非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマ
非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマなど、難治性で現代医学でも正体がはっきりしない感染症について議論します
[438] 題名:では、私の好きなジョークを一つ 名前:102 投稿日:2011年08月22日 (月) 21時24分
1969年7月20日、アポロ11号月世界宇宙船船長のニール・アームストロング船長は
月の上を足で踏んだ最初の人類となりました。月に足を付けた後の彼の最初の言葉は
「人間にとっては小さな一歩だが、人類にとっては偉大なステップである」でした。
そしてこの言葉は地球にも中継され、多くの人が聞きました。しかし着陸船に戻る直前、
彼は「グットラック・ミスター・ゴースキー」という言葉も述べました。多くのNASAの
関係者はきっとアームストロング船長がライバルと思っているソビエトの宇宙飛行士に
向けたメッセージだと考えました。しかし後で確認してもそのような名前の宇宙飛行士や
関係者はソビエトはおろか、アメリカ国内にも存在しないことが判明しました。
アームストロング船長は何年にも渡って「グットラック・ミスター・ゴースキー」の
意味を尋ねられましたが、彼はただ微笑むだけでした。
1995年7月5日、フロリダ州タンパ・ベイにて、その日行われた彼の講演会のスピーチに
関する質問をレポーターから受けていた時、そのレポーターは26年間も聞かれ続けた
質問をアームストロング船長に投げかけました。この時、彼は遂に答え始めました。
「ゴースキーさんは亡くなりましたから、今なら真実を言っても差し支えないと思い
お答えします」。
1938年、彼はまだ少年で、アメリカ中西部で暮らしていました。彼の家の裏庭で友達と
野球をしていた時、友達の一人がフライを打ち上げました。そのポールはアームスト
ロング船長の家の隣の家の庭に落ちました。落ちた所は丁度そこで住んでいたゴースキー
夫妻の寝室の裏でした。かがんでポールを取り上げようとしたその時、ゴースキー婦人が
叫んでいるのが聞こえてきました。「フェラチオ!、フェラチオをして欲しいですって?
隣のガキが月の上を歩ける頃にはしてあげるわよ!」
何というか、我々にはちょっと身につまされるものがあるジョークですが、笑って頂けた
でしょうか。
私は、正岡子規のように自分の病気を客観視し、笑い飛ばす精神力を持たれる感染者さんを
強く尊敬するものです。彼が居なかったら私も、もっと暗くなっていたと思います。
感染者さん、ありがとう! 自分も明るく行きたいと思います。
[437] 題名:かなめさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月22日 (月) 17時47分
予測を外してごめんなさい。自分ではなかなかと考えていましたが、所詮素人考えでした。しかし専門家の医師でも果たして 実際に稀な患者を診察したことがあるのか疑問が残るところですが…。
とりあえず寄生虫関係は除外された訳ですから、免疫低下の可能性が高まったって事ですか?リンパの腫れや発疹等を起こす 細菌なりウィルスなりが、ジスロマックの効果がないとすると…。素人の考えでは、、、 解りませんね。
とりあえず、かなめさん 笑って下さい。笑いは免疫力を上げるそうですから!面白いギャグの一つも書き込み出来たらいいんでしょうが、その才能は持ち合わせていません。すいません。
[436] 題名:身体中が発疹だらけに 名前:かなめ 投稿日:2011年08月22日 (月) 15時46分
病院行ったら、いきなり受付の人が救急案内に勧められました。
身体がそんなに外見やばいのかと。
検査やらいろいろ、成虫系の感染症について話したんですが…
やはり可能性はないと。
今、自分の身体見てびっくりですが赤いぶつぶつが強烈です。
ウイルス性の発疹、可能性が高いと。
自然治癒で薬飲むのやめてくださいとのこと。
とりあえず様子みます。
筋肉ぴくつき言ったんですが…息苦しいことも…
ウイルスが暴れだして困ったもんです。
手だけ写真撮ってます。
記録に残していきたいと思います。
[435] 題名:頭が割れそうです・・・・ 名前:かなめ 投稿日:2011年08月22日 (月) 02時21分
もしかしたら長いせんぷく期かんがあったのかもしれません。
摩訶不思議さん
自分も成虫的なマラリアやライムなど思いました。
フィラリア症状は人間では稀みたいです。
自分がいっている大学病院は成虫病言ってもアホにされます。
どうしたらいいか・・・・
顔回り、身体中がすごい湿疹、赤いぶつぶつができてきました。
喉全体が、頭が痛くて、息苦しいです。
なんとか頑張りたいですが…
痛すぎて寝れないのは辛いです・・・
悔しいですが松元の謎のウイルス説はあっていたかもしれません。
身体中が悲鳴をあげています…
[434] 題名:素人考えですが 名前:摩可不思議 投稿日:2011年08月21日 (日) 23時48分
病気の事をいろいろ考えています。
素人考えですが、針で刺した様な痛みと発疹から ヘルペスを。リンパの腫れや発疹からリンパ系フィラリア症等考えられませんか?フィラリアなら血液検査で発覚しない場合もありますから(成虫が夜行性のモノもあり、夜間の血液に流れる為)
私の場合は 単純ヘルペスが16倍でした。(CF法)そして、大学病院でCD4、8の検査をしてもらいました。特殊な検査なので結果は少し時間がかかるみたいです。解り次第報告したいと思います。
[433] 題名:ありがとうございます 名前:かなめ 投稿日:2011年08月21日 (日) 18時40分
すいません土日は寝てばかりでした。
感染者さん
ありがとうございます。相変わらず喉全体の痛さと、頭痛いの変わらず
なんとか頑張ってます。生きたいです。
治ってオフ会とかしたいですね。
確かに私も最近、腕がガリガリになりました。みんなから痩せたと言われました。感染者さんのように強くなりたいです。
仕事さん
Tさんの理賛成です。2、3年後には緩和していることを祈るばかりです。
ご心配ありがとうございます。
静さん
なんとか頑張ってます。熱はやっとこさ38度ぐらいになりました。
ロキソニン飲んで、まだ頭痛と喉全体が痛いですが様子見で頑張ります。
Tさん
ありがとうございます。医者には明日でも、また行ってみようと思います。実は今、気付いたんですが湿疹が腕や足や胸や顔回りに
すごいあります。びっくりしました。
免疫落ちたからいつの間にみたいな。とりあえずリリカ飲んで様子みます。熱出たときはジスロをメインで飲んでいたんで…
医者に身体を見せても結果は出ないかもしれませんが。
リリカ飲んで再開します。後はビタミン剤を飲んでみます。
とりあえず喉全体の痛み、頭痛から逃れたいですね。
身体中の湿疹にはびっくりしました。免疫落ちたからやはり出てくる症状かもしれません。それともたんなる風邪でしょうか…
食欲はきついですね。
つば飲み込んだら痛くてバナナてなんとか。
今が正念場かもしれません。頑張ります。
どれくらいの湿疹かは写真に保存しておきます。
みなさんありがとうございます。
私は相変わらず親や嫁にはキチガイ扱いされています。
ここの掲示板のみなさんには救われてばかりです。
しかしながらこの症状は肉体的、精神的にきついですね。
また報告します。
[432] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月20日 (土) 10時02分
かなめさん
お具合はいかがですか?
大丈夫、きっと回復するはずです。
本当に辛いと思いますが、軽はずみに思われるかもしれませんが、医者にいろいろ主張する機会とも捉えられるかもしれません。
回復されて、前よりもよくなられることを祈り、信じています。
健康になりたいさん
長い間書き込みがありませんでしたので、大変心配していました。
無事で何よりです。
異常なしと言われる限り、自己管理と、情報共有による対症療法しかありませんよね。
私も、今は写真による記録と血液検査の検査結果の変化を追うことで、経過観察して行く予定です。
静さんも、皮下出血や彼女さんの症状を書き込んでくださってありがとうございました。
私の皮下出血も、やはり同じような場所で、手の甲、腕、肩などです。どうも、でやすい場所があるみたいですね。
女性も、症状は軽いながら、内容はほぼ同じですね。
参考になります。ありがとうございます。
また今後とも情報交換してゆきましょう。
[431] 題名:かなめさん 名前:静 投稿日:2011年08月19日 (金) 14時37分
具合は大丈夫でしょうか……。心配です。
気を強く持って、頑張りましょうお互いに。
[430] 題名:症状です 名前:静 投稿日:2011年08月19日 (金) 12時11分
>Tさん
私の皮下出血は、健康になりたいさんと同じような箇所にあります。主に、手の甲や腕、首元などに針で刺したような赤い点がポツポツとあります。
彼女も同じようなかんじです。症状は私よりも軽いですが、皮下出血、咽頭炎、舌苔、抜け毛などです。
私は静岡在住で、この陰滋病にも静岡で感染しました。たぶん感染者はどんどん増えていると思います。
早く、何らかの解決策がでることを祈るばかりです。
[429] 題名:かなめさん頑張ってください 名前:仕事 投稿日:2011年08月19日 (金) 10時30分
大丈夫、かなめさんなら乗り越えられます。
私もTさんの理賛成です。
2,3年すればよくなると思い気長に頑張りましょう。
[428] 題名:かなめくん 名前:感染者 投稿日:2011年08月18日 (木) 23時40分
大丈夫、良くなる、俺に不運をくれ!!
俺は一人もんだ!
いつ死んでもかまわないんだ!
お願いだから死なないでくれよ(涙)
みんなで元気になってオフ会しようよ!
気を確かにしてね、俺も腕なんか骸骨になってしまったけど、
抵抗するからがんばろうがんばろう、くそったれな病に負けちゃだめだ!!
[427] 題名:やばいかな… 名前:かなめ 投稿日:2011年08月18日 (木) 21時51分
仕事から帰ってきたら40.2度の熱が
緊急で病院にいき、扁桃腺〜全体がかなり赤く
頭がちょっと動かすだけで痛いです。
息がかなり苦しい…
寒気もします。
今までと違う感覚の強烈な痛さです。
首回りのリンパが鬼腫れです。
寝ながらスマートフォンでなんとか打てます…
今までにない苦しさがやっとこさきたんですね。
息が苦しい…
[426] 題名:症状です 名前:静 投稿日:2011年08月18日 (木) 18時24分
>Tさん
彼女の症状は、私よりもだいぶ軽い感じです。皮下出血や舌苔で感染していると気付きました。
みなさんも苦しいと思いますが、頑張りましょう。
今は鬱にならないように、無理矢理明るくしています。
[425] 題名:とりあえず会社休みたいですね(T_T) 名前:かなめ 投稿日:2011年08月18日 (木) 17時11分
健康になりたいさん
私も慢性疲労症候群と言われました。
とりあえず健康さん頑張っていきましょう。
私は一人じゃ相変わらず親にも嫁にも信じてもらえません。
身体は非常に怠いです。日によって緩和したり悪化したり
静さん
だいたいそっくりな症状です。喉全体が赤くつば飲み込んで
右側の喉仏したが痛いです。
筋肉ぴくつきも相変わらず。
筋電図検査は以上なし。
Tさん
確かにTさんの理論、勇気がもらえます。
2,3年になるとどうなるんでしょうね。
緩和の道に繋がりたいですね。
絹川選手の謎のウイルスも今は絹川選手は元気ですし。
今はジスロマックを飲んでいます。
カクテル的には無駄かもしれませんが頑張っていきましょう。
とりあえず、みなさんが私に勇気をもらえます。
情報少なくてすいません。
[424] 題名:症状です 名前:静 投稿日:2011年08月18日 (木) 16時20分
>Tさん
皮下出血は手の甲などに、針で刺したような赤い点がでてきました。後は腕や首にも多いです。
下痢や軟便は一年以上続いています。
口の渇きや口内炎は今がピークでキツイです。
彼女も同じ時期に感染した感じです。症状は私より軽いようで、皮下出血、舌苔、抜け毛などの症状がでています。
何かしらの解決策がはやく見つかってくれることを祈るばかりです。
[423] 題名:こんにちは 名前:静 投稿日:2011年08月18日 (木) 10時51分
>かなめさん
私ものどが痛くて、唾を飲み込むだけでかなり苦痛です。口内炎は舌の横や付け根あたりにたくさん出来ていて、喋るのがキツイ状態です。
今現在はオリーブ葉エキスとビタミン剤を飲んでいますが、効果はイマイチです。
いったい何が効くんでしょう。お互い頑張りましょう。
[422] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年08月18日 (木) 09時44分
Tさんへ
皮下出血は手や胸元、顔(にきびかも)の至るところに出来ます。
押したら消えるタイプもあります。
彼女を見る限り、倦怠感、咽頭炎、目の充血、関節音、薄毛、抜け毛などは共通です。
体調は次第に悪化しているのが現実です。
しかし私も完全に諦めてはおらず、少なくも緩和出来る
方法を探してます。
[421] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年08月18日 (木) 09時30分
皆さんお久しぶりです。
体調はいかがでしょうか?
私は最近は忙しさがまして来ましたが、なんとか暮らしてます。
大学病院にも行きましたが、「異常なしなので様子見です 」の
一点張り。嫌になってきますよね。
喉の痛み、息苦しい感じはきついです。
慢性疲労症候群も扱っている耳鼻科に今度行く予定です。
申し訳ないです。102さん、メールは必ず送るのでもう少しお待ち下さい。
[420] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月18日 (木) 06時41分
静さん
はじめまして。
ご症状にお見舞い申し上げます。
ともに頑張ってゆきましょう。
いくらか詳細を教えていただけますか?
まずは皮下出血についてですが、どのような皮下出血ですか?
私は、初めは体の色々な部分に、赤い点の様な皮下出血が現れ、中で血が固まっているわけではなく、指で押せば血が引っ込んで赤い点が一時的に消え、指を離せばまた赤い点がすぐにでてくる、といったものでした。しかしながら、一週間前に、いきなり右肘内側に大規模な皮下出血が現れ、じん帯がきれた時のように、中で血が固まって、出血した場所の周辺が黒くなりました。
皮下出血については、症状の共有があまりできていませんので、よろしければ、他の方も状況をお教えください。
また、もう一つ教えていただきたいのは、彼女さんの症状についてです。
女性の方で、明確に我々と同じような症状が出ておられる方が少ないのが、この病気の不思議なところなのですが、彼女さんにはどのような症状が出ておられるか教えていただけませんでしょうか。
また、彼女さんの症状は、静さんが陰滋病のことを打ち明けておられないうちから起こりはじめたのか、どのような形で起こりはじめたのかも教えて頂けると助かります。
自分は、周りの方に移さないか、すでに移していないか、が大変気にかかっており、周りの方の体調不良がいちいち気になってしまうのです。
可能な範囲でお教え頂けると助かります。
よろしくお願いします。
かなめさん
ご症状、お見舞い申し上げます。
治療方針、迷いますよね。
私は今漢方中心で、ビブラ、オリーブは休憩中ですが、緩和ではなく、平行線といった感じです。
難しい選択ですね。
また情報共有していきましょう。
あれから、私なりにこの病気のことを考えたのですが、初期症状が明確に出る事からも、原因が細菌かウイルスであり、他に感染しやすいのは間違いない気がします。
ただ、前向きに考えると、坂○さんのアンケートで、症状が大幅に緩和した、という患者が多かった事からも、菌の種類は、hpvのように1ー2年で自然に体外に排出される可能性が高いものであるかもしれないし、ヘルペスのように、体外に排出はされにくいが、生命予後にはそこまで影響を与えないものであったりする可能性もあるのではないか、と考えています。
ですから、皆さんが大幅に緩和し、普通に生活できるようになれる可能性もまだあるのではないかと考えています。
勝手な事かもしれませんが、私は今、そう考えています。
ご意見ください。
[419] 題名:お疲れ様です。みなさま 名前:かなめ 投稿日:2011年08月16日 (火) 11時09分
はじまして静さん、これからもみなさんと一緒に頑張っていきましょう。
最近は喉すごく痛く苦しいです。
唾を飲み込むだけで痛いです。
右唇外側に腫瘍ができてかなり痛いです。
病院では首回りにリンパが腫れていて口内炎が。
筋肉ぴくつきは相変わらずです。
9月になればまた検査をしようかと思います。
なんだか、ここしばらく緩和だったんですがまたぶり返しました。
明日は筋電図検査結果を聞いてきます。
顔回りは赤いぶつぶつがたくさんできてきています。
そろそろやばいかな…
すいません、期待にそえなくて。
やはりビブラマイシンとオリーブ葉がいいんでしょうか。
とりあえずもう一度再開してみようかな。
[418] 題名:はじめまして 名前:静 投稿日:2011年08月15日 (月) 17時49分
去年の6月から陰性エイズの症状がでている男です。
情報を調べていたらこの掲示板にたどり着きました。ヨロシクお願いします。
症状は舌苔、口内炎、皮下出血、腹鳴、一年以上続く下痢などです。HIVの検査を何度も受けましたが、どれも陰性でした。
彼女にも感染させてしまったようで、罪悪感で苦しいです。
協力していきたいのでよろしくお願いします。
[417] 題名:はじめまして 名前:静 投稿日:2011年08月15日 (月) 17時45分
去年の6月から陰性エイズの症状がでている男です。
情報を調べていたらこの掲示板にたどり着きました。ヨロシクお願いします。
現在の症状は舌苔、口内炎、口の渇き、皮下出血、腹鳴、一年以上続く下痢などです。HIVの検査を何度も受けましたが、どれも陰性でした。
彼女にも感染させてしまったようで、罪悪感で苦しいです。
協力していきたいのでよろしくお願いします。
[416] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月11日 (木) 08時40分
感染者さん
お久しぶりです。
お変わりないようでなによりです。
私は初めてその病院の存在を知りましたが、確かに、研究所附属病院ならば、少なくとも中国のパンデミックは把握しているでしょうから、それと同列ではみてくれるかもしれませんね。
皆で押しかけるとしたら、そちらがよいかもしれないと感じました。
[415] 題名: 名前:仕事 投稿日:2011年08月08日 (月) 12時31分
みなさん暖かいお言葉本当にありがとうございます。
みんなで協力し合ってこの状況を乗り越えましょう。
[414] 題名:仕事さん、こちらの掲示板に来てもらいありがとうございます。 名前:かなめ 投稿日:2011年08月07日 (日) 14時48分
こんにちは仕事さん、これからも頑張っていきましょう。
ここの掲示板には私は何度も救われています。
仕事さん、す。 たまに私も体のチクチク感、筋肉のピクツキ、筋肉痛がひどかったり緩和したり 神経麻痺、朝は特に頭のしびれや手足 のしびれもありました。同じく医者には精神病扱いとなり、心療内科や精神科を勧めてきます。
私は今、だましだましで同じ患者で3年目の人がいるんですが勇気をいつももらっています。
後は信頼できる医者を見つけると少しでも気持ちが楽になります。
感染者さん、話しを割り込んでなんて〜言わないでください。
感染者さんが無事で本当に良かったです。
しばらく掲示板に姿を見せていなかったんで何かあったのかと
思いました。良かったです。
Tさん、今のところぴくつきはTさんと同じくちょっとしたぴくつきになりました。でも今は様子見ですね。
セヒィローム静注に関しては毎日は駄目ですと言われました。
やはり抗生物質の注射なんで毎日は危険だと。
かなりぴくつきはマシになったことはアピールしたんですが
とりあえずはオゼックスで様子見で飲んでいます。
最近はプラセンタ注射を初めて受けました。
疲労感回復はかなり効果ありました。
費用も安いので1週間に1〜2回は受ける予定です。
これも、また皆さんに経過報告します。
膀胱硬化症からの手術に関してはたまに血のかさぶたが尿をしている時に出ます。びっくりしますが手術後の影響でしょう。
亀頭のフォアダイス近くに赤い斑点1mm程度の発疹が気になります。
もうこの症状になると一つ気になりだしたら神経つかうので
嫌になります。性格の問題にもよりますが。
とりあえず、9月最初の予定としてはもう一度、HIVと梅毒等の検査を無駄ですがしようと思います。
お金があればまたCD4CD8の検査も。
102さん、私は感染者さんにメールしてはじまり掲示板に参加
させて頂き、すごく感謝しております。
同じような症状が他にもたくさんいるはずです。
この掲示板で少しでもたくさんの患者さまと情報等交換できれば
嬉しく思います。
後、健康になりたいさんが心配です。
長くなってすいません。
書きたいことはたくさんあるのですがとりあえず
失礼します。
[413] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年08月07日 (日) 03時08分
急に割り込んで申し訳ない。
火付け役はもう黙るべきと考えていたんだが、
東京大学医科学研究所の付属医院にもいった方はいるかな。
東大付属病院の感染症内科はまるで相手にしてくれなかったが
あそこで感染症を研究している教授(?)達に連絡をしてみては
どうかと考えたんだけれど・・
もうすでに行って門前払いなら仕方がないけれど・・
[412] 題名: 名前:T 投稿日:2011年08月06日 (土) 10時59分
仕事さん、初めまして。
感染六ヶ月目のTと申します。
かなりひどい症状にご同情申し上げます。
ただ、こうして勇気を出して参加される方が増えることで、悩んでいるのが自分だけではない安堵感が湧き、また、精神病扱いからの脱却、病気の認知に近づきつつあるように思えて、気持ちが楽になります。
ありがとうございます。
これからも助け合っていきましょう。
102さんには本当に感謝です。
こうして皆が安心して集まれ、意見交換できる場を作ってくださったご功績は本当に偉大です。
こちらに参加する以前の私がそうであったように、まだこちらに参加できていない患者の方にとっても、拠り所となっていると思います。
今後もよろしくお願いします。
かなめさん
淋菌系の点滴及び抗生物質の効果はいかがですか?
少しでも緩和につながればよいのですが。
私は最近、咽頭痛と顎下リンパの腫れが酷くなり、声をだしていなくても喉が痛い状態です。
ただ、筋肉痙攣について緩和の波がきました。
ここ二日は、一日のピクつきが10回未満です。
漢方でピクつきに効くという芍薬甘草湯を3日前から飲んでおり、水やポカリを飲む量を一日1.5リットルくらいに増やしたのですが、もしかしたらこれらが聞いているのかもしれません。
続けてみて、また結果をご報告します。
先に掲載した免疫ドックでは、CD4,CD8だけでなく、CD28やB細胞.NK細胞の数や割合などまで調べてもらえ、結果を知るだけなら約18000円で、もう一万プラスでカウンセリングも受けられるようです。
私は関東在住ではありませんので、検査結果は郵送してもらいますが、関東在住の方は、検査結果後のカウンセリングまで受けられると、もしかしたら治療の糸口がつかめるかもしれません。
ぜひご活用ください。
ちなみに毎週金曜日の10時までしか採血していないようですし、予約制のようです。
[411] 題名:>>408 名前:102 投稿日:2011年08月05日 (金) 20時53分
かなめさん、お礼を言うのは私の方です。
[410] 題名:「仕事」さん、初めまして 名前:102 投稿日:2011年08月05日 (金) 20時52分
102と申します。ようこそ。
皆、それぞれいろんな症状を抱えて本スレに参加されています。
私も副睾丸と前立腺の痛みに耐えながら毎日を過ごしています。
皆で痛みや悩みを共有出来る事で何とか精神の均衡が保たれ、皆さんにとても感謝しています。
どうか心のうちを吐露して、少しでも精神が安寧であられる事を願ってやみません。
[409] 題名:はじめまして 名前:仕事 投稿日:2011年08月05日 (金) 15時30分
はじめまして仕事と申します。
私もみなさんと同じ様な症状で苦しんでおります。
おそらく感染約1年、発病4〜5ヶ月といったところです。
今は体のチクチク感、筋肉のピクツキ、筋肉痛が
酷くほとんど外出できない状態です。(神経麻痺、頭のしびれや手足のしびれもあります)
医者には精神病扱いしかされません。
一人でずっと苦しんでおりました。
筋肉痛が酷くPC操作もままならまい為、あまり書き込み出来ませんがよろしくお願いします。
[408] 題名:たびたびすいません 名前:かなめ 投稿日:2011年08月04日 (木) 20時39分
新しい私たちのメンバーが入ります。
よろしくお願いいたします。
102さんにはこの掲示板に感謝しております。
[407] 題名:お疲れ様です。みなさま 名前:かなめ 投稿日:2011年08月04日 (木) 20時30分
今日はいつものクリニックで淋菌系にきく点滴をしました。
あきらめずにやれるだけ1週間サイクル抗生物質頑張ってみます。
身体のぴくつきだけが心配です。
Tさん、お疲れ様です|^▽^)ノ
いつもながら情報ありがとうございます。
みんな頑張っていきましょう。
書き込み少ないのは確かに心配です…
[406] 題名:みなさん、お元気ですか? 名前:T 投稿日:2011年08月04日 (木) 09時53分
毎日、疲れますね。
免疫細胞療法
ttp://www.odaclinic.net/immunocyte.html
免疫ドック
ttp://www.tsurukamekai.jp/shindan7.html
近々、検査を受けにいきます。
[405] 題名:ゲップしたら灼熱感っぽい 名前:かなめ 投稿日:2011年08月03日 (水) 13時52分
Tさん
同じ感じですよね。数年なれば落ち着くのかな?
症状は2か月前よりはマシなんですが・・
現在、ゲップしたら灼熱感のような吐き気に襲われています。
本当によくわかりません。
お腹が膨らんだ感じの気持ち悪さがあります。
今日は久々に神経内科に通ったのですが・・・
筋肉のピクツキについてはよかったらビデオか何か映像で
撮ってほしいとのこと。
一瞬で筋肉のピクツキが終わる症状なんで困ったもんです。
最近はコメント者が減っているのでみなさん心配です。
[404] 題名: 名前:T 投稿日:2011年07月31日 (日) 15時01分
かなめさん
わたしの筋肉痙攣も、ぴく、の一回がメインです。
ただ、最近、ぴくぴくぴく…、の場合や、ぴく、の震えが大きい場合が増えてきています。
気持ち悪いです。
[403] 題名:Tさんお疲れ様です。 名前:かなめ 投稿日:2011年07月31日 (日) 11時32分
みなさん体調はどうでしょうか?
Tさんお疲れ様です。
わたしのアドレス
noeyancivicheight@yahoo.co.jp
です。
私は高○クリニックで膀胱硬化症と診断され手術しました。
今は様子見ですが少しでも緩和されたらいいなと思います。
メインとして手術後にデパスを飲んでいます。
先生いわく前立腺からくる神経回路説を信じて
デパスは自律神経を整えることらしいです。
決してうつ薬ではないと。
とりあえずまだ手術してから変化としては
握力がちょっと回復、筋肉ぴくつきはありますが
まだまだ様子見です。
また何か変化ありましたらレポします。
とりあえず尿道炎からきているので膀胱硬化症は
なにか原因があったのかなと。
お**の股下の不具合とおしっこの出方はすごく
解消されました。
筋肉のぴくつきは「ぴく」の一回みたいなのが何回か場所に
よってあります。
[402] 題名:Tさんへ 名前:東京 投稿日:2011年07月31日 (日) 01時06分
Tさんへ
連絡の取れるメールアドレスを教えていただけないでしょうか?
[401] 題名:みなさん、ご体調はいかがですか? 名前:T 投稿日:2011年07月30日 (土) 15時49分
坂東さんが動かれています。
まずは、署名用紙が完成したようです。近日中に署名を集めていただけるそうです。
また、近々、ある大衆紙で再度、陰滋病が記事になるようです。
風俗情報も同時に掲載される大衆紙ですから、どのくらいの扱いになるかは不明のようですが、知名度向上につながることは間違いありません。
また、坂東さんの活動の支援者の方もおられるそうで、我々にも味方がふえつつあるのは間違いありません。
是非、このサイトを見られている潜在的な感染者の方も、かなめさんやindyさんのフリーアドレスにご連絡ください。
この掲示板に参加するかどうかは別にして、共に症状を共有し、病気と闘っていきたいですし、検査・治療にこぎつけられる段階になったらご連絡もしたいですから、よろしくお願いします。
indyさんのアドレスは次のとおりです。
indy_desease_1@yahoo.co.jp
今日は久々の仕事完全オフで、ゆっくり寝たら、随分体調が楽になりました。やはり疲労はたまっていたようです。
ただ、今日は朝から筋肉痙攣がひどく、首の横筋と左脚のすねの辺りが朝からずっと断続的にピクピクなっています。
これまでよりも長時間であり、同時に2箇所がピクピクなるときがあったので、これまでよりも気持ち悪く感じています。
先日病院を受診した際も、検尿で、蛋白と潜血が陽性でした。ケトンも検出されましたし、尿も濃いようです。
過去に異常が出たことはなかったので、やはり内臓系、特に腎臓の辺りに何かが起こっていることを実感させられます。
一刻も早く、検査の流れにこぎつけたいものです。
東京さん
相変わらずの苦しみ、しんどいこととお察しします。
大学病院で何らかの緩和・治療の糸口がみつかることをお祈りいたします。
[400] 題名: 名前:T 投稿日:2011年07月29日 (金) 09時37分
新しい感染者の方が来られます。
感染後4ヶ月のようです。
みなさん、アドバイスをよろしくお願いします。
[399] 題名:こんばんは 名前:東京 投稿日:2011年07月29日 (金) 00時40分
お久しぶりです。
健康になりたいさん、見ていますか?
メールに返信して以来、連絡がないので心配しています。
宜しければ連絡してください。
私の状態ですが、口腔内の不快感、体のチクチク感が収まりません。
今大学病院に紹介状を持っていこうという段階です。
また話が進み次第、ご連絡します
[398] 題名: 名前:T 投稿日:2011年07月28日 (木) 20時23分
102さん、ありがとうございます。
早速ご案内いたします。
健康になりたいさん、お辛い心中、お察しします。
軽はずみに思われたら申し訳ないのですが、徐々に仲間は増えてきていますし、それに伴い、少しづつですが、われわれの情報共有や、動きも起こしやすくなってきています。
もっと仲間が集まれば、感染研での調査にもこぎつけられるかもしれません。
前進は本当に少しずつですが、手を取りながら毎日を乗り越えていきましょう。
[397] 題名: 名前:かなめ 投稿日:2011年07月28日 (木) 17時35分
健康になりたいさん
大丈夫ですか?心配です
簡単ないいかたをして申し訳ありませんが
頑張りましょう。
[396] 題名:健康になりたい さんへ 名前:102 投稿日:2011年07月28日 (木) 12時50分
健康になりたいさん。102です。
体調がお悪いのでしょうか。
risuke.hayashi@yahoo.comまでご連絡頂けるとありがたいです。
102
[395] 題名: 名前:102 投稿日:2011年07月28日 (木) 12時49分
Tさん
コミュニケーションしてご判断頂き、大丈夫ならどんどんお誘いされて大丈夫ですよ〜。
[394] 題名: 名前:T 投稿日:2011年07月27日 (水) 22時36分
同じ症状の方がご連絡をくださっています。
こちらへご案内してもよろしいでしょうか。
[393] 題名:ドラえもんいないですか 名前:かなめ 投稿日:2011年07月27日 (水) 02時08分
みなさんお仕事お疲れ様です。
Tさん同様に筋肉のピクツキ。
最近は足がとても歩きにくいとうか重いというか怠いというか・・
毎日、力仕事やデスクワーク・・・キツイですね・・
なんか体全体にここの部分が緩和されたと思ったら、ほかの部分が怠くなったり痛くなったり・・・わけわかりません・・
何年くらい生きれるんだろうって思います。
今は息苦しくて眠れない状況です・・
すごく息苦しい・・ドラえもんに助けてもらいたいです・・・
嫁さんと親と口論ばかり・・・疲れました
。
お金も自分で管理できないので悔しいというか・・
終わりました・・・
でも私はこの掲示板で救われています。
改めてみなさんありがとうございます。
何かまた情報があったり体調に変化がありましたら報告します。
[392] 題名: 名前:T 投稿日:2011年07月26日 (火) 22時55分
みなさん、ご体調はいかがでしょうか。
私は全く緩和の波がきません。
逆流性胃腸炎、口腔内不快感、筋肉痙攣、関節痛、最近歯茎もやせてきて、毎日心が折れそうになります。
健康になりたいさん、新しい情報はないですし、この病気は時間がたつほど精神的に辛くなりますね。
ただ、みなさんがここまで活動を進展させてくださったことには感謝するばかりですし、この流れをついえさせてはいけないと思っています。
私もできるかぎりのことをやっていきます。
ところで、坂東さんの活動に、皆さん、ご協力いただけないでしょうか。8月中を予定されているようです。
[391] 題名:とりあえず生きています 名前:かなめ 投稿日:2011年07月25日 (月) 12時30分
お久しぶりです。
なんとか毎日、朝の頭のしびれや手足のしびれ
筋肉痛、関節炎的なマシになったり悪くなったり
息苦しさはちょっとマシになりました。
東京出張ではいろいろありました。
内容がこすぎてまた何かありましたら
連絡くださいませ。
筋肉のぴくつきは相変わらずです。
日によって本当にまちまちです。
健康さんになりたいさん…
私も正直、ずっと萎えている気持ちですが
いろんなやり方でなにかこの症状が緩和される
ヒントをみんなで見つけ助けていきましょう。
簡単に言ってすいません。
とりあえず東京出張一週間の内容はこゆかったです。
一つ言えることは松○整形の対応はひどかったです。
とりあえず患者の質問には答えてくれませんでした…
[389] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年07月24日 (日) 19時22分
102さん、確認出来ないです。
[388] 題名:健康になりたい さんへ 名前:102 投稿日:2011年07月23日 (土) 11時28分
健康になりたい さん
hotmailのアドレスにお送りしています。
102