北海道リウマチ実地医会主催の
　第５回札幌リウマチ市民公開講座　が開催されます。

日時：2016年9月24日（土）13：30〜17：00
場所：札幌市医師会館　5階大ホール・東ホール・西ホール
　　　（札幌市中央区大通西19丁目）

申し込み不要、入場無料ですが、定員250名です。

詳しいプログラム内容は、以下をご参考に
日本リウマチ財団患者さん向け講演会のページ
　→http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/event/20160924sapporo.html

はじめまして。
20代で発病、リウマチ歴20年になりました。
いろいろ、薬を変え、今はメトレートでなんとかしのいでいます。
メトレートは吐き気と、倦怠感がつよく、最近辛くなってきました。
いろいろ、乗り越え、吐き気も我慢しつつきてたのてすが、いよいよ、股関節にきたようです。
激痛と、38度の熱で、久々につらく、かなり、へこみました。
10年くらい前にもなったことがあったので、ボルタレンとシップで、少しは、ましになりましたが、違和感がとれず、不安です。
右手は、グローブのようですo(>_<)
教育費などもまだ、かかり、もう少しだけ働かなければならないので、先行き不安です。
30日に病院の日なので、相談しようと思っていますが、久々に、落ち込んでいたところ、こちらのサイトをみつけ、書き込んでしまいました。
一生の付き合いなので、上手にと思ってはいるのですが、少しだけ、弱気になってしまいました。
聞いていただき、ありがとうございます！

[393]  Re:痛みが強くへこんでます 2016/08/20(土) 21:03:57

From:のべ  30代男性です。 頑張ってください。 健康なのに越したことはありませんが、人間万事塞翁が馬？という諺もあります。曽祖父もリウマチでしたが、日露戦争に行かずに済みました。だから今の私があります。 まぁ今後戦争は無いと思いますが・・・。 私はfacebook上のリウマチのグループで情報を得ています。 是非参加してみては。

[394]  のべさん、ありがとうございます 2016/08/20(土) 22:02:59

From:rinako  あたたかい、お言葉ありがとうございます！ これからは、同じ病気の方との交流を図っていきたいと思います！ まだまだ、付き合っていかなければいけませんからね(TОT)

[396]  Re:痛みが強くへこんでます 2016/08/30(火) 23:46:13

From:はるなる  リウマチ患者です。 こんばんは、 それはがんばれませんよね。 わたしも、 20年間程度 診断されないまま 診断された時はもう 骨破壊ステージ3だったので、しばらく 茫然自失で した。 バイオなど 高額なこともあって お金もなくなるし 今は、 メトトレキサート、ステロイド等を飲んでいます。 昔からの知恵の ユズの種の黒焼き も、親類が 焼いて粉にしてくれていて、飲んでいます。 EMドリンクという 酵素も、こちらは 高額なのです が、もらいもので、飲んでいます。 わたしは化学の薬を 飲んでいます。 それにしても 量が多すぎて 自然治癒力を引き出すのを、飲む ようにもしています。 化学薬品をたくさん飲んでいるのが、ストレスにも なるので、(わたしは。) 天然の 例えば、食事療法とかも おすすめです

30半ばの女性です。
去年の夏頃に膝・足首の違和感と痛みを感じ、今年の2月にようやくリウマチと診断され、
ケアラムと言う薬を飲み始めたところです。
飲み始めは吐き気がひどく、ツライ日々でしたが、
今は全くそれもなく、痛みも強張りもなくなり、普通に生活ができるように！
今月からは、確実に炎症を止めてしまいましょうと、薬が朝晩と増量になりました。
先生からは、子供は諦めるで大丈夫？と確認があり、迷わずはいと返事しました。

今月、新しい職場に変わり、忙しいことと、疲れからか風邪をひいてしまい、
関節の節々に痛みが出てきてて、またあの辛さを味わうのかと恐怖が…
やはり、この思いは一生付き合っていくものなんですね。
そう思ったら、なんだか書き込みをしたくなりました。

皆さんも、私なんかよりもっと大変な思いをされてる方も沢山おられるかと思います。
書き込みを見てて、1人ではないんだなぁとちょっと心強く感じました。
やはり、心配してくれ気遣ってくれる人がいても、
この辛さはなった人にしかわからないものなんだろうなと思って…

長々とすみません。
読んでくださった方、ありがとうございますm(_ _)m

[389]  Re:久々に 2016/04/26(火) 00:25:40

From:けろまま  こんばんは　はじめまして 40代後半のけろままと申します ちょっと忙しかったり疲れたりが重なると、困ったことに ひょっこりリウマチが顔を出してきたりしますね 早めの対処でうまく攻撃をかわせたり かわせなかったり・・・そんなこんなで25年です(^^ゞ 私も今、ケアラムを飲んでいるので思わず書き込みしました（笑） 仲間はいっぱい居ます 一人ではありませんよ〜(^^)/

[391]  Re:久々に 2016/05/19(木) 13:47:53

From:笑顔で  はじめまして 拝見してどうしても返信したくなってしまいました。 私も３月に診断されたばかりです。 不安でいっぱいで・・・食欲もなく・・・相談できる人もいなく・・・ こちらを拝見して「一人じゃない」と思うことができ、それだけでも少し元気になりました。 いっしょに頑張りましょう。 ありがとうございました。

こんばんは、一年ぐらい薬なしでも落ち着いたリウマチが再発したかも知れなくて今、戦々恐々です。

前よりちょっと悪化したかな。ものを落とす、疲れやすい、関節の動きも悪くなってしまいました。

以前、病院に行った時は手首の関節が狭いと言われレベル２と診断されました。痛みもなかったのですが。

自分が情けないです。行きたいとこややりたいことあるのに。

30代の男性です。年末から手から痛みが出てしばらくして落ち着いていたら足にきて、近くの整形外科は関節炎とずっと言われて動けない時に整形外科に検査して関節リウマチになるまで放置されました。会社も何とか理解しています。ただ仕事ができなくてツラいです。毎日いろんなことを考えるからイライラしてしまって。いろんなアドバイスください。

[386]  Re:はじめまして。 2016/04/20(水) 00:03:45

From:あや丸  はじめまして。 リウマチ19年のアラフォー女性です。 できないってあたりどころもなく逃げ場もなくて、イライラしますよね。 けれど、リウマチと付き合っていくには、やっぱりそれを発散できる場所を作るのが大事です。 できないことを考えるより、できることを考えてみては？ 今まではしなかったであろう新しいことにチャレンジしてみるとか。 気分転換が大事です。 それと平行して、自分と向き合うことも大事です。 紙でもノートでもいいので、思っていることを書いてみては？ 自分が何を考えているのか、どうしたいのか、何を求めているか、 どんなことを悩んだりイライラしたりしているのか、 読み返すと客観的に見えてくることもあります。 ストレス発散にもなりますよ。

今年も始まっています、青い鳥ハガキの無償配布。
申し込み受付期間は4月1日(金)〜5月31日(火)です

身体障害者手帳の１級または２級、療育手帳の「A」(または１度、２度)の人は、郵便局窓口(代理でもＯＫ)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ２０枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の 青い鳥郵便葉書無償配布 でご覧ください。

[385]  Re:青い鳥ハガキ 2016/04/19(火) 23:25:45

From:あや丸  お疲れ様です！ つばめの飛来も早いなぁと思いましたが・・・もうそんな時期でしたね。 忘れず申し込まねば！ 情報、いつもありがとうございます(^ー^)

医療費高すぎですよね・・
月6、7万。検査が多い月は8万越え・・
高額医療を使っても高いものは高い!!
給料の半分以上かかって、仕事の疲れとストレスでリウマチは悪化。
仕事を減らすと医療費が払えないし生活すらできません。

人生こんなものですか?笑

[383]  Re:医療費 2016/04/15(金) 17:20:45

From:まち  まいさん、こんにちは。 本当に医療費高いですよね〜〜 どこへぶつけたらいいかわからない不満というか、困惑というか、 怒りというか、どうしたらいいのでしょう。 解決策はなくても、同じ思いの方大勢いらっしゃいますよね。 書きだして、どう書いたらいいのかわかりませんが、 ずっと、何も書き込みがないので、とりとめもなく書きました。 まいさんの書き込みの最後の「笑」に少しホッとしましたが。

今月頭より、診断され薬が開始となっています。
飲み始めたと同時に胃が痛く、倦怠感もひどく何もしたくありません。
プライベートも色々とあり、リウマチと診断されたことに、まだ受け入れができておらず、
精神的に不安定です。
みなさんはどうやって気分転換されているのでしょうか⁇

[371]  Re:ツライ… 2016/02/21(日) 18:43:25

From:まち  ＲＡになって、１５年のまちと申します。 診断されたばかりでは、痛くて本当につらい日々をお過ごしだと思います。 何もしたくないというより、できませんよね。 痛みに耐えるだけでも大仕事ですもの。 気分転換なんて、そう簡単にできるものではないと思います。 このつらさ、なんとかして！・・・という気持ちですものね。 私もそうでした。 でも、私は、ＲＡ仲間のＨＰや、ブログにとても救われました。 そして、今の私、ずいぶん楽になりました。 リウマトレックスと生物製剤のレミケードを使っています。 リウマチの治療は、日進月歩ですから、 ゆぅさんも、合うお薬に、早く出会えるといいですね。 最近ここも少し寂しいですが、仲間は大勢います。 レスも、遅くなって、がっかりしたかも知れませんが、 懲りずに、また書き込みしてみてくださいね。 天候不順が続きますね。どうぞお大事にして下さい。

[372]  Re:ツライ… 2016/02/26(金) 21:03:52

From:総合管理人  総合管理人の三毛子です。 世の中ではBBSも下火で、ここも人通りが少なくなってしまっていて申し訳ないです。 ネットでは今は、facebookやTwitterで気持を吐き出したり、病気と関係ないことで気分転換したりしていらっしゃる方が多いかな。 どちらにもRA CITYのアカウントもありますし、facebookではメンバー以外の人には読めない秘密のタイムラインでお話できる 非公開グループ「リウマチャーズ」もありますよ。

[376]  Re:ツライ… 2016/03/28(月) 00:13:23

From:あや丸  しばらく間が空いてしまってどうかと思いましたが、カキコです。 ゆぅさん、はじめまして。 リウマチ歴19年、アラフォー女性です。 受け入れるってなかなかできないもので、とても苦しいですよね。 気分転換というか、ひとつの気持ちの整理方というか。 私は発症初期の頃、ノートに日記を書いてました。 思ったことをそれこそ殴り書きのように(笑) (当時の日記の一部を記録として公開中→URL先の「10years anniversary」のページ) 日記に自分の本当の気持ち吐き出すことで、ストレス解消にもなります。 あとは、何かに打ち込むこと・・・でしょうか。 食でも趣味でも何でもいいと思います。 私は発症当時は10分起きてるのがやっとで、 母に頼んで毎朝大好きな紅茶を淹れてもらってました。 それと、手先のリハビリも兼ねて、千羽鶴を折ってました。 少しでもいいので、リウマチから気をそらす時間をあえて作ることも良いかと。 でも、今悩んでることも無駄ではないです。 乗り越えようと頑張ってる証拠ですから。 こちらを通じて、いろんな方のHPやblogなどを訪問しながら、 お仲間とおしゃべりしてみるといいかと思います＾＾

[382]  Re:ツライ… 2016/04/15(金) 08:50:51

From:slow  はじめまして・・・最近、手指の違和感で軽い気持ちで受診してすぐに診断されました。あまりにも思いがけないことで戸惑っています。血液検査の数値でリウマトレックスを始められずアザルフィジンを飲んでいます。日々、指の強張りが強くなっている気がしますが、こういうときはリハビリのようなことをしたほうがいいのでしょうか？それとも動かさない方がいいのでしょうか？次の診察が来週になるため、どうしたらいいか心配で悩んでいます。仕事もこのまま続けられるのか等の心配も尽きません・・・どうか、みなさま、よろしくお願い致します。近くに相談できる人もいなく、こちらを頼りにさせていただきます。

先日の書き込みにコメントいただきましたあや丸さん、手縫ねーさん、ありがとうございました＾＾

あれから一週間経ち、何とか頑張ろうしましたが、先週よりも症状が重くなりました。
仕事で手首を酷使したせいか、両手首が固まって動かなくなる事も増え、倦怠感も倍に。気分まで滅入ってしまいます。

病気を理由にしたくないけど、今の状況じゃﾌﾙ勤務が難しいと感じました。これからもっと業務が増えるでしょうから、さらに厳しくなるでしょう。
入社したばかりで、早すぎる。と感じますが、自分の体のために決断をしないといけないのかもしれないと感じております。

つらくて悔しくて涙が出ます。
面接でリウマチとは伝えてましたが、健常者にはどのくらいの辛さかわかりません。当然です。
でも、それで「痛くてきついからできません」なんていえるはずもありません。だってお給料もらってるんですから。

たまに健常者が憎たらしく思います。
人それぞれ陰ながら苦労を抱えてるとはいいますが、やっぱり妬んでしまいます。

１０年近くリウマチと付き合ってるのに、悪化すると精神的に不安定になってしまって、ついつい弱音を吐いてしまいました。
乱文失礼しましたm(__)m

[378]  Re:こんにちは 2016/04/03(日) 21:00:14

From:あや丸  みんなそうですよ〜。 だから、あまり気にせず リウマチックな場所では思いっきり吐き出しちゃいましょう＾＾ 今年はわりかし症状が落ち着いていた私も、 手先や膝などに痛みや強いこわばりが出ています。 あんまり良くない年なのかなぁ・・・ 仕事を始めたばかりで辛いですね。 私は障害者枠から今の職場に就きました。 障害からできないことも多く、面接からあれこれできないこと伝えたり、 今もどうしてもできないことは伝えて手を借りています。 確かにお給料をもらってる以上、甘えられないこともあるかもしれません。 けれど、体あっての仕事でもあります。 体の状況を見ながら、今の状況に合った職を探してみることも、 ひとつの選択肢ではあると思います。 無理して変形や骨破壊まで悪化してしまうと、職探しも大変です。 お体とよく相談してみてくださいね(^ー^) 何をさておき、体が資本です。

私は21でリウマチになり、もうすぐ10年になります。
一年前までレミケード投与をしていて良くなったので止めたら一年しないうちにぶり返しました。
お医者さんには二年くらいは大丈夫だろうといわれていたのにかなりショックです。
左手首だけだったのが全身の痛みに戻っており、かなり悲しいです。(；∀；)

最近転職しましたが忙しい環境で、休みがすくないため、悪化するんじゃないかとヒヤヒヤしてます。
以前休みが少ない環境で悪化したこともあり、かなり不安です。

今日は朝起きてから既にダル重い体。
身内に吐き出してうざがられてしまったのでここを発見して投稿させていただきました。

皆さんも色々抱えてらっしゃると思いますが、ふん張っていきましょうね(^-^ゞ
乱文失礼しました。

[374]  Re:はじめまして 2016/03/27(日) 23:50:50

From:あや丸  よそみさん、はじめまして。 私も20歳でリウマチになったアラフォーです。 今年で20年目を迎えます・・・さすがに感想は「早い」より「長い」です(笑) 生物学的製剤、早期治療だとやめることができると聞いてましたが、 やはり、ぶり返してしまうこともあるんですね。。。 悪化して気分も沈んでしまいますよね。 私はエンブレルの自己注射を継続していて、症状は落ち着いてます。 ただ、急な寒さで症状がひょっこり顔を出します(霜注意報に反応する(笑))。 それとどう付き合っていくか、体と相談しながら事務職をしてます。 なかなか理解してもらえなかったり、しんどいこともあるでしょうが、 ここならきっと同じ経験をしてる方と出会えます。 上手に吐き出しながら、仲良く付き合っていきましょうね！

[375]  よそみさん、はじめまして。 2016/03/27(日) 23:58:44

From:手縫ねーさん  今朝も冷えました。すっきり起きられませんわ（＾＾； 私の方は再就職したばかりです。マイペースで済む事ばかりじゃないので、同じように悪化にはヒヤヒヤしていますよ。 帰宅したら洗面器にお湯をみたして、足をつけて、ほ〜っと一息つくのが日課になりました（＾＾何にとは分からないくらい、いろんなことに緊張しているみたい。 踏ん張っていきましょうと聞いて、そうだなーって思いましたよ（＾＾