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[90]  正直驚いてます
2010/07/31(土) 14:24:22 
From:manonmama 

以前障害者手帳申請中と投稿しました、manonmamaです。お願いします。
申請中の手帳ができたんですが、内容にびっくりです。主治医からはたぶん4級位だよといわれ(私の主治医はリウマチ指導医なので色んな症例を見てきただろうし、私自身も税金やその他の優遇が少しうけられればいいかな?と思い申請をした訳なんですが)何と1種1級ということで手帳が来ました。
役所の担当が主治医と話し合った結果、もしくは色んな審査の結果こうなったのでしょうが、私の障害と言えば右手首のステージ2の関節破壊による稼働域制限(ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません)
左肘の稼働域制限(曲がったまま伸びませんが手術はしてません)
両足首の骨委縮、(10分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き)第一頸椎の骨破壊位で
見た目すごく軽い障害者なんです。というか本人はそう思ってます。
体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、息子に救助されたり、ペットボトルの蓋が開けられなくなった、などなどという生活のエピソードを伝えたりしたからなのか???
医療費の助成が受けられるために今までは到底無理だと考えていた生物製剤も体に合えば使用できるようになったのはとてもうれしいんですが、自分では車いすの生活をしてるわけではないし、重篤な内部障害があるわけではないので
これでいいのか?と考えてしまいます。確かに症状が今よりも軽くなれば手帳の返還はできるんでしょうが・・・・・
悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが
家族にはとりあえず今の状況よりも少しでも良くなるように考えるべきだし、神様やドクター、役所の人はそのチャンスをくれたんだから、あまり考え込むな。
主治医の先生におまえは嘘を言ったわけではないし先生なりにおまえのこと考えて役場の人と話し、その結果がこうなんだからとはげましてくれましたが、皆さんや周りの方で私と似た経験をおもちのかた居ますか?
皆さんだとどう受け止めますか?

[91]  Re:正直驚いてます
2010/08/08(日) 09:33:30
From:偕子 

manomamaさん
あなたの症状を見ていると1種1級、それでいいと思います。

> 私の障害と言えば右手首のステージ2の関節破壊による稼働域制限(ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません)
> 左肘の稼働域制限(曲がったまま伸びませんが手術はしてません)
> 両足首の骨委縮、(10分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き)第一頸椎の骨破壊位で
> 体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、

これだけご不自由されているのですから、高価といわれている生物製剤を使って
早く本格的治療に入られるのが一番と思います。

私は2種3級ですが自分のことはできますし杖を使って歩くこともできます。
リウマチ初期の方が高価な薬だからと生物製剤を躊躇しておられるのを見ると
とても残念です。
1種1級を頂けたのですから最高の治療を受けて下さい。

> 悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが

そんなことはありませんが生物製剤は長く使うものですから、少し良くなられても
障害者手帳を返すなどしないで、お薬を受け続けて元気になられてください。

[92]  Re:正直驚いてます
2010/08/08(日) 10:58:18
From:manonmama 

暖かいお返事有難うございます。
障害の級は専門家でないにもかかわず、
自分の浅い知識の範囲で勝手に手術もしていないのにいいのかと自分の浅い知識の範囲で悩んでいました。
贅沢な悩みなのかもしれないし、
家族以外の方に肯定してほしかったのかも知れません。
私の手帳は無期限というか、更新の時期が書いていないため
症状がよくなったらその時に改めて考えてみます。
まずは主治医に次回の診察でサイトカイン阻害薬等相談してみます。




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