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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[438]  今できること@北海道地震
2018/09/06(木) 13:35:59  返信する 
From:あや丸 

北海道地域の皆様、ご無事でしょうか?
台風に続く大きな地震、何と声をかけていいかわかりません。

いてもたってもいられず、の投稿です。
東日本大震災の混乱時の参考になれば幸いです。

停電、断水、地滑り、道路の寸断…
被災地ではどうしていいかわからず混乱しているかと思います。
まずは安全確認を。
倒壊の心配があれば、早めの避難を。

必要な水の確保(水が出ていれば鍋などに汲み置きを。お風呂の水を捨てない)。
夜に向けた電気や明かりの確保、食料の確保。
携帯の充電(パソコンなどからも電源確保可能)、ガソリンの確保…
ひとまず今日明日の対策をとりましょう。

ラジオがあれば、ラジオからも情報収集を。
給水、食料支援、病院や薬局、近くの店舗の情報を確保。
冷蔵庫で保管している薬があれば、保冷バッグに保冷剤と一緒に入れておくと多少でも違います。
緊張や不安、暑さなどで体調を崩されないよう気をつけてくださいね。

原発事故の時は、支援の手が止まり、食料や物資が止まったほか、病院や薬局の機能も各所で停止しました。
けれど、今回は原発の影響はありません。必ず支援の手が届きます。
どうか、今を乗り切ってください。
できることを考えながら、1日も早い復旧を祈っています。


[437]  日本リウマチ友の会 北海道支部総会・大会
2018/06/26(火) 22:52:09  返信する 
From:けろまま 

今週末7月1日(日)に
日本リウマチ友の会 北海道支部総会・大会が開催されます

午後からの医療講演会は、入場無料 会員以外も入場可です

  日時:2018年7月1日(日) 13:00〜16:00
  会場:北海道難病センター 3階 大会議室
     札幌市中央区南4条西10丁目  011-512-3233
  会場ウェブサイト http://www.do-nanren.jp/center/index.html

  演題: 「リウマチ患者さんに知っておいてほしいこと」
  講師: 佐川 昭 先生  佐川昭リウマチクリニック


[436]  公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?〜患者の語りから学ぼう」
2018/06/20(水) 17:58:23  返信する 
From:総合管理人 

公開シンポジウム「慢性の痛みとどう向き合うか?〜患者の語りから学ぼう」

認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン(通称:ディペックス・ジャパン)が、2014年から取り組んできた「慢性の痛みの語り」ウェブページが6月30日に公開予定だそうです。 そこでは41名の患者さんと5名のご家族が、慢性の痛みと向き合いながら過ごす日々の生活について語っています。 そのお披露目を兼ねて、専門医と痛みの当事者の方を招いて公開シンポジウムが開催されるとのことです。

日時 2018年7月1日(日)13時00分〜16時40分(12時半受付開始)
会場 東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール) 入口に車いす用スロープを用意します。
東京メトロ南北線「東大前」より徒歩1分
東京メトロ千代田線「根津」より徒歩8分
東京メトロ丸の内線「本郷三丁目」より徒歩12分
参加費 一般1000円/ディペックス・ジャパン正会員500円(当日会場にてお支払いください)
主催 認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン

詳しくはこちらから。


[431]  日本リウマチ友の会 第58回全国大会・平成30年度総会
2018/03/12(月) 16:51:18  返信する 
From:総合管理人 

日本リウマチ友の会 第58回全国大会・平成30年度総会が6月10日(日)鳥取県にて開かれます。
http://www.nrat.or.jp/58taikai.pdf
会場はANAクラウンプラザホテル米子、13:00〜16:30、無料。 大会は会員ではない方でも入場できますので、ぜひおでかけください。

10:00〜12:00の総会は会員のみ参加、事業報告・計画や予算等、会の運営に関する大切な事項が決議されます。

日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです。
http://www.nrat.or.jp/

当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人として、入会をおすすめしています。

[435]  友の会の全国大会が近づいてきました
2018/05/26(土) 18:54:36          
From:総合管理人 

そろそろ会員のみなさんの手元にも、出欠・委任状のハガキと総会議案書が届いていることかと思います。

出席できない方も必ず「委任状」に記入して投函してくださいね、これが出ていないと(議決権の行使が過半数に達しないようなことがあると)決議ができません。

出席される方は当日、総会議案書を持って行くのをお忘れなく。


[434]  友の会の入会は4月がお得です
2018/04/08(日) 16:18:54  返信する 
From:総合管理人 

みなさんは「日本リウマチ友の会」には入会されていますか? 関節リウマチの患者会で、全国に支部があります。
当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人としてはリウマチャーにとってのパスポート的な存在だと思っています。

会の年度は4月からの一年間なので、今のタイミングで入会すると年会費がちょうどいい時期です。もちろん年度途中での入会も可能で、その場合は会誌のバックナンバーが送付されるそうですが、せっかくなので、未入会の方は年度始めの今、入会されてはいかがでしょうか。

「公益法人 日本リウマチ友の会」オフィシャルサイトはこちら→ http://www.nrat.or.jp/
入会案内のページから、パンフレットの郵送が申し込めます。


[433]  青い鳥ハガキの無償配布
2018/04/08(日) 16:16:15  返信する 
From:総合管理人 

今年も始まっています、青い鳥ハガキの無償配布。
申し込み受付期間は4月2日(月)〜5月31日(木)です。

身体障害者手帳の1級または2級、療育手帳の「A」(または1度、2度)の方は、郵便局窓口(代理でもOK)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ20枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の、青い鳥郵便葉書の無償配布↓
http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2018/00_honsha/0316_01.html
でご覧ください。


[430]  リウマチと仕事について
2018/02/17(土) 14:50:16  返信する 
From:よそぷー 

皆さんこんにちは

件名の通り、リウマチと付き合いながらの仕事について質問をさせてください。

私は女性で独身、結婚の予定も一切なし。
生活力なしの年金暮らしの父と同居中で現在リウマチ歴10年、レミケードのジェネリック点滴とリウマトレックスその他色々を服用しています
二ヶ月に一回で、約四万前後の医療費です。
医療費や生活費食費など全て、一切親兄弟に甘えてません。そもそも病気にあまり関心を持たれてません。

現在週四の近所にある会社でパートしてます。事務系で人間関係良好の環境です。
最近父の入院や家にいれるお金で生活が苦しくなってます。
ちなみに一度レミケードを、やめたら再燃したので医療費の削減は厳しいです。

私自身年金の猶予を貰ったりしてて、余裕もなく、親兄弟に頼ることもできません。贅沢もせず細々暮らしてましたが、いよいよ貯金も無くなってきたところで派遣バイトを掛け持ちしてましたが、不安が募るようになりました。

フル勤務をしていたこともありますが、病院に行きにくかったり、多忙で体調を崩すこともあり、人間関係で悩み辞めたこともあって、金のためとはいえ、二の足を踏めずに悩む日々を送っています。

年齢的にはまだ転職も可能なんで、パートをしつつ探してみようと行動を始めましたがやはり不安です。

リウマチは人それぞれ症状が違うのは存じております。参考としてお教えください。
フルタイムで働かれてるかた、どういったご職業をどのような環境で働かれてますか?
体調はどうですか?

胸を張って生きたいのに暗いことばかり考えてしまってそんな自分が嫌になります。
私の周りの人には病気の人もおらず、相談できる相手がいないためここに質問させていただきます。

宜しかったらレスお願い致します。

[432]  Re:リウマチと仕事について
2018/03/16(金) 08:25:25          
From:手縫ねーさん 

リウマチになって以降、仕事をやめたり再就職したりの経験が2回あります。
貯金が減るいっぽうの通帳は持っていても不安でしかたなかったです。
現在は製造業です。月〜金(隔週で土曜日も)。何をしても人より遅いので心苦しい場面もあるし、無理に頑張ると体が疲れます。
続いているのは、仕事が遅いことでブーイングが出ない環境なのと、体力は使わないけど、他の人が嫌がる仕事というものあって、それを担当しながら価値を認めてもらっていると思っているからです。
再就職1回目は一人で探しました。まだ40才。今回は50才。たくさんの人に助けを求めました。
行った順番に紹介すると、普通のハローワーク、役場、難病相談センター、主治医、病院の医療相談室、ハローワークの障害者窓口(ここで、担当者が私の自宅と職場の位置をみながら今の職場をみつけてくれました。)
決め手は徒歩通勤できる距離と、流れ作業じゃなくて一人作業なことでした。


[427]  【確定申告】還付申告はもうできます
2018/02/14(水) 19:34:50  返信する 
From:総合管理人 

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、つまり医療費控除だけならもう申告できるということです。
くわしくは、国税局の平成29年分 確定申告特集 でどうぞ。

今年度は医療費控除が大きく変わりました!

その1.提出書類の簡素化

平成29年分の確定申告から、「医療費控除の明細書」(様式は国税局のサイトにあります)を提出すれば、「医療費の領収書」の提出または提示が不要となりました。
それには条件があって、健康保険組合の発行する「医療費通知」を提出する必要があります。 健康保険組合から郵送されてくる、受診内容がずらずらと並んだあの書類、「医療費のお知らせ」となどの名称であることが多いです。 そう、コレ申告に使えれば便利なのに!と思っていたアレが、いよいよ使えるわけです。

しかし、この「医療費通知」が、電子化されていて書面で発行していない健康保険組合も増えてきています。 残念ながら、自宅で画面を印刷したものではダメだそうです。(1月11日に国税局に確認済み) また、書面で発行されていても、まだ9月分までしか届いていないかもしれません。 この状況で申告したい場合、10〜12月分については「医療費の領収書」
を提出して「医療費控除の明細書」にが記入しなければなりません。 また、交通費等も「医療費控除の明細書」に「その他の医療費」の区分で記入しなければなりません。

その他いろいろと細かい条件がありますので、こちらで詳細をご確認ください。

正直なところ、ちょっと中途半端・・・平成31年分の確定申告までは経過措置として今までどおり「医療費の領収書」を使って申告することも可能ですので、従来の形で準備されているなら、それでいいかと思います。

2.セルフメディケーション税制

平成29年分の確定申告から「セルフメディケーション税制」が追加になりました。これは、「医療費控除」か「セルフメディケーション税制」のどちらか一方を選択して申告できるものです。 一年分を集計してみて、控除額の多くなるほうを選択すればいいと思います。
一定のスイッチOTC医薬品の購入費のみに限り、合計額から12,000円を差し引いた額を88,000円を上限として控除されます。
こちらで詳細をご確認ください。


なお、申告は持ち込みでも郵送でもできます。 どの方法にするとしても 国税局の確定申告書等作成コーナー で入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。
わたしの空中庭園でも こちらのコーナー でリンクなどをご紹介しています。

そんなにたくさんかかってないからと思いこまず、再度チェックしてみましょう。 ご自分だけでなく生計を一にする全員の合計、交通費や市販薬も含めての計算です。(セルフメディケーション税制の場合は一定のスイッチOTC医薬品の購入費のみ)
そして、昨年よりも前の年度の還付を見逃した方も、「還付申告」は確定申告期間とは関係なく、その年の翌年1月1日から5年間提出することができますので、あきらめずに申告しましょう。

[429]  Re: 【確定申告】還付申告はもうできます
2018/02/14(水) 23:17:17          
From:あや丸 

管理人様、お疲れ様です。
いつも耳寄りな情報ありがとうございます!
医療費のお知らせ、使えるようになったんですね!
今まではどうせ使えないしと放置したり、捨ててしまったり。
これからは大事にとっておいたほうがいいですね。


[63]  皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/12(土) 12:44:20  返信する 
From:manonmama 

リウマチ歴3年で現在,リウマトレックス、8ミリ、プレドニゾロン2ミリ。ロキソニン180みり飲んでますがなかなか良くなりません。みぎてくびと頸椎に関節破壊があり、手首はステージ2と診断されました。前の仕事はコールセンターのしごとで、頸椎に病変があることから8時間の労働はきつく転職を考えていますが、事務職の資格はなくどうしたものかと悩んでいます。担当医からは生物製剤をすすめられていますが経済的に無理です。周りに相談するひともいないし皆さんはどう乗り越えたのか教えてほしいです。

[52]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/05/19(水) 02:59:48          
From:maanonmama 

KEIさんお返事いただき有難うございます。KEIさんの
書き込みの内容拝見させていただき、とても勇気がでました。
また長い間苦しんできた症状が和らぎ寛かいの状態を保っていらっしゃるんですね。
同じリウマチ患者として勇気をもらいました。
正直にいえばいままで色んなことがありすぎて
病気に対しては「なんで私だけ」とか「どうせもう直すことはできない」など
かなり捻くれていたとおもいます。
でもこの町にきて生きる希望といったらとてもおおげさなのですが、
この病気で苦しんでいるのは私だけじゃないと改めて思いました。
(全国に70万〜100万人近くのかたがこの病気で苦しんでいるといわれてるのに
自分だけと思うのも変な話ですよね)
仕事は無理をしないで今自分にできる範囲のことを模索しながら
ジックリさがします。(経済的なことを言えば少しでも早いにこしたことはないかと思っていますが)
そして明るいりうまちゃー目指します

[64]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/13(日) 21:57:21          
From:まち 

manonmamaさん、こんにちは。
リウマチ歴10年のまちと申します。

生物製剤のレミケードで治療中です。
生物製剤を使うかどうかで、私も迷いましたが、
使った結果は確かに効果があり、よかったと思っています。

ただ、確かに経済的なことはいつも気になっているのですが、
レミケードのおかげで、仕事も続けられていると思っています。
ちなみに仕事は事務です。

どう乗り越えたのか…という問いにはうまくお答えできませんが、
ネットを通じて、リウマチの方とお付き合いしたり、
いろいろな意見をお聞きしたり、愚痴を言ったりしながら、
いつのまにか、10年経っていましたね。

そして、いつのまにか、いろいろできないこと、
どこか痛いこと、がデフォルト(?)として、
行動するようになっていましたね。(笑)

manonmamaさんも、この掲示板を利用されたり、
リンク集に載ってる方のHPやブログを
覗いてみてはいかがでしょうか。

気候の変化が著しい時期ですので、
どうぞ、お大事にして下さいね。

[65]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/14(月) 21:09:33          
From:KEI 

リウマチ歴20年近いKEIです。

エンブレル治療は、2年半です。
もっと以前から(今の担当医とは異なりますが)、
レミケード・エンブレルは、勧められていましたが、答えを濁していました。

例にもれず、経済的な理由、副作用の心配、…などがありました。
高額療養費制度があると言っても、生物学的製剤は、高すぎですよね。
月に5万くらい?って、それも一生だなんて…
お金持ちの人の治療方法と思いました。

しかし、3年くらい前に、母の勧める民間療法をしばらく試した後、
悪化状態(痛みだけではなく、身体が重い、だるいしんどい状態)に耐えられなくなり、エンブレルの治療を始めました。

担当医に、当初、途中でエンブレルやめるかも知れません、と言ったような気もします。

私の場合、週に2回の注射は、はじめだけだったような気がします。
週1回で、割と早めに、身体は楽になりましたが、
1年のうちに3回も風邪をひき、その風邪がまた治らなくて、
1年のうちの4カ月くらいが、風邪ひき状態で、やっぱり(T_T)な…と思ったのですが、
今では、注射の間隔がのびて、2週に1回から…3週に1回となり、
(風邪も引かず)ほぼカンカイ状態で、治療してとても良かったと思っています。

また、痛み止め薬(名前も忘れてしまいました)、胃腸薬、
プレドニゾロンの服用も中止し、リウマトレックスのみの処方になっています。

ですので、今現在の治療費は、月1万5千円程度に納まっています。(良かったわ)

人それぞれ、状況もちがうので、お仕着せはできませんが、…
元気になってお仕事できるといいですね。いえ、きっとできますよ。

ちなみに私の仕事は、社交ダンスインストラクターです。
生徒さんには、リウマチを隠して仕事しています。

[66]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/15(火) 02:34:28          
From:maanonmama 

まちさんお返事ありがとうございます。
とてもうれしいのと同時に悩んでいるのは
自分だけではないんだなと改めて思いました。
今は月一の診察で多いときには、1万5千円くらい
平均でも1万2千位掛かり、主人の医療費もいれると
5万近くになることから今の状況では高い薬は
考えにくい状況なのです。
今障害者手帳を申請中なのですが、これが通ると
我が家は家族全員ししょうがい者という珍しい家族になるため
息子の将来も考えると貯金もそれなりにしたいし、元気でもいたい。
そのためには無理をしないで仕事を続けていきたいと思い
ハローワークに相談に行き面接の段取りをつけてきました。
今まではリウマチのことかくしてたんですが、病気からも、自分自身からも
逃げてはけないと改めて思い、りリウマチのことも含めてはなしてこようと
おもっています、乱文につき意味不明な点などあったらお許しください

[426]  社交ダンスを続けたいです
2017/11/09(木) 20:10:28          
From:COCO 

リウマチ歴2年半です。発症当時は、リウマトレックス36ミリ、リマチルだけで痛みが治まりましたが、半年前より
再燃し現在はリウマトレックス10ミリ、リマチルでも効かず、いよいよレミケード始めました。2回目点滴終わり、立ち上がりは先ず先ずで今のところかなり楽になってきました。出来れば早くダンスを再開したいです。
KEIさんはお元気にダンスインストラクターをなさっているとの事で、元気頂けました。ヒール履いて膝にも負担があかり再開するにしても不安がありますが、今はダンス出来ないのが、自分のものすごいストレスになっています。

[428]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2018/02/14(水) 23:12:27          
From:あや丸 

こんばんは。お久しぶりです。
しばし仕事と新たな就活でご無沙汰してました。
寒さが厳しいですね。早く春になってほしい!!

manonmamaさん、はじめまして。
リウマチ21年のアラフォー女性です。
リウマトレックスがない時代にリウマチになり、
治療が追いつかないまま全身型の変形と骨破壊まで進みました。
両膝人工関節です。

主にエンブレル+リウマトレックスで治療中ですが、
生物学的製剤の治療費、週2回のフルで使うと負担が大きいですよね。
さらに当時は車の運転もバスにも乗れなかったので、交通費が上乗せに。
さすがに厳しかったので、主治医と相談して、まずは2週に1度から始めることにしました。
それでも体調は劇的に落ち着きました。
体調が落ち着けばできることも増えますし、仕事の幅も広がるかと思います。

私の場合、元が頑固なリウマチで治すのが困難な体質だから、
数値を落ち着かせるまで結果として量を増やすことになりました。
けれど、もしそのまま安定すれば、薬を減らすこともできると聞いています。
痛み止めやステロイドが減らせれば、さらに負担も軽くなります。

事情はあるでしょうし、無理はできないかと思います。
ただ、短期間でも自分に投資すると思って、一度試してみるのもひとつです。
私はエンブレルで痛みが落ち着いたおかげで、正社員ではないですが、
パソコン事務のフルタイムの仕事に就くことができ、車の運転を再開できました。
変形や骨破壊の障害は元には戻りませんが、細々でも仕事を続けていけること、
できることが増えたことで、我慢してきた人生をやり直しています。

長くなれば、良い意味で開き直りや慣れが生まれるし、
障害者でもそれなりに楽しくやっていくすべが自然と身についてきます。
そんな日が一日も早く訪れることを祈ります。
皆さんとおしゃべりしながら乗り越えていきましょう(^-^)


[422]  日本リウマチ友の会 第57回全国大会・平成29年度総会
2017/06/07(水) 18:46:18  返信する 
From:総合管理人 

日時:201年6月11日(日)
場所:ホテルグランヴィア和歌山(和歌山県和歌山市友田町)

【総会】午前10:00〜12:00(会員のみ)

【大会】午後1:00〜4:30(入場無料、友の会会員だけでなく、リウマチ患者、リウマチに関心のある一般の方々なら誰でも参加できます)

医療講演「リウマチ治療の現在(いま) 未来(これから)」
京都大学医学部附属病院 三森経世先生

シンポジウム「リウマチのチーム医療 その2−リハビリテーション」


日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです。

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当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人として、入会をおすすめしています。

[424]  至急ご投函ください!
2017/06/07(水) 21:15:36          
From:総合管理人 

大会の前に10:00〜12:00には総会があり、会員のみ参加できます。 友の会の運営に関する重要事項を決定する場となります。
会員の方には会誌に同封で出欠はがきが届いていることと思いますが、欠席の方も必ず投函が必要です。 なぜなら、このはがきが委任状となるため、それが出されず決議のための人数に満たない場合は決議ができなくなってしまうからです。

まだ投函されていない方は、至急ご投函ください!




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