はりねずみさん、こんにちは。
年末年始、病院もお休みで不安ですよね。
でも、具合が悪かったら、がまんなんてしないで、
主治医の病院に、連絡取って下さいね。
そこで、診てもらえなかったら、他の病院へ行って下さい。

お休みでも、当番で、必ず診てもらえる医療機関があるはずですから、
役所のホームページなどで、前もって調べておいて下さいね。

無理されないで、具合が悪い時には、診てもらって下さいね。

はりねずみさん、こんにちは♪
その後、お体の具合はどうですか？
遅い返信でどうかと思ったのですが･･･書き込みますね。

私の主治医は月2回（今後月1回になるとか）の来院なので、私も直接連絡は取れません。
通常は予約日に行きますが、やはり突発的に足が腫れあがって歩けない時もあります。
生物学的製剤を使っているので、ちょっとした風邪でも肺炎を意識して早めに病院に行きます。
（で、たかがこのくらいの風邪で？とあきれられたり(笑)）

緊急時は、ひとまずかかりつけの総合病院（リウマチ科が休診の時は整形外科）に電話で相談してます。
風邪は呼吸器科に行くよう言われてますが、初期はかかりつけの内科に行ってます。
関東圏の病院では、主治医が常時メールで対応してくれることもあると聞いてます。
こちらの田舎ではありえませんが(苦笑)

行けないような時は、ひとまず電話で聞いてみましょう♪
かかりつけ病院やつながりのある病院とうまく連携が取れるといいですね。
主治医の診察の時に、ちょっと勇気がいるかもしれませんが、
連携についてもうかがっておくといいかもしれません。

みなさま、返信、ご意見、ご教示、ありがとうございました。

少し落ち着いてきたかなあ？という感じです。
私の困っていることを書きたいのですが、
少し、体力がある時に書き込もうと思っています。

はるなるさん、はじめまして*^＿^*
リウマチ歴16年、30代女性です。時々こちらに顔を出してます。
エンブレルを2008年から（途中アクテムラ点滴あり）続けています。

私は学生時代、リウマチ初期から寝たきり・変形・骨破壊まで転落して、
そこから16年かかってのこのこ這い上がってきました(笑)
恥ずかしながら、今も親の厄介になってます。
事実上、家事手伝いを語りながら、遊んで暮らしているような状況です。
はるなるさんに生きてる価値がないとすれば、私はすでに死ぬべき人間です(笑)

でも、治療費の壁は無条件に押し寄せてきますからね。それはもう凹みますよね。
主治医の先生には費用面などは相談されましたか？
健康保険の高額療養費助成制度などは勉強されてますか？
障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などには該当しないでしょうか？

はるなるさんはステージ３とうかがってます。
歩行が困難とのことですし、関節の変形や骨破壊などもおありかと思います。
まだ上のような支援を受けていないようでしたら、
一度市町村の福祉窓口に相談されてみるといいかもしれません。

ちなみに私は手先の重度障害＋膝人工関節で、20代前半から2級の障害者手帳を交付されてます。
医療費の助成、障害年金の受給、公共交通の各種割引や介護用品の給付など、
さまざまな支援を受けられる環境を整えて今に至っています。

生物学的製剤でだいぶ痛みが落ち着いてきたので、今年は何とか社会復帰を
目指したいと思ってます。
といっても、不自由であることに変わりはないので苦戦すると思いますが･･･
お仲間さんとたくさんお話をしながら、いろんな方法を模索してみましょう。
何事も、やってみないとわかりませんから(笑)

差し出がましいおせっかい、大変失礼しました〜。

あや丸さん　こんにちは。
お返事ありがとうございます。
あや丸さんは、初期から
おつらい病状を経験されて、今はだいぶ痛みがおちついて
こられたんですね。わたしは
同じ病でも「回帰性なのかな」と先生がつぶやいていたので
１０〜２０年間冬期や、体が疲れている時に
骨や関節が破壊されていったようです。
自覚は２０代からで、手指や大きい関節が腫れて
そこに毒が滞っている感覚でした
その都度　整形外科で診察していましたが
リウマチの診断は　昨年初めてされました。
今になって思えば「いつも疲れやすい」足の裏が痛くて
歩きづらいなども、自覚してました。

わたしには、リウマチのことを話したりする同じ病をかかえて
いる相手がいません
インターネットで　コミュニティに参加や話しをすれば
世界がひろがってゆくのでしょうが
時々インターネットをするぐらいなので
仲間ができないアナログ人間です。

主治医の先生ですが、
「お金があれば、生物学的製剤をやりましょう」
という話をされました。

健康保険の高額療養費助成制度ですが
毎月８０１００円自己負担の、小さい保険組合でした（泣）

障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などですが、
まだ市役所に行っていませんから　ちょっと暖かくなったら
福祉の窓口に相談してみます。
主治医の先生からは「リウマチ患者数が多く、歩行困難ですが
歩ける場合には障害者認定も難しいでしょう」的な話を聞きました。

まさに『目に見えない障害』の状況です。
とはいえ、食品の買い物時に
足を引きずっているのを他の買い物客からガン見されると
「外に出たくないなぁ･･･」と悪循環です。
『何事も、やってみないとわかりませんから』
本当ですよね
今は、気力がない自分に　ゆっくりでいいから
動いて　前向きになれるように･･･という思いです。
お金のこと凹みますよねぇ
今年になり二回目のレミケードを点滴しました
やって良かったことは、一回目の点滴で炎症やリウマチの数値が
すごく良くなったんです。
なので、この数値を維持することを楽しみに
治療を続けようと思います

マウリさん、こんにちは。
情報ありがとうございます
さっそくリウマチ友の会に会員登録して
4月からの会員になりたいと思います。
患者や家族の署名が多く集まって
（リウマチ友の会の署名が、嘆願書のようになるのですか？）
生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、
特定療養費による医療費助成の対象
とされることが切実な願いです

レミケードですが、間が悪くて初回、二週間後、四週間後
の点滴が　すべて月がかわるタイミングになってしまい
最初だからか、お金が一番の悩みで
その後は８週間隔での点滴となります。
それでも長期の医療費となると
いつ　やめざるを得なくなるのかもわかりません（泣）
今は朝の手のこわばりが良くなり、それは一番良いことですよね

わたしの通う病院では、内科７診察すべての患者さんが待合い所に
座られていまして　話しかける勇気がまだありませんが
きっかけがあれば、ご近所の方とリウマチの情報交換できる
ようになれればいいな･･･と思います。

　

マウリさん、こんにちは。
詳しく補足していただき、ありがとうございます
知らなかったことも、よくわかりました
例えば、レミケードのジェネリック＝バイオシミラーが
何年か先に　できる可能性が高いのですね。このこと
など、希望がもてる情報がいくつもいただけたので
励みになります
そして今年もそろそろ確定申告の準備も
はじめなければ･･･ですね
家では、毎年病院の領収証をまとめて保管し
申告するようにしています。（通院の交通費、ドラッグストアの薬の
レシートもOKですね）
今は、経済的にきびしく通えなくなったのですが
週に一回カイロプラクティックの整体で　頚椎や骨盤のズレを
矯正していただいてました
一回３５００円です。その領収証もOKだったと思います

たいてい医療費などが年間合計１０万円を少し超える金額でしたから
税金が、何千円かもどってきていました
いままだ生物学的製剤をはじめたばかりですが
昨年度より多くもどるので、わすれちゃいけませんね。

あきなさん、こんにちは。リウマチ歴１２年のまちと申します。

あきなさんは、エンブレルを自己注射されているのですね。自己注射は、大変でしょう？それでも、効き目がしっかり現れてくれたらいいのでしょうが、なかなか効果が感じられないと、凹みますよね〜〜

私は、レミケードの点滴を約８週間ごとにやっていて、効き目はあるのですが、８週間は持たなくて、６週目くらいからは痛い痛いと言ってます。（＾＾；
その時は、ステロイド（プレドニゾロン）を一時的に服用することもあります。それは効果があります。

胃薬は、ガスター１０をエディロール（骨粗鬆症の薬）と一緒に、毎朝服用しています。その他に、胃の具合が悪い時は、ナウゼリンを一時的に使います。

主治医と相談しつつ、こんな具合に調節していますが、それでも、痛くない時なんてありませんよね。効果があるといっても、痛さが少し良くなる程度ですよね。

あきなさんは、背中と胸も痛くて、首と喉と腰も痛いのですね。
検査の数値はよくても、できるだけ詳しく主治医に症状を話して、よく相談されてみてはいかがでしょう。（もう、十分相談はされているのでしたら、ごめんなさい。）

まだまだ、寒さの本番はこれからです。どうぞ、お大事になさってください。
少しでもあきなさんの症状が改善されされますように。

あきなさん、こんにちは。　わたしも昨夜からの激痛で湿布中です(^^;ゞ

薬剤性の便秘、けっこう手こずりますよね。
リウマチの先生方は、即刻致命的なことにつながる副作用には敏感なんですが、そうでない副作用には無頓着な先生もいらっしゃいます。　NSAIDs胃粘膜傷害なども心配ですし、消化器科の先生を紹介していただいて、受診して相談してみたほうがいいかも。

わたしはリウマチの薬ではないのですが、やはり副作用に便秘を起こす薬を飲まなければならず、管理がめんどうです。　いままでに便秘の経験がほとんどなかったため処し方もわからずで。
薬剤性の場合、いわゆる便秘対策(水分摂取、発酵食品や食物繊維、運動)だけではうまくいかない場合が多いそうです。　わたしの場合は一緒に硫酸マグネシウムと大建中湯が処方されています。
胃のほうも元々弱いので、ずっとタケプロンを飲みっぱなしです。　たしかに痛みが強くてどうにもならないときにプレドニンを頓服で飲むという方法はありますが(もちろん主治医の指示の下で)、やはり胃を荒らすこともあるので、お気をつけくださいね。

はるなるさん、すみません。

人の弱みにつけ込んで、騙したりするつもりは 全くないんで、ただ、自分の娘も、小学校の頃から、手足を痛がり、中学になっても痛がるので成長痛ではないと思い、病院に行った所、若年性リウマチでした。幸い、家の近くの病院に、リウマチ科の病院があり、そこの先生がリウマチ専門の偉い？先生らしく普段東京の大学病院にいるのを毎週土曜日に三重まで帰って診察してくれています。http://www.nishiokafc.com/ ここです。

そんな事で、痛がる娘に少しでも良い医療をと思い、色々調べてます。
大麻の話しは、つきつめて調べると、元々日本は大麻農家推奨されてましたし、戦後GHQが、アメリカの化学繊維工業や製薬会社を儲けさせるため、大麻という、繊維もとれて、食用にもなり、薬にもなる植物をとても悪い麻薬に仕立て上げたという経緯が分かってきました。すべては、政治家、企業の儲けのためですね。今は、アメリカも医療大麻も認可され、日本の製薬会社も大麻で薬作ってます。日本では、まだダメですね。
大麻なんて、誰でも栽培するの簡単ですし、雑草みたいな物だから、お金もかからない、そして病気も治るとなったら製薬会社商売あがったりですもんね。

そんな話しがあると言う事を頭のすみにでも残しておいて下されば(^^)

家の子、真面目なんで、大麻すすめても、拒否します(^^)
病院の薬が効くのか、毎日薬は飲んでますが、痛いとは言わなくなりました。毎月の注射が可哀想なので、辛いですね。
私は大麻賛成派なんで、日本も海外の解禁されてる国のようになればいいのにと思ってますが、まだまだでしょうね。
はるなるさんも、痛みで辛いと思います、色々情報を仕入れて良くなる事を、心より祈ってます。
長々とすみませんでした。

西口さん
こんにちは。手足が痛いことを、お気遣いいただき
ありがとうございます。

娘さんの痛み。なんとかならないか、いろいろと調べていらっしゃるのですね

いろいろな知識を得ることそして 本当に大切なものを見極めることが大事ですよね
大麻については、
古来から日本文化に深く根づいてきた
薬草にも 衣服にも 油にも紙にも使える(エコで)
優れものなんですが
いまの法律上禁止されてるで
手も足も出ないという、
植物です
(ハーブですが、ハーブティー愛飲されていらっしゃる方が聞いたら、怒られます。)

日本の医療も、アメリカ他諸外国のように
進歩してほしいです

娘さん、生物学的製剤を 注射されていらっしゃるのですか？高額で、効きめがいかがでしょうか。
ひきつづきお大事にされてくださいね。
今日は選挙なので、税金を上げても、弱い者に使っていただける政治に投票したいです。
どの政党も、微妙でしょうか…

大麻についてのご理解 ありがとうございました。
こういう事を言ってる自分も大麻という文字をみると罪悪感にかられるような...思い込みと言うのは怖いですね。

娘はヒュミラと言う注射を月一で打ってます。生物学的製剤ですね。良く効くのか、痛いと言う言葉は聞かなくなりました。
娘は若年性小児リウマチで、小児慢性特定疾患で、医療費免除されてます。でも二十歳すぎたら、実費なんで、心配ですね。
弱者に優しい国になってほしいですね。

ありがとうございます。
西口さんの娘さんは
早期診断と治療の成果
そして、リウマチの治療の進歩はすごいので
将来治る可能性はすごい高いと思います

わたしの場合
5〜6年前も、膠原病専門内科で
診察してもらい
「これぐらいで治療薬は、ださない」と言われ
このたび膠原病専門内科医の話を聞くと「いまは、早期からの治療薬が主流」とのこと
治療方法も進化したので
話しが違うの？って混乱しましたけど
診断と治療をはじめることになり、良かったとも
お医者さまから言われました。
たしかに、知らないままに骨や関節がとけていくよりは、良かったです
すでにステージ3という話しで、ショックですが…
「ヒュミラ」ほか、生物学的製剤が、よく効く場合があるそうなので
あせらず、
治療を続けようと思います

娘のヒュミラも半年くらい前から始め、それまで、中学、高校と薬だけで中々すぐに効果が出るもんでもなく、よく痛がってました。
二ヶ月、三ヶ月 他人からみれば あっという間ですが 本人にとっては とても長く、不安にもなる辛い日々だと思います。ほんと根気のいる治療ですが、必ず良くなってきますので、焦らず続けて下さい。

ありがとうございます。
いろいろ考えていると
落ち込んだり、悩んだり
する時もあります

みんな、そうですよね。
一人じゃないと
勇気をいただきました

食品の買い出しさえ、
ひと苦労。小学生の二人の娘が、一生懸命小さな手に荷物をすべてもってくれて…
幸せですよね
いままでになかった、やさしさでした 娘たちから
も支えられています。そしてRAのみなさまから
励ましてもらいました

ゆっくり ゆっくりです
これからも笑顔を取り戻します

初めまして。
生物学的製剤やってます。
これは希望者が誰でも使えるのではなく、抗リウマチ薬（リウマトレックス、メトレートなど）を「3カ月以上服用してもCRP2以上で複数の関節に腫れがある患者」とか制約がありました。
生物学的製剤これを使えば完治するわけではありませんし、効果がまったく無い方もいます。それに、経済的にかなり負担になります。

薬の効果もリウマチの状態や進行も、ひとりひとり違うので安易に「この薬が良いよ」とお薦めすることは出来ません。

まだ1ヶ月ということなので、あまり先の事は心配なさらず、気楽にお過ごしください。

もんさん
ありがとうございます。
薬は、(ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ ﾒﾄﾚｰﾄなど)を、処方されています約3ヶ月飲んでみて
生物学的製剤も、お医者さまと相談して
決めるのですね

それも 一ヶ月に5万円
という高額な薬

どうやって、生活したらいいのか…
診断されてから
混乱したり落ちこんだりで、ゆったりした気分に
なれない自分です。

寒さからか毎日いまいましい痛みとの戦いです
同じような 痛みの経験
を、されている
みなさんの話しをお聞きできると、励みになります。

日本で(リウマチ患者に痛みどめとして)処方される場合があるのでしょうか？
なにかで、痛みを消せるのが大麻 (たしかヘルニアでした)だけと
みました。
生の大麻ジュース 飲みたいです
自然の植物ですから、気になります。(体に害がない)リウマチの痛みに毎日
辛い私達には 認可されたらうれしい
大麻の青汁。ですね

はるなるさん、はじめまして
ガッカリさせて申し訳ないけど、こういう類のものは避けたほうがいいですヨ
まだ治療をはじめられたところで感覚がつかめないかもしれませんけど、健康食品とか民間療法とかは効果がないです

保険の効く医療だけでもかなりの金額になります。余分なものに手を出していてはお金がいくらあっても足りなくなりますヨ
これから先もいろいろな誘惑に出会うと思いますが、ひっかからないよう気をつけてネ