リウマチ歴、一年くらいです。
他の持病暦、３０年近く‥‥歳がバレますね。

リウマチになってしまったものの、なかなか治療を始めることができず（血液検査に出ないからです）
転院うることで、やっと治療を始めることができたのですが、
なぜか、いつも外来での順番をぬかされます。
次は私のバン、と待っていると、一人ぬかし、二人ぬかし‥‥
もう、最近では何人ぬかされるのか、
私はいったいいつ呼んでもらえるのか、
最後になってしまうのか、とか考えなくなりました。

ただ、体も悪く、他の持病もあり、体力もものすごくへたれな私なので、
前回の外来ではものすごく具合が悪くなってしまい、その日の夜、ねつけることができず、
次の日もダウンしてしまいました。

せっかく、リウマチの薬を出して下さる病院にめぐりあえたのに、
ずっと呼ばれなかったり、後から来た人に何人もぬかされてしまうのは‥‥

私にここに来て欲しくないからかなあ？などと想像するようになりました。
そうすると‥‥具合が悪くてもずっと我慢の子で待っているのは、
却って、病気の治療のために通院しているのではなく、
どっと疲れて、具合が悪くなりにいっているようなもの？と思い、

もう通院しない方がいいのかなあ？とやっと気づき始めました。

みなさんならどうしますか？

また一から病院探しを始めた方が賢明なのでしょうか？

ちなみに、私は何も嫌われること、悪いことをしていません。

ただ、これから苦手な寒い冬がやってきて、一時間以上も寒さにふるえながら（極度の冷え性です）待つのは、体にも精神的にもよくないことだああ、と思いまして。

正直、やっと見つけた専門医なので、こんなことで、また新たに専門医探しをするべきなのか、
どうしたらいいのかさっぱりわかりません。

どなたかお知恵を貸して下さると嬉しいです。

[231]  Re:どうしてだかわからない‥‥ 2012/11/03(土) 13:55:33

From:まひろ  現場で当事者のはりねずみさんご本人でも理由がわからないことを ネットで他の人が推理するのはなかなか難しい ここに書かれたことをそのまま受付で質問してみたら 転院するのはそれからでも遅くないのではないでしょうか

[232]  Re:どうしてだかわからない‥‥ 2012/11/03(土) 22:51:43

From:はな  わかります。私もなかなか呼んでもらえず2時間待ったことがあります。同じ姿勢をとっていると関節が固まるし、待っている時間のせいで悪化しそうなきぶんでした。 だから受付に携帯番号をいっておいて近付いてきたら電話してくれるようにお願いして、近くのお店で買い物したりしていらつきを解消しましたよ。 そうされてみるのも手だと思いますよ。

[234]  そうですね 2012/11/03(土) 22:59:59

From:はりねずみ  そうですね。 私が考えてもわからないことを 尋ねてもわからないことですよね‥‥‥ 少し考えてみたのですが、 私よりあとに受付されて先に呼ばれる方達は 私よりも重症患者さんなのかもしれないですね。 私は軽症だと思われてるのかも‥‥ とはいえ、どんなに混んでいても順番通りで呼ばれるのなら何ともないんですが、 ずっと待ち続けるのも（自分の順番のあと、何人目で呼ばれるのかわからないのは） とても精神的に負担なので、 負担にならないところを探してみようかとも思っています。

[235]  はなさんへ 2012/11/03(土) 23:09:54

From:はりねずみ  はなさんも経験者（？）なんですね。 私だけかと思っていて とても心細い＆辛い出来事だったので、 同じような経験をされた方がいるとは 少しびっくりです。 病気の身で待つのは辛いことですが、 順番をぬかされるのはもっと辛いですね。 体、固まるし、 疲れるし。。。 何時間も同じ姿勢で待つよりも、 席をはずす方が同じ待つにしても、気も体も楽かもしれないですね。 私も今度、そうしてみます。 ショッピングとか（笑）

[236]  お大事にね〜 2012/11/04(日) 16:07:31

From:ローズティ  こんにちは、はりねずみさん。 私は、リウマチ暦約１１年くらいの者です。 外来で、順番を抜かされるという件ですが・・・。 もしかしたら、受付は、とっくに済まされた方々が、自分の番になりそう な時間に、再び、現れて診察してもらっているのかもしれませんよ〜。 私が通院している所は、予約制なのですが、予約なのに、待ち時間が ２時間くらいは、ザラにあります。そこで、皆さんどうしているかと いうと、受付、採血などを済ませてから、どこかに休憩に行っています。 （もちろん、看護士さんに了解をとって）私もそのようにして、気晴らし しています。 はりねずみさんは、その病院の患者さんたちの動きが、まだ、わからない のですよ。きっと。 だから、看護士さんか、受付か、あるいは、患者さんに聞いてみたら いかがでしょうか？ たくさん待つという事は、多くの患者さんが来るという事で、専門性が 高いという評価も出来ます。 まずは、勇気を出して、聞いてみましょう。 体がつらいから、通院するわけで、そこで、疲労したのではやりきれない ですよね。わかりますよー。私もよく待っていますから。 どうか、お大事にね。

[238]  Re:どうしてだかわからない‥‥ 2012/11/04(日) 21:36:56

From:あや丸  はりねずみさん、はじめまして。RA歴16年、30代の女性です^^ ようやく治療が始まったのに、長い待ち時間と順番待ちに悩まされてしまう…つらいですね。 私も最初の1年はグダグダの寝たきりのような状況で、母に脇を支えられながら通院していました。 グダグダで待つしんどさは少し実感です^^; 私の通院先は予約制で、1時間以上待っても呼ばれない時は受付に声をかけるよう言われています。 はりねずみさんは受付に問い合わせてみたりしてますか？ どのくらいかかりそうか目安だけでも教えてもらえると、過ごし方も変わってくると思います。 また、主治医にすいている時間帯を聞いてみるのも一つです。 私は「リウマチ科」に通ってますが、主治医が「整形外科」の診察に出ている日に予約を入れていました。 「その方がすいているから（それでも待ちますが）」とアドバイスをいただいたので。 リウマチと思われる症状が出てどのくらいお過ごしかわかりませんが、 最初の1〜2年は一般的に体調が大きく動くと言われています。 治療をやめてしまうのはあまりおすすめはできないかと思います。 歩けるようでしたら、はなさん同様お店で時間をつぶしたり、本やラジオなどを持ち込んでみるのもよろしいかと。 私もなかなか行けない本屋さんに足を運んだり、売店で飲み物を買ってのんびり時間を過ごすのが通院のお楽しみです♪ めげずに上手に病院とお付き合いできるといいですね^^

[239]  やっぱり考えてもわからない（笑） 2012/11/04(日) 23:27:30

From:はりねずみ  ローズティさんのおっしゃるように 私も最初、どういう動きをしているのか 私がわからないと思って観察（？）していたのですが‥‥ 普通の小さい診療所なのですが、 行った順に番号札を自分でとるようになっているのですが （自然と後から来る人は自分の番号の後なのでわかります） それで、自分の番号は毎回みごとに抜かされ（苦笑） 次の人の番号を呼ぶわけです。 明らかに抜かされている‥‥ それで、何人ぬかして、自分の番号が（もうすでに何人もぬかされている！） あと何人で呼ばれるのか、わからないわけです。 明らかにいない人達の分の後の番号を手渡しで渡されたこともあり、 その抜かされる理由を（考えなくてもいいのに）、すごく考えてしまって 疲れてしまったのでした。 でも、これは誰が考えてもわからないことですよね。。。

[240]  つづきです‥‥ 2012/11/04(日) 23:47:36

From:はりねずみ  あや丸さん 通院時にのんびり時間を過ごすことができるんですね。 私はどうしても通院自体がとてもストレスに感じてしまって、 心の余裕がまったくないと自分で感じています。 以前、違う病気で大きな病院に通院していた時は 採血の後、結果がでるまでしばらく呼ばれませんから、 院内でゆっくり待っていたりしていたんですが、 今は小さいところ、かつ、番号札を持って待っているので、 おのずと自分の番号が近づいてくるのはわかるわけで‥‥ 待合室に誰もいない時でも、誰か来るまで呼ばれなかったことがあり そういう時に、私はいつ呼ばれますか？とは聞けなかったのです（汗） （聞けない私がおかしいのかなあ？？） 席をはずしてみるのも一つの手だと思っています。 抜かされるのは何か理由があってのことだと思いますが、 なかなかその理由を聞くことができなくて‥‥ すみません、痛みもあり、日常生活もうまくできなくて めげるとなかなか元気な時のように積極的に会話をすることが とても億劫に感じてしまっています。

[241]  Re:どうしてだかわからない‥‥ 2012/11/05(月) 09:12:28

From:あや丸  同じくです^^ 凹んでいる時は殻に閉じこもって機会を待つか、早く寝てます(笑) 行動するにも恐いもの知らずの若さと体力がいると感じている今日この頃です(笑) 聞くとか行動に出るってそれなりの勇気も要りますよね。 小さい診療所ならなおさらそうかもしれません。 私も根っこは小心者でケーキ1個買うにも「うーん、ちょっと恥ずかしい？」とかばかばかしく悩んだり(笑) 最初は病院で忙しい看護師さん相手にあれこれ聞くのも気が引けたものでした。 けど、人に頼らないと暮らせない体質になってからは「ダメモト」が増えて、やってみるもんだんぁ〜と思う経験が増えました。 だんだん看護師さんとも顔パスになって、談笑まではいきませんけど少し相談したりわかってもらえることもでてきました。 時には避難も必要ですが、少しずつゆっくりゆっくり問題にアプローチしてみてくださいね^^ （あまりなりたくないですが）ちょっと図々しいくらいの方が逆に意思の疎通ができていいのかもしれません(笑)

[242]  ご苦労様でした〜 2012/11/05(月) 09:42:30

From:ローズティ  小さい診療所で、番号札まで渡されていたのですね！ それで、抜かされていたのですね。 それは、診療所ではっきり聞いてみましょう。 「考えてもわからない事ですよ。」 それから、「転院については、よく考えましょう。」 するかしないかは、ご自身で納得してからしましょう。 アドバイス出来ることは、あや丸さんと同じですが、 「治療を途中でやめてしまうのはお勧めできない」ということです。 では、次回の通院で、聞いてみてくださいね。 きっと、理由がわかるでしょうし、転院するかしないかも、考える 材料にはなるかもしれません。 安心して、治療に専念出来る環境になるといいですね。

[249]  考えないことにしました（笑） 2012/11/13(火) 22:54:03

From:はりねずみ  あや丸さん、ローズティさんアドバイスいただきありがとうございます。 あれからいろいろ考えたり、時の流れにまかせてみたり‥‥ 私は病人としてはもう長くなってしまったのですが、 治療に専念することが時にとてもむずかしいって感じる時が正直あります。 自分が困っていることを伝えるのがとてもむずかしく感じる時もありますし、 言えない時もたくさんあるし（汗） 自分の殻に閉じこもるのも時には‥‥いいですね（笑） 自分のかわりに時が解決してくれることもあるし、 自分を守ることもできるし。 でも、どんな時も「治療を途中でやめることはおすすめしない」というアドバイスを いつも忘れずに心の中においておこうと思います。

こんにちは。気になる情報があったので載せてみます。
昨日のNHKニュースで「見えない障害バッジ」の話題を取り上げてました。
目に見えない障害（難病、内部疾患、発達障害など）を知ってもらうためのバッジ（ストラップ型です）があるそうです。
ピンクリボンの障害版みたいな感覚ですね☆

リウマチャーの間でも、変形などの目に見える症状と痛みや倦怠感などの目に見えにくい症状がありますよね。
つらいのにわかってもらえない、バスや電車で席を譲ってもらうきっかけを作りにくい、
そんな経験をされた方も多いのでは？
（見える障害を持つ私ですら伝えることにけっこう気苦労が絶えません）

バッジには当事者用と啓発用の2種類があるそうです。
これを付けることで、何かきっかけが作れたらいいですよね。
当事者だけでなく、「よかったらお手伝いしますよ」の気持ちを伝えるアイテムとしても使えそうです。
大人気で今は手に入りにくい状況らしいですが、気になる方、チェックしてみてくださいね^^

詳しくは「わたしのフクシ。」サイト内「見えない障害バッジ」で↓↓↓
http://watashinofukushi.com/

[244]  「見えない」系あれこれ 2012/11/06(火) 17:29:38

From:三毛子  見えない障害バッジについて、企画立ち上がり当時のベージはひろがりリンクからリンクしていましたが、→(仮)ＨＰ わたしのフクシに移ってからは更新していません。 自分個人のブログにでもまとめようかなとは思っていたのですが、まだ手をつけていません。 CITYのほうでまとめたほうがいいかな？　まあとりあえず、ここへいくつかをご紹介。 まず、あや丸さんご紹介のバッジ↓ 　「見えない障害バッジわたしのフクシわたしのフクシ」twitter のみんなの声からうまれたバッジ いまのところ東京都営地下鉄の大江戸線限定配布ですが↓ 　「ヘルプマーク」都営地下鉄 配慮を必要としている方のための新しいマーク 内部障害者・内臓疾患者に限って↓ 　「ハート・プラスマーク」ハート・プラスの会 内部障害・内臓疾患を示すマーク ※個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限るという点で、関節リウマチのみでは使えない なお、ほかにもある障害者に関するマークについては、内閣府のこちらをどうぞ↓ 障害者に関するマークについて(内閣府 政策統括官 共生社会政策担当)

[245]  古い話になりますが 2012/11/06(火) 17:35:47

From:三毛子  話題限定掲示板(閲覧のみ)の2006年8月　「交通機関での座席に関する困った！」とも関連がありますね(^^)

[247]  Re:リウマチャーならではの情報がほしい！ 2012/11/09(金) 10:18:29

From:あや丸  > 三毛子さん 追加情報ありがとうございます！ しばしとっ散らかって以降の経過が見られて良かったです♪ こちらの話題限定掲示板もかなり重宝させてもらってます。 10年ひと昔なんて言葉がありますけど、最近、今までなかったマークや自助具が増えているのに気付きまして。 話題をふってみるとこれがけっこう出てくるんですよね♪ 気になったものはブログやページにあげたりしてますが、 個人では限界があるし、限られた範囲でしか伝えきれないんですよね。 （なので、あっちこっちに暴露して歩いてるんですけど(笑)） いいものはどんどん共有したいし、新しい情報はどんどん欲しい♪ けれど、ツイッターやfacebookは便利ですが、膨大な個人の情報発信の中から見つけるのが大変で(^―^ゞ 困った時の「どこでもドア！」ならぬ、どこでも「リウマチャーお助け情報！」があったらいいなぁ(笑)

初めまして。高校生の時からリウマチになり、現在34歳です。
小学生になった子供が1人います。二人目が欲しいと思い、家族に相談しましたが、子供を産んで育児していくうちに、手首がまがら
なくなってしまい、これ以上軟骨破壊が進んだらどうするんだと反対されて泣く泣く諦めようとしています。痛くても我慢するし、母乳諦めて薬飲みながら頑張ると話しましたが、痛いのを我慢してる姿を見るのは辛いし、子供も悲しむと説得してきます。リウマチのない体に生まれ変わりたい。二人子供を持ちたかった想いは、どうしたら収まるのでしょう。

[227]  Re:何か言葉をかけてください 2012/11/01(木) 10:31:49

From:まち  「リウマチ嫌だ」さん、こんにちは。 私は、50歳になってからの発症なので、 ピントがずれていたら、ごめんなさいね。 でも、回りの人たちに理解されないお気持ち、 ここに書き込んでくださって、よかったと思います。 ぴったりした答えは得られないかも知れませんが、 似たような経験、つらさがわかり合える人たちがきっといます。 子育てや、家事にお忙しい日々だと思いますが、 時間を作って、RA CITYの中をいろいろ見たり、 リンク先の、仲間たちのサイトを見たりしてみて下さい。 痛いのを我慢するより、やりたいことができない方が、 もっとつらいことを健康な人はわからないんですよね。 心配ということばを盾に、自由を奪うのではないかという気がすることもあります。 （少し言い過ぎたでしょうか。）（＾＾； 急に寒くなりましたので、どうぞお体お大事にしてくださいね。

[229]  まちさんへ 2012/11/01(木) 22:12:39

From:リウマチ嫌だ  まちさんありがとうございます。 本当にそのとおりでリウマチの痛みより心の痛みのがくるしいです。わかってくれる方がいるだけも救われます。 今一生懸命色んな人のブログを見て自分を納得させようとしています。先行ってお婆さんになった頃これで良かったと笑える人生でありたいです。

[237]  Re:何か言葉をかけてください 2012/11/04(日) 21:07:38

From:あや丸  リウマチ嫌ださん、はじめまして。RA歴16年、私も30代の女性です^^ 子供のことはひとりではどうにもならないことだけに、家族の理解が得られないとつらいですね。 私は独身で、子供を望むママの気持ちやリウマチで子供を育てる苦労を知りません。 なので、軽い気持ちで「わかる〜！」とは言えません。 けれど、リウマチになると諦めなければならないことも多いですよね。 そんな時、気持ちをどんな風に消化すればいいか、私もいろいろ考えてきました。 大げさかもしれませんが、私はリウマチになる前の自分を封印しました。 自分は初めからリウマチでできないことが当たり前。できたら超ラッキーなのだと言い聞かせてきました。 ない物ねだりを続けていても自分がつらくなるばかり。 今でも「あれができたら」「これができたら」とあれこれ頭を悩ませますが、今できることを精一杯やるしかない･･･そう思ってます。 きっと同じ思いを共有されている人がおられます。 少しでも多くの方とリウマチのことをいろいろ話をしたり聞いたりしながら、 少しずつ気持ちを整理していくしかないのかもしれませんね。 けっしてひとりではありません。 リウマチ嫌ださんの心が穏やかに笑顔になれることを祈ってます。

こんばんは。
こちらの掲示板でこういう使い方をしていいものか迷ったのですが…
最近出会ったうれしい便利グッズの紹介です。
もし不適切でしたらすみません。
（管理人さんの独断で削除をお願いします<(＿ ＿)>）

最近、便利グッズの情報をもらって、
15年苦戦し続けてきた牛乳パックの開封に成功しました〜♪
正しくは「開けた」のではなく「注ぎ口を付けた」という形なんですけど。

「クリンプ 紙パックラクラク注ぎ口」（Amazonさんのサイトを参考まで）

紙パックに注ぎ口を差し込んで固定して使います。
感じとしては、注ぎ口付きのお酒パックみたいな感覚です。
差し込む時と固定するつまみを回す時にある程度力が要りますが、
並みの握力計の針が全く振れない私の手でも使えました。
（痛みやこわばりが強い時は厳しいですけど）

リウマチさんの症状や障害には個性がありますから、
ご自身の体の状態と相談しながらになると思いますが･･･
紙パックにお困りの方、もしかしたら道が開けるかも？
（参考まで、私の日記ブログでも詳しく紹介してます）

[223]  Re:便利グッズ。 2012/10/26(金) 10:50:57

From:まち  あや丸さん、ありがとうございます。 なんとタイムリーな！ このところ、握力が落ちてきて、いろいろ不便でした。 昨日も、牛乳パックと格闘して、 注ぎ口をグシャグシャにしてしまいましたが、 結局開けられず… 夫に頼んだら、こうなる前に頼めと言われました。（＾＾； でも、夫がいない時もあるし… そして、今こちらを見たら、こんなに便利なものが紹介されてました。（嬉） あや丸さんのブログも覗かせていただきました。<(_ _)> 早速、近辺のお店を探してみたいと思います。 なかったら、ネットで買えるのですものね。 情報ありがとうございます。

[224]  Re:便利グッズ。 2012/10/29(月) 19:43:39

From:あや丸  > まちさん こんばんは〜！またまた間が空いてしまいました。スミマセン(汗) 牛乳パック、やっぱり苦戦されてますか？ 私もあれこれやっているうちにブスっとパックに穴をあけてしまって(^―^ゞ まったく同様に「言えばやってやるのに」と親に苦笑いされました。 でも、いなかったら困るんですよね、ホント。 少し力が要る部分もありますが、私の虚弱な握力で使えたのでオススメしてみようかと。 痛みやこわばりがある時は大変かもしれませんが、 価格もわりと安価なので試してみるにもいいかもしれません。 使えるといいですね♪ 最近困ってるのが安全ピン。。。 １個ずつ克服できるよう頑張りますp(^―^)q

私は、ガーデニングが好きなのですが、庭作業って、かなり重労働？
だったりします。
何か、ちゃっかり、うまい具合に庭作業が出来る技ってありませんか？

あ。私は、リウマチ歴は、１１年。エンブレル使用中です。

土って重いし、剪定（せんてい）作業は、指に負担が来るし・・・。
まあ、そう思いつつも、やってしまって、ダウンすることもあるのですが。
ハーブなどに心癒されるので、ガーデニングをやめる決心はつきません。
（やめようと思ったことはあるのですけれどもね・・・）

[215]  Re:教えてください〜♪ 2012/10/02(火) 20:10:07

From:ともちん  こんにちは！初めまして（＾−＾）お返事にならないかもしれませんが、私も、お花や野菜づくりが好きなんですが、無理してやると後が怖い！でもやりたい・・・・。まず、道具が重いし、長い時間使えないしときて、考えたのは重労働のところは、夫にうまくてつだってもらってます。(痛い痛い言っているよりは、何かに夢中になっている方がうれしいみたいです）１回の時間を短く、回数を多くしてやっています。調子の悪い日は我慢します。それから、量も減らしました。ホームセンターで軽量の道具がある場合は買い換えました。ない場合は、代用品で・・・。男性は、お花の方は難しいみたいですけれど。それから、休養も大事ですよ！少しづつ、少しづつ、少なく、やりすぎない。そして、休養。その後には、何にも変えられないものが待ってますよ。多分、同じ気持ちではないかと思うので、投稿させてもらいました。

[216]  ともちんさん、ありがとう〜 2012/10/03(水) 10:14:55

From:ローズティ  わあ〜。ありがとうございます。同じ気持ちです。 とにかく、ガーデニングがやりたくなるけど、やれば体が痛くなり、 ・・・。やらなきゃやらないで、ストレスになったりして・・・。 「重労働の所は夫にやってもらう」これ・・いいですね。 上手に甘えようっと。 そして、「少しづつ、少しづつ・・・」ですね。嬉しいなあ、誰かに 後押ししてもらえるのって、ファイトが出ますね。今年は、苺やブルー ベリーの実をジャムにしたんですが、凄くおいしくて、やめられないなあ ・・・と思っていました。ともちんさん、どうもありがとう。

[220]  Re:教えてください〜♪ 2012/10/10(水) 09:25:00

From:あや丸  ローズティさん、こんにちは♪はじめまして。。。でしょうか。昔どこかでお会いしているような(^―^ゞ リウマチ歴16年の私もガーデニングが止められず、ずるずるきてます(笑) その時その時の体調に合わせてやってます。 最近は調子がいいので庭仕事を拡大気味ですが、基本は鉢植えです。 地植えは腰を低くする体勢（膝人工で座れず）が負担で避けてます。 土の重さやスコップの重さが負担になるので、小鉢に花苗を1個を植えるとか、鉢植えで植え替え不要なものを選んだり。 1年草にして季節が終わったら処分したり。 ちなみに、植え替えも重労働ですよね。 大きくしてしまうと根が張ったりして大変！まして、根元が木のようになったら剪定が大変！ なので、挿し木してこじんまりと育てるってよくあります。 例えば…ゼラニウムやラベンダーは1〜2年単位で小鉢に挿し木してます。 最初は失敗も多かったですが、だんだんできるようになって♪ ローズティさんの好きなハーブなどは挿し木や種で簡単に増やせる種類もあるかと。 ミニ鉢で育てるのもかわいらしいですよ♪ ちなみに、季節の植え替えの時は土をカラカラにしてから崩すとかなり楽ちん♪ 家の中で育てられるガーデンシクラメンやポトスなども重宝です♪ ポトスはぐんぐん伸びますが、ぽちっと切って挿し木やペットボトルに活けても簡単に増えて癒されます♪ 長くなりましたが、鉢植えや挿し木、オススメです^^

[221]  具体策をありがとうございます〜 2012/10/10(水) 14:25:02

From:ローズティ  あや丸さん、返信ありがとうございます。 鉢植えと挿し木ですね。なるほど〜。参考にさせていただきます。 あや丸さんのサイトには、おじゃましたことがあります〜。 お花の写真や、かわいらしい絵のコーナーがありましたね！ あや丸さんのお宅と我が家は、家の外壁が似ている・・・と 言って書き込みした者ですー 今年は、チューリップを地植えにしないで、鉢植えにしようかな？ と思っていたところなんです。地植えにすると、かなり量を植えない とかえって淋しく見えるんです。だけど、たぶん、丸い鉢植えなどの 方が、ボリュームが出て、カッコイイかな？！と思っていたところ なんです。プリムラジュリアンを縁に植えて、中央にチューリップを 植えようかと思っています。高低差がかわいらしい感じかな？ なんてね・・・。 あや丸さん、コメントありがとうございました。私も鉢植え楽しみます。

皮下注射ヒュミラを使えなくなり中止する事になってしまいました。
家に冷蔵で２本残っているのに・・・。高額なのに医師からは、もったいないですねーといわれるだけでした。
この場合病院で引き取っていただけるなどはなく、ただ破棄してしまうようになるのでしょうか。処方箋の薬局に聞いたところ、破棄するしかないといわれましたが・・・。
ご存知でしたら教えてください。

[218]  私の場合、ですが、、、 2012/10/03(水) 23:37:12

From:けんけん  私も2年前だったか、ヒュミラの注射が手元に何本か残っている状態で、使用中止となってしまいました。 薬局への返品はもちろん不可。 でも高価なものなのでなんとか必要な方に使っていただけたら・・・と、病院に寄付することも考えましたが、私のヒュミラにより問題が起こった場合（使われた方になんらかの不具合が生じて、それが私のヒュミラ管理の落ち度から来たものだと指摘された場合）、責任がとれないことをおもい破棄しました。

[219]  ありがとうございました。 2012/10/04(木) 11:07:49

From:なな  けんけん様 返品は無理に決まっていますよね。医師に簡単に言われてしまったため・・・何かどうにかならないかと・・・。 けんけん様のご意見をうかがい、確かに寄付も心配ですし、怖いと思いました。 高価な物ですが、破棄しようと思います。 早くに返信していただき、ご意見いただき　助かりました。ありがとうございました。

病て歴は、２１年です。

４年前びくも膜下で倒れ右目が失明してしまい悲しみもやっと癒えたところです。
ここのところリウマチも悪くてつらい日々を送っています(´；ω；｀)
どうかよろしくお願いします、

[206]  Re:始めまして・ 2012/09/12(水) 14:17:55

From:まち  チャコさん、こんにちは。リウマチ歴１２年のまちと申します。 長いリウマチとのおつきあいですね。 その上、くも膜下で、ご不自由で、つらい日々を送られているのですね。 今年の夏は、とても過ごしにくかったと思いますが、 朝晩は、秋の気配が感じられるようになり、少しはお楽になりましたでしょうか。 私も、この夏は、バテバテでした。 リウマトレックスとレミケードで、リウマチの症状はかなり落ち着いていたのですが、白血球の減少で、リウマトレックスが一時ストップとなり、じわじわと痛みが出てきて、夏バテと重なり、８月はつらかったです。 やっと、検査数値も戻り、リウマトレックス再開と、先週レミケードも済み、今は落ち着いてきたところです。 チャコさんは、どんな治療をされているのでしょうか。 チャコさんに合った治療法が見つかり、少しでもお楽になれますように…。 ここは、なんでも書き込みますと、いろいろな方がお話して下さいます。 でも、リウマチの方は、みなさん（私もそうですが）ゆっくり、のんびりの方が多いです。（＾＾；だから、レスが遅いことも多々あると思いますが、（笑）また、お話しできたらうれしいです。

[209]  Re:始めまして・ 2012/09/21(金) 21:32:57

From:あや丸  チャコさん＆まちさん、こんばんは*^＿^* まちさんのお話ではないけれど、まさにのんびり出てきてしまいました(笑) こんな私ですが、くっつきます。 チャコさん、その後、体調はいかがでしょう？ お薬の調整がうまくいかなかったり、新たな病気が出てしまったり、 リウマチは季節やストレス、あらゆるものが絡んでしまうので厄介ですね。 1ヶ所悪くなるだけでもけっこうダメージが大きいです。 私はストレスがたまると症状に出やすかったりします。 まちさんもリウマトレックスの中断も大変でしたね。 私も副作用で一時中断して一気に症状が悪化しました。 エンブレルとの併用ですが、こんなに影響が出るとは思いもよらず･･･ 落ち着いてこられて本当によかったです。 季節の変わり目･･･そろそろ体調が動き始めてます。 1つずつカバーしながら、妥協しながら、 ゆっくりゆっくり向き合っていくしかないんですよね(^―^ゞ

[212]  Re:始めまして・ 2012/09/26(水) 19:48:25

From:まち  あや丸さんこんにちは。 お心遣いありがとうございます。 あや丸さんも、副作用で中断で、悪化したのですね。 薬って、中断とかで、悪化すると、今まで効いてたんだ！って気がつきますよねっ。 私も、リウマトレックスは、レミケードと併用が必要だから、 補助的に、くらいにしか考えていなかったのですが、 止めてみて、リウマトレックスの重要性に気がつきました。（＾＾； Dr.曰く、「いい薬なのにね〜、副作用がね・・・」 とは言え、１２mgまで増量してたのを、８mgに戻して再開しました。 確かに、いい薬だと思います♪ ここ数日の、日替わりの気温差に、振り回されてしまいがちですが、 あや丸さんのおっしゃるように、 マイペースで、ゆっくりゆっくりやっていきたいと思います。(^-^)

[213]  Re:始めまして・ 2012/09/28(金) 23:38:28

From:あや丸  まちさん、こんばんは^^ またまたひょっこり顔を出したのでくっつきます(笑) ホント、副作用さえなければいい薬です☆ やっぱりリウマトレックスの副作用からプログラフに変えた方もいたんですが、 そちらの方が体に合っていたそうで良かったなぁと。 体に合う合わないってあるんだなぁと思いました(;￣ー￣A アセアセ・・・ 私も１０ｍｇから６ｍｇに減らして持ちこたえています。 薬と上手にお付き合いしていきたいですよね。

病歴21年になります。

最近脱毛が酷く、カツラデビューしました。

最初はストレス性？って思ったのですが、どうもリウマトレックスの副作用のようです。
掛かり付けの先生は、症例をあまり聞いた事が無いって言うのですが。

このような副作用が出た方がいらしたら、お話聞きたいなって思ってます。
よろしくお願いします。

[208]  髪に影響を感じています 2012/09/20(木) 18:36:53

From:三毛子  はじめまして、わたしもMTXを10年くらい服用しています。 > 掛かり付けの先生は、症例をあまり聞いた事が無いって言うのですが。 副作用に「脱毛」はあることはあるのですが、ウィッグが必要なほどではないという意味かな？ 命に別状ないということで、軽く扱われがちですよね(ーー;) わたしもとても多かった髪が減ったり白髪が出たりはありますが、ウィッグにの仕様には至っていません。 > このような副作用が出た方がいらしたら、お話聞きたいなって思ってます。 わたしもぜひ聞いてみたいです、みなさんよろしくお願いします。

[210]  Re:はじめまして 2012/09/21(金) 21:42:44

From:あや丸  はじめまして。病歴15年、30代女性です。 リウマトレックスは14年くらい続けていますが、今のところ極端な脱毛はないようです。 ただ、リウマチの薬で脱毛って時々耳にします。 リウマトレックスではないですが、エンブレル（生物学的製剤）を使い始めて以降、 フケが増えたり毛が抜けやすくなったかなと感じることがありました。 （ローラーでゴロゴロ掃除しないとらちが明かないくらい(苦笑)） うちの主治医も「あまり聞かないね〜」で終わってしまいました。 でも、やっぱり気になりますよね。

[211]  葉酸の併用で 2012/09/23(日) 16:44:59

From:三毛子  他の副作用同様に葉酸の併用である程度抑えられるとは聞いています。 最初から併用の場合のほうが脱毛は少なめとも。 でも、わたしはいままで併用していないでコントロールしてきているので、髪のためだけにリウマチ全部のバランスが変わってしまうのもなぁと躊躇します。 でも、もっと辛い状況になったら葉酸を希望してみるかも。

大７回総会
北陸膠原病支援ネットワーク
日時：９月３０日（日）12：30開場、13：00開始
場所：ホテル日航金沢　４階鶴の間（JR金沢駅向かい）
内容：第一部　医療講演「リウマチ・膠原病疾患のこの１年の最新情報」
　　　第二部　パネルディスカッション「疾患患者代表と
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　医師による医療相談」
　　　第三部　個別相談コーナー

富山県・石川県・福井県の患者・医師・行政・企業が協力してリウマチ膠原病の患者さんを支援するネットワークです。参加無料。

札幌リウマチ市民公開講座
日本リウマチ実地医会は、本年初めて市民公開講座を開催します（初企画）。
日時は2012年10月8日（体育の日）。
会場はホテルさっぽろ芸文館　3階　瑞雪の間（札幌市中央区北１条西12丁目）。
定員200人、一般の方対象、参加は無料です。
プログラムなど、詳細は http://www.geocities.jp/sapporo_ra 　をご覧ください。