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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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[18]  相談にのって下さい。
2009/12/28(月) 18:30:48 
From:sakura 

私は、リウマチになり4年になります。

今まで、薬はリウマトレックスと痛み止めを使用してきました。
痛いけれど仕事も社員で続けてます。

CRP値は 4年前が一番酷く 痛くなって2週間ぐらいで9.0→リウマトレックス使用して4.5→2.6 
その後1.3から1.8位で上下し、たまに1をきります。
今は1.6位です。

痛みと疲れ、仕事先が今年八月から変わり、11月末ごろよりとても忙しく休憩も取れない日が多くお昼も4時から6時位に
10分位で食べる。また食べない日もあり、健康な方には何とかなることかも知れませんが、ぐったりする日々が続いています。

主治医に相談すると
生物製剤を使用してみては、(一年前くらいから進められていましたが、体に強い薬を入れることに不安があり考えていました)
使用に当たって大学病院を紹介されました。
今度関節超音波を受けます。
その後生物製剤を使用するための検査をする予定です。
ただ、パンフレットは頂きましたが今は4種類から選べるようですが、どのように選べばいいんでしょうか?
体に合えばその薬でいいのですが。
医師にどれがいいですか?希望はありますか?と聞かれどうしたらいいか分からず
パンフレットを頂きましたが難しいですし
不安です。

仕事については、主治医より診断書を頂きましたが、仕事場が忙しいのと、
どのようにしたいか伝える事の難しさを感じています。
具合が悪くても急に休んでは迷惑がかかるとおもい、無理をする日々が続いています。

身近に関節リウマチの方もいなく、今までは閲覧をたまにするだけでした。
パソコンが得意ではない事と痛みで長くパソコンを操作できないからです。
どうか相談にのってください。よろしくお願いします。

[20]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/01(金) 18:11:47
From:あや丸 

リウマチ暦13年、30代の女性です。
リウマチ治療とお仕事の両立、お疲れ様です。
痛い、だるいを抱えながらお忙しいお仕事に追われる日々、
心身ともに大きな負担を感じておられるかもしれませんね。

私はエンブレル(リウマトレックスを併用)を使い始めて1年半ほどになります。
当時はエンブレルとレミケードの2種類が主流でした。
私個人として選ぶ基準としたのは、安全性と通院に関する負担。
動物細胞を元に作られたレミケードに対し、
人細胞を元にしたエンブレルの安全性から、主治医にエンブレルを薦められました。
また、点滴通院が必要なレミケードに対し、
自己注射を覚えれば通院回数を減らせるという情報を得たのも選ぶきっかけになりました。

以前、NHK教育テレビの特集でも話題になってましたが、
薬は体に合うものを探すことがまず第一のようです。
あとは治療の進め方やご自身の通院状況を踏まえながら、
点滴がいいか、通院注射がいいかなど、検討すると良いそうです。
副作用の話もありますが、これも使ってみないとわからないのが現状だそうです。

私は幸い、一番最初に始めたエンブレルが体に合っていて、
だるさや特有の痛みがぐっと減って楽になりました。
(テレビでは2〜3度薬を変えて合うものを見つけた方もいるそうです)
主治医とよくご相談の上、検討してみると良いかと思います。

[21]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/04(月) 16:56:00
From:sakura 

明けましておめでとうございます。

返信頂きありがとうございます。
色々分からない事だらけですので、
参考にさせていただきます。

生活や仕事も考えながら決めていきたいと思います。

主治医には、プレドニンを処方してもらうため28日の午後
診察を受け、生物製剤について相談してみました。

お勧めはレミケードとエンブレムで、入院が無理でなければ
レミケードから入るといいのでは、と伺いました。
また、大学病院の先生にそれぞれの副作用を聞きながら決めてみてと言われました。

薬には、合う合わないがありますし、合えばいいのですが。  
 
また、相談させていただきます。
ありがとうございます。

[22]  p(^_^)qです。
2010/01/05(火) 10:51:59
From:あや丸 

今でこそ、エンブレル慣れした私ですが、
始める当初は1年くらい逃げ回ってました(^_^ゞ
まだ病院内でも普及してなかったし、副作用の心配もあったし。
恥ずかしながら、決断にかなり時間がかかりました。

いろいろ不安もあると思いますが、
慌てずじっくり検討して、一番いいものを選択してください。
自分に合った治療法、見つかるといいですね*^_^*
かげながら、応援してます。

参考までに・・・
エンブレルに関しては、私のホームページでも日記を公開してます。
お気軽にどうぞ。

[23]  Re:相談にのって下さい。
2010/01/06(水) 14:11:32
From:ぴょんた 

はじめまして(*^_^*)

リウマチ歴10年、40代の主婦です。
生物製剤はレミケード以外の3種類経験しています。

まず最初はエンブレル
とにかく合うお薬がみつからず
紹介された大学病院の主治医に勧められて
病院第一号でエンブレルを始めました。
ダメなら止めればいいという軽い気持ちで決断
その結果、すごく身体に合い仕事を始める事ができました!

3年くらいで効果が落ちてしまい
またまた病院第一号でヒュミラに変更
しかし、まったく効果が出ず
昨年2月からアクテムラに変更

これも半年くらいは効果を感じる事はできなかったのですが
その後どんどん調子が良くなり現在に至ります。

私の場合、リウマトレックスで脱毛などがあるので
できるだけ使いたくないためレミケードは使用していません。

私はとてもお気楽な性格なので
どれもダメなら次があるさと言う軽い気持ちで試していますが
おそらく皆さんはもっと深く悩まれるのだろうと思います。
でも、チャレンジしてみなければ結果はでないので
変形が進んだりする前に少しでも進行が止められればと思っています。

主治医の先生とよく相談をして
自分に合ったお薬を見つけて下さいね!




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