非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマ
非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマなど、難治性で現代医学でも正体がはっきりしない感染症について議論します
[338] 題名: 名前:indy 投稿日:2011年06月29日 (水) 17時26分
次のような症状がいくつかある方、ご連絡ください。
この掲示板へご案内します。
indy_desease_1@yahoo.co.jp
(1)舌が白くなる、口腔乾燥感が強い、口内炎、咽頭痛
(2)慢性的な目の充血(結膜炎)
(3)筋肉痙攣(全身のいろいろな部分がピクピク脈打つ)・筋萎縮・筋肉の脱力感
(4)慢性的な胃腸障害(下痢・便秘・腹鳴・逆流性食道炎)
(5)毛質の変化(下の毛・髪の毛)(色が薄くなる・抜けやすくなる)
(6)関節痛(手指のこわばり)・筋肉痛・神経痛(チクチク)
(7)微熱がしばらく続いた
(8)皮膚の押し痕が長く続く
(9)慢性的倦怠感
(10)皮膚に点状の赤い点(皮下出血)のようなものができる。押すと消える
(11)慢性前立腺炎・慢性的尿道炎
(12)発疹・肌荒れ
(13)息苦しさ
[337] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月29日 (水) 10時37分
東京さん、御見舞い申し上げます。
検査結果について、気休めかもしれませんが、ウイルス量の基準は「VCA-IgG 陽性(健常成人で抗体価160倍以下)、EBNA抗体(40-80倍以下)」
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%8E%E3%83%BC%E3%83%88%3A%E3%82%A8%E3%83%97%E3%82%B9%E3%82%BF%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%BB%E3%83%90%E3%83%BC%E3%83%AB%E3%83%BB%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9
ですから、まだ、ギリギリ健常者の範囲内です。
万一、今後ウイルスが増加していくとしても、すぐには症状は起こらないでしょうし、今後のウイルス抗体価の変動を見てみないと結論は出せませんから、希望を持っていきましょう。
私も昨日やっとEB抗体検査を受けることができました。
中医学自体は信用できるかは怪しそうですが。
結果についてはまたご報告します。
かなめさんのブドウ球菌といい、私のカンジダ・セラチア菌といい、やはり体内の免疫が弱っている気がしますね。
筋肉の脱力やピクつきも、本来は神経症状ですが、我々の症状は神経に起因するのではなく、ウイルスによって引き起こされている感じがします。
CD4/CD8だけでなく、EBウイルスのことも考慮に入れて、異型リンパ球やNK細胞、B細胞の検査もできれば一番よいのでしょうが、そこまではなかなか調べてもらえないのでしょうね。
協力的な医師がいてくれればよいのですが。
[336] 題名:お疲れ様です 名前:かなめ 投稿日:2011年06月28日 (火) 20時39分
摩訶不思議さん
お返事遅れましてすいません。オリーブ葉エキスについてはネットで注文できます。Googleで調べたら一発で見つかりますよ。一般のドラッグストアには多分ないかと思います。
抗生物質服用について心配ありがとうございます。自分もビブラあんまり効かなかったらオリーブ葉エキス+ビタミンB2B6系でいきます。
後は青汁を毎日飲んでいます。
東京さん
病院お疲れ様でした。なんとなく慢性的EBウイルスは徐々に進行していく感じなんですね…その前のEBを引き出す菌が何かですよね…
今日はMRI頭の検査異常なし。神経内科から紹介状もらい大学病院でも行ったらみたいな感じに言われました…てか大学病院行ってるし…後、違う病院にてCTお腹の検査をして、カンジタ・トリコモナス尿道炎の検査異常なし、尿検査ではブドウ菌が出たみたいなんですが異常はなしみたいです…
一応、次回は7月に向けて一般的な血液検査、膠原病の検査を受けます。CD4・CD8の検査が受けれるところ病院があってとりあえず良かったです。やはり特殊検査らしく保険がきなかいかもしれません。いずれにしてもまた結果報告します。
相変わらず腹が張って相変わらず息苦しいですね…パリエット20も効いている感じがしません。日によってマチマチなんで調子のいい時と悪い時があるんでよくわかりません。
筋肉痛、だるい感については多少ですがマシです。
薬効いているか元々の病気がこういう急激から急に緩やかなになっていく病気なんでしょうか…
とりあえずは進行が止まってほしいです…もういい加減にしろっていいたいですね。
とりあえず息苦しさをなんとかしたいです…
[335] 題名: 名前:東京 投稿日:2011年06月28日 (火) 15時50分
そうです。
ドラマで放送された病気です。
移植手術しない場合50パーセントが10年以内に、残り50パーセントが20年以内に癌などの病気を引き起こして死に至る病気です。
[334] 題名:東京さんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月28日 (火) 13時17分
ご挨拶 大変遅くなりごめんなさいです。
今後とも アドバイス、情報交換よろしくお願いします。
慢性活動性EBウィルスは ドラマ(踊れドクター)で放送された病気ですか?
[333] 題名:検査結果 名前:東京 投稿日:2011年06月28日 (火) 01時17分
こんばんは。
今日採血の結果が出たので報告します。
EBV-VCA-G 160
ALT 73
なんというかやっぱりなって感じです。
EBウイルスは基準の16倍、肝臓の数値が基準の約2倍でした。
さてここで私なりの考えをまとめました。
まず現在感染4年目ですがこのEBウイルス値をどう解釈するか。
ちなみに慢性活動性EBウイルス感染症の診断基準は640くらいです。
さすがにこの病気になると致死性が高く余命20年もありません。
4年間のうちに徐々にEBウイルスの値が160になったのか。
それとも安定期や悪化期でウイルス量が常に変化し、このまま慢性活動性EBウイルス症候群未満のウイルス量を維持するのか。
どうも私には前者のような気がします。
理由は皆さんのような感染1年未満の方のEBウイルス値を見る限り徐々に増えていくもののような気がします。
となると数年後、慢性活動性EBウイルス症候群を引き起こす可能性がありますね。そうなると骨髄移植以外は絶命ですね。
もちろん、そもそも論でこの病気をEBウイルスが引き起こしているかどうかは分かりません。
ただ、私の2大症状である口腔内の不快感と体のチクチクの症状からしても慢性活動性EBウイルス感染症を発症する前段階のような気がします。
この病気は根本的な治療法どころか対症療法まで無いとなると非常に厄介ですね。
あとは何かしらの病原菌がEBウイルスを活性化していると考えもあります。
なんというか・・・私は少し諦めの境地です。
正直参りました。
[332] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月27日 (月) 22時21分
ちなみに、非クラミジア非淋菌性尿道炎では、尿沈査では白血球が出ないことが多くあります。
ですから、ガラス板を尿道に押し付けて、顕微鏡で白血球を確認するガラス板検査をしてもらえる泌尿器科を探してみてください。
ちなみに、私はミノマイシンよりもヘルペスの薬のアシクロビルが良く効きました。
[331] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月27日 (月) 22時16分
テトラサイクリン系の抗生物質は、大変安価に出来るので成分を偽ることは少ないようですが、あまり長く置いておくと変質して危険なそうなので、やはりきちんと処方されないと心配は残りますね。
尿道炎をアピールすれば、ミノマイシン4週間くらいは処方してもらえるかもしれません。
最近、舌の状態をあるサイトで観ていただいたのですが、中医学では白乾苔という診断がつくみたいです。
散々西洋医学に裏切られてきたので、少し中医学を試してみようかと思います。
中国では11年前から感染者がいたそうなので、中国発の病気には、中医学で対抗してみます。
話も聞いてもらえるかもしれませんし。
[330] 題名:かなめさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月27日 (月) 21時01分
こんばんは。
そうだったんですね。医薬品の個人輸入は可能なんですね。でも海外製薬の粗悪品もあると聞きますから、気をつけて下さい。あとどこかで聞いた話ですが、抗生物質の大量または長期の使用は 肝臓?とか腎臓?に異常が表れる事がありますから、定期的に血液検査等されると良いと思います。(どれだけが大量で、どれだけが長期なのかわかりませんが…)
私の場合はクラリスですが、3週間連続摂取しましたが肝臓、腎臓には異常はなかったです。ただ 常時 下痢気味です。医師は 抗生物質3週間飲んだ影響でしょ!って軽く あしらわれます。
それと、オリーブ葉エキスは スギ薬局とかでは販売してないのでしょうか?
質問ばかりでごめんなさい。
[329] 題名:ビブラマイシンやジスロマックについて 名前:かなめ 投稿日:2011年06月27日 (月) 19時41分
摩訶不思議さんへ
とりあえずビブラやジスロなら海外から輸入みたいな形で保険きかないから値段高いかもしれないけど買えると思います。ただ私の場合は医者ではなくて独自の判断なんで危険と言えば危険です。あまりお勧めはしません。ビブラはにきびとかで一年1日1回みたいな形で使っている人達がネットで書いてあったので〜とりあえず飲んでいるみたいな。しばらく様子みてビブラがあまり意味なかったとしたらオリーブ葉エキスと+αでいこうと思います。プラセボで効果良かったらいいんですが。
[328] 題名:かなめさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月27日 (月) 18時03分
こんにちは。
ビブラマイシンの情報ありがとうございます。
ちゃんとビブラマイシンを処方してもらえるのはいいですね。
私の主治医は 菌や数値の異常がないから 薬は処方してくれません。幾ら全ての症状を説明しても、 「慢性疲労でしょ!」とか「内科的には 異常はないから耳鼻咽喉科、泌尿器科で診察してもらったら?」とか言って たらい回し状態です。
病院を変えるとまた 一から検査をしないといけないけど、そろそろ変え時かなと思います。
かなめさん、 ただ私の場合 はじめての検査の結果が出る迄の間 ジスロマックを処方してもらい、飲んだところ かなり効果があった様に感じました。あと4週間ぐらい飲んだら 治りそうな気もしました。だから あながち ビブラマイシン、ジスロマックは効果ありと見ました。
[327] 題名:初めまして摩訶不思議さんへ 名前:かなめ 投稿日:2011年06月27日 (月) 13時12分
テトラサイクリン(ビブラマイシン)300×6週間サイクルについて。
自分は6月初めからビブラマイシンだいたいのところ朝or朝と夜にかけて毎日1日1回〜2回にして飲んでいます。
1日3回はさすがにきついというか眠たくなったら仕事中やばそうなんで。
効いているかというとよくわかりませんが身体の動きなど前より緩和されているのかな?というよりも飲んでなくても初めから、この病気は最初の全身症状のいろんな炎症みたいなのはきつく、第2段階的な症状で細胞かウイルスが粘膜の奥深くに入り徐々に緩やかに病気が進行していっているみたいな…
あくまで予想です。 ビブラマイシンとオリーブ葉エキスを飲んでいるのですがどちらが効いているんでしょうね…
[326] 題名:感染症センターにて便検査 名前:かなめ 投稿日:2011年06月27日 (月) 12時56分
内容は異常なし。腸チフスなど調べてもらったんですが…
医者からは考えすぎと相変わらずの対応に腹が立ちます。自分の身体はこうしている間にお腹が張った状態で腹熱からきているのか、膀胱熱からきているみたいな感じでの息苦しさがあり、緩和されません…表現がわかりにくくて、すいません。 筋肉のピクピクもいろんな箇所に起こります…
オリーブ葉エキスで効いているとしたらざくっとでいいんですが主にどんなところが効いていますか?良ければ教えてくださいませ。
明日はMRIの脳検査と無駄かもしれませんが行ってきます。やはりこういうところが自己免疫失態につながって神経痛に繋がるんでしょうか…
[325] 題名:Tさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月27日 (月) 12時49分
こんにちは。クラビットもミノマイシンも効果なしですか、、、。
DOR10さん?って方がミノマイシン300mm、6週間サイクルで治った人もいるみたいな事を見かけましたが、かなり リスクの高い方法でしょうか?
試した方いるのですかね。
[324] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月27日 (月) 07時16分
おはようございます。
摩訶不思議さん、こちらの方々は、皆、尿道炎が治らずに全身症状に至り、こちらに辿り着いている方ばかりでして、私はミノマイシンでしたが、クラビットを処方された方もおられると思います。
ただ、残念ながら、どの抗生物質も顕著な効果をあげておりません。
ただ、いろいろなことを試す価値はあると思いますので、一応、医師にお願いしてみるのも良いかもしれません。
東京さん
WHOの指導が『心因性として扱う』という結果は、大変残念ですね。
これから、WHOのトップが中国によって推挙された方であるというのが、かなりの足かせになりそうですね。
国内から攻めながら、トップの交代を待つという感じになりそうですね。
[323] 題名:Tさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月27日 (月) 06時55分
おはようございます。
リンパ球、肝臓、腎臓の数値に異常ありません。
ようれい菌、単球菌、EBウィルスは発見されません。
膀胱炎、尿道炎には一般的にクラビットが効くみたいですがどうでしょうか?
[322] 題名:そのとおりだと思います 名前:かなめ 投稿日:2011年06月27日 (月) 00時57分
みなさん今晩は。エムバイオテックの松○さんにはこの間、電話でお話しをしたのですがあまりいい情報なしです。ただ治療法とかの研究は進んでいるみたいなことを言ってました。また電話してみようと思います。この病気に関しては日本全国、他にたくさんの方々が苦しい思いをしているはずです。私達で協力しあって動くしかありません。
坂東さんみたいな理解のある方々に協力してもらって一刻も早く動きたいもんですね。
私達の検査結果は大事に保存し、国立感染研にアピールしたいですよね。
確かにオリーブ葉エキスは効いているかもしれません。
[321] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月27日 (月) 00時46分
摩訶不思議さん、リンパ球の数や肝臓の数値も異常なしでしたか?
発熱、咽頭痛、倦怠感からEBウイルスは疑われませんでしたか?
もし、まだ検査をされていないならば、ぜひ検査されてください。
[320] 題名: 名前:東京 投稿日:2011年06月27日 (月) 00時41分
摩訶不思議さん
はじめまして、東京です。
みんなと一緒にこの病気について情報交換していきましょう。
坂東さんとメールのやり取りをしているのですが、厚生省からこの病気について返事が来たとの事です。
以下その内容
●その病気について報道されたことは把握している
●中国で広がっていることも知っている
●WHOからの指導があり、これに従って心因性の疾患として対処するようにしている
やはり無理やり心因性にしようとしているような気がします。
国を動かすにはまだまだハードルは高そうです。
[319] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 22時16分
ちなみに、中国でパンデミックがおきている病気と同じ症状であることや、その病気と同様にEBウイルスの増加が起こっていることは、国立感染研にアピールする材料として有効であると思うので、我々のEBウイルス数をはっきりさせておくことは、いざという時の為にも必要な準備だと思うのです。
[318] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 22時10分
摩訶不思議さん、まさに我々と同じ症状ですね。
風俗が発端なのも皆、同じです。
原因追求、症状緩和に向け、共に頑張っていきましょう。
皆、ビーラックのオリーブ葉エキスで多少症状が緩和されています。ご参考にされてください。
感染者さん
もちろん、マイコの可能性は十分にあると思います。
鐘南山氏も、EBウイルス増加の原因を探っているわけであり、EBウイルスだけが症状を起こしているとは見ていないのですから。
ただ、マイコ以外による可能性もあると思うのです。
ですから、これまでの記事や患者が増加している事実などを根拠に、マイコを含め、我々の病気の原因追求を国立感染研にお願いするのがベストかと思うのですが、いかがでしょうか。
ただ、感染研を動かすには、やはり医師または政治家の依頼がいるような気がするのですが、以前は、調べてもらえそうな流れまではこぎつけられていたのか、教えていただけますか?
もしそうであれば、今回動く際の参考にもなると思うのです。
ぜひ団結して動きましょう。
我々の一番の強みは、原因は不明ながら、同じ症状で苦しんでいる仲間が複数名いるということなのです。
[317] 題名:Tさんへ 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月26日 (日) 21時41分
こんばんは。
質問の返信です。
舌は白くなって舌先に口内炎みたいなモノが一つ出来ていますが、痛みはありません。また 口の中が乾いて喉も渇きます。
時々足と口の周りの周り筋肉がぴくぴくしますが、しばらくすると納まります。
症状が出る8日前に風俗に行きました。それが原因かもしれません。
[316] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年06月26日 (日) 20時49分
国立感染症研究所についてもインコグニタスに特化した検査をするように持って行きたく思うんだが。
検査をするとなると、
感染研⇒Mバイオとなると思うので
私は今一度働きかけてこの流れを作りたいんだけれども・・
若い方々に混じって申し訳ないが・・
[315] 題名: 名前:感染者 投稿日:2011年06月26日 (日) 20時46分
疑問を提起しても良いかな。
尿道炎、咽頭炎、筋萎縮について。
付着した箇所が痛くなる=炎症を起こす。
また明らかに感染後、足のサイズが小さくなる、
気持ちの悪くなるほど手足が細くなる
=ALS“様”症状を呈している。
ことから私は真の感染源はインコグニタス株と考えている。
EBウィルス過多の症状はインコグニタスが悪化因子となっていると感じるんだよね。
今のところインコグニタスに特化したPCRでなければ診断は困難。
マイコプラズマ検査を受けてもそれが
ホミニスやゲニタリウムやニューモニエ対象では当然インコグニタスを発見することはできない。
ビブラが効かないというのも、耐性をつけているからだと私は
考えているよ。
“効かせる”ためには長期大量の投与(本当に命がけなほど)が必要だから。
いずれにしても私はEbウィルス増加の原因は触媒のマイコプラズマ・インコグニタスであると考える。
[314] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 18時22分
摩訶不思議さん、はじめまして。
感染4ヶ月のTと申します。
ご症状、お見舞い申し上げます。
ここにいる皆、見えない敵と闘っています。
頑張りましょう。
数点質問ですが、舌が白くなる症状はありますか?
また、全身の筋肉がピクつく症状や、身体が堅くなったような症状はありますか?
また、感染のきっかけとなる出来事などは心あたりはございますか?
お返事をお返しするためにも、ご返答ください。
お待ちしております。
[313] 題名:調べているうち たどり着きました。 名前:摩可不思議 投稿日:2011年06月26日 (日) 18時05分
こんにちは、私の場合は2ヵ月前から症状が出てます。
喉の痛みがあり発熱もあったので、小さな町医院に行きました。診察は喉がかなり赤いので 咽頭炎との事で、ジェニナックを5日分処方されました。しかし、良くなるどころか 酷い倦怠感があり立っていられない程になったので、再度医院へ行き血液検査を頼みました。
結果が解るのに1週間かかるので、その間は アレルギーから治りが悪いのでアレルギー症状を押さえる薬を追加で処方されました。しかし、症状の改善には至らない為 医院から大きな総合病院に変えて、血液検査をしました。それでも異常は認められず、再度詳しく血液検査をしました。やはり結果は1週間かかると事なので、医師が 今の状態から予想される病気は 百日咳、リュウマチ系、マイコプラズマ、膠原病等と言われました。(マイコプラズマはレントゲン検査で否定されました)
1週間後 検査の結果 百日咳菌が発見されたので クラリスを計3週間飲みました。
しかし、余り症状は改善されず むしろ 次々と悪化しています。リュウマチ、膠原病等検査しても異常なしです。
[312] 題名:考えてみて… 名前:かなめ 投稿日:2011年06月26日 (日) 17時53分
みなさんお疲れ様です。
いろいろ似たような症状の人はどれくらいいるんでしょうか?
日本中にはたくさんいるような気がしますが…
indyさんと同じく私もメールアドレス載せておきます。
みなさんが協力しあって、ちょっとしたことでも助け合っていけたらいいなと思います。
noeyancivicheight@yahoo.co.jp
[311] 題名:indyさんへ 名前:かなめ 投稿日:2011年06月26日 (日) 17時08分
良かったらここの掲示板でどんな風になったり経験になったかお書きしていただいても宜しいでしょうか?
ここの掲示板の人達はみなさん情報を交換し助け合って治療法を見つけていくのだと思います。
現在は腰が痛いです。ボルタレンテープが効いています。
いろんなところが相変わらずピクピクして嫌ですね。
[310] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 15時26分
健康になりたいさん、情報交換したいことがありますので、フリーのアドレスにメールください。
[309] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年06月26日 (日) 12時57分
コップや箸の使い回しを避ければ、感染はほぼ皆無だと思います。
[308] 題名: 名前:indy 投稿日:2011年06月26日 (日) 12時51分
次のような症状がいくつかある方、ご連絡ください。
indy_desease_1@yahoo.co.jp
(1)舌が白くなる、口腔乾燥感が強い、口内炎、咽頭痛
(2)慢性的な目の充血(結膜炎)
(3)筋肉痙攣(全身のいろいろな部分がピクピク脈打つ)・筋萎縮・筋肉の脱力感
(4)慢性的な胃腸障害(下痢・便秘・腹鳴・逆流性食道炎)
(5)毛質の変化(下の毛・髪の毛)(色が薄くなる・抜けやすくなる)
(6)関節痛(手指のこわばり)・筋肉痛・神経痛(チクチク)
(7)微熱がしばらく続いた
(8)皮膚の押し痕が長く続く
(9)慢性的倦怠感
(10)皮膚に点状の赤い点(皮下出血)のようなものができる。押すと消える
(11)慢性前立腺炎・慢性的尿道炎
(12)発疹・肌荒れ
(13)息苦しさ
[307] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 11時22分
東京さん、お変わりないようで何よりです。
肝臓の数値は、ここ3年間の職場の検査の数値と比べると、2倍の数値になっていましたので、確かに徐々に上がっていく可能性が高いですね。
今はngncさんのアドバイスどおり、飲酒は控えておりますので、
これは継続していこうと思います。
ありがとうございます。
記事の反響、世間的にはかなり知名度が向上しましたね。
あとは、患者を認識している者の増加と、医師会や議員の間で取り上げてもらうのが課題ですが、特に後者は相変わらずハードルが高いですね。
せめて患者がもう少し集まれば、患者集団で国立感染研にも乗り込めるとおもうのですが。
ちなみに、かなめさん以外の皆様の、ご家族のご体調はいかがですか?
私はこのまま体調か悪化すれば、今の職を辞して、実家のそばに戻りたいと思っています。ただ、先日からの数回の接触でも、家族の体調が悪くなっているので、やはりうつってしまったのだろうかと心配で、決断をためらっています。
やはり唾液感染力が強いのか、それとも、周りの方々には、単にEBウイルスの一時的感染だけが起こっているのか、それとも、ただの偶然なのか、知りたいのです。
[306] 題名:補足 名前:東京 投稿日:2011年06月26日 (日) 02時26分
Tさんへ
今年の春に検査した私の肝臓数値は80くらいでした。
ALTの数値ですが通常の2倍の数値です。
医者には肝臓脂肪ができてるくらいな事を言われました。
おそらく私は感染4年目なのでこの数値になったのだと思います。
ちなみに飲酒は殆どしません。
肝臓にいいものも食べるように心がけてください
[305] 題名:ご無沙汰しています 名前:東京 投稿日:2011年06月26日 (日) 02時20分
ご無沙汰しています。東京です。
最近取材をこなして、反響の大きさなどから少し動揺しています。
今週は忙しくEBウイルスを含めた血液検査の結果を聞けにいけませんでした。
来週月曜日に聞きに行きます。
書き込みを見るとやはりEBウイルスが有力ですね。
ただ慢性活動性EBウイルス症候群よりは症状が軽いかもしれません。
この先どうなるか分かりませんが上記の病気は致死率が高く、非常に重い病気です。
発熱一つとっても38度以上の発熱などです。
私達が感染したものは移りやすく慢性活動性EBウイルス症候群よりは症状は軽いものなのかもしれません。
やはり新型のウイルスなのでしょう・・・。
また報告します。
[304] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月26日 (日) 00時38分
私もセルニルトン、トスフロキサシンを処方され、ビブラとどちらを飲み続けるか迷いましたが、現在、ビブラを中止し、トスフロサキシンに移行しました。
未知であるだけに、迷いも大きいですよね。
ちなみに、白血球数が4月中旬に5600だったのが、この6月中旬に4000になっています。
これは激減といえるのではないでしょうか。
医師は、3000くらいの人もいるから大丈夫、とか言われてましたが、いつもそうやって、このくらいの患者なら他にもいます論法で真相を見ようとしてくれません。
患者のニーズに応じてもっと詳しく調べてもらいたいものです。
私も皆さんのように、信頼できる医師に早く出会いたいです。
しかし、こんなにも患者は少ないものでしょうか。
もっと沢山いると思うのですが、なかなか出てきてくださいませんね。
もっと協力体制が大きくなれば情報共有がもっと有益になるのに。
[303] 題名:腹張ります 名前:かなめ 投稿日:2011年06月25日 (土) 19時04分
皆様お疲れ様です。 今日の尿検査は相変わらず異常なし。白血球0−1 ケトン− PH7.5 など 。慢性前立腺炎の疑いは1ヶ月前ぐらいに言われたんですが… その時はニューキノロン系の薬でした。 セルニルトンなど。
前立腺炎からくる全身症状として疑ってニューキノロン系の薬を飲んだ方がいいのか…う〜ん薬には迷います。ビブラ1オリーブ葉エキス8なんで。どうしたらいいものか…
お腹の張りで軽い炎症みたいな感じがイヤです。
[302] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月25日 (土) 12時09分
前立腺炎の診断がつきました。
[301] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月25日 (土) 10時15分
これらを見ると、慢性活動性とまでは言えない様な気がしますが、医師が薬を出すということは、健常ではないということですよね。
ttp://caebv.com/qanda-1.html#裏話
ttp://www.ebken.org/indicator/CAEBV0113.pdf
[300] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月25日 (土) 10時09分
健康になりたいさん、かなめさん、ご心配です。
倦怠感、頭重感、皮疹が続くこと、憂鬱になりますね。
かなめさんはご家族がご無事ということで何よりです。
下記のサイトに、慢性活動性EBウイルス症候群であれば、VCA-IgGとEA-DR-IgGが高値を示すことが書かれていますが、この高値がどの程度の値なのかがはっきりしませんね。
ttp://www.crc-group.co.jp/crc/q_and_a/106.html
「血液のEBウイルスの抗体価のうち、VCA-IgG 抗体が640倍以上、というのが1つの目安」というサイトもありました。
ttp://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2010-08-25
VCA IgG:7.5、同IgM:0.7、EA IgG:1.8、EBNA IgG:2.6
CMV(サイトメガロ) IgG:EIA7.9、同IgM:EIA9.32
で入院という方もおられました。
ttp://okwave.jp/qa/q4515986.html
なんだか自分の身体症状もEBウイルス的症状と、横断性脊髄炎(Transverse Myelitis)的症状が重なっているので、ますます確信を持ちつつあります。
横断性脊髄炎
ttp://www.christopherreeve.org/site/c.niKTL3PMLtF/b.4637203/k.5F44/271782602924615330343962028814__Transverse_Myelitis.htm
ただ、EBウイルス感染であれば、肝臓の数値(AST、ALT、LDH)がかなり高くなるそうなのですが、私は肝臓の数値は正常範囲の上限くらいです。
みなさん、肝臓の数値はいかがですか?
また、週間ポストに記事が取り上げられていましたね。
2chのスレも増えつつあります。
肯定論者は少ないですが。。
知名度が上がってほしい。
[299] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年06月25日 (土) 03時50分
よく見たら、かなめさんは既に検査されてますね。
EBV - VCA - G が40ということで、通常の4倍検出されています。
基準値は10未満です。私の場合は80でした。
恐らくたまたま調子が悪いと感じて、問題無しと診断したかもしれません。
[298] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年06月25日 (土) 03時44分
申し訳無いのですが、詳しいことを聞き逃しました。
EB ウイルスの検査と容連菌、その他の細菌の検査と言われて、血液検査とと綿棒で喉の奥を擦る検査でした。
検査会社は三菱科学メディエンスでした。
EBV-VCA-G が項目名なので医者に見せたら検査できると思います。
ちなみに、町の小さな皮膚科で検査しました。
大抵のところで検査できると感じましたが、理解のある先生でないと保健所適用はしてくれないかもしれません。
[297] 題名:FAXにて流れてきた検査 名前:かなめ 投稿日:2011年06月25日 (土) 01時09分
EB VCAgG 40H
EB VCAgM LT 10
EB EATgG LT 10
EB EBNA 80H
上記のEBウイルス心配ありませんとの結果で言われたんですが不安です。
40Hと80Hって数値高いような…
[296] 題名:健康になりたいさんへ 名前:かなめ 投稿日:2011年06月25日 (土) 00時07分
自分が受けたEBウイルスはDNA定量ですがまた違うEBウイルス検査でしょうか?すいませんがもう一度検査してみようかなと思いますので健康になりたいさんが受けたEBウイルス検査の内容をお手数ですが詳しく教えてもらってもいいですか? すいません
[295] 題名:家族は大丈夫みたいですが… 名前:かなめ 投稿日:2011年06月24日 (金) 23時56分
Tさん今晩は。家族は大丈夫ですが、やはり毎日が心配な部分があります。
もし私がささいなことで移したらどうしようとか考えます…
自分ももう少ししたらまたいろいろ血液検査をしようと思います。
とりあえず追加でカンジタ尿道炎、トリコモナス尿道炎の検査を受けにいきました。後は尿検査など。もしかしたらCD4検査受けれるかもしれません。だいたいの病院ではHIVの検査が陽性だったら次にCD4の検査みたいな流れですね。いきなりCD4という流れは珍しいみたいですが…とにかく受けれそうなんで良かったです。メチシリン耐性ブドウ菌も受けようかと思います。久々に自分の思いを伝えれるクリニックの先生に出会えて今日は嬉しかったです。陰滋病の話しも軽くしました。先生はとりあえず検査でいろいろ症状を見つけていきましょうと言ってくれたんで泣きそうになりました。
皆さんのコメントが最近ないので確かにTさん同様に心配です。
今日の症状はまたお腹まわりがチクチクして息苦しいみたいな…呼吸しにくいみたいな感じでした。筋肉痛とか疲労感はマシでした。左手にちょっとした蚊にさされたような赤色の丸い発疹みたいなのが出てびびっています。皮膚科でリンデロンVクリームをもらいました。
リリカカプセル試してみたいんですがなかなか先生がくれないので辛いですね。
ビブラマイシンやオリーブ葉エキス自体は筋肉痛や疲労感が多少きいているのかな…それかただ薬飲まなくても、この病気自体は緩和され悪化されの繰り返しなんでしょうか?
昨日からケールの青汁を一杯飲むようにしています。
気合いでこの病気を治していきますよ。
とりあえず息苦しさやお腹の硬い張りみたいな症状をなんとかしたいです。
いい方法ないかなと思います。
毎日寝る→朝起きるの時間がしんどいですね…
[294] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月24日 (金) 22時36分
ちなみに、私が泌尿器科にかかっていたとき、尿道の水ぶくれを主張していたら、ヘルペス用のアシクロビルを処方してもらって、これが頭の水いぼや皮疹に一番効果がありました。
アシクロビルはEBウイルスにも効く(完治ではない)そうなので、
このことからも、私もEB感染の可能性は高いと思います。
[293] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月24日 (金) 22時31分
健康になりたいさん
お疲れ様でした。
予想されていた結果であったとしても、精神的にかなりつらかったことと拝察いたします。
しかし、かなめさんとは検査した内容が違うから、かなめさんには結果が出なかったのでしょうか。
DNA定量検査ではなく、抗体検査が良いということなのでしょうか。
東京さんの結果も気になります。
私も近いうちに受けにいきます。
診断名としては、慢性活動性EBウイルス症候群と言われたのでしょうか。
[292] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年06月24日 (金) 21時20分
ちなみにマイコプラズマ、ウレアプラズマとヘルペスの検査等の計22項目の性感染症を見るブライダルチェックをしたら、全てパスして性感染症では無い診断書を頂きました。
容連菌の検査も異常なし。
皆さんも恐らく、EBウイルスの検査をしたら異常が出ると思います。
[291] 題名: 名前:健康になりたい 投稿日:2011年06月24日 (金) 20時47分
こんばんわ。
EBV-VCA-G(EBウイルス)検査でEBウイルスが
通常の8倍以上検出されました。
それに加えて、一般細菌も検出されました。
トランサミンカプセルとクラビットで様子を見るしか無いようです。
[290] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月24日 (金) 18時54分
みなさんもご体調はお変わりないですか?
最近書き込みがないので心配になります。
[289] 題名: 名前:T 投稿日:2011年06月24日 (金) 18時42分
かなめさんのご家族のご体調は大丈夫ですか?
私の家族は風邪のような症状が起きています。
なんだか、気になります。