【広告】Amazonからブラックフライデーセール12月6まで開催中

RA CITY
RA CITY > RA CITY 掲示板
185597

RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


この掲示板についてつぶやく Tweet

※は、必須項目です
お名前 ※
件名 ※
本文 ※
URL
文字色
削除キー(Pass) ←書き込み削除・編集用のパスワード
←書いたら押そう

このレスは下記の投稿への返信になります[戻る]

[335]  どなたか、教えてください。
2014/06/04(水) 13:00:59 
From:ローズティ 

「多発性筋炎」に関するサイト、あるいは、患者さんのHPなど
ありましたら、教えていただけないでしょうか?

 私は、50代の主婦です。リウマチは10年以上前から患っています。
こちらのサイトを拝見して、勉強させていただいたり、和ませていただい
たり、してきました。自分自身は、HPは持っていません。

 4月に「多発性筋炎」と「間質性肺炎」で、入院しました。
すごくショックでした。リウマチの方は、なんとか、生物製剤と抗リウ
マチ薬で、程ほどに、生活していたのですが、急にこんな事になりました。

 今は、退院していますが、大量に使ったステロイドを減量中です。
(もちろん、専門医の先生の診察のもと・・・)

 それで、自分で調べた感じでは、「難病情報センター」と「全国膠原病
友の会」という組織があるのだな・・・という事を知った位です。
まだ、詳しくは、読んでいません。
何か、ご存知の方ありましたら、よろしくお願いします。

[336]  Re:どなたか、教えてください。
2014/06/04(水) 20:14:53
From:三毛子 

多発性筋炎について、わたしも情報センターと友の会以外はあまり情報は知らないのですが・・・
「ペンタスの会」という患者さんの会のチラシをいただいたことがありました。
http://park6.wakwak.com/~pentas/
神奈川を中心に活動されているようです。

TOBYO(ベータ版)の「多発性筋炎」の闘病記・ブログ
http://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?sort_id=3&page_id=1&age_id=&sex_id=&disease_id=258&tag_id=&open_year=
リンク集です。

入院治療されていらっしゃったのですね、お辛かったことでしょう、関節リウマチのほうの具合はいかがですか。
膠原病のお友達に、何か情報があれば書き込んでもらえるようにお願いしてみますね。

[337]  早速、ありがとうございました。
2014/06/05(木) 10:13:26
From:ローズティ 

三毛子さん、情報をどうもありがとうございました。
とても、助かります。

リウマチの方は、ステロイドと免疫抑制剤を内服している
せいか?今は、治まっています。

「間質性肺炎」については、生物製剤を始めたときから、
レントゲンや血液検査などで、チェックされていて、3月中旬
には、問題なかったのです。だから、3月下旬に、風邪っぽい
症状の時には、まったく、「間質性肺炎」を疑うことは、
ありませんでした。(生物製剤は、2009年から使用しています)

近所の開業医さんで、抗生物質を処方され治療していましたが、
なかなか治らず、むしろ、悪くなり、結局、大学病院の膠原病
内科に、入院となりました。

その時点では、肺も悪くなっていましたが、血液検査の結果が、
CKが4000を超えるという高い異常値で、アルドラーゼ・
LDH・AST・ALT・CRPなど、高い異常値でした。
これらが、何を意味するか、私にはわかりませんでしたし、
筋炎と言われても、筋肉が痛いわけでもなく、筋力が衰えていた
わけでもありませんでした。(つまり、自覚症状はない・・・)

いまだに、何が起こって?急にこういう事になったのか?理解
できないし、信じられません。

ただ、命の危険があったことは、事実です・・・・・。
「間質性肺炎」は、「多発性筋炎」が引き寄せた?もので、
この二つが合併するのは、危険らしいのです・・。

そして、同じ膠原病でも、リウマチの人が、多発性筋炎になるという
事は、めったにない事らしいです。




Number
Pass

ThinkPadを買おう!
レンタカーの回送ドライバー
【広告】Amazonからブラックフライデーセール12月6まで開催中
無料で掲示板を作ろう   情報の外部送信について
このページを通報する 管理人へ連絡
SYSTEM BY せっかく掲示板