1月1日の大きな地震に際し、被災されたみなさんに心からお見舞い申し上げます。
SNSに比べてこちらは遅れてしまいましたが、みなさんのご無事を祈っています。 暖は取れていますでしょうか、避難されている方はお薬はありますでしょうか、寒さが厳しい時期なので余計に心配です。

政府広報オンラインの「災害に遭ったとき　生活での心がけ」 https://www.gov-online.go.jp/useful/article/202003/1.html がよくまとまっています。(体調を維持するための注意点・医療の受診と窓口負担・連絡の取り方・心配事の相談先)

また、被災者支援のタグ検索結果も今後の問題解決に役立ちますので、合わせてご覧ください。 https://www.gov-online.go.jp/tag/%E8%A2%AB%E7%81%BD%E8%80%85%E6%94%AF%E6%8F%B4/

[488]  災害に備えて 2024/01/05(金) 16:35:42

From:総合管理人  以下、今までに主にお知らせメール(メルマガ)でくり返しお伝えしてきた「災害に備えて」の再掲です。 １．国土交通省「防災ポータル」 日常からの備え・災害時に必要な情報がまとめられた入り口です↓ https://www.mlit.go.jp/river/bousai/olympic/ 内容やリンク先がかなり多岐にわたるので、あらかじめ下見して自分のいる場所の情報を探しておいたほうがいいと思います。 ２．スマートフォンの防災アプリ NHK ニュース・防災↓ [iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/nhk-%E3%83%8B%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B9-%E9%98%B2%E7%81%BD/id1121104608 [Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.or.nhk.news Yahoo!防災速報↓ [iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/yahoo-%E9%98%B2%E7%81%BD%E9%80%9F%E5%A0%B1/id481914139?platform=iphone [Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.co.yahoo.android.emg 特務機関NERV防災↓ [iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/%E7%89%B9%E5%8B%99%E6%A9%9F%E9%96%A2nerv%E9%98%B2%E7%81%BD/id1472338480 [Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=app.nerv ３．財団法人日本リウマチ財団の災害時リウマチ患者支援 財団法人日本リウマチ財団は災害時リウマチ患者支援を行っています。 http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/saigaijishien/jisshiyoko.html その一環として「災害時リウマチ患者支援 パンフレット・カード」がダウンロードできるようになっています↓ http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/rm430.html また、薬の名前がわからなくなってしまった方のため、「私のお薬は？」という画像を見て思い出すためのページも設けられています。 http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/saigaijiwatashinokusuri_bio.html スマートフォンやカメラ付きの携帯電話をお使いの場合、自分の薬の写真を撮っておくのもいいと思います。 災害時は診察・処方箋の発行が難しくなることが多く、そんなときにはお薬手帳が役立ちます。 最近ではスマートフォンの電子お薬手帳アプリもいろいろと出ていますので、自分の使いやすいものを試してみてはいかがでしょうか。 紙版の手帳と併用可能です。 ４．ＮＨＫ 災害時障害者のためのサイト 大災害が発生した時、支援を要する障害者や 高齢者への情報を掲載、また、日頃からどのように災害に備えればいいか、防災や減災のためのヒントが障害等別・災害別にまとめられています。 障害者手帳を取得していなくても、役に立つと思います。 https://www.nhk.or.jp/heart-net/saigai/ ５．保険証がなくても医療機関等を受診できます 被災で保険証を紛失したり持たずに避難している場合は、次の事項を医療機関等に伝えれば、保険証がなくても保険医療を受けることができます。 １．氏名 ２．生年月日 ３．連絡先（電話番号等） ４．加入している医療保険者が分かる情報（※） （※）被用者保険の場合は事業所名、国民健康保険の場合は住所及び組合名、後期高齢者医療制度の場合は住所 厚生労働省の該当ページ↓ https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_06756.html ６．ヘルプマーク・ヘルプカード 外見から分からなくても援助や配慮を必要としている人が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたマークです。↓ https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/helpmarkforcompany/ ふだんは携帯していなくても、災害時の混乱のなかでは支援が必要なことが普段よりいっそうわかりにくいので、あらかじめヘルプマークを 避難用持ち出し袋に付けておく、ヘルプカードに記入しておくなど、用意しておくといいのではないかと思います。

[489]  救援物資・義援金について 2024/01/05(金) 16:48:31

From:総合管理人  支援は慌てずに落ち着いて、確かな窓口から！ 被災地に個人から直接救援物資を送り付けないようにしてください。 被災された方の手元に届かない、ニーズに合わない、大量の荷物で混乱が起こるといった「第二の災害」となってしまいます。 主要な宅配便でも現在、被災地宛ての荷物の預かりや配達を一時停止しています。 個人からの援助は物資ではなく義援金が良いと思いますが、義援金を送る際にも詐欺に注意。 不確かな募金、口座に振り込んだりされませんように。 ニセ街頭募金、ニセ支援サイト、個別に送られるメールやハガキ、公務員を名乗って、有名な団体名を騙ってなどには応じないようにお気をつけください。 日本赤十字社や県での義援金の受付が始まっています。 [日本赤十字社]被災地全域への寄付(日赤本社開設口座) https://www.jrc.or.jp/contribute/help/20240104/ [日本赤十字社石川県支部]地域を限定しての寄付(日赤支部開設口座) https://www.jrc.or.jp/chapter/ishikawa/about/topics/2024/0104_037195.html [石川県] https://www.pref.ishikawa.lg.jp/suitou/gienkinr0601.html [富山県] https://www.pref.toyama.jp/1200/kensei/kouhou/houdou/2022/20240104-2.html

RA CITYは今日でちょうど20周年を迎えました。 リウマチパンフレットのプロジェクトをきっかけに、2003年7月29日からスタートしたRA CITYは、もう20年にもなりました。
開設時、その前のパンフ製作時に携わった方、ずっと支えてくださった方、20年の間にRA CITYを見つけてくださった方、全ての方々に深く感謝します。 ほんとうにありがとうございます。

この20年間で関節リウマチの治療は確実に進歩してきました。
まずは生物学的製剤の登場、ちょうど20年前の7月に日本で一つ目となったインフリキシマブ(レミケード)が発売されました。
そして、ちょうど10年前の7月にはJAK阻害剤の日本で一つ目となったトファシチニブ(ゼルヤンツ) が発売されました。
また、従来から使われていた抗リウマチ剤も使い方に工夫や改訂があり、メトトレキサートは2011年に上限量が16mg/週までに改定され、現在では第一選択薬になっています。
もちろん治療目標の全体像も変わり、以前は痛いのが当然、なるべく悪化しないようそっと保存的に過ごし、その間に次第に関節は破壊が進 めば障害者手帳を取得して医療費の助成を受けるという流れでしたが、今では積極的な治療で痛みのない状態を保ち、関節破壊を防ぎ、障害にまで至らないことも多くなりました。

それとともに、わたしたちの一番の問題は、常に痛みがあり関節破壊で動けなくなるということから、高額な薬剤をずっと使わなければなら ないのに助成がほとんどない(高額療養費のみ)ということにシフトしました。

以前は慢性関節リウマ多チという病名でしたが、2002年に「慢性」が除かれました。 でも、現実には完治する方法はまだ発見されていませんし、発病のメカニズムも研究途上です。 これからの10年20年、いいえ1年単位での治療の進歩に期待したいです。

20年以内に発病された方、それより前から治療を続けてきた方、千差万別である関節リウマチですが、あなたにとってはどんな20年でしたか？ この機会にお話お聞かせくださればうれしいです。

[483]  Re:🎊20th anniversary🎊 2023/09/07(木) 20:52:27

From:けんけん  RA CITY 管理人様、祝20周年！ 今はサーチすればネットから色々な情報が得られますが、こちらのサイトでは手軽にRAに関してのお役立ち情報が得られるので（しかも信頼できるソースからのものが）、ちょこちょこチェックさせていただいています。 サイト立ち上げから、ここまで情報をまとめ、管理してくださって、ありがとうございます。 私の20年ですが、、、発病当時は寛解を目指して治療してきましたが、残念ながら寛解には持ち込めず。でも、様々な薬を組み合わせたり、量を調整しながら良い日悪い日を繰り返し、そこそこ動ける状態を維持できているようにおもいます。 管理人様や皆様の日々も安定していることを願いつつ、厳しい残暑の中、お身体に気を付けてお過ごしくださいね。 （そうそう、最近アップされたコロナについての管理人様の見解も、興味深く読ませていただきました。ありがとうございました！）

[485]  Re:🎊20th anniversary🎊 2023/09/13(水) 12:08:31

From:かよこ  RA CITY ２０周年、おめでとうございます。 私もリウマチ歴、気がつけば、２７年目を迎え長い間、難治性で苦しんできました。 生物学的製剤もでき、今やっと、全身に効果が見られてきてますが、車椅子生活も１２年以上となっています。まだまだ諦めずに、寛解目指して頑張っています。 当時いた人たちも、それぞれどうされてるんだろうなあと考える日々です。 そんな中、RA CITYは残っていて、凄いなあと感激いたしております。 リウマチの治療の進歩とともに、これからも末長いご活躍、お祈り致しております！

[486]  お礼が遅くなってなってしまってごめんなさい 2023/09/21(木) 16:38:27

From:総合管理人(三毛子)  けんけんさん、 パンフの作成からずっとCITYと一緒に過ごしてくださってありがとうございます。 そう CITYは「まとめ」なんです。 自分がほしいまとめは、みんなにもあったら便利かなと思ったのが出発点。 "the portal site of the rheumatiers, by the rheumatiers, and for the rheumatiers" です。 でも今はSNSの発展とともに、まとまった情報より、その時にその人が必要とする情報が求められる時代になったのだなと思っています。 でもまた、情報を探したくなった時に戻って来てもらえたらいいなとも思っています。 かよこさん、 あの「かよこさん」でしょうか？ ご無沙汰していました。 わたしも、みなさんそれぞれどうされているんだろうなって、常に思っています。 車椅子生活されてるんですね。 ご不便もあろうかと思いますが、それを上回る工夫やパワーで充実した日々を送っていらっしゃるのではないかと想像しています。 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 以前はドラッグフリーでも大丈夫なことを「寛解」と呼んでいたけれどその条件が外れて「寛解」と言われている方も増えていますね。 でも、どこまで楽になったら寛解なのかなあと、すでに破壊された関節を持っていて体力も落ち切っているわたしにはちょっとナゾだったり。 でも、わたしも、そこそこ動ける、おかげさまでそんな感じにまではなりました。 これからも治療の進歩でベクトルは寛解へ向かう、そうあってほしいですね。

日本リウマチ友の会全国大会が9月17日(日)に開催されます。
会場はホテルハマツ(福島県郡山市虎丸町3-18) https://www.hotel-hamatsu.co.jp/ 平安の間です。 会員ではない方でも入場できます。 もちろん無料です。

プログラムは
医療講演１ (10：40〜11：20)
「関節リウマチ治療の進歩と現状、今後の課題」
田中 榮一医師 (東京女子医科大学 膠原病リウマチ科）

医療講演２ (11：30〜12：10)
「リウマチとともに　〜明日も元気に過ごすための骨と筋肉の話〜」
越智 小枝医師 (相馬中央病院 内科)

そして、この医療公演は当日リアルタイム配信される予定です。
9月17日(日) 10：40より https://youtube.com/live/7D-Da-neWqM で見られます。

公益法人日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトは https://www.nrat.or.jp/ です。
当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人として、入会をおすすめしています。

Web展示始まってます
リアル展は東京ビッグサイト(東京国際展示場)で、2023年9月27日(水)〜29日(金)
いずれも入場は無料(事前登録制、受付中)です
https://hcr.or.jp/

国際福祉機器展は、日本初の福祉機器の国際展示会であり、世界でも欧米に次ぐアジア最大規模の福祉機器の展示会に発展しました。
1974年（昭和49年）11月に厚生省（現厚生労働省）と社会福祉法人全国社会福祉協議会の共催により、「社会福祉施設の近代化機器展」として始まって以来、40年以上にわたって、高齢者と障害者の自立と参加を支えることを目的に毎年開催し、最新の保健福祉・介護・リハビリに関する役立つ情報を発信し続けています。

令和４年(2022)分の確定申告の受付期間は2月16日〜3月15日です。
　還付申告だけの場合はそれより前に申告書を提出することができます、つまり医療費控除だけならもう申告できるということです。

一年間の医療費は高額療養費支給制度の利用してもかなりの高額になりますよね。 そこでせめて忘れないでおきたいのが、所得税の確定申告での「医療費控除」による還付申告です。 これは、１年間に負担した医療費を所得から差し引き、それに見合うぶんの税金を戻してもらう事です。 所得税を納めている人なら誰でも申告できます。 自ら申告しなければ自動的に戻ってくるものではありませんから、面倒がらずに申告しましょう。

ご自分だけでなく生計を一にする全員の合計、交通費や市販薬も含めて計算します。 よく10万円超えたらと言われますが、所得が200万円未満の場合は所得金額の5％のを超えた分が基準になります。(セルフメディケーション税制の場合は一定のスイッチＯＴＣ医薬品の購入費のみで12,000円を超える部分の金額)

令和４年分 確定申告特集(国税局)↓
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/shinkoku/tokushu/index.htm
医療費控除を受ける方へ(国税局)↓
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/shinkoku/tokushu/iryouhikoujo.htm

申告は税務署に直接に持ち込んでも、郵送でも、パソコンやスマホを使った e-Taxでもできます。
　2月16日から開設される確定申告会場への入場には、整理券が必要です。 各会場で当日配付されますが、LINEでのオンライン事前発行が便利です。

確定申告会場へ来場をお考えの方へ↓
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/shinkoku/tokushu/nyujo.htm

どの方法にするとしても、確定申告書等作成コーナー(国税局)↓
https://www.keisan.nta.go.jp/kyoutu/ky/sm/top#bsctrl
を使えば計算ミスもなく便利です。 昨年利用した場合は、そのデータを読み込ませれば氏名や口座などが引き継がれて手間も省けます。

そして、昨年よりも前の年度の還付を見逃した方も、「還付申告」は確定申告期間とは関係なく、その年の翌年1月1日から５年間提出することができますので、あきらめずに申告しましょう。

東京都難病相談・支援センター主催のオンライン講演会

　「難病医療講演会 ステロイド治療と妊娠・出産 〜免疫抑制剤など新薬を含めた付き合い方〜」↓
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/lecture/public/detail/lecture_006764.html

　東京都難病相談・支援センター主催で、膠原病の患者さんおよびご家族、支援者の方を対象としたオンライン講演会が開催されます。

　開催日時：2023年1月29日（日）13:30〜15:30
　会場：Zoomによるオンライン講演会（ライブ配信形式）
　申し込み：要申込、先着100名、2023年1月22日(日)締め切り
　参加対象：膠原病の患者さんおよびご家族、支援者の方
　※定員を超過した場合は、都内の方が優先
　参加費用：無料

　講師：村島 温子 先生(国立成育医療研究センター 周産期・母性診療センター　主任副センター長　妊娠と薬情報センター　センター長)
　　　　礒�ｱ 悠子 先生(順天堂大学医学部附属順天堂医院　母性看護専門看護師　助産師)
　問い合わせ・連絡先：東京都難病相談・支援センター　TEL 03-5802-1892 ※月曜日から金曜日（祝祭日は除く）10：00〜17：00

おはようございます(^^)
お久しぶりです。
朝晩の冷え込みが気になる季節の変わり目。
皆様、お変わりないでしょうか？

人気歌手騒動で注目「ヘルプマーク」　配布開始１０年、効用は…？
https://www.sankei.com/article/20221105-OSP3P2HEJZK5BPM5VWAQ4ZAM5Q/

産経新聞のこんな記事を見かけました。
ヘルプマークも10年になるのか?ｽ桙ﾆ時の流れを感じてます。

以前は地元での配布はなく、都会のお仲間からいただいたものを使ってました。
ど田舎でも手に入るようになりましたが、あまり見かけることはないようです。
最近ではデコレーションされたヘルプマークケースとか、キーホルダー、キーチェーン、缶バッジ…いろいろあるんですね☆

主に市外に出る時に使ってますが、まだ恩恵はないかなーと感じます。
確かにマークだけだと何の手助けが必要かわからないから、声をかけにくいというのもあるのかもしれません。

何か部位や必要な手助けの表示があるといいのかなーなんて。
私の場合だと…
「膝に障害があります」とか。
「イスを必要としています」「転倒の際はサポートをお願いします」とか？

書き込めるといいのかな？
「　　　に障害があります」とか。
全身マークの障害のあるところに✕印を直書きするとか？
(私の場合、全身✕印ですが(笑))

ともあれ、普及はやさしさの第一歩。
自然に受け入れられる日が来ることを願ってます。

第49回 国際福祉機器展 H.C.R.2022

うっかりしてお知らせをしそびれました、ごめんなさい💦
東京国際展示場「東京ビッグサイト」でのリアル展は昨日終了してしまいました。
インターネットでのWeb展は11月7日までなので、今からでも間に合います。 入場登録(無料)をすると、閲覧でき、出展社の製品検索や、セミナー等の動画のアーカイブ(10月11日(火)から公開の予定)の視聴が可能です。

国際福祉機器展は日常生活の自立促進のための福祉機器、リハビリテーション機器や介護機器・用品の展示です。 ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用したロボット介護機器まで、福祉機器の今・未来を、みて、さわって、たしかめる3日間！さらに多彩なセミナー、イベントも実施されます。 出展社は342社（Web展のみの出展社を含む）です。
今年も東京ビッグサイトでのリアル展とインターネットでのWeb展の両方で開催となりました。
リアル展：東京国際展示場「東京ビッグサイト」青海展示棟(東京都江東区青海1-2-33) 2022年10月5日(水)〜 7日(金)　10:00〜17:00（7日(金)のみ16:00まで）
Web展：2022年9月5日(月)10:00〜11月7日(月)17:00

入場登録(無料)をすると、閲覧でき、出展社の製品検索や、セミナー等の動画のアーカイブ(10月11日(火)から公開の予定)の視聴が可能です。

国際福祉機器展は日常生活の自立促進のための福祉機器、リハビリテーション機器や介護機器・用品の展示です。 ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用したロボット介護機器まで、福祉機器の今・未来を、みて、さわって、たしかめる3日間！さらに多彩なセミナー、イベントも実施されます。 出展社は342社（Web展のみの出展社を含む）です。
今年も東京ビッグサイトでのリアル展とインターネットでのWeb展の両方で開催となりました。
リアル展：東京国際展示場「東京ビッグサイト」青海展示棟(東京都江東区青海1-2-33) 2022年10月5日(水)〜 7日(金)　10:00〜17:00（7日(金)のみ16:00まで）
Web展：2022年9月5日(月)10:00〜11月7日(月)17:00

大型で猛烈な台風14号に続いて15号、年々日本に来る台風が多くなってきてるようですね。
以前にも投稿している内容ですが、最近台風も多くてますます備えが必要になってきています。 同じ内容は今月のお知らせメール(ニュースレター)にも掲載しました。
お知らせメールのバックナンバーはこちらです。


１．国土交通省「防災ポータル」

　日常からの備え・災害時に必要な情報がまとめられた入り口です↓
https://www.mlit.go.jp/river/bousai/olympic/
　内容やリンク先がかなり多岐にわたるので、あらかじめ下見して自分のいる場所の情報を探しておいたほうがいいと思います。


２．スマートフォンの防災アプリ

NHK ニュース・防災
[iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/nhk-ニュース-防災/id1121104608
[Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.or.nhk.news

Yahoo!防災速報
[iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/yahoo-防災速報/id481914139
[Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.co.yahoo.android.emg

特務機関NERV防災
[iPhone] https://apps.apple.com/jp/app/特務機関nerv防災/id1472338480
[Android] https://play.google.com/store/apps/details?id=app.nerv


３．財団法人日本リウマチ財団の災害時リウマチ患者支援

　財団法人日本リウマチ財団は災害時リウマチ患者支援を行っています。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/saigaijishien/jisshiyoko.html
その一環として「災害時リウマチ患者支援 パンフレット・カード」が
ダウンロードできるようになっています↓
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/rm430.html

　また、薬の名前がわからなくなってしまった方のため、「私のお薬は？」という画像を見て思い出すためのページも設けられています。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/saigaijiwatashinokusuri_bio.html
　スマートフォンやカメラ付きの携帯電話をお使いの場合、自分の薬の写真を撮っておくのもいいと思います。

　災害時は診察・処方箋の発行が難しくなることが多く、そんなときにはお薬手帳が役立ちます。 最近ではスマートフォンの電子お薬手帳アプリもいろいろと出ていますので、自分の使いやすいものを試してみてはいかがでしょうか。


４．ＮＨＫ 災害時障害者のためのサイト

　大災害が発生した時、支援を要する障害者や 高齢者への情報を掲載、また、日頃からどのように災害に備えればいいか、防災や減災のためのヒントが障害等別・災害別にまとめられています。
　障害者手帳を取得していなくても、役に立つと思います。
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/special/saigai/


５．保険証がなくても医療機関等を受診できます

　被災で保険証を紛失したり持ちたずに避難している場合は、次の事項を医療機関等にお伝えれば、保険証がなくても保険医療を受けることができます。
１．氏名
２．生年月日
３．連絡先（電話番号等）
４．加入している医療保険者が分かる情報（※）
（※）被用者保険の場合は事業所名、国民健康保険の場合は住所及び組合名、後期高齢者医療制度の場合は住所

厚生労働省の該当ページ↓
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_06756.html


６．ヘルプマーク・ヘルプカード

　外見から分からなくても援助や配慮を必要としている人が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたマークです。↓
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/helpmarkforcompany/
　ふだんは携帯していなくても、災害時の混乱のなかでは支援が必要なことが普段よりいっそうわかりにくいので、あらかじめヘルプマークを避難用持ち出し袋に付けておく、ヘルプカードに記入しておくなど、用意しておくといいのではないかと思います。

確定申告のスタートをお知らせをしていませんでした。 それまでにもいろいろとニュースやお知らせがあったのに、この掲示板へは書き忘れていました、ごめんなさい。
RA CITYからの情報はSNSがその都度早いです。
Twitter の https://twitter.com/RA_CITY_jp や Facebook の https://www.facebook.com/RA-CITY-165072986959388/ をご覧ください。 いずれもアカウント作成・ログインがなくても読めます。

Facebookには、関節リウマチの患者本人専用の非公開グループ「リウマチャーズ」 https://www.facebook.com/groups/560797707369259/ もあります。 こちらに参加するにはアカウント作成・ログインが必要です。