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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[422]  日本リウマチ友の会 第57回全国大会・平成29年度総会
2017/06/07(水) 18:46:18  返信する 
From:総合管理人 

日時:201年6月11日(日)
場所:ホテルグランヴィア和歌山(和歌山県和歌山市友田町)

【総会】午前10:00〜12:00(会員のみ)

【大会】午後1:00〜4:30(入場無料、友の会会員だけでなく、リウマチ患者、リウマチに関心のある一般の方々なら誰でも参加できます)

医療講演「リウマチ治療の現在(いま) 未来(これから)」
京都大学医学部附属病院 三森経世先生

シンポジウム「リウマチのチーム医療 その2−リハビリテーション」


日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです。

-------------------------------------------------
当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人として、入会をおすすめしています。

[424]  至急ご投函ください!
2017/06/07(水) 21:15:36          
From:総合管理人 

大会の前に10:00〜12:00には総会があり、会員のみ参加できます。 友の会の運営に関する重要事項を決定する場となります。
会員の方には会誌に同封で出欠はがきが届いていることと思いますが、欠席の方も必ず投函が必要です。 なぜなら、このはがきが委任状となるため、それが出されず決議のための人数に満たない場合は決議ができなくなってしまうからです。

まだ投函されていない方は、至急ご投函ください!


[423]  日本リウマチ財団 リウマチ月間講演会
2017/06/07(水) 18:54:01  返信する 
From:総合管理人 

日時:201年6月11日(日) 11:30開場、12:00〜15:30
場所:丸ビルホール(東京都千代田区丸の内2-4-1 丸ビル7F)

入場無料、申込不要、どなたでも参加できます。

【第1部】式典
【第2部】パネルディスカッション「リウマチ性疾患の征圧に向けて」
【第3部】30周年記念講演会「難病治療に大改革をもたらした生物学的製剤」
【第4部】市民公開講座「新しい時代を迎えたリウマチ性疾患のトータルケア」

公益財団法人日本リウマチ財団のオフィシャルサイトはこちらです。


[415]  初参加です
2017/05/12(金) 14:19:03  返信する 
From:さっちゃん 

今月のオレンシアを、現在点滴中です🙋
ゴールデンウィークの絡みで、一週間伸びてしまい、今週の前半は、痛みに耐えていました(>_<)
今年で、リウマチ歴19年目を向かえても、痛みにはなれず、悔しいやら情けないやら、そんな日々。
ボチボチやってくしかないってわかってるけど、将来の事、親の介護と不安要素、盛りだくさん。
皆さんは、どう気持ちを保ってますか?

[418]  Re:初参加です
2017/05/14(日) 09:18:59          
From:あや丸 

さっちゃんさん、はじめまして(^_^)
忘れた頃にこちらにお邪魔しているリウマチ歴20年のアラフォー女性です。

最初の2年で全身型の変形と骨破壊が進み、両ひざが人工関節です。
エンブレルの自己注射+リウマトレックス+プレドニゾロンで治療中。
季節や天気の変わり目に痛みやこわばりが出ますが、数値は落ち着いています。
(年季の入ったHPもやってるのでお気軽に遊びにどうぞ(*^_^*))

私も親の介護や自分の将来のことを考えるお年頃(笑)
といっても、物理的には障害者で大したことができません(^^ゞ
とりあえず知識だけでもと、最近、役所から介護関係の資料をもらったり、
おひとりさまの老後(懐かしい響きですね(笑))情報をネットなどで調べたり。
備えあればうれしいな♪くらいで準備を進めています(笑)

私の場合、考えてすぐ答えが出ないことは無理に考えないようにしてます。
できないことを考えるより、まず今できることやしなければならないことを優先。
あとは「ま、いいか」「なるようになるさ」くらいに考えています。

問題や不安要素は巻物を広げるくらいたくさんあります(笑)
ただ、20年やってきて、医療が進歩したり、制度が変わったり、技術が進歩したりで、
気が付いたら解決していたということもたくさんありました(車の運転然り)。
なので、あまり深刻に考えすぎず(逆にストレスで関節が痛むので(汗))、
今を楽しんで生きることを考えています(^―^)

[421]  参考のひとつになれば嬉しいです。
2017/06/03(土) 01:10:34          
From:手縫ねーさん 

さっちゃん、あや丸さん、こんにちは(^0^)/”” 
挨拶だけは元気いいんですよ。普段は疲れやすくて声も小さくてねー。考え始めると、くよくよと長く考えてしまいます。

でも同じく介護に思案している人や、趣味の仲間、それからリウマチのオフ会で交流すると、これといった解決策がでたわけじゃないのに気持ちが軽くなることが多いです。


[412]  内科と整形外科。
2017/03/15(水) 17:20:31  返信する 
From:あや丸 

こんにちは(*^-^*)
しばらくご無沙汰している間にもう3月・・・
そろそろ冬と春の境目、体調はいかがでしょうか?

通院先でリウマチ内科が始まったと聞きました。
一時、医師不足で無くなったのですが、
新たな医師が着任したそうです。

今までは整形外科にリウマチ専門医がいたので、
何も考えずに整形外科に通ってました。
最近、その専門医が亡くなり、
整形外科で診察を引き継ぎ、現在も整形外科に通ってます。

希望があれば、リウマチ内科を紹介すると言われましたが、
(今の主治医はどちらでもいいよとのこと)
私は関節の腫れや痛み、骨破壊が主な症状。
今後、膝人工関節の再手術等もあり、内科的な異常が見られないので、
引き続き整形外科にお世話になろうと思っています。

ただ、現在の医療では、内科と整形外科、どちらが主流になってるんでしょうか?
本当のところ、どちらに通うのが良いのか、よくわかりません。
皆様はどちらに通ってますか?
治療方針などに違いが出たりするものでしょうか?
ぜひアドバイスをお願いしますm(__)m

[419]  Re:内科と整形外科。
2017/05/15(月) 11:02:32          
From:白鳥 

こんにちは、私は、リウマチ歴17年の女です〜。
以前からこちらのサイトで、勉強させていただいています。
いつも、ありがとうございます。

さて、あや丸さんのお話ですが、まずは、整形でも、内科でも、先生方が連携して診てくださる病院がベストなのではないかと思います。
(膠原病の専門医の先生方は、足りていないのが現状だから・・・
贅沢な話かもしれませんが・・・)

私は、15年位、整形のリウマチ専門医の先生が主治医で、途中、
内科の先生に紹介されて、重複して診ていただいた時期もありますが、
今は、内科の先生が主治医です。

それは、途中から、リウマチ以外の膠原病にもなってしまったからです。
そうなると、内科的な治療が必要な時もあり、・・・、内科になった
訳です。
(自分から選んだ訳ではないのです・・・)

内科が必要な理由は、関節以外の臓器も診ていただく必要があった事。
そして、治療に、ステロイドや免疫抑制剤を使うため、副作用対策が
必要なため。(生物製剤も使ったことがあります)

副作用だけでなく、アレルギーなどを見極めて、薬のさじ加減が・・・
必要だったため・・・です。(血中濃度を測ったりとかね・・・)
だから、今は、「膠原病内科」にかかっています。

自分が選んだ訳ではなく、結果的にこのようになっています。
返信になっているか?どうか?わかりませんが、自分の体験談・・・
という事で、・・・。よろしくお願いします。




[420]  Re:内科と整形外科。
2017/05/16(火) 23:07:59          
From:あや丸 

白鳥さん、貴重な体験談、ありがとうございます(*^-^*)
膠原病にはいろんな症状が出ますし、内科のサポートも大事になりますね。

私もエンブレルを使ってますが、今のところ副作用はなく、
内科の縁がないまま今に至っています。
副作用の検査も3ヶ月に1度で大きな変動がないので、
今の主治医もどちらということは特に言ってませんでした。

必要に応じて整形と内科の連携を計っていくのが良いのかもしれませんね。
整形と内科、連携はとれているようなので、
内科は必要なタイミングで受診してみようと思います。


[414]  NHKきょうの健康
2017/05/12(金) 13:54:30  返信する 
From:総合管理人 

NHKきょうの健康で、関節リウマチの特集があります。
『患者調査でみる! 関節リウマチ徹底対策』
Eテレ 5月15日(月)〜18日(木) 20:30〜20:45、再放送 13:35〜13:50

なお、1回目の分は「先どり」としては、前の週の金・土にもNHK総合で放送されます。

詳しくは NHKきょうの健康 のページをご覧ください。

[417]  Re:NHKきょうの健康
2017/05/14(日) 08:52:54          
From:あや丸 

患者目線のリウマチ事情が見られそうですね!
気になります。


[413]  青い鳥ハガキ
2017/04/04(火) 18:45:04  返信する 
From:総合管理人 

今年も始まりました、青い鳥ハガキの無償配布。
身体障害者手帳の1級または2級、療育手帳の「A」(または1度、2度)の人は、郵便局窓口(代理でもOK)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ20枚が無料で受け取れます。

申し込み受付期間が4月3日(月)〜7月11日(火)と、今年は長くなっています(^^)
そして、額面は62円となります。 これは6月1日の改定に合わせてということですね。

詳しくは、日本郵便の 青い鳥郵便葉書無償配布 でご覧ください。

[416]  Re:青い鳥ハガキ
2017/05/14(日) 08:51:05          
From:あや丸 

管理人様、いつも情報ありがとうございます(*^_^*)
私も申し込みをしてきましたが、忘れかけていました(笑)
そろそろ1ヵ月・・・もう届いてもよさそうな気が。
確認してみなければ。


[407]  リウマチ治療の中止はキツい
2017/02/26(日) 09:34:07  返信する 
From:まぁチャン 

MTXでリウマチ治療と以前に縦隔腫瘍で手術後の経過観察で大学病院の膠原病内科にかかっていたところ、血液検査でsIL-2rとLDHが上昇し始め、縦隔腫瘍のフォローアップで撮影した胸部CTでリンパ節の腫れが見つかり、MTX中止、直ぐに血液内科へ紹介下さり、色々検査していき、先日、胃の裏側(膵臓に巻きつくように腫れた)リンパ節の摘出を受けました。
MTXを中止して3カ月、診断下される時より、症状の悪化が早く感じられます。
倦怠感も激しく、朝起きあがるのもツラいです。
もっと、落ち込むようなことが、血液内科の主治医より言われました。
1)悪性リンパ腫と確定がつく(リンパ腫の治療でリウマチが治るかも知れない)
2)何とも無かった(膠原病内科の先生がリウマチ治療で何を使うか難儀する)
3)ほとんど悪性リンパ腫と変わらないが確定されないまま、悪性リンパ腫と同じ治療が必要

1)、2)は納得出来るけれども、3)はがんじゃないのにがん治療をしないといけないとのこと。
がん治療だと、長期的に医療費の増大、収入の激減が考えられるが、生命保険に付けた医療特約で診断時に一時金と入院の際は、入院日額の倍額が出るので、何とかなるさと思ってますが、3)だと一時金が出ないOrz
結果はまだ出てませんが、LDHは2000近く、sIL-2rは1万近くまで上がっています。
逆に白血球は2000を切っていて、感染症に注意するように言われてます。
肝機能も低下しており、MTXが引き金となって悪性リンパ腫が発症した可能性が十分に考えられると血液内科の主治医から言われました。
MTX開始前にも、副作用として、説明は受けて同意書にもサインしたので、覚悟はしてますが、悪性リンパ腫もどきだったら不安です。

[411]  Re:リウマチ治療の中止はキツい
2017/03/15(水) 17:02:39          
From:あや丸 

はじめまして。
エンブレルとリウマトレックスを併用で治療をしている40代です。

リウマトレックスは20年近く服用してきました。
ガン治療も使われている薬との説明を受けていましたが、
その薬がリンパ腫を引き起こすものという認識がなかったです。

一時の副作用からリウマトレックスを中止しましたが、
MMP-3が1500になったあたりで、さすがに痛みで歩けなくなりました。
お薬の中止は症状がどっと出てしんどいですよね。

リンパ腫の治療優先でお薬を調整されているかと思いますが、
現在は薬の種類も増えています。
主治医に症状を緩和できる薬のご相談をされてみてはいかがでしょうか?

また、治療費については「限度額認定証」を申請しておくことで、
窓口での支払いの負担を軽減することができます。
内科的もしくは身体的障害を抱えておられるようでしたら、
身体障害者手帳の申請により医療費の補助を受けられる場合もあります。

治療は体的、心的、経済的、さまざまな負担との戦いですよね。
少しでも負担が軽くなることを祈っています。


[404]  【確定申告】還付申告はもうできます
2017/02/07(火) 23:34:45  返信する 
From:総合管理人 

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、
つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは平成28年分 確定申告特集でどうぞ。

電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための手続きが、すこし面倒かも(^^;ゞ
郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。

[405]  お知らせありがとうございます。
2017/02/24(金) 09:05:30          
From:たわしさん 

管理人様、おはようございます。
医療費控除についてですが、来年度から薬局での購入分が合算できなくなるそうです。
昨年末のテレビでチラッと見たまま詳しく調べていなくて申し訳ないのですが、
今年の1月分から、薬局で医療費控除対象のマークが付いている薬は世帯合計で3万円を超えた分が控除になるということだったと思います。
医療機関での分は変わらず10万円を超えた分が控除になるそうです。
移行期間で、同じ薬でもマークの付いていない薬も混ざると言っていたように記憶しています。
今年になってから、まだドラッグストアで薬を買う用事がなく、目で見て確認していない情報ですみません。

[406]  「セルフメディケーション税制」
2017/02/25(土) 02:38:28          
From:総合管理人 

まず最初に、従来の「医療費控除」は何も変わらずそのまま継続されます。市販薬の合算も今までどおりなので大丈夫です(^^)

2017年分から追加になる「セルフメディケーション税制」は、一定のスイッチOTC医薬品の購入費のみに限っての合計額から1万2千円を差し引いた額を8万8千円を上限として控除します。

合算ができなくなるというわけではなく、「セルフメディケーション税制」または「医療費控除」のどちらか一方しか選択できないということです。

確定申告するときに、一年間の集計してみてどちらがお得か考えれば間に合うので、いずれにしても全ての領収書を保管しておけばOKです。

くわしくは、厚生労働省のセルフメディケーション税制(医療費控除の特例)についてをご覧ください。

[409]  Re:【確定申告】還付申告はもうできます
2017/03/01(水) 06:51:59          
From:あや丸 

情報、ありがとうございます。
新たに処方せんなしでも市販で購入できるようになった薬についての税制なのですね。
知らなかったです。
ちょっと複雑になりますね(^_^;

[410]  Re:【確定申告】還付申告はもうできます
2017/03/06(月) 23:44:29          
From:たわしさん 

詳しく解説してくださり、ありがとうございました。


[398]  インフルエンザ予防接種
2016/10/19(水) 06:54:48  返信する 
From:あや丸 

ご無沙汰しています(^ー^)
そろそろ季節の変わり目、皆様、体調は大丈夫でしょうか?

今年もこんな季節になり、かかりつけ病院に予約を入れました。
すると、いつもは11月に入ってから接種と言われていたのに、
今年は早めに来るように言われました。

何でだろう?
流行が早まった年もあったし、そのせいなのかなぁ?
念のためかかりつけ医に確認してもらいましたが、
10月中で良いそうです。

エンブレルを1度休んで間を空けてから〜と
リウマチの主治医の指示があるので、
いつ受けるか、ちょっと迷ってしまいました。
間をとって10月末に受けてこようかな(笑)

皆様はどうしていますか?

昨夜はちょっと油断して毛布1枚で寝ていたら、
今朝、肩肘の激痛で目が覚めました。
もう1枚かけて二度寝したら、復活しました。
RAももうすぐ20年・・・相変わらずの敏感肌です(笑)
皆様もご自愛くださいませ(^ー^)

[399]  Re:インフルエンザ予防接種
2016/10/20(木) 09:44:25          
From:真理子 

あや丸さん、お久しぶりです。
私も、今、あちこち痛いですよー、季節の変わり目は苦手ですね。

インフルエンザ予防接種、私は、先週、1回目を打ちましたよ。
11月中頃に2回目をします。
毎年、こんな感じです。

無事に年末を迎えたいですね、あや丸さんも、お大事に。

[400]  Re:インフルエンザ予防接種
2016/10/21(金) 06:56:01          
From:あや丸 

> 真理子さん
お久しぶりです^^
真理子さんは2回受けているんですね。

私は特に指示がなかったので1回で済ませています。
11月頭頃に受けるので、11/5(土)にと思っていたら、
今年は早くもお呼びがかかってしまって(笑)

何か今年ならではの事情があるのかな?なんて。
ともあれ、乾燥の季節、風邪も併せて気を付けなければ・・・ですね。
真理子さんもおだいじにしてくださいね(^ー^)

[401]  Re:インフルエンザ予防接種
2016/10/21(金) 21:19:40          
From:けろまま 

こんばんは
季節の変わり目、北国は初雪が降るような寒さが
急にやってきて、身体も対応できてません(苦笑)

インフルエンザの予防接種ですが
私は逆に10月だと早いかもと言われて
(最近、春先まで流行ったりするからと言われました)
結局、次回の診察(12月)に接種することになりました

最近、流行る時期の幅が広がってる感じなので
接種時期の設定も難しいんでしょうかね??

これから嫌な季節ですが、なんとか乗り切りたいですね

[402]  Re:インフルエンザ予防接種
2016/10/22(土) 14:26:40          
From:あや丸 

>けろままさん
こんにちは!
そろそろ紅葉・・・と思いきや、早くも積雪の便り。
油断していたら、あっという間に一年が駆け抜けていきそうです(笑)

けろままさんは12月ですか〜。
なかなかその年の傾向が読めなくて困ってしまいますね。
春先まで〜って思うと、11月以降でないと・・・と思うんですが(^_^;

最近、熱中症とインフルエンザの予防警告が表示される、
デジタル温度湿度計を買いました。
気温が上がってくると熱中症、湿度が下がってくるとインフルエンザ注意マークが。
目安にしています。

[403]  Re:インフルエンザ予防接種
2016/11/01(火) 13:26:19          
From:三毛子 

ワクチンの効果がもっと長ければ迷わないのにな、といつも思います。 でも、実はインフルエンザも一年中蔓延しているそうなので、あまり真剣に悩んでみて仕方ないのかも?

ところで、こんなニュースを見かけました
ワクチン接種、ヒトは午前中が効果的? マウスから推察
(肝心な部分はログインしないと見られませんが)

過去にも
インフルエンザ予防接種は午前中にした方が効果大
という別の記事がありました。

午前中出かけるの自体が、しんどいんですけれどね(^^;


[397]  第5回札幌リウマチ市民公開講座
2016/09/12(月) 22:57:03  返信する 
From:けろまま 

北海道リウマチ実地医会主催の
 第5回札幌リウマチ市民公開講座 が開催されます。

日時:2016年9月24日(土)13:30〜17:00
場所:札幌市医師会館 5階大ホール・東ホール・西ホール
   (札幌市中央区大通西19丁目)

申し込み不要、入場無料ですが、定員250名です。

詳しいプログラム内容は、以下をご参考に
日本リウマチ財団患者さん向け講演会のページ
 →http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/event/20160924sapporo.html




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