかもしれません。
抗体ができたかわからないですが力は少しみなぎってきました。
右腰のつりそうな感覚がビーンって感じが嫌ですね。
痛いですし(;つД`)
食欲も徐々にですがご飯が食べれるようになりました。
筋肉ぴくつきは相変わらずです。
昨日はプラセンタ注射を打ちました。
現在はオリーブ葉エキスとオロナミンCと明治プロビオヨーグルトLG21を
飲んでいます。後は喉にトランサミンとアドナです。
リリカカプセル多分効いています。
Tさんありがとう。頑張るよ。


[461] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月30日 (火) 23時15分

絹川選手、今回もまさかウイルスなのでしょうか。
本調子が出ませんでしたね。
残念です。

摩訶不思議さん
昔の書き込みを見ていたのですが、ヘルペスウイルスの仲間の可能性は大な気がしますね。
いろいろな場所に水泡が出来ます。
私の顎下リンパの腫れもおさまりませんし、EBウイルス系のヘルペスウイルスの気がします。
筋肉痙攣もウイルスによる影響の可能性大ですね。
ところでCD4,CD8の結果は出ましたでしょうか。
もし出られたらぜひ教えてください。

かなめさん
あれから調子はいかがですか?
仕事を休めないというのがきついですね。
すこしでも緩和されていることをお祈りしています。

私は、自分の周りに、目の慢性充血がふえてきていて心配です。
何も関係ないと良いのですが。


[460] 題名:世界陸上 テグ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月30日 (火) 10時41分

世界陸上に絹川選手出場してました。
結局 何が原因だったんでしょう?7月には詳細を発表するみたいな事言ってましたが…。
三半規管にウイルスが入ったみたいな話を聞きましたが、参考になる内容でしょうか?どなたか情報持ってますか?


[459] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月28日 (日) 17時46分

かなめさん
情報、ありがとうございます。
この方はCD4/CD8比は普通ですが、CD4の絶対数はかなり減少していますね。
やはりこの病気はCD4を攻撃するものなのでしょう。
我々も、HIV患者のように、継続的にCD4の絶対数をチェックしていくことが必要ですね。
何度かチェックしていくうちに、減少しているとなれば、医師も注目してくれるかもしれません。


[458] 題名:お疲れ様です。みなさま 名前:かなめ 投稿日:2011年08月27日 (土) 23時41分

Tさん
確かに感染者さん効かなかったみたいですね。
値段は手頃なんで、ものは試しに頑張ってみます。
多分きかないと思いますが汗

摩訶不思議さん
ラクトフェリンですか。一度がんばってみようかな。
音楽療法ならアニメですかね(笑)

あと、三年目の症状の方から掲示板添付してください
とのことでアップしますね。

検査方法はフローサイトメトリーです。
多分かなめさんと同じ検査方法だと思います。
マーカーにレーザーをあてて測定)
三年目の結果として参考になれば
-------------項目 単位 結果 基準値 ---------------------------------
CD4 [%] 38.0 24.0〜 52.0
CD8 [%] 34.2 21.1〜 42.4
CD4絶対数 [cells/μl] 581 − CD8絶対数 [cells/μl] 523
CD4/CD8比 -1.11 0.65〜2.05 -------


[456] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月27日 (土) 20時57分

かなめさん
MMS、私も考えたのですが、感染者さんが効果がなかったという報告をされていたので、手を出してはいませんでした。
もし効果があれば、ご報告をお願いします。

摩訶不思議さん
ラクトフェリン、よいかもしれませんね。
免疫的にはNK細胞の強化になるでしょうし、ドライアイや口腔粘膜保護にもなるというのが魅力的ですね。
私も摂取を考えてみます。

皆さんの中に、cd4/cd8数を調べられた方がおられましたら、正常範囲内でもぜひ数値を教えてください。
よろしくお願いします。

免疫ドック(東京新宿)
http://www.tsurukamekai.jp/shindan7.html


[455] 題名:免疫力アップ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月27日 (土) 17時29分

ストレス解消に 音楽療法やってます。
自分の好みの音楽を聴くのですが、モーツァルトが効果大だそうです!
あと 免疫力アップに ラクトフェリンを試しています。始めたばかりなので効果の程はまだ解りませんね。


[454] 題名:お疲れ様ですTさん 名前:かなめ 投稿日:2011年08月27日 (土) 16時45分

お疲れ様です。結構調べたんですね。
何回かやって医師に示しをつけたいですね。
赤いぶつぶつが薬の原因ではないとわかり、とりあえず
ビブラマイシンとオリーブ葉エキスの再開です。
麻疹でも風疹でもなかったんで。

無駄かもしれませんが「次亜塩素カルシウム君」
MMS2カプセル療法を試したいと思います。
ググったらいろいろ載っています。
カプセルとシリカゲル買って届いたら挑戦してみます。

最近はもう挑戦しかないんで、無理のない程度に
サプリでカバーしてみます。


[453] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月27日 (土) 15時43分

かなめさんの言われるように、cd4、cd8は、いろいろな検査結果の中で唯一異常が現れましたし、継続的に見て行くことで、医師に主張する手がかりになると思います。
私の場合、B細胞とcd8は通常より多く、ネット情報によると、hiv患者と同じように、cd4を補う為にそうなっているのかもしれません。
ちなみにNK細胞数も正常より低い状態でした。
検査は、東京新宿で、18900円でしてもらえます。
免疫ドックでググったらでてきます。


[452] 題名:CD4CD8の検査は必ず症状があらわれますね 名前:かなめ 投稿日:2011年08月27日 (土) 13時32分

題名通りですがB 細胞、T細胞CD 4CD 8の検査をしたら
必ず何か症状が表れるかもしれません。

わたしとTさんの検査結果も症状もかなり似ています。
みなさんできることがあれば一度、検査を受けてみては
いかがでしょうか!?

病院は何件かまわると
必ず検査をやってくれる病院が現れます。
なにもわからない馬鹿な病院はしようとしません。
患者の気持ちになってやってくれる病院が必ずあります。


[451] 題名:CD4とCD8のB細胞の検査はかなり重要ですね。 名前:かなめ 投稿日:2011年08月27日 (土) 12時42分

こんにちはかなめです。

モノクローナル抗体法によるリンパ球表面マーカーの自動解析のよる

CD4/CD8比 基準値は0.40〜2.30

CD4 27.4% 基準値 25.0〜54.0
CD8 38.2% 基準値 23.0〜56.0

CD4/CD8比 0.72% 0.40〜2.30

低いですが正常値と判断されています。

結果的には低いのでショックです・・・

これは7月上旬に受けた検査内容です。

ネットで調べてみるといろいろ範囲が変わっていますね。

ttp://e-ketsueki.com/qa/kensa_3/kensa_29.html

ttp://akimichi.homeunix.net/~emile/aki/html/medical/laboratory/node36.html

私は病院で何回かこの検査を数ヶ月間して治療してくださいと頼みこもうかと考えております。

さすがに症状が症状なだけに焦ってきました。

現在もご飯は食べれていません・・ぶつぶつもなおりません・・参りました。


[450] 題名:参りました 名前:T 投稿日:2011年08月27日 (土) 00時12分

CD4T/CD8T細胞数を検査したら、CD4T細胞数が685(正常700〜1300)、CD4/CD8T細胞比が0.77(正常1.0〜2.0)で、HIV初期感染患者と同様の様相を呈しています。
これからどうなるのか。


[449] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月25日 (木) 20時38分

坂東さんが九月上旬に、陰滋病調査開始依頼の署名を、政治家の元へ持っていかれるそうです。

そこで、政治家へ直接症状を説明することのできる、患者側からの協力者を募られています。
報道は入らないようです。
政治家、秘書の方、坂東さん、署名に協力していただいた団体の方、患者、の構図です。
ご協力いただける方は、かなめさんのメアドまたはindyさんのメアドまでご連絡をお願いします。

indy_desease_1@yahoo.co.jp


陰滋病最新記事 中国より
ttp://www.epochtimes.com/gb/11/5/15/n3257722.htm


[448] 題名:希望とは 名前:かなめ 投稿日:2011年08月24日 (水) 18時27分

こんにちは
地元の大学病院の神経内科の先生が身体中の発疹をみてびっくりされていました。
身体をみてウイルスか感染症状が何かではないかとのことで
いろいろ検査を調べてもらえるみたいです。
こちらからは何も言ってませんでしたが
先生からEBウイルスの検査をしようと言ったのがびっくりしました。
神経内科先生いわく症状については皮膚科ではないけど、その発疹は異常だなと。
同病院で皮膚科受診を勧められ、次にすぐ向かったんですが
皮膚科では忙しいのであまりの対応が悪かったです。

人によって本当に対応変わるなと思いました。
とりあえずはいい医師に出会うまで頑張りたいです。

Tさん、お疲れ様です
ウイルス新開発10年待てばですか。
頑張っていかないと。
情報提供お疲れ様です。
メール送らせていただきました。
忙しい中すいませんが、ご確認お願いします。


[447] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月24日 (水) 00時05分

10年待てば、光があるかもしれません。

複数のウイルスに効く新薬開発
ttp://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20110823-00000000-natiogeo-int


[446] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月23日 (火) 19時51分

坂○さんからいくつか新情報です。

1つ目は、陰滋病に積極的に取り組んでいる医師がいたら教えてほしいということ。旅費・宿泊費は不要で、講演していただく機会を設けていただけるかもしれないということでした。

2つ目は、 陰滋病患者の取材をしたいということ。その取材内容を講演会などで流していただけるかもしれないということでした。

もしどちらかにご協力いただける方や、その心当たりのある方がおられましたら、ご連絡ください。

また、3つ目として、鐘南山さんの情報です。
先日、中国の動画で、鐘南山さん本人が、「この病気は新しいウイルスではなく、「接吻病」である可能性が高く、EBウイルスが原因と思われる」と話している動画があったようです。
現在のところ、新ウイルスではないと見ているようですが、まだ研究中だということだそうです。

これで鐘南山さんまで新ウイルス否定をされたら絶望的ですね。
なんとか、次の研究につなげてほしい。


[445] 題名:Tさん、感染者さん、摩訶不思議さん ありがとうございます。 名前:かなめ 投稿日:2011年08月23日 (火) 19時25分

ありがとうございます。
弱い自分をいつも元気づけさせてもらい感謝です。
少しでも笑えるように頑張っていかないと
感染者さんがいうようにみなさんで強力して
署名活動やら研究所に報告したいですね。
とりあえずは坂○さん頼みで申し訳なく思います。


[444] 題名:ふとんがふっとんだ…笑えない汗 名前:かなめ 投稿日:2011年08月23日 (火) 19時19分

かなめです。みなさまお疲れ様です。

手が痩せてきているのが辛いです。
ここんとこ体の具合が良くない状態が続いています。
関西では感染症センターで有名という大阪府の紹介で
大阪市立総合医○センターに行きました。

ただ、症状をちゃんと伝えているのに感染症センター先生はちゃんと聞いてくれません…

赤いぶつぶつに関しては麻疹か風疹だろうと。
全体的に1週間がたつのですがますますひどくなっているのに、
ネットではそろそろ発疹がひいてくるはずなんですが。

他の原因はしばらく様子見…筋肉ぴくつきも言ったんですが…
患者の立場にたって聞いてほしいですよね。

北野○院ではホームページでは
一致ょ前のことを書いていますが神経内科は一番対応が終わっていました。
少しでも多くの信じれる病院を見つけたいです。

とりあえず今は毎日のように赤いぶつぶつの発疹を
少しでも役に立って記録を残せれたらいいなと思います。

来月の初めの件、何回も言ってすいませんが
坂○さんが自○党の某代議士先生の所に持っていくことについて
少しでも資料が必要であれば助けたいです。

なんとかして行きたいんですが
嫁と母親はバレたらまたうるさいので
本当に困ったもんです・・

これからからの体調と勝負ですね。
毎日泣いてばかりな弱い自分を
みなさん…すいません。

この病で戦っている人たちに
少しでも救えたらいいなと思います。

かなめ
noeyancivicheight@yaho○.co.jp


[443] 題名:皆さんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月23日 (火) 13時19分

かなめさん、
心から笑ってなくても 笑うふりだけで 免疫力がアップしますから 是非続けて下さい。
102さん、
とっておきのジョーク 最高ですよi-mode emoji第2段お願いします。笑

ある 霧の深い夜の事でした。車のヘッドライトだけでは慣れていない道を走るのは 心細いので 誰かの車の後に就いて走る事にしました。運よく 霧の中を 颯爽と走る車が現れたものですから、その車の後を走る事にしました。方角も自分の行く方向でツイテルと思いました。霧の中の運転に慣れているのか余程の土地勘があるのか、軽快に走ります。しかし、しばらくすると 突然前の車が停車しました。
せっかく快適に走っていたのに 急に止まるなんて!と思い、私は 車から降りて、おもわず 前の車の運転手に文句をいいました。「何故停車するんだ?」すると 運転手は こう答えました。
「私の自宅に着いたから」… f^_^;


[442] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月23日 (火) 08時01分

感染者さんの気力溢れる書き込みと、102さんの知性溢れる書き込み、すばらしいですね。本当に読んでいて楽しいです。
現在、この掲示板に患者がこれほど集まっているのは、病気の拠り所を求めたこともあるとは思いますが、やはり、お二人とDr.の書き込みに惹かれ、助けを求めてきた部分が大きいと思うのです。
私もあなた方の2chでの書き込みがなければ、仲間にも出会えず、未だに孤独な戦いを強いられていたと思っています。
本当に感謝です。今後ともよろしくお願いいたします。

かなめさん
ご症状、大変お辛いものとお察しします。
一日も早く緩和されることをお祈りしています。


[441] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年08月23日 (火) 00時24分

そんなに言われると照れますな。
はっきり言って筋萎縮症状のほかにCFSも出ていますが
オリーブ葉とニンニクとそれからこれは一番大切な
“気合”で持ちこたえています。
よって今もって慢性的倦怠感、筋萎縮と戦いながら
一日12時間くらい何でもないふりをしながら働いています。
思考能力は落ちるは目はかすむわ、ほんとにこの病は神経系を破壊します。けれども魂の力だけはこの微生物にも壊すことはできない。
猛き魂をもって、インコグニタスを黙殺する。普通に生きる。
たとえ道半ばに倒れようとも。だよかなめくん!!
とはいえ何とかこれを証明したいなとも考えていて
やはり東大医科学研究所の持ち込もうかなとか思っています。
まず気力みなぎっているから信用されないだろうなあ・・


[440] 題名:Tさんがおっしゃられている通りですが 名前:かなめ 投稿日:2011年08月23日 (火) 00時14分

坂○さんが来月に陰滋病の署名活動の件で沖縄に行かれます。
少しでも強力できたらと思い写真などを提供したいと思っております。
自分に何ができるか、少しでも情報提供しようと思っております。
ただ母や嫁にばれないように汗

坂○さんとメッセージした中で、みなさんによろしくとのことです。
坂○さんは私たちの健康状態を心配していました。

今、頼れるのはここの掲示板のみなさんと坂○さんだけです。
症状がどんどん悪化するまえにも頑張っていかないと。


[439] 題名:お疲れ様です。みなさま 名前:かなめ 投稿日:2011年08月22日 (月) 23時43分

102さん、摩訶不思議さん
不覚にもちょっとプッとなりました。
ありがとうございます。
摩訶不思議さん、笑うのはとても大切ですよね。
最近、全然笑っていなかったので、逆に泣いてばかりだったんて
情けないです。
確かに感染者さんはすごいです。
生きる希望になります。
とても明るく頑張ってますよね。
自分も頑張らないといけませんよね。
後は少しでもみなさんに情報等、緩和の道を探ります。
身体は相変わらず喉全体の痛さ、頭痛、赤いぶつぶつの全身症状。
自分はどうなっていくんだろう…
少しでも記録していきたいと思います。




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