三毛子さん、おひさしぶりです。
番組を見て、勉強になりました。
ここ十年で、リウマチの治療法が画期的に進歩したのですね。
私は、ここ十年の患者ですので、その恩恵をいただいているのですね。
感謝しなくては・・・と思いました。

でも、まだ、治療は続くので、ゆるりと？！やっていこうと思います。
三毛子さんのサイトにも、いつも、教えていただくことが多いので、
感謝しています。どうもありがとう〜。そして、どうか、お体お大事に
してくださいね。

あちゃ…見落としてしまいました(ノ_< ;)アチャ
東京の最先端の医療現場はずいぶん進んでいるのでしょうね。
最近はどんどんリウマチ医療も進歩しているので、
情報をチェックしておかねば！…ですね。

> ともちんさん
はじめましてや年齢、リウマチ歴の垣根なくお話を聞かせていただけるとうれしいです☆
（私は合併症歴1年生ですし(笑)）

貴重な合併症のお話、とても参考になります！ありがとうございます*^＿^*
ともちんさんもあちこちの科に通ってらっしゃるんですね。
はしごするのは大変ですが、専門の膠原病内科などに相談するのがやはりベストでしょうか。

何か症状が出るたび、どこにかかろうかさ迷う難民になります(笑)
リウマチ科のある病院の内科は基本的にはかかりつけ医の紹介状が必要で、
風邪のような症状が出たら（副作用を疑って）受診するよう言われてるんですが、そのたびに「風邪？」「紹介状は？」と面倒なので嫌煙(笑)
まずは近くの内科や皮膚科、眼科…という感じで渡り歩いてます。

しかし、あんまり広がってしまうと連携も心配だし、新薬治療の対応にも限界が出てしまいます。
みなさんはどうしてるのかなぁ〜と聞いてみたくなりました。

ともちんさんのようにうまく連携が取れている治療環境っていいですね☆
参考にさせていただいて、7月の診察で主治医に話を持っていってみます♪

はじめまして。リウマチ歴６年目、アラフォーのまちゃと申します。
いつもたくさんのレスをつけてらっしゃるあや丸さんの意見、参考にさせて
貰っています。

なかなかレスがつかないようなので、あまり参考にならないかもしれませんが、レスさせて頂きます。

私自身が元々、リウマチの前に「シェーグレン症候群」を疑われて大学病院
で検査しました。
その時は「唾液テスト」「血液検査」を行い、結果シェーグレンは「疑い」だけでしたが（ドライアイに関しては、問診だけでした。かかった診療科が
血液膠原病内科だったからかな？）ＲＡがプラスで出たため、この時は
「もしかしたら後々リウマチになるかも」と言われて一旦様子見になり
ました。（その半年後からリウマチ症状が出初め…今に至ります）

話は変わりますが、とあるリウマチ専門家の方の意見で
「膠原病の方々は「原病（？）」として元々シェーグレン症候群がある」、
と述べられているのを拝見したことがあります。
私自身も元がシェーグレンと言われたからか、この意見はなんとなく
納得するものがありました。
いずれにしろ、リウマチは５０％くらいの確率で他の膠原病と合併症状
が出る、というデータもありますし、薬の副作用で他の症状が出ることも
あるでしょうし、何かと厄介ですよね。

ところでシェーグレンですが、やはり一番困るのは涙と唾液の極端な
減少で、嚥下障害とドライアイはその中でも代表的な症状かと思いますが、
ドライアイに関しては余程の重篤な症状でない限り、目薬を的確に使用
することで防げるかと思います。

もしこの先、シェーグレンの症状が重く出てくるようなことがあれば、
総合的に見てくれる（たとえば上記の血液膠原病内科のような）診療科
が良いのかもしれませんが、それよりも気になったのは今のかかりつけ
の病院からあや丸さんが見捨てられている？と感じられていることです。

新薬、がどれをさしてのことかわかりませんが、レミケードやエンブレル
のことですが？今のあや丸さんの症状がよくわかりませんので軽々には
言えませんが、私はエンブレルを使用していて、今隋分と症状が落ち着いて
います。個人的にはオススメです。
まずは、合併症のことよりも、リウマチについて、専門の認定医などに
かかられた方が良いのではないでしょうか？
（現在私は「リウマチ認定医」のクリニックで治療を受けています）
あや丸さんの方が病歴は長そうですし、知識も豊富そうですし、
言わずもがな…な気がしますが…

すみません、あまりお役にたてる内容ではなくて。
症状が少しでも好転しますように！お祈りしてます。

> まちゃさん
はじめまして。レスありがとうございます。
とても参考になるお話がたくさん聞けて助かりました〜！

私もリウマチ歴15年のアラフォーです♪
現在はエンブレル（週2回の自己注射）＋リウマトレックスで、ずいぶん症状は楽になりました（数値的には高めですが）。
最初の2年で一気に症状が悪化して、全身型の変形や骨破壊（両ひざ人工など）を持ってます。
合併症というのは初めてで、合併症状で科をはしごする経験はなかったので、
みなさんのお話を聞いてみたくて書き込みをした次第です。

まちゃさんとは真逆で、私は典型的なリウマチ症状で即リウマチと診断されました。
なので、リウマチ＝膠原病と知ったのもけっこう後。
そこからシェーグレン症候群が同じ仲間の病気であることを知りました。
膠原病系はさらに内臓疾患や肺炎といった副作用にまで範囲が広がるので、
いろんな方の話を聞くたび、新しい発見が多いです。

こちらは福島のド田舎で、生物学的製剤に対応できる個人病院がようやく出てきたばかり（ちょっと遠いですが）。
初めてエンブレルを使った頃もまだ普及してなくて、主治医も看護師さんも手探りだったようです(笑)
軽い風邪や予防接種は近くの一般内科にかかってるんですけど、
エンブレルやアクテムラに切り替えてからは、一般内科では手におえない（責任は持てない）とか。
症状が重篤になる前に早めに大きい病院へと薦められています。
何か出るたび、どこにかかろうかなぁ〜と迷います…主治医も2週おきの出番で連絡が取れなかったり(笑)
なので、シェーグレンの方もとりあえず主治医に聞いてみるつもりです。

ちなみに、膠原病内科は医師不足で大病院から消えました(笑)
主治医もじいさん先生で、いつまで現状維持が続くやら(笑)
そんなド田舎環境もあって、私は積極的にというよりはゆる〜くのんびり飼い慣らされた不良患者です(笑)
お互い、上手にお付き合いしていけるといいですね*^＿^*

> 総合管理人さま
お疲れ様です。相変わらずお世話になってます(^―^ゞ
お体に無理のないよう、リウマチャーペースでのんびりいきましょう(笑)
今後ともよろしくお願いします。

> moriさん
私も今日久しぶりにこの掲示板に飛んできたところでした。
どこでどんなきっかけがあるかわかりませんね(^＿^ゞ

私は主治医との付き合いの長さと慢性度が高いこともあって、薬の管理はかなり自由にやらせてもらってます。
が、やはり自己判断だと悪化の危険も伴いますよね。
減らす時は、事前に主治医と相談してからにした方が良いと思います。
良い方向に向かっていけますように☆

moriさん、はじめまして。リウマチ歴１６年、３０代の女性です。

私もリウマトレックスを長く服用しています。
顔の皮が剥けたことはないのですが、腕やすねなどの皮が粉を吹くように剥けることはあります。
フケが出やすくなったり･･･その辺もリウマトレックスの副作用かどうかはわかりません。
単純に季節的なものなのかもしれませんが･･･

痛みが出ているのでは気になるし、つらいですよね。
できるようでしたら、一時的に量を減らしたり、中止して様子を見てみるのもひとつかと。
私もここ２年くらい口内炎が出て、量を減らしたり副作用止めの薬を調整して落ち着きました。
（結局、リウマトレックスの副作用だろうと判明）
それで症状が治るようなら副作用の可能性はありそうですよね。

リュウマチと友達さん、はじめまして。
時々こちらにおじゃましてるあや丸＠リウマチ歴１６年、３０代女性です。
私も聞いてみたいなぁと思ってました、サプリメントの話。
みなさまはサプリメントって試してますか？

私はサプリメントってまだ１度も試したことがありません。
主治医に相談したこともありますが、「効果があるなら僕がとっくに使ってる」と笑われました(笑)
私も同意見･･･効くならきっとすでに話題になってるはず･･･。

けれど、精神的な安心感でストレスが減って症状が楽になるってあるのかも。
どうしてもイライラしたり、忙しくなったりすると症状にも出やすいですもんね(^―^ゞ

リウマチ２１年生の　けろままです

１０年ぶりの寒波とかで、冷え冷えな毎日ですが、その割には
そこそこ動ける日々を送っております

長いリウマチライフ・・・もう慣れっことはいうものの・・・
「いいかげん解放してくれよ〜！！」って叫びたくなることがあります

あや丸さんも、そんな気持ちでしょうか？
ため息もつきたくなりますよね〜

久しぶりに掲示板をのぞいてみたら、共感！
思わず書き込みしてしまいました（笑）

> けろままさん
お元気でなによりです！
寒波の中を動けるだけで、私も感謝感謝です。
お互い、このまま冬を乗り切りたいものですね〜♪

けろままさんも２１年ですか。長いおつきあいですね*^＿^*
自分なりに折り合いをつけながら過ごしていても、
「進歩がないなぁ」とか「何でこんなことをしてにゃならんのだ〜」なんて時々思います(笑)

こんな時は、周りの友人たちが雲の上の神様に見えてきます<(＿ ＿)>ははぁ〜
バリバリ仕事をして子育ても両立するステキな女性に会っては、
言い訳じみている自分の情けなさに嫌気がさし、
もしかしたら努力でなんとかなるんじゃないか･･･とあれこれ手を出しては撃沈(笑)

もう十分わかってるくせになにやってんだか･･･(^＿^ゞ
自分でも笑っちゃいます(笑)
マイペースでやるっきゃないんですよね。

仲間が頑張っている姿を見ると、私も頑張ろうって思います。
お互い、マイペースでいきましょう♪

みなさま、いつも元気をありがとうございます。

タイトルがまさにピタッときたので、ちょっと遅いですがレスでくっつきます。

わたしもこのこの１年、自分のもろさを感じました。　心身ともにじわじわと参ってしまい、特に精神的に今まで経験したことのないような状況に陥ってしまい、先日まで自分で自分のコントロールが不可能でした。

リウマチャーの中にもとてつもないハードスケジュールでがんばりながらも「ふつうに生活できる」とおっしゃる方がも少なくなくないですね。　わたしもがんばっていないながらも、なんとなく「ふつう」と思っていましたが・・・どうやら自分で仕掛けた罠にハマってしまったようです。　ギリギリの力量ででなんとかしたことでも、周囲からは簡単にできることに化けてしまう、やってもやっても足りない足りない、その繰り返しからとうとう自分が自分に対してそう思ってしまうように。

発病して二十数年たって気がついたらふつうの体力でもふつうの生活でもありませんでした。　瞬発力の連続発揮を要求されてようやく気がつきました。　人並みには届かないけれど、やっぱりがんばってたかもしれない。　やる気さえあればもっといくらでもがんばれる？　しなくてはならないことだからできる？　いやいや、無理なことは無理、スッパリそう思うこともなかなか難しいのですが。　とにかく、これからはもう「ふつう」と言ってしまうことはやめようと思います。

わたしはいままで長年、関節リウマチに対しては積極的に攻撃を仕掛けるという場面はとても少なかったのですが、ちょっとアグレッシブな戦いを始めました。　長年すすめられてきた足趾の作り直し手術です。　もう先週に終了してリハビリが始まりました。　全治は最短で３ヶ月はかかるそうで、片足ずつで休憩期間を挟むとけっこう長いので、息切れしないようにしないとー。

10月ごろまではRA CITYの更新等はは続けていたのですが、いま全てが停止した状態になっています、ごめんなさい。
入院中は更新できるかなと思っていたのですが、持ち込んでいるのがパワーのないＰＣなため、取り掛かれていません。(遊んでしまっています(^^;)　各種ご依頼はちゃんと保管しています、近々反映させますのでお待ちくださいませ。

> 三毛子さん
リハビリ、お疲れ様です。
最短３ヶ月×両足はなかなか長い道のりですね。
遊びを入れながら、気が付いたら落ち着いてた･･･くらいのペースでいきましょう(*^ー)_旦~

レス、ありがとうございます！
三毛子さんにも同じような心の揺れがあったのですね。
私もそんな感じだったんです(^―^ゞ

自分には普通のふりして（実は頑張ってようやく）できるようになったことでも、
社会では（同じリウマチ界であっても？(笑)）できて当たり前のこと。
リウマチなんてできない理由になどならない、努力と根性が足りないのだと、
いつしか自分に刷り込んでしまっていたことに気づきました。
マイペースを語りながら、無意識に背伸びをしていたんですね･･･
ここにきてなんだか急にふ〜っと疲れが出てしまいまして(^―^ゞ

「ＲＡになると歳を重ねてもそれほど年齢的な体の変動がないのが良いところ！」とアドバイスをもらったのが、
ついこの間みたいでなんだかなつかしいです(笑)

お互い、マイペースでいきましょう☆
ＲＡ ＣＩＴＹのお手伝いもすっかり飛んでしまっていましたが･･･
いつ来ても便利でよりどころとなる長生き〜な場所があることで、
鮮度が落ちたリウマチさん（σ(￣∇￣)わて）はとても救われてます☆
またお世話になります！