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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[107]  RA CITY本体を移転しました
2010/10/11(月) 00:31:39  返信する 
From:総合管理人 

RA CITYは2010年10月1日より、こちら↓
http://racity.web.fc2.com/
へ移転しました。


ブックマーク等の変更をお願いします。 リンクしてくださっている方は、リンクURLの変更をお願いいたします。

この掲示板を含むOTD掲示板は移動していませんが、まだホームへのリンクが古いままになっていますので、今から順次修正をかけていきます。

内容はほとんど変わっていませんが、ところどころマイナーチェンジしていますので、失敗しているところがあるかも〜。
ヘンテコなところを発見されましたら、ぜひお知らせください。 この掲示板でも、またはこんなときこそ「ダメ出し掲示板」↓
http://otd9.jbbs.livedoor.jp/damedame/bbs_tree
とか、メールをいただいてもかまいません。 よろしくお願いいたします。

[105]  大幅な変更が発生したところ
2010/10/01(金) 03:13:18          
From:総合管理人 

リウマチパンフについて、リンクURLが変更になったため、第2版になりました。
内容はほとんど変わりありませんが、8ページ目の一つめの文の語尾と委員会のURLを変更しました。 2010年10月以前にダウンロードした方は再度ダウンロードしていただき、なるべく新しい版を配布していただきますようお願いします。

リウマチャーに100の質問について、リンクURLが変更になったため、Ver. 1.1になりました。 質問の内容自体は変更ありません。 2010年10月以前から質問を使用していてる方は、14番、26番、28番、36番のリンクと、質問配布元(http://racity.web.fc2.com/ra100.htm)への戻り先のリンクの書き換えをお願いします。


[102]  ご無沙汰してます
2010/09/25(土) 07:48:57  返信する 
From:ナオ 

おはようございます。

以前、当サイトのお陰で 心身共に大変救わた者です。
あの時は、本当に有難うございました。

現在、左肘の軟骨が無くなり、痛みがあるため、手術をする予定です。

医師は「ちょっと早いかな?」と言ったり、
当医師とは6年前から診て頂いておりますが「よくここまでもったな」と言われたりして、

今手術をするべきではないのだろうか?と 悩んでいます。

人工関節の手術をする予定なのですが、入院は5日程、一週間位したら診察を受けて 状態が良ければ、すぐにも仕事(製造業だと知ってる筈なのですが)に復帰出来る、と言われました。

…自分で調べた物と比べると、異様に早い気がします。

早期治療だから、早期復帰出来るのでしょうか?

周りに相談出来る人がいない為、経験者が居ましたら誰か教えて下さい。

宜しくお願い致します。

[106]  セカンドオピニオン
2010/10/02(土) 08:42:12          
From:あや丸 

ナオさん、おはようございます。
リウマチ13年、30代の女性です。

手術はもう受けられたでしょうか?
私は12年前の膝人工手術経験なので参考にならないのですが、
当時に比べても、今はかなり回復が早くなっているようです。
(当時は1ヶ月半かかっていた入院が、今では2週間ほどだと聞いてます)

肘への負担が大きいお仕事でしたら、不安もきっとあることでしょう。
もし、気になるようでしたら、
他の病院で一度相談してみるセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう?

私はわりと主治医に納得できるまで聞いてしまうほうなのですが、
主治医がお忙しかったりで、そうもいかない医療機関もあると思います。
最近ではセカンドオピニオンもずいぶん普及してますし、
さらに詳しい話が聞けるかもしれません。


[95]  RA CITYを引っ越さなくてはならなくなりました
2010/09/10(金) 14:20:42  返信する 
From:総合管理人 

メールなどでもお知らせしていますが、今までRA CITYを置いていた、iswebライト(infoseek無料スペース)が2010年10月末をもってサービスを終了するそうです。

取り急いで移転先を検討中で、今のところfc2あたりがいいかなと考えています。
fc2は無料ですが、cgiが使えないことが欠点です。  URLはバラバラになりますが、cgi部分は私的なスペースを使うことで解決しようかと思っています。(今までも、一部使用中) あと、細かいことですが、URLに記号が使えないため、お馴染みのra_cityではなくracityという書き方になります。

----------------------------------------------------------------

それと、iswebの件とはまったく別で、いくつかの掲示板を置いているOTDも2011年6月末をもってサービスを終了するそうです。

こちらは少し間がありますが、それまでに掲示板自体を作り直さなくてはなりません。 いま見ていただいているこの掲示板も該当します。 不要と思われる掲示板は撤去、過去の書き込みは全て保管し閲覧だけは可能なようにしようと思います。

こちらはまだ検討が開始できていません。 OTDのようにデザインを詳細に作ることができ、全件保存できるようなところが見当たらず。

----------------------------------------------------------------

サービス終了のダブルパンチ、しかもiswebは1ヶ月半しかありません。(>_<)

CITYのサイトでは、今までも無料サービスの利用を基本としてきました。 管理人に金銭的な負担をしているというイメージにしたくないことや、引継ぎの必要があるときやお手伝いいただけるときに、そのほうがスムーズに進められると考えたからです。
そして、これからも無料サービスを基本にしたいと思っています。

良いところがあるよ! というご提案がありましたら、ぜひお知らせくださいませ。

※ご参考
 iswebからのお知らせ↓
 http://isweb.www.infoseek.co.jp/info/information.html
 fc2↓
 http://web.fc2.com/

 OTDからのお知らせ↓
 http://blog.livedoor.jp/bbsnews/archives/51114136.html

[97]  私もだ〜(汗
2010/09/15(水) 13:42:45          
From:おっきぃ 

RA CITYのメルマガで初めてiswebのサービス終了を知りました・・・。
ありがとうございますm(__)m

うちは、もうほとんどほったらかしの「みねらる」と「鹿児島のトイレ情報」を置いているので、早急にどこかに移さねば、と今作業中です・・・。

ブログ全盛期となってきた今、WEBの無料サービスは流行らなくなった、ということなのでしょうか(実際私もほとんど触ってませんし)。

更新しなくなってから、有料で契約してたウェブサーバも解約したので、同じくフリーの場所に移転する予定です。

ここのように大きなサイトだと、アドレス変更の告知など色々大変だと思います。
ご無理のないよう・・・。

[100]  一部移動しました
2010/09/18(土) 19:41:36          
From:総合管理人 

「リウマチャー自己紹介コーナー」と「話題限定掲示板」(閲覧のみ)のcgiを他へ移動しました。
入口から入って使ってもらうぶんには、特に使い勝手に変更ありません。

「RAカード」にくっついている専用掲示板については、ほとんど投稿がないので、現状のログだけ残して、投稿機能は削ってしまおうかと思っています。

----------------------------------------------------------------

移転について、さっそくメールで助言くださった方々、ありがとうございます。m(__)m
個別のお返事が遅れていてごめんなさい。

今のところ、サイト全体の移転先をとして、複数の方からfc2にご賛同いただいています。
掲示板の移転先については、せっかく掲示板をご提案いただいています。

※ご参考
 せっかく掲示板↓
 http://bbs.sekkaku.net/

[101]  Re:私もだ〜(汗
2010/09/18(土) 19:47:05          
From:総合管理人 

> RA CITYのメルマガで初めてiswebのサービス終了を知りました・・・。

iswebから、登録してあるメールが来ているはずなんですが・・・実際には来ていない場合があるみたいで、気がついてない方も多いのではと思います。(汗)

リンク集にご登録中なのにRA CITYからのメールも来てない!という方は、isweb無料版をお使いでないかをご確認を。 ついでに、RA CITYのリンク集のメールアドレスの登録も最新の状態に更新してくださいませ。

[103]  お疲れ様です。
2010/09/25(土) 10:20:01          
From:あや丸 

いつもお世話になってます(^_^ゞ

さっそくのcgiの移転、お疲れ様です。
そろそろHTML環境もあちこち動きが出ているようですね。
うち(geocities)も一時経営難から機能停止の危機に陥ってました。
幸い持ち直しましたが、見直しの時期なのかもしれませんね。

管理人さんも、決定から、お知らせ、移転作業とお忙しくなると思いますし、
リウマチサイトさん側もリンクの貼りなおし作業が出てきます。
急なことで大変ですけど、余裕を持って進めていかれると良いかもしれませんね。

残り1ヵ月半(も切りましたが)・・・あっという間に過ぎそうです。
幸い、fc2への賛同の声も上がっているようですし、
レンタルサイト側に問題がなければ、決定ということでよろしいかと思います。

管理人さんもムリをなさらぬよう、少しずつ進めていってくださいね。
(何かお手伝いできることがあれば、お声をかけてください)

[104]  移転先
2010/09/30(木) 21:47:22          
From:総合管理人 

移転先はfc2にすることにしました。
10月1日をもって引っ越します。

新URLは0時以降にここでもお知らせし、リンク集にご参加の方、お知らせメールにご登録の方、パンフプロジェクトのメールをご登録の方、リンクをしてくださることをお知らせくださった方、などに、お知らせをお送りします。

お知らせが重複してしまうこともあると思いますが、お許しください。


[93]  リウマチと不妊治療について
2010/09/06(月) 10:02:19  返信する 
From:おっきぃ 

いつもお世話になっております・・・。

さて。私は現在結婚して9ヶ月、妊娠希望のためメトレートの服用を休止し今年はじめより自然妊娠を望んで今に至ります。

年齢的(現在33歳です)なこと、いつまで服薬をおさえるかなどが気になったので、かかりつけとは別の婦人科で不妊検査をし、・・・結果、「自然妊娠の可能性はないわけではないがきわめて低い、人工授精を勧める」と言われました。

今、自分なりに人工授精、さらにはそれより先の体外受精や顕微授精に関しても調べているのですが。


リウマチ患者さんの中で、自然妊娠ではなく、「リウマチになってから不妊治療」をされた方がいらしたら、色々教えていただきたいと思っています。

私は現在病状がほとんどでない状態なので、メトレートの休止は苦ではないのですが、「自然妊娠が難しい」と言われた以上、「どこかで区切りをつけるなら早めに」と言うことなのかな、と思っています・・・。

[98]  Re:リウマチと不妊治療について
2010/09/17(金) 08:41:21          
From:まゆりん 

こんにちは♪ まゆりんです

私はリウマチ歴23年
30歳から不妊治療をはじめて、なんと40歳で出産しました。
私は10年もかかってしまいましたが、今の医学は進んでるから
きっと授かるはず(*^_^*)

リウマチと不妊治療に押しつぶされそうになってしまった時期もありましたが・・・
ご主人の支えがあれば、きっと頑張れる

応援してます。

[99]  貴重なお話ありがとうございます
2010/09/17(金) 10:02:47          
From:おっきぃ 

10年ですか!
実は少し前にテレビで8年不妊治療に臨むも授からず・・・という同世代のご夫婦(おそらく持病などはない方)を見たばかりだったので、10年かかっても妊娠できる可能性がある、という希望が持てました(^0^)

不妊治療の間は、お薬などはどうされましたか?
不妊治療とリウマチの病院は同じところですか?

質問ばかりですみません(^^;


[96]  肩関節リュウマチ 人工関節置換術
2010/09/10(金) 20:52:41  返信する 
From:萱沼 雅彦 

肩関節リュウマチで人工関節置換術を母が受けましたが、腫れがなかなか治まらず、鬱血しており、指は動くのですが、肩はほとんど上がらず心配しております。どなたかアドバイスいただけないでしょうか。


[94]  はじめまして
2010/09/09(木) 01:49:52  返信する 
From:シルキー 

関節リウマチ暦2年目です。
左足膝が腫れ上がり、歩行出来なくなり、整形外科に行くと間髪入れずに「抜きます!」
と言われ、関節液を注射器2本分抜かれました。
飛び上がるほど痛かった!!!(関節液は濁りきってました)
それから3回ほど抜き、初回から処方されているブシレート錠(朝・夜1錠)が
よく効いていて、今は関節液も溜まらなくなりましたが・・・
今年の夏は暑いのでクーラーの冷えからでしょうか?
手足の関節が痛い!
仕事でストレスからか?左手薬指の第一関節が痛くなり、バンヘーデンと診断されました
がっ・・・今は何の痛みもな〜い!!!!!
嬉しいのですが、怖いような気もします。
2か月に1回の血液検査では異常なし。
尿検査では、尿淡白が毎回+で「大丈夫ですか?しんどくないですか?」と聞かれますが
「しんどいと言えばしんどいし・・・???」しか言えません。
で、いつも「そうしたら様子みましょう」で終わります。
こんな診察でいいのかな?と思う私です。

周りに痛みや悩みを分かち合える人がいなくて寂しい思いをしています。
こちらの掲示板で、多くの人と情報交換が出来れば嬉しいです。
よろしくお願いします。


[90]  正直驚いてます
2010/07/31(土) 14:24:22  返信する 
From:manonmama 

以前障害者手帳申請中と投稿しました、manonmamaです。お願いします。
申請中の手帳ができたんですが、内容にびっくりです。主治医からはたぶん4級位だよといわれ(私の主治医はリウマチ指導医なので色んな症例を見てきただろうし、私自身も税金やその他の優遇が少しうけられればいいかな?と思い申請をした訳なんですが)何と1種1級ということで手帳が来ました。
役所の担当が主治医と話し合った結果、もしくは色んな審査の結果こうなったのでしょうが、私の障害と言えば右手首のステージ2の関節破壊による稼働域制限(ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません)
左肘の稼働域制限(曲がったまま伸びませんが手術はしてません)
両足首の骨委縮、(10分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き)第一頸椎の骨破壊位で
見た目すごく軽い障害者なんです。というか本人はそう思ってます。
体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、息子に救助されたり、ペットボトルの蓋が開けられなくなった、などなどという生活のエピソードを伝えたりしたからなのか???
医療費の助成が受けられるために今までは到底無理だと考えていた生物製剤も体に合えば使用できるようになったのはとてもうれしいんですが、自分では車いすの生活をしてるわけではないし、重篤な内部障害があるわけではないので
これでいいのか?と考えてしまいます。確かに症状が今よりも軽くなれば手帳の返還はできるんでしょうが・・・・・
悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが
家族にはとりあえず今の状況よりも少しでも良くなるように考えるべきだし、神様やドクター、役所の人はそのチャンスをくれたんだから、あまり考え込むな。
主治医の先生におまえは嘘を言ったわけではないし先生なりにおまえのこと考えて役場の人と話し、その結果がこうなんだからとはげましてくれましたが、皆さんや周りの方で私と似た経験をおもちのかた居ますか?
皆さんだとどう受け止めますか?

[91]  Re:正直驚いてます
2010/08/08(日) 09:33:30          
From:偕子 

manomamaさん
あなたの症状を見ていると1種1級、それでいいと思います。

> 私の障害と言えば右手首のステージ2の関節破壊による稼働域制限(ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません)
> 左肘の稼働域制限(曲がったまま伸びませんが手術はしてません)
> 両足首の骨委縮、(10分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き)第一頸椎の骨破壊位で
> 体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、

これだけご不自由されているのですから、高価といわれている生物製剤を使って
早く本格的治療に入られるのが一番と思います。

私は2種3級ですが自分のことはできますし杖を使って歩くこともできます。
リウマチ初期の方が高価な薬だからと生物製剤を躊躇しておられるのを見ると
とても残念です。
1種1級を頂けたのですから最高の治療を受けて下さい。

> 悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが

そんなことはありませんが生物製剤は長く使うものですから、少し良くなられても
障害者手帳を返すなどしないで、お薬を受け続けて元気になられてください。

[92]  Re:正直驚いてます
2010/08/08(日) 10:58:18          
From:manonmama 

暖かいお返事有難うございます。
障害の級は専門家でないにもかかわず、
自分の浅い知識の範囲で勝手に手術もしていないのにいいのかと自分の浅い知識の範囲で悩んでいました。
贅沢な悩みなのかもしれないし、
家族以外の方に肯定してほしかったのかも知れません。
私の手帳は無期限というか、更新の時期が書いていないため
症状がよくなったらその時に改めて考えてみます。
まずは主治医に次回の診察でサイトカイン阻害薬等相談してみます。


[84]  薬の保管・携帯方法について
2010/07/14(水) 16:21:21  返信する 
From:おっきぃ 

相変わらず痰がらみと咳が止まらないおっきぃです。

違う内容になるので、改めての書き込みでお許しくださいm(__)m

私は今、2ヶ月に1回ペースの通院で薬をもらっています。
そのため、当然ながら1月分を超える量を一度で受け取ります。
大体56日とかそれくらいです。
(ちなみに、全部錠剤です)

で、気になっているのが、皆さんは薬の保管や携帯はどのようにされて
いるのかなぁ?と・・・。

私の場合、最近は専業主婦でほとんど外出もないので、薬は家に
置きっぱなしなのですが、以前は飲み忘れることが多かったため、
すべての薬をもらった薬袋のまま持ち歩いていました。

最初はちょうどの大きさの巾着袋に、それに入りきらなくなってからは、
これまたちょうどいい大きさのインナーバッグに入れて持ち歩いてました。
これには、他に市販の痛み止めや下痢止め、目薬、絆創膏、サプリメントなど
色々入れて使ってました。

ただ、この場合ネックなのが

1.かさばる(特に処方されてすぐの時期は薬が多いので)

2.飲み忘れ、飲み間違いがたまに・・・分からなくなる
(毎日のことだと時々「あれ?今朝飲んだっけ?」とか・・・
あと、これは私がうっかりなのですが、間違えて同じものを
2錠飲んでしまったり)


逆によい点としては

1.薬の残量が分かる(そろそろ病院に通院の時期だなぁ・・・と)

2.服用するときにうっかり落としたりなくしたりしてもなんとかなる(^^;

3.飲み忘れが減らせる(外出先で飲んだりすることも多かったので)

でした。


今ならほとんど家で過ごしているので、よくある薬カレンダーみたいな
ものでも何とかなるかもしれませんが、いざ外出(旅行・帰省など)と
いうときに、・・・おそらくうっかり物なんで忘れます(^^;

ピルケースも過去使ったことはありますが、とてもじゃないけど
入りきらない・・・サプリメントにはいいんですが。

あと、現在処方された袋に入れたままにしているのは、薬の飲み間違い防止の
ためなんですが(実は以前服薬後にうっかり朝と夜のを入れ間違えてしまい、
しばらく逆に飲んでしまっていたことがあって)、今は持ち歩いていないにも
かかわらず、もともとの処方量が多いからか袋が破けてきてしまって・・・。
これも悩みのひとつです。



自分の中で今理想なのが

1.カレンダー式だけど簡単に持ち出せる仕組み
2.朝昼晩の仕切りがほしい
3.数日分まとめて持ち運び可能(簡単)
4.一月以上の処方分をらくらく整理
5.嫌な服薬も楽しく感じられるデザイン(^^;


という・・・
自分で作ってみようかなぁ、とも思っているのですがなかなか。
ちょうどいい大きさのジップロック袋とか、分類×持ち運びの視点から、
名刺(カード)ホルダーみたいなファイルみたいなものに朝・昼・夜・・・
と分けて入れてもいいのかな、と考えたり・・・。


皆様はどのようにされてますか?

アイディア、アドバイスを教えていただけたらうれしいです。

(今は、家の救急箱(こちらは市販薬用)とは別に手ごろな箱を買い
MY薬箱(処方専用)にしています。)

[85]  Re:薬の保管・携帯方法について
2010/07/16(金) 07:26:27          
From:まち 

おっきぃさん、こんにちは。まちと申します。
ずっと前に、掲示板でお話ししたことがあります。
とてもお久しぶりですね。
埼玉にいらしたのですね。私も埼玉に住んでいます。
よろしくお願いします。

薬の管理のお話ですね。
アイディアやアドバイスにはあまりならないでしょうけれど、
この話題なら、だれでも、自分のことが書けます。(笑)

私は、4週間ずつもらっています。
診察は予約ではないので、4週間経たなくても、
受診することがあり、少し余裕があるようにもらっています。

で、もらって来た日に、薬袋からは全部出します。
(薬袋は次に持っていって、再利用してもらってます。
 エコのつもりですが、薬局では迷惑かも知れません。(笑))
種類ごとに輪ゴムで止めてあるので、大まかに日付を書きます。
古い順に使えるように。
そして、全部の薬を、マイ薬ポーチ(100円ショップで買ったもの)に、
入れてあります。
それは原則家に置いてます。

暇な時に、4週間分のカレンダー式の大型ピルケース(?)に
分けてますが、たいてい2週間分ずつセットしてます。
4週間分1度にセットするのは疲れるから。(^^;
全部ハサミと手でバラバラにするので。
これも、原則家に置いておきます。
毎朝、そこから携帯用にセットするので、
残量は目で見てすぐわかります。

毎日の携帯は2日分ずつセットできるピルケースを使っています。
今日の分は、朝昼夕に分けて、明日の分はまとめてセットできるタイプのものです。
仕事や近場の外出には、これだけしか持っていきません。
ちょっと遠出の時や、外泊の予定の時は、
日数の倍くらいの量を、ジップロック式の袋に入れて持っていきます。
その他に、緊急用に痛み止めと胃の薬とステロイドは別にバッグに入れてあります。
これも、日付を書いて、ジップロック袋で。

だいたいこんなものですが、
今日の分は、朝昼夕に分かれているのに、(ちなみに今は朝夕だけですが)
飲み忘れたり、朝に夕の分を飲んでしまったりするのです。
もう、これはどうにもなりませんね。(苦笑)

理想的なものを、ご自分で作ってみようかなぁと思っていらっしゃるなんて、
さすが、行動派のおっきぃさんですね。
いいものができたら、教えて下さいね。
確かに、毎日のことですもの、楽しく便利に持ちたいですよね。

[86]  なるほど〜
2010/07/16(金) 11:41:25          
From:おっきぃ 

まちさん、こんにちは(^0^)。
ホームページ&ブログ拝見しました。手話されてるんですね!
私もしてます〜。埼玉に来て教室を探して今月から再開しました。
今日もこれから手話教室です。


色々工夫されてますね〜。
参考になります。
お薬カレンダータイプのもので、いかにも・・・って感じじゃない素敵なデザインのものってありますか?

私自身今までカレンダータイプに興味がなかったので調べてないのですが、細菌ネットでざっと見た感じでは、私の好みはなかなかなくて(^^;
せっかく「カレンダー」タイプなので、インテリアにもなれば、なんて思う贅沢な私です(笑)。

4週間分一度にセットはやはり面倒ですよね。
やはり1月セットを毎回作ったほうがいいのかなぁ、と思ったり・・・。

今も時々使うお薬ポーチ(インナーバッグ)は、荷物の多い私としては色々入れられる上、そこに保険証もお薬手帳も入れたりしてたので結構便利・・・と思ってます。

かさばるという点を除けば(^^;

ちょこっとおしゃれバッグにぽんと入れられるように、やはり1日単位、朝昼晩別わけのジップロックか何かの仕分けが必要だなぁ〜、と思います。

間違わないように、かわいいシールでもパソコンで作って貼ってみるとか・・・。

分けてても間違うの、分かります(^−^;

私なんて、最近では、今飲む分をテーブルに出して・・・って感じですが、いつも袋からごっそり出してそこから1錠ずつ取り出して・・・としてたら、リマチル1錠、セレコックス1錠飲んだつもりがうっかりリマチルを2錠口にしていて・・・ひええ〜、って感じでした(^^;体調に影響しなかったのでよかったですが。

服薬は毎日のことなので、避けられないのならせめて気持ちだけでも明るく楽しく!なるような、アイディアを探してみます〜。

[89]  試作?報告です
2010/07/30(金) 19:23:53          
From:おっきぃ 

早速自分で浮かんだアイディアを試してみました・・・。

名刺ホルダーに「朝・晩」で薬を切り分けて入れてみました。

予想通りの問題点発生しました(^^;


1.ちょっと動かすと入れ口から出てきてしまう

2.逆に奥に入ると取り出したいのに取り出せない


なかなか難しいです・・・。

ちなみに、今回名刺ホルダーは1ページ縦(横入れ)に2枚入るものと、1ページ1枚(横入れ)のものを買って試してみました。

名刺ホルダーは1ページ1枚(縦入れ)のものも持っているのでこれも試してみたいと思ってます。(現在コレクションを整理するのに使っているので・・・)

これもそのままだと入れ口から出てきそうですが、名刺ホルダーを入れる布ケースみたいなのを作ったらどうだろう?と考え中です。


[87]  まだまだ初心者です
2010/07/28(水) 13:02:53  返信する 
From:BeeBee 

みなさま、こんにちは。
先月リウマチと診断され、RMXを処方されま半月の超初心者です。(41歳です)
なぜこの病気になってしまったのか、親族に1人もリウマチ患者がいない状態で、どうして自分だけが・・・という怒りだけでこの半月を過ごしてきました。

ネットで詳しいことを知ろうと思い、いろいろなリウマチのサイトを見ているうちこちらへ辿り着きました!
そこで自分だけではないんだ、もっとたくさんの人たちがこの病気と闘っていることが分かり、ようやく落ち着いた毎日を取り戻すことができました。

まだまだ治療は始まったばかりですが、リウマチと共に過ごしていきます。
いろんなことをこちらで勉強させていただきます。
これからもどうぞよろしくお願い致します。m(__)m

[88]  お気持ち、わかりますよー
2010/07/30(金) 11:14:59          
From:ローズティ 

こんにちは、私は、リウマチ暦10年のローズティです。
私も、親族には、誰もリウマチの人はいません。だから、どんな病気か
初めは、全然、わかりませんでした。まあ、そのうち治るだろうと甘く
考えていた時期もありました。実際、私の場合は、病状がゆるやかな進行
だったような気もします。

 まあ、でも、今は、生物製剤を使ってのコントロールなので、お薬に
感謝しつつ、「今」を楽しむようにしています。

> そこで自分だけではないんだ、もっとたくさんの人たちがこの病気と闘っていることが分かり、ようやく落ち着いた毎日を取り戻すことができました。

 落ち着かれて良かったです。あれこれ想い悩むよりは、心が落ち着いた方が
病状も落ち着くと思いますから〜。

 最近、私は、アイランドリゾートなどのDVDを買って、ゆっくりTVで眺める
ことにはまっています。南太平洋に浮かぶ、美しい島の自然を体感?!して、いかにも、
行ったつもりになっています〜♪なんだか、心が和むせいか、それを見た翌日は、
朝の寝起きが、すっきりしています。(いや、ここ何年も、朝は体が痛くて、す
っきり起きれたことなんか、なかったものですから・・・。ただ、単にエンブレル
が効いているだけかもしれませんが・・・)


[75]  はじめてまして
2010/07/06(火) 23:34:56  返信する 
From:sake 

初めて書き込みをさせていただきます、sakeです。
私は17才でシェーグレン症候群と診断されて、一時ステロイド0までになったんですけど、
大学受験のストレスでぶり返して、今月合併症のリウマチと診断されました。

先日までステロイド10ミリと、リウマトレックス8ミリと、メントレーサム2つで治療をしていましたが、今回の受診でヒュミラを勧められました。
もともと注射が苦手で自己注射に抵抗を感じています。
経験者の方へ質問ですが、自己注射の痛みとかありますか?
また痛みを感じにくくする方法とかあるんですか?
教えてください。

あと、私は今大学生で移動が多いため、節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。
この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか?
今シップで対応していますが、もっと効果的に痛みを緩和するものがあれば教えてください。

長々となりましたが
皆さんの意見を聞かせてくれるとありがたいです。

[77]  Re:はじめてまして
2010/07/07(水) 17:40:04          
From:ビクター 

はじめまして。
私は、ヒュミラの日本での承認のための治験に参加し、2年前までヒュミラを使っていました。
なので、実際に今使われている製品(注射器の形など)は見たことがないので、参考になるか分かりませんが、、、、。

2週間に1回皮下注射するんですが、やっぱり痛かったです。予防接種の注射くらいの痛みです。えいっと気合いを入れて打ってました。

私は下腹に打っていたんですが、お腹のお肉をむにっとつまんで針を刺し、つまんだお肉を離しながら、ゆっくり薬液を注入すると、少しは痛みが和らぐ感じがしました。
いきなり自己注射ではなくて、看護師さんから指導していただけるし、どうしても自己注射が無理な時は、病院で打ってもらう方もいました。

でも、2週間に1回だし、痛いのは注射するときだけなので、そんなに負担には感じませんでしたよ。

私にはヒュミラはとっても良く効いたので、注射は痛かったですが、リウマチの痛みや腫れは全くなく、かなり活動的に過ごせました。

効果のある薬に出会って、活動的な大学生活が送れるといいですね!

[78]  痛み
2010/07/07(水) 18:33:01          
From:KEI 

リウマチ歴20年近いKEIです。

>節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。

そうですね。効かないときのほうが多いかもしれませんね。(涙)
私も、少しでも効いてるかもと思いながら、飲んでましたけど…。
担当医に相談したら、薬を変えてくれると思いますよー。

>この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか?

そう、そう。シップはけっこうききますよね。

和らげることはなかなか難しいかもしれませんが、
少しでも痛くならない方向にもっていきたいですよね。

私は体を温めるといいと思ってます。(失敗の経験から)
冷たい飲み物、(常温より)冷たい食べ物、また、夏の体を冷やす果物等はひかえて、
なるべく暖かいものをいただきましょう。
体を温める食べ物、根菜類とくにショウガはお勧めと思います。

足首・ふくらはぎ・ひざ・肩・腰・おなか・首…
弱いところは冷やさないように温めましょう。

若い方には抵抗があるかも知れませんが、
私は、夏も冬もレッグウォーマーは必需品です。

少し良くなったら、ソフトに体を動かして、体の中から温めることをお勧めします。

つらい時期ばかりではないので、…きっと良くなりますから。

[79]  Re:はじめてまして
2010/07/08(木) 12:12:59          
From:みど 

はじめまして。みどです。
リウマチ歴は14年です。

私は昨年の9月からヒュミラをはじめました。
あまりおどかしたくないのですが、うそをついてもしょうがないので、、、
ヒュミラ、すごく痛いです。液が入る時がすごく痛いです。
もちろん人にもよると思うのですが、痛くないと言う人はいないと思います。
でも、がまん出来ない程ではないです。
注射の痛みを和らげるには、冷蔵庫から注射器を出したあと、室温にしてから打つ、とか
注射を打つ場所を冷やしてから打つといいそうです。
あと、打つ場所をぎゅっときつくつまんで打つとか。
私も自分で注射をするなんて、超怖いと思っていましたが、なんとかなりますよ。

sakeさんはステロイド10rと少し多めですし、今の薬が十分に効いているとはいえない
様ですし、条件がそろえばはじめられたらいいのではないでしょうか。
私は発症してすぐのころからずっとステロイドを使っていて、37歳なのですが、骨密度
がなんと70歳代です。転ばないようにしないと。

[82]  返事ありがとうございます
2010/07/09(金) 20:44:10          
From:sake 

ビクターさん、KEIさん、みどさん、
お返事ありがとうございます。

昨日、病院でヒュミラ始めました。
今までの注射の中で一番痛かったし、一番高価なものでした。

次は2週間後で自己注射らしいです。
補助具がありますが、やはり痛いので、2週間後が来なければいいなと感じたりしてます。

今日さっそく変化があったんです。
気のせいかもしれないけど、夜の痛みが小さいんです。
いつもだったら嫌になる階段も登れますし、スポンジを持つのも苦痛でないんです。
まぁ、一昨日リュウマトレックスを飲んだので、どちらの効果がでてるのかわからないんですが…。

これから、注射は痛いですけど、
頑張って治療していきたいと思います。

[83]  Re:はじめてまして
2010/07/14(水) 00:55:17          
From:りぃ 

既に解決済みかな、と思いましたが、気になったのでレスします。

現在リウマチ歴が8年くらいで20代です。
ヒュミラは昨年9月より始めました。

私の場合、注射が本当に駄目で、採血しては気分を悪くして、
気を失うこともたびたび…レミケード開始前の検査のツ反でも倒れました。
そのレミケードも数ヶ月やりましたが、
点滴中吐き気と悪寒に襲われて長続きしませんでした。
そんな訳で、採血時にはベッドでお願いしています(そうするとなぜか大丈夫)。
毎回のことなので看護士さんたちは言わなくてもわかってくれてます。
カルテに書いてあるのか?気分は顔パス状態です。

ヒュミラも始めるにあたってその辺をちゃんとお話しして、
はじめはベッドで打ってもらっていました。
看護士さんの中にはすごく気を使ってくれる方がいて、
ゆっくり薬を入れてくれたり、注射しながら前々関係ない話をして
気を紛らわせてくれるたり、本当に助かっています。
ゆっくり大きく鼻で息を吸って、口から吐くのもいいみたいです。
その程度でも実際痛みは軽減されます!

ヒュミラは針が採血のより細いのか(嫌なので比べたことがありません…)
刺すときの痛みはほとんど気にならないのですが、
注入されてるときのぴりぴり感が本当に痛いので
はじめは何度も辞めようかと…
ようやく慣れて、今では座って注射してもらえるようになりましたが(笑)
でもいつ気を失うかわからないので、
自己注射の話をされることもなく、まだ居残り組です。
おっかないので、なんか言われるまで甘えちゃおうと思います(汗)

と、いうわけで。
心配なようでしたら、担当の先生や看護士さんに相談すると
いろいろ手配してくれますよ〜、という実例でした。

ちなみに、効果はありましたよ!
半年やって、痛みに関してはほとんど問題なく生活できるようになりました。




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