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ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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[63]  皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/12(土) 12:44:20 
From:manonmama 

リウマチ歴3年で現在,リウマトレックス、8ミリ、プレドニゾロン2ミリ。ロキソニン180みり飲んでますがなかなか良くなりません。みぎてくびと頸椎に関節破壊があり、手首はステージ2と診断されました。前の仕事はコールセンターのしごとで、頸椎に病変があることから8時間の労働はきつく転職を考えていますが、事務職の資格はなくどうしたものかと悩んでいます。担当医からは生物製剤をすすめられていますが経済的に無理です。周りに相談するひともいないし皆さんはどう乗り越えたのか教えてほしいです。

[52]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/05/19(水) 02:59:48
From:maanonmama 

KEIさんお返事いただき有難うございます。KEIさんの
書き込みの内容拝見させていただき、とても勇気がでました。
また長い間苦しんできた症状が和らぎ寛かいの状態を保っていらっしゃるんですね。
同じリウマチ患者として勇気をもらいました。
正直にいえばいままで色んなことがありすぎて
病気に対しては「なんで私だけ」とか「どうせもう直すことはできない」など
かなり捻くれていたとおもいます。
でもこの町にきて生きる希望といったらとてもおおげさなのですが、
この病気で苦しんでいるのは私だけじゃないと改めて思いました。
(全国に70万〜100万人近くのかたがこの病気で苦しんでいるといわれてるのに
自分だけと思うのも変な話ですよね)
仕事は無理をしないで今自分にできる範囲のことを模索しながら
ジックリさがします。(経済的なことを言えば少しでも早いにこしたことはないかと思っていますが)
そして明るいりうまちゃー目指します

[64]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/13(日) 21:57:21
From:まち 

manonmamaさん、こんにちは。
リウマチ歴10年のまちと申します。

生物製剤のレミケードで治療中です。
生物製剤を使うかどうかで、私も迷いましたが、
使った結果は確かに効果があり、よかったと思っています。

ただ、確かに経済的なことはいつも気になっているのですが、
レミケードのおかげで、仕事も続けられていると思っています。
ちなみに仕事は事務です。

どう乗り越えたのか…という問いにはうまくお答えできませんが、
ネットを通じて、リウマチの方とお付き合いしたり、
いろいろな意見をお聞きしたり、愚痴を言ったりしながら、
いつのまにか、10年経っていましたね。

そして、いつのまにか、いろいろできないこと、
どこか痛いこと、がデフォルト(?)として、
行動するようになっていましたね。(笑)

manonmamaさんも、この掲示板を利用されたり、
リンク集に載ってる方のHPやブログを
覗いてみてはいかがでしょうか。

気候の変化が著しい時期ですので、
どうぞ、お大事にして下さいね。

[65]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/14(月) 21:09:33
From:KEI 

リウマチ歴20年近いKEIです。

エンブレル治療は、2年半です。
もっと以前から(今の担当医とは異なりますが)、
レミケード・エンブレルは、勧められていましたが、答えを濁していました。

例にもれず、経済的な理由、副作用の心配、…などがありました。
高額療養費制度があると言っても、生物学的製剤は、高すぎですよね。
月に5万くらい?って、それも一生だなんて…
お金持ちの人の治療方法と思いました。

しかし、3年くらい前に、母の勧める民間療法をしばらく試した後、
悪化状態(痛みだけではなく、身体が重い、だるいしんどい状態)に耐えられなくなり、エンブレルの治療を始めました。

担当医に、当初、途中でエンブレルやめるかも知れません、と言ったような気もします。

私の場合、週に2回の注射は、はじめだけだったような気がします。
週1回で、割と早めに、身体は楽になりましたが、
1年のうちに3回も風邪をひき、その風邪がまた治らなくて、
1年のうちの4カ月くらいが、風邪ひき状態で、やっぱり(T_T)な…と思ったのですが、
今では、注射の間隔がのびて、2週に1回から…3週に1回となり、
(風邪も引かず)ほぼカンカイ状態で、治療してとても良かったと思っています。

また、痛み止め薬(名前も忘れてしまいました)、胃腸薬、
プレドニゾロンの服用も中止し、リウマトレックスのみの処方になっています。

ですので、今現在の治療費は、月1万5千円程度に納まっています。(良かったわ)

人それぞれ、状況もちがうので、お仕着せはできませんが、…
元気になってお仕事できるといいですね。いえ、きっとできますよ。

ちなみに私の仕事は、社交ダンスインストラクターです。
生徒さんには、リウマチを隠して仕事しています。

[66]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/15(火) 02:34:28
From:maanonmama 

まちさんお返事ありがとうございます。
とてもうれしいのと同時に悩んでいるのは
自分だけではないんだなと改めて思いました。
今は月一の診察で多いときには、1万5千円くらい
平均でも1万2千位掛かり、主人の医療費もいれると
5万近くになることから今の状況では高い薬は
考えにくい状況なのです。
今障害者手帳を申請中なのですが、これが通ると
我が家は家族全員ししょうがい者という珍しい家族になるため
息子の将来も考えると貯金もそれなりにしたいし、元気でもいたい。
そのためには無理をしないで仕事を続けていきたいと思い
ハローワークに相談に行き面接の段取りをつけてきました。
今まではリウマチのことかくしてたんですが、病気からも、自分自身からも
逃げてはけないと改めて思い、りリウマチのことも含めてはなしてこようと
おもっています、乱文につき意味不明な点などあったらお許しください

[426]  社交ダンスを続けたいです
2017/11/09(木) 20:10:28
From:COCO 

リウマチ歴2年半です。発症当時は、リウマトレックス36ミリ、リマチルだけで痛みが治まりましたが、半年前より
再燃し現在はリウマトレックス10ミリ、リマチルでも効かず、いよいよレミケード始めました。2回目点滴終わり、立ち上がりは先ず先ずで今のところかなり楽になってきました。出来れば早くダンスを再開したいです。
KEIさんはお元気にダンスインストラクターをなさっているとの事で、元気頂けました。ヒール履いて膝にも負担があかり再開するにしても不安がありますが、今はダンス出来ないのが、自分のものすごいストレスになっています。

[428]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2018/02/14(水) 23:12:27
From:あや丸 

こんばんは。お久しぶりです。
しばし仕事と新たな就活でご無沙汰してました。
寒さが厳しいですね。早く春になってほしい!!

manonmamaさん、はじめまして。
リウマチ21年のアラフォー女性です。
リウマトレックスがない時代にリウマチになり、
治療が追いつかないまま全身型の変形と骨破壊まで進みました。
両膝人工関節です。

主にエンブレル+リウマトレックスで治療中ですが、
生物学的製剤の治療費、週2回のフルで使うと負担が大きいですよね。
さらに当時は車の運転もバスにも乗れなかったので、交通費が上乗せに。
さすがに厳しかったので、主治医と相談して、まずは2週に1度から始めることにしました。
それでも体調は劇的に落ち着きました。
体調が落ち着けばできることも増えますし、仕事の幅も広がるかと思います。

私の場合、元が頑固なリウマチで治すのが困難な体質だから、
数値を落ち着かせるまで結果として量を増やすことになりました。
けれど、もしそのまま安定すれば、薬を減らすこともできると聞いています。
痛み止めやステロイドが減らせれば、さらに負担も軽くなります。

事情はあるでしょうし、無理はできないかと思います。
ただ、短期間でも自分に投資すると思って、一度試してみるのもひとつです。
私はエンブレルで痛みが落ち着いたおかげで、正社員ではないですが、
パソコン事務のフルタイムの仕事に就くことができ、車の運転を再開できました。
変形や骨破壊の障害は元には戻りませんが、細々でも仕事を続けていけること、
できることが増えたことで、我慢してきた人生をやり直しています。

長くなれば、良い意味で開き直りや慣れが生まれるし、
障害者でもそれなりに楽しくやっていくすべが自然と身についてきます。
そんな日が一日も早く訪れることを祈ります。
皆さんとおしゃべりしながら乗り越えていきましょう(^-^)




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