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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[269]  連絡はできますか?
2012/12/29(土) 02:43:43  返信する 
From:はりねずみ 

以前、書き込みをしたはりねずみです。

転院し、抗リウマチ薬を飲み始めましたが、
最近、また痛い関節が増えてきたり、
だるかったり、動けなかったり、体調の悪い日が続いています。
以前、心臓の具合を悪くしたことがあり、心臓の具合が悪いことは主治医に伝えていたのですが、
そのまま年末年始のお休みについに突入してしまいました。

息苦しいのはありますが、肺ではなく、心臓の動機で苦しいのだと思います。
これが、「肺だなー」と思えば、病院に連絡して対処法を聞いてみるということもすると思いますが、
肺でななさそうだし・・・

皆様は、このような時、緊急時や予約日ではない時に具合が悪くなったりした時に、
病院との連絡手段を持っていますか?

私は予約日に病院に行けなければ、次の予約日までは「アウト」です。
主治医に連絡をとるということができないので・・・

調子も悪いし、心臓が苦しい時があるので、抗リウマチ剤のせいかも?と
抗リウマチ剤をしばらくやめてみようかな〜(自己判断で)とも思いますが、
体の痛みがとれていないのに、薬をやめるともっと身動きできない状態になってしまうのも
怖くて・・・(今は日常生活がやっとできるか、できていないかという感じなので)

予約日以外に病院に連絡が通じるという方はいらっしゃいますか?
主治医がいなくても、病院に聞いてなんとかなるという方はいらっしゃいますか?
それとも、わからない時は他の病院にかかる方はいらっしゃいますか?

ちなみに私はひたすら我慢or悩み続けるという感じなのですが、
でも、この時期、せかっくの年末年始を悩み、苦しむ期間にしたくないもので。
皆様の方法を教えてくださると、嬉しいです。
療養生活下手くそ、ダメダメ患者を自覚している私が
少しでも参考にできればと思います。

[270]  Re:連絡はできますか?
2012/12/30(日) 15:39:56          
From:まち 

はりねずみさん、こんにちは。
年末年始、病院もお休みで不安ですよね。
でも、具合が悪かったら、がまんなんてしないで、
主治医の病院に、連絡取って下さいね。
そこで、診てもらえなかったら、他の病院へ行って下さい。

お休みでも、当番で、必ず診てもらえる医療機関があるはずですから、
役所のホームページなどで、前もって調べておいて下さいね。

無理されないで、具合が悪い時には、診てもらって下さいね。

[273]  Re:連絡はできますか?
2013/01/16(水) 10:10:15          
From:あや丸 

はりねずみさん、こんにちは♪
その後、お体の具合はどうですか?
遅い返信でどうかと思ったのですが・・・書き込みますね。

私の主治医は月2回(今後月1回になるとか)の来院なので、私も直接連絡は取れません。
通常は予約日に行きますが、やはり突発的に足が腫れあがって歩けない時もあります。
生物学的製剤を使っているので、ちょっとした風邪でも肺炎を意識して早めに病院に行きます。
(で、たかがこのくらいの風邪で?とあきれられたり(笑))

緊急時は、ひとまずかかりつけの総合病院(リウマチ科が休診の時は整形外科)に電話で相談してます。
風邪は呼吸器科に行くよう言われてますが、初期はかかりつけの内科に行ってます。
関東圏の病院では、主治医が常時メールで対応してくれることもあると聞いてます。
こちらの田舎ではありえませんが(苦笑)

行けないような時は、ひとまず電話で聞いてみましょう♪
かかりつけ病院やつながりのある病院とうまく連携が取れるといいですね。
主治医の診察の時に、ちょっと勇気がいるかもしれませんが、
連携についてもうかがっておくといいかもしれません。

[281]  Re:連絡はできますか?
2013/01/23(水) 00:50:49          
From:はりねずみ 

みなさま、返信、ご意見、ご教示、ありがとうございました。

少し落ち着いてきたかなあ?という感じです。
私の困っていることを書きたいのですが、
少し、体力がある時に書き込もうと思っています。


[271]  初レミケード
2013/01/03(木) 22:22:28  返信する 
From:はるなる 

あけましておめでとうございます。今年もいろいろ勉強させて下さい
年末12月27日に 初レミケードを点滴してきました
大きい病院の若い先生で、(膠原病リウマチ内科)積極的に生物製剤を使う
という方針のようです

ドキドキ不安、楽しみ半々で化学療法室に行き 点滴が入らない入らない…(痛いのここだけ)血液検査も、毎度4〜6針を刺しては抜き、看護師さん4名で 四苦八苦してやっとです

レミケード2日後からは 朝の手のひらのこわばりが、ずいぶん楽になり
両足首の、痛いのは変わらず…という状態です。

安心感があるのは、24時間休診の日でもいつでも 体調がかわることがあれば「リウマチで生物製剤のレミケードをしている」
のを、電話して 診察をしてもらえます。
そのように、副作用を心配しないといけないけど
やはり、大きい病院ですとスタッフの人数も
500名で アフターケアには安心感があるとは思いました

帰り 精算はきつかったです… 5万円? ドキドキと考えていましたが、6万円軽く越えて、こんなことなら痩せればよかったと(笑)支払いして、こう考えました。「わたしには生きる価値があるの?
(歩行困難です。働けなくなりました主婦は、だらだらやっています)」
という気持ち
「治って早く働かなければ!」という気持ちも交互にあります
生物製剤で、仕事をできるまでに回復された方いらっしゃいますか?


[274]  Re:初レミケード
2013/01/16(水) 10:37:39          
From:あや丸 

はるなるさん、はじめまして*^_^*
リウマチ歴16年、30代女性です。時々こちらに顔を出してます。
エンブレルを2008年から(途中アクテムラ点滴あり)続けています。

私は学生時代、リウマチ初期から寝たきり・変形・骨破壊まで転落して、
そこから16年かかってのこのこ這い上がってきました(笑)
恥ずかしながら、今も親の厄介になってます。
事実上、家事手伝いを語りながら、遊んで暮らしているような状況です。
はるなるさんに生きてる価値がないとすれば、私はすでに死ぬべき人間です(笑)

でも、治療費の壁は無条件に押し寄せてきますからね。それはもう凹みますよね。
主治医の先生には費用面などは相談されましたか?
健康保険の高額療養費助成制度などは勉強されてますか?
障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などには該当しないでしょうか?

はるなるさんはステージ3とうかがってます。
歩行が困難とのことですし、関節の変形や骨破壊などもおありかと思います。
まだ上のような支援を受けていないようでしたら、
一度市町村の福祉窓口に相談されてみるといいかもしれません。

ちなみに私は手先の重度障害+膝人工関節で、20代前半から2級の障害者手帳を交付されてます。
医療費の助成、障害年金の受給、公共交通の各種割引や介護用品の給付など、
さまざまな支援を受けられる環境を整えて今に至っています。

生物学的製剤でだいぶ痛みが落ち着いてきたので、今年は何とか社会復帰を
目指したいと思ってます。
といっても、不自由であることに変わりはないので苦戦すると思いますが・・・
お仲間さんとたくさんお話をしながら、いろんな方法を模索してみましょう。
何事も、やってみないとわかりませんから(笑)

差し出がましいおせっかい、大変失礼しました〜。

[275]  Re:初レミケード
2013/01/18(金) 10:30:37          
From:はるなる 


あや丸さん こんにちは。
お返事ありがとうございます。
あや丸さんは、初期から
おつらい病状を経験されて、今はだいぶ痛みがおちついて
こられたんですね。わたしは
同じ病でも「回帰性なのかな」と先生がつぶやいていたので
10〜20年間冬期や、体が疲れている時に
骨や関節が破壊されていったようです。
自覚は20代からで、手指や大きい関節が腫れて
そこに毒が滞っている感覚でした
その都度 整形外科で診察していましたが
リウマチの診断は 昨年初めてされました。
今になって思えば「いつも疲れやすい」足の裏が痛くて
歩きづらいなども、自覚してました。

わたしには、リウマチのことを話したりする同じ病をかかえて
いる相手がいません
インターネットで コミュニティに参加や話しをすれば
世界がひろがってゆくのでしょうが
時々インターネットをするぐらいなので
仲間ができないアナログ人間です。

主治医の先生ですが、
「お金があれば、生物学的製剤をやりましょう」
という話をされました。

健康保険の高額療養費助成制度ですが
毎月80100円自己負担の、小さい保険組合でした(泣)

障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などですが、
まだ市役所に行っていませんから ちょっと暖かくなったら
福祉の窓口に相談してみます。
主治医の先生からは「リウマチ患者数が多く、歩行困難ですが
歩ける場合には障害者認定も難しいでしょう」的な話を聞きました。

まさに『目に見えない障害』の状況です。
とはいえ、食品の買い物時に
足を引きずっているのを他の買い物客からガン見されると
「外に出たくないなぁ・・・」と悪循環です。
『何事も、やってみないとわかりませんから』
本当ですよね
今は、気力がない自分に ゆっくりでいいから
動いて 前向きになれるように・・・という思いです。
お金のこと凹みますよねぇ
今年になり二回目のレミケードを点滴しました
やって良かったことは、一回目の点滴で炎症やリウマチの数値が
すごく良くなったんです。
なので、この数値を維持することを楽しみに
治療を続けようと思います






[277]  Re:初レミケード
2013/01/19(土) 11:47:48          
From:はるなる 

マウリさん、こんにちは。
情報ありがとうございます
さっそくリウマチ友の会に会員登録して
4月からの会員になりたいと思います。
患者や家族の署名が多く集まって
(リウマチ友の会の署名が、嘆願書のようになるのですか?)
生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、
特定療養費による医療費助成の対象
とされることが切実な願いです

レミケードですが、間が悪くて初回、二週間後、四週間後
の点滴が すべて月がかわるタイミングになってしまい
最初だからか、お金が一番の悩みで
その後は8週間隔での点滴となります。
それでも長期の医療費となると
いつ やめざるを得なくなるのかもわかりません(泣)
今は朝の手のこわばりが良くなり、それは一番良いことですよね

わたしの通う病院では、内科7診察すべての患者さんが待合い所に
座られていまして 話しかける勇気がまだありませんが
きっかけがあれば、ご近所の方とリウマチの情報交換できる
ようになれればいいな・・・と思います。

 


[279]  Re:初レミケード
2013/01/20(日) 14:19:12          
From:はるなる 

マウリさん、こんにちは。
詳しく補足していただき、ありがとうございます
知らなかったことも、よくわかりました
例えば、レミケードのジェネリック=バイオシミラーが
何年か先に できる可能性が高いのですね。このこと
など、希望がもてる情報がいくつもいただけたので
励みになります
そして今年もそろそろ確定申告の準備も
はじめなければ・・・ですね
家では、毎年病院の領収証をまとめて保管し
申告するようにしています。(通院の交通費、ドラッグストアの薬の
レシートもOKですね)
今は、経済的にきびしく通えなくなったのですが
週に一回カイロプラクティックの整体で 頚椎や骨盤のズレを
矯正していただいてました
一回3500円です。その領収証もOKだったと思います

たいてい医療費などが年間合計10万円を少し超える金額でしたから
税金が、何千円かもどってきていました
いままだ生物学的製剤をはじめたばかりですが
昨年度より多くもどるので、わすれちゃいけませんね。







[272]  【テレビ番組】BS朝日「鳥越俊太郎 医療の現場!」 激痛!関節が破壊される 〜リウマチ治療最前線〜
2013/01/12(土) 18:22:39  返信する 
From:総合管理人 

BS朝日 2013年1月12日(土)18:00〜18:30
     2013年1月13日(土)10:00〜10:30
「鳥越俊太郎 医療の現場!」 激痛!関節が破壊される 〜リウマチ治療最前線〜 が放送されます


[267]  痛い
2012/12/28(金) 23:58:12  返信する 
From:あきな 

まちさん、三毛子さんお返事 ありがとう
先日、別の病院で便秘の漢(大黄牡丹皮湯)を出してもらいました
そういえば胃が軽くなったようなー(まだ2日)

その先生はリウマチの人は関節だけでなく内臓も炎症を起こしているので
漢方で胃腸を元気にするのが一番だそうです

担当の先生には胃みは訴えていたんだけど私の要領悪い説明でうまく伝わってなかったかも よく考えて 相談してみます。みなさんいたみを抱えて生活しているんですね


[264]  痛い
2012/12/24(月) 23:04:40  返信する 
From:あきな 

リウマチ8年でエンブレル週1回自己注射しています。背中と胸が特に痛くてシップを貼ってしのいでいます。首と喉と腰も痛く便が1週間も出なく(便秘薬で改善しますが)胃も腸も痛いです 
病院で、関節は押さえて痛いところはなく CRPは0.03ですRFは90と高いです先生から調子いいですねと、便秘薬だけ出されています 胃薬もいろいろ飲んだんですが、効果ありません 同じような症状の人いませんか?
ブレドニンは効果あるんでしょうか?

[265]  Re:痛い
2012/12/27(木) 15:41:30          
From:まち 

あきなさん、こんにちは。リウマチ歴12年のまちと申します。

あきなさんは、エンブレルを自己注射されているのですね。自己注射は、大変でしょう?それでも、効き目がしっかり現れてくれたらいいのでしょうが、なかなか効果が感じられないと、凹みますよね〜〜

私は、レミケードの点滴を約8週間ごとにやっていて、効き目はあるのですが、8週間は持たなくて、6週目くらいからは痛い痛いと言ってます。(^^;
その時は、ステロイド(プレドニゾロン)を一時的に服用することもあります。それは効果があります。

胃薬は、ガスター10をエディロール(骨粗鬆症の薬)と一緒に、毎朝服用しています。その他に、胃の具合が悪い時は、ナウゼリンを一時的に使います。

主治医と相談しつつ、こんな具合に調節していますが、それでも、痛くない時なんてありませんよね。効果があるといっても、痛さが少し良くなる程度ですよね。

あきなさんは、背中と胸も痛くて、首と喉と腰も痛いのですね。
検査の数値はよくても、できるだけ詳しく主治医に症状を話して、よく相談されてみてはいかがでしょう。(もう、十分相談はされているのでしたら、ごめんなさい。)

まだまだ、寒さの本番はこれからです。どうぞ、お大事になさってください。
少しでもあきなさんの症状が改善されされますように。

[266]  薬剤性の便秘
2012/12/27(木) 16:25:16          
From:三毛子 

あきなさん、こんにちは。 わたしも昨夜からの激痛で湿布中です(^^;ゞ

薬剤性の便秘、けっこう手こずりますよね。
リウマチの先生方は、即刻致命的なことにつながる副作用には敏感なんですが、そうでない副作用には無頓着な先生もいらっしゃいます。 NSAIDs胃粘膜傷害なども心配ですし、消化器科の先生を紹介していただいて、受診して相談してみたほうがいいかも。

わたしはリウマチの薬ではないのですが、やはり副作用に便秘を起こす薬を飲まなければならず、管理がめんどうです。 いままでに便秘の経験がほとんどなかったため処し方もわからずで。
薬剤性の場合、いわゆる便秘対策(水分摂取、発酵食品や食物繊維、運動)だけではうまくいかない場合が多いそうです。 わたしの場合は一緒に硫酸マグネシウムと大建中湯が処方されています。
胃のほうも元々弱いので、ずっとタケプロンを飲みっぱなしです。 たしかに痛みが強くてどうにもならないときにプレドニンを頓服で飲むという方法はありますが(もちろん主治医の指示の下で)、やはり胃を荒らすこともあるので、お気をつけくださいね。


[254]  気をつけます
2012/12/14(金) 19:48:43  返信する 
From:はるなる 

うめジャムさん
ありがとうございます。
日本で認可されてないですし、法律的に禁止されていますね
そうです。
リウマチ診断され、抗リウマチ薬(飲み薬)を処方され一ヶ月…手足が痛く眠れない朝も
ほぼ毎日。
お医者さまにもらった薬、効かないのかな…って精神的に弱くなってる時に、だまされたり
するのですね!
いろいろと教えてくださいi-mode emoji

[257]  Re:認可されてないですね。
2012/12/16(日) 00:02:52          
From:西口です。 


はるなるさん、すみません。

人の弱みにつけ込んで、騙したりするつもりは 全くないんで、ただ、自分の娘も、小学校の頃から、手足を痛がり、中学になっても痛がるので成長痛ではないと思い、病院に行った所、若年性リウマチでした。幸い、家の近くの病院に、リウマチ科の病院があり、そこの先生がリウマチ専門の偉い?先生らしく普段東京の大学病院にいるのを毎週土曜日に三重まで帰って診察してくれています。http://www.nishiokafc.com/ ここです。

そんな事で、痛がる娘に少しでも良い医療をと思い、色々調べてます。
大麻の話しは、つきつめて調べると、元々日本は大麻農家推奨されてましたし、戦後GHQが、アメリカの化学繊維工業や製薬会社を儲けさせるため、大麻という、繊維もとれて、食用にもなり、薬にもなる植物をとても悪い麻薬に仕立て上げたという経緯が分かってきました。すべては、政治家、企業の儲けのためですね。今は、アメリカも医療大麻も認可され、日本の製薬会社も大麻で薬作ってます。日本では、まだダメですね。
大麻なんて、誰でも栽培するの簡単ですし、雑草みたいな物だから、お金もかからない、そして病気も治るとなったら製薬会社商売あがったりですもんね。

そんな話しがあると言う事を頭のすみにでも残しておいて下されば(^^)

家の子、真面目なんで、大麻すすめても、拒否します(^^)
病院の薬が効くのか、毎日薬は飲んでますが、痛いとは言わなくなりました。毎月の注射が可哀想なので、辛いですね。
私は大麻賛成派なんで、日本も海外の解禁されてる国のようになればいいのにと思ってますが、まだまだでしょうね。
はるなるさんも、痛みで辛いと思います、色々情報を仕入れて良くなる事を、心より祈ってます。
長々とすみませんでした。

[258]  Re:真理を見極める
2012/12/16(日) 08:33:12          
From:はるなる 

西口さん
こんにちは。手足が痛いことを、お気遣いいただき
ありがとうございます。

娘さんの痛み。なんとかならないか、いろいろと調べていらっしゃるのですね

いろいろな知識を得ることそして 本当に大切なものを見極めることが大事ですよね
大麻については、
古来から日本文化に深く根づいてきた
薬草にも 衣服にも 油にも紙にも使える(エコで)
優れものなんですが
いまの法律上禁止されてるで
手も足も出ないという、
植物です
(ハーブですが、ハーブティー愛飲されていらっしゃる方が聞いたら、怒られます。)

日本の医療も、アメリカ他諸外国のように
進歩してほしいです

娘さん、生物学的製剤を 注射されていらっしゃるのですか?高額で、効きめがいかがでしょうか。
ひきつづきお大事にされてくださいね。
今日は選挙なので、税金を上げても、弱い者に使っていただける政治に投票したいです。
どの政党も、微妙でしょうか…

[259]  Re:生物学的製剤
2012/12/16(日) 12:46:28          
From:西口 

大麻についてのご理解 ありがとうございました。
こういう事を言ってる自分も大麻という文字をみると罪悪感にかられるような...思い込みと言うのは怖いですね。

娘はヒュミラと言う注射を月一で打ってます。生物学的製剤ですね。良く効くのか、痛いと言う言葉は聞かなくなりました。
娘は若年性小児リウマチで、小児慢性特定疾患で、医療費免除されてます。でも二十歳すぎたら、実費なんで、心配ですね。
弱者に優しい国になってほしいですね。

[260]  Re:早期診断は
2012/12/16(日) 18:25:27          
From:はるなる 

ありがとうございます。
西口さんの娘さんは
早期診断と治療の成果
そして、リウマチの治療の進歩はすごいので
将来治る可能性はすごい高いと思います

わたしの場合
5〜6年前も、膠原病専門内科で
診察してもらい
「これぐらいで治療薬は、ださない」と言われ
このたび膠原病専門内科医の話を聞くと「いまは、早期からの治療薬が主流」とのこと
治療方法も進化したので
話しが違うの?って混乱しましたけど
診断と治療をはじめることになり、良かったとも
お医者さまから言われました。
たしかに、知らないままに骨や関節がとけていくよりは、良かったです
すでにステージ3という話しで、ショックですが…
「ヒュミラ」ほか、生物学的製剤が、よく効く場合があるそうなので
あせらず、
治療を続けようと思います


[262]  Re:あせらず。
2012/12/17(月) 02:04:41          
From:西口 

娘のヒュミラも半年くらい前から始め、それまで、中学、高校と薬だけで中々すぐに効果が出るもんでもなく、よく痛がってました。
二ヶ月、三ヶ月 他人からみれば あっという間ですが 本人にとっては とても長く、不安にもなる辛い日々だと思います。ほんと根気のいる治療ですが、必ず良くなってきますので、焦らず続けて下さい。


[263]  Re:ゆっくりと…
2012/12/17(月) 21:07:30          
From:はるなる 

ありがとうございます。
いろいろ考えていると
落ち込んだり、悩んだり
する時もあります

みんな、そうですよね。
一人じゃないと
勇気をいただきました

食品の買い出しさえ、
ひと苦労。小学生の二人の娘が、一生懸命小さな手に荷物をすべてもってくれて…
幸せですよね
いままでになかった、やさしさでした 娘たちから
も支えられています。そしてRAのみなさまから
励ましてもらいました

ゆっくり ゆっくりです
これからも笑顔を取り戻します



[251]  今後について
2012/12/13(木) 20:51:32  返信する 
From:はるなる 

教えてください
初めまして。です
リウマチ自覚は 20代後半からで、診断は、最近
…すでにステージ3でした。 40代前半の女です
抗リウマチ薬 葉酸 ロキソニン まだ飲みはじめて
一ヶ月なのですが
効果があらわれるまで、二ヶ月以上必要ですか?
毎日 手足関節が、痛く
不安です。
今後は生物学的製剤を 医療費を借りて、試したり
…やらないよりはやってみる気持ちがあります。
今後について アドバイスお願いします
生物学的製剤も、種類が
五種?でしょうか
この薬は、最高!効果ありましたという経験談も
お聞きしたいです!
よろしくお願いします

[255]  Re:今後について
2012/12/15(土) 21:34:33          
From:もん 

初めまして。
生物学的製剤やってます。
これは希望者が誰でも使えるのではなく、抗リウマチ薬(リウマトレックス、メトレートなど)を「3カ月以上服用してもCRP2以上で複数の関節に腫れがある患者」とか制約がありました。
生物学的製剤これを使えば完治するわけではありませんし、効果がまったく無い方もいます。それに、経済的にかなり負担になります。

薬の効果もリウマチの状態や進行も、ひとりひとり違うので安易に「この薬が良いよ」とお薦めすることは出来ません。

まだ1ヶ月ということなので、あまり先の事は心配なさらず、気楽にお過ごしください。

[256]  Re:今後について
2012/12/15(土) 23:44:29          
From:はるなる 

もんさん
ありがとうございます。
薬は、(リウマトレックス メトレートなど)を、処方されています約3ヶ月飲んでみて
生物学的製剤も、お医者さまと相談して
決めるのですね

それも 一ヶ月に5万円
という高額な薬

どうやって、生活したらいいのか…
診断されてから
混乱したり落ちこんだりで、ゆったりした気分に
なれない自分です。

寒さからか毎日いまいましい痛みとの戦いです
同じような 痛みの経験
を、されている
みなさんの話しをお聞きできると、励みになります。



[248]  情報
2012/11/11(日) 23:24:49  返信する 
From:西口 

リウマチの子供を持つ父親です。
みなさん知ってらっしゃるかもしれないですが。

http://asayake.jp/modules/report/index.php?page=article&storyid=2680

貼っておきます。
大麻イコール悪と言うのは、偏見であり、捏造されたものです。

[252]  医療用の大麻
2012/12/13(木) 21:46:12          
From:はるなる 

日本で(リウマチ患者に痛みどめとして)処方される場合があるのでしょうか?
なにかで、痛みを消せるのが大麻 (たしかヘルニアでした)だけと
みました。
生の大麻ジュース 飲みたいです
自然の植物ですから、気になります。(体に害がない)リウマチの痛みに毎日
辛い私達には 認可されたらうれしい
大麻の青汁。ですね



[253]  Re:情報
2012/12/14(金) 16:27:16          
From:うめジャム 

はるなるさん、はじめまして
ガッカリさせて申し訳ないけど、こういう類のものは避けたほうがいいですヨ
まだ治療をはじめられたところで感覚がつかめないかもしれませんけど、健康食品とか民間療法とかは効果がないです

保険の効く医療だけでもかなりの金額になります。余分なものに手を出していてはお金がいくらあっても足りなくなりますヨ
これから先もいろいろな誘惑に出会うと思いますが、ひっかからないよう気をつけてネ


[250]  リウマチ治療薬と妊娠に関する調査
2012/11/26(月) 17:31:47  返信する 
From:総合管理人 

妊娠と薬情報センター(国立成育医療研究センター)の
「リウマチ治療薬と妊娠に関する調査協力のお願い」
にて、妊娠されているリウマチ患者さんの調査へのご協力を募集しているそうです。
詳しくはこちら↓
http://www.ncchd.go.jp/kusuri/news/ra.html

なお、リウマチ患者さんの妊娠・授乳中のお薬の相談もされています。


[230]  どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 02:54:50  返信する 
From:はりねずみ 

リウマチ歴、一年くらいです。
他の持病暦、30年近く‥‥歳がバレますね。

リウマチになってしまったものの、なかなか治療を始めることができず(血液検査に出ないからです)
転院うることで、やっと治療を始めることができたのですが、
なぜか、いつも外来での順番をぬかされます。
次は私のバン、と待っていると、一人ぬかし、二人ぬかし‥‥
もう、最近では何人ぬかされるのか、
私はいったいいつ呼んでもらえるのか、
最後になってしまうのか、とか考えなくなりました。

ただ、体も悪く、他の持病もあり、体力もものすごくへたれな私なので、
前回の外来ではものすごく具合が悪くなってしまい、その日の夜、ねつけることができず、
次の日もダウンしてしまいました。

せっかく、リウマチの薬を出して下さる病院にめぐりあえたのに、
ずっと呼ばれなかったり、後から来た人に何人もぬかされてしまうのは‥‥

私にここに来て欲しくないからかなあ?などと想像するようになりました。
そうすると‥‥具合が悪くてもずっと我慢の子で待っているのは、
却って、病気の治療のために通院しているのではなく、
どっと疲れて、具合が悪くなりにいっているようなもの?と思い、

もう通院しない方がいいのかなあ?とやっと気づき始めました。

みなさんならどうしますか?

また一から病院探しを始めた方が賢明なのでしょうか?

ちなみに、私は何も嫌われること、悪いことをしていません。

ただ、これから苦手な寒い冬がやってきて、一時間以上も寒さにふるえながら(極度の冷え性です)待つのは、体にも精神的にもよくないことだああ、と思いまして。

正直、やっと見つけた専門医なので、こんなことで、また新たに専門医探しをするべきなのか、
どうしたらいいのかさっぱりわかりません。

どなたかお知恵を貸して下さると嬉しいです。

[231]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 13:55:33          
From:まひろ 

現場で当事者のはりねずみさんご本人でも理由がわからないことを
ネットで他の人が推理するのはなかなか難しい

ここに書かれたことをそのまま受付で質問してみたら
転院するのはそれからでも遅くないのではないでしょうか

[232]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/03(土) 22:51:43          
From:はな 

わかります。私もなかなか呼んでもらえず2時間待ったことがあります。同じ姿勢をとっていると関節が固まるし、待っている時間のせいで悪化しそうなきぶんでした。
だから受付に携帯番号をいっておいて近付いてきたら電話してくれるようにお願いして、近くのお店で買い物したりしていらつきを解消しましたよ。
そうされてみるのも手だと思いますよ。





[234]  そうですね
2012/11/03(土) 22:59:59          
From:はりねずみ 

そうですね。

私が考えてもわからないことを
尋ねてもわからないことですよね‥‥‥

少し考えてみたのですが、
私よりあとに受付されて先に呼ばれる方達は
私よりも重症患者さんなのかもしれないですね。
私は軽症だと思われてるのかも‥‥

とはいえ、どんなに混んでいても順番通りで呼ばれるのなら何ともないんですが、
ずっと待ち続けるのも(自分の順番のあと、何人目で呼ばれるのかわからないのは)
とても精神的に負担なので、
負担にならないところを探してみようかとも思っています。

[235]  はなさんへ
2012/11/03(土) 23:09:54          
From:はりねずみ 

はなさんも経験者(?)なんですね。

私だけかと思っていて
とても心細い&辛い出来事だったので、
同じような経験をされた方がいるとは
少しびっくりです。

病気の身で待つのは辛いことですが、
順番をぬかされるのはもっと辛いですね。
体、固まるし、
疲れるし。。。

何時間も同じ姿勢で待つよりも、
席をはずす方が同じ待つにしても、気も体も楽かもしれないですね。

私も今度、そうしてみます。
ショッピングとか(笑)

[236]  お大事にね〜
2012/11/04(日) 16:07:31          
From:ローズティ 

こんにちは、はりねずみさん。
私は、リウマチ暦約11年くらいの者です。

外来で、順番を抜かされるという件ですが・・・。
もしかしたら、受付は、とっくに済まされた方々が、自分の番になりそう
な時間に、再び、現れて診察してもらっているのかもしれませんよ〜。

私が通院している所は、予約制なのですが、予約なのに、待ち時間が
2時間くらいは、ザラにあります。そこで、皆さんどうしているかと
いうと、受付、採血などを済ませてから、どこかに休憩に行っています。
(もちろん、看護士さんに了解をとって)私もそのようにして、気晴らし
しています。

はりねずみさんは、その病院の患者さんたちの動きが、まだ、わからない
のですよ。きっと。
だから、看護士さんか、受付か、あるいは、患者さんに聞いてみたら
いかがでしょうか?

たくさん待つという事は、多くの患者さんが来るという事で、専門性が
高いという評価も出来ます。

まずは、勇気を出して、聞いてみましょう。
体がつらいから、通院するわけで、そこで、疲労したのではやりきれない
ですよね。わかりますよー。私もよく待っていますから。
どうか、お大事にね。

[238]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/04(日) 21:36:56          
From:あや丸 

はりねずみさん、はじめまして。RA歴16年、30代の女性です^^
ようやく治療が始まったのに、長い待ち時間と順番待ちに悩まされてしまう…つらいですね。
私も最初の1年はグダグダの寝たきりのような状況で、母に脇を支えられながら通院していました。
グダグダで待つしんどさは少し実感です^^;

私の通院先は予約制で、1時間以上待っても呼ばれない時は受付に声をかけるよう言われています。
はりねずみさんは受付に問い合わせてみたりしてますか?
どのくらいかかりそうか目安だけでも教えてもらえると、過ごし方も変わってくると思います。

また、主治医にすいている時間帯を聞いてみるのも一つです。
私は「リウマチ科」に通ってますが、主治医が「整形外科」の診察に出ている日に予約を入れていました。
「その方がすいているから(それでも待ちますが)」とアドバイスをいただいたので。

リウマチと思われる症状が出てどのくらいお過ごしかわかりませんが、
最初の1〜2年は一般的に体調が大きく動くと言われています。
治療をやめてしまうのはあまりおすすめはできないかと思います。
歩けるようでしたら、はなさん同様お店で時間をつぶしたり、本やラジオなどを持ち込んでみるのもよろしいかと。
私もなかなか行けない本屋さんに足を運んだり、売店で飲み物を買ってのんびり時間を過ごすのが通院のお楽しみです♪
めげずに上手に病院とお付き合いできるといいですね^^

[239]  やっぱり考えてもわからない(笑)
2012/11/04(日) 23:27:30          
From:はりねずみ 

ローズティさんのおっしゃるように
私も最初、どういう動きをしているのか
私がわからないと思って観察(?)していたのですが‥‥

普通の小さい診療所なのですが、
行った順に番号札を自分でとるようになっているのですが
(自然と後から来る人は自分の番号の後なのでわかります)

それで、自分の番号は毎回みごとに抜かされ(苦笑)
次の人の番号を呼ぶわけです。
明らかに抜かされている‥‥

それで、何人ぬかして、自分の番号が(もうすでに何人もぬかされている!)
あと何人で呼ばれるのか、わからないわけです。

明らかにいない人達の分の後の番号を手渡しで渡されたこともあり、
その抜かされる理由を(考えなくてもいいのに)、すごく考えてしまって
疲れてしまったのでした。

でも、これは誰が考えてもわからないことですよね。。。

[240]  つづきです‥‥
2012/11/04(日) 23:47:36          
From:はりねずみ 

あや丸さん
通院時にのんびり時間を過ごすことができるんですね。

私はどうしても通院自体がとてもストレスに感じてしまって、
心の余裕がまったくないと自分で感じています。

以前、違う病気で大きな病院に通院していた時は
採血の後、結果がでるまでしばらく呼ばれませんから、
院内でゆっくり待っていたりしていたんですが、
今は小さいところ、かつ、番号札を持って待っているので、
おのずと自分の番号が近づいてくるのはわかるわけで‥‥

待合室に誰もいない時でも、誰か来るまで呼ばれなかったことがあり
そういう時に、私はいつ呼ばれますか?とは聞けなかったのです(汗)
(聞けない私がおかしいのかなあ??)

席をはずしてみるのも一つの手だと思っています。

抜かされるのは何か理由があってのことだと思いますが、
なかなかその理由を聞くことができなくて‥‥

すみません、痛みもあり、日常生活もうまくできなくて
めげるとなかなか元気な時のように積極的に会話をすることが
とても億劫に感じてしまっています。

[241]  Re:どうしてだかわからない‥‥
2012/11/05(月) 09:12:28          
From:あや丸 

同じくです^^
凹んでいる時は殻に閉じこもって機会を待つか、早く寝てます(笑)
行動するにも恐いもの知らずの若さと体力がいると感じている今日この頃です(笑)

聞くとか行動に出るってそれなりの勇気も要りますよね。
小さい診療所ならなおさらそうかもしれません。
私も根っこは小心者でケーキ1個買うにも「うーん、ちょっと恥ずかしい?」とかばかばかしく悩んだり(笑)
最初は病院で忙しい看護師さん相手にあれこれ聞くのも気が引けたものでした。
けど、人に頼らないと暮らせない体質になってからは「ダメモト」が増えて、やってみるもんだんぁ〜と思う経験が増えました。
だんだん看護師さんとも顔パスになって、談笑まではいきませんけど少し相談したりわかってもらえることもでてきました。

時には避難も必要ですが、少しずつゆっくりゆっくり問題にアプローチしてみてくださいね^^
(あまりなりたくないですが)ちょっと図々しいくらいの方が逆に意思の疎通ができていいのかもしれません(笑)

[242]  ご苦労様でした〜
2012/11/05(月) 09:42:30          
From:ローズティ 

小さい診療所で、番号札まで渡されていたのですね!
それで、抜かされていたのですね。

それは、診療所ではっきり聞いてみましょう。
「考えてもわからない事ですよ。」

それから、「転院については、よく考えましょう。」
するかしないかは、ご自身で納得してからしましょう。

アドバイス出来ることは、あや丸さんと同じですが、
「治療を途中でやめてしまうのはお勧めできない」ということです。

では、次回の通院で、聞いてみてくださいね。
きっと、理由がわかるでしょうし、転院するかしないかも、考える
材料にはなるかもしれません。
安心して、治療に専念出来る環境になるといいですね。

[249]  考えないことにしました(笑)
2012/11/13(火) 22:54:03          
From:はりねずみ 

あや丸さん、ローズティさんアドバイスいただきありがとうございます。

あれからいろいろ考えたり、時の流れにまかせてみたり‥‥

私は病人としてはもう長くなってしまったのですが、
治療に専念することが時にとてもむずかしいって感じる時が正直あります。

自分が困っていることを伝えるのがとてもむずかしく感じる時もありますし、
言えない時もたくさんあるし(汗)

自分の殻に閉じこもるのも時には‥‥いいですね(笑)
自分のかわりに時が解決してくれることもあるし、
自分を守ることもできるし。

でも、どんな時も「治療を途中でやめることはおすすめしない」というアドバイスを
いつも忘れずに心の中においておこうと思います。




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