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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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[481]  🎊20th anniversary🎊
2023/07/29(土) 19:35:22 
From:総合管理人 

RA CITYは今日でちょうど20周年を迎えました。 リウマチパンフレットのプロジェクトをきっかけに、2003年7月29日からスタートしたRA CITYは、もう20年にもなりました。
開設時、その前のパンフ製作時に携わった方、ずっと支えてくださった方、20年の間にRA CITYを見つけてくださった方、全ての方々に深く感謝します。 ほんとうにありがとうございます。

この20年間で関節リウマチの治療は確実に進歩してきました。
まずは生物学的製剤の登場、ちょうど20年前の7月に日本で一つ目となったインフリキシマブ(レミケード)が発売されました。
そして、ちょうど10年前の7月にはJAK阻害剤の日本で一つ目となったトファシチニブ(ゼルヤンツ) が発売されました。
また、従来から使われていた抗リウマチ剤も使い方に工夫や改訂があり、メトトレキサートは2011年に上限量が16mg/週までに改定され、現在では第一選択薬になっています。
もちろん治療目標の全体像も変わり、以前は痛いのが当然、なるべく悪化しないようそっと保存的に過ごし、その間に次第に関節は破壊が進 めば障害者手帳を取得して医療費の助成を受けるという流れでしたが、今では積極的な治療で痛みのない状態を保ち、関節破壊を防ぎ、障害にまで至らないことも多くなりました。

それとともに、わたしたちの一番の問題は、常に痛みがあり関節破壊で動けなくなるということから、高額な薬剤をずっと使わなければなら ないのに助成がほとんどない(高額療養費のみ)ということにシフトしました。

以前は慢性関節リウマ多チという病名でしたが、2002年に「慢性」が除かれました。 でも、現実には完治する方法はまだ発見されていませんし、発病のメカニズムも研究途上です。 これからの10年20年、いいえ1年単位での治療の進歩に期待したいです。

20年以内に発病された方、それより前から治療を続けてきた方、千差万別である関節リウマチですが、あなたにとってはどんな20年でしたか? この機会にお話お聞かせくださればうれしいです。

[483]  Re:🎊20th anniversary🎊
2023/09/07(木) 20:52:27
From:けんけん 

RA CITY 管理人様、祝20周年!
今はサーチすればネットから色々な情報が得られますが、こちらのサイトでは手軽にRAに関してのお役立ち情報が得られるので(しかも信頼できるソースからのものが)、ちょこちょこチェックさせていただいています。
サイト立ち上げから、ここまで情報をまとめ、管理してくださって、ありがとうございます。

私の20年ですが、、、発病当時は寛解を目指して治療してきましたが、残念ながら寛解には持ち込めず。でも、様々な薬を組み合わせたり、量を調整しながら良い日悪い日を繰り返し、そこそこ動ける状態を維持できているようにおもいます。

管理人様や皆様の日々も安定していることを願いつつ、厳しい残暑の中、お身体に気を付けてお過ごしくださいね。
(そうそう、最近アップされたコロナについての管理人様の見解も、興味深く読ませていただきました。ありがとうございました!)

[485]  Re:🎊20th anniversary🎊
2023/09/13(水) 12:08:31
From:かよこ 

RA CITY 20周年、おめでとうございます。
私もリウマチ歴、気がつけば、27年目を迎え長い間、難治性で苦しんできました。

生物学的製剤もでき、今やっと、全身に効果が見られてきてますが、車椅子生活も12年以上となっています。まだまだ諦めずに、寛解目指して頑張っています。

当時いた人たちも、それぞれどうされてるんだろうなあと考える日々です。

そんな中、RA CITYは残っていて、凄いなあと感激いたしております。

リウマチの治療の進歩とともに、これからも末長いご活躍、お祈り致しております!

[486]  お礼が遅くなってなってしまってごめんなさい
2023/09/21(木) 16:38:27
From:総合管理人(三毛子) 

けんけんさん、
パンフの作成からずっとCITYと一緒に過ごしてくださってありがとうございます。

そう CITYは「まとめ」なんです。 自分がほしいまとめは、みんなにもあったら便利かなと思ったのが出発点。
"the portal site of the rheumatiers, by the rheumatiers, and for the rheumatiers" です。
でも今はSNSの発展とともに、まとまった情報より、その時にその人が必要とする情報が求められる時代になったのだなと思っています。 でもまた、情報を探したくなった時に戻って来てもらえたらいいなとも思っています。

かよこさん、
あの「かよこさん」でしょうか? ご無沙汰していました。
わたしも、みなさんそれぞれどうされているんだろうなって、常に思っています。

車椅子生活されてるんですね。 ご不便もあろうかと思いますが、それを上回る工夫やパワーで充実した日々を送っていらっしゃるのではないかと想像しています。

💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚

以前はドラッグフリーでも大丈夫なことを「寛解」と呼んでいたけれどその条件が外れて「寛解」と言われている方も増えていますね。 でも、どこまで楽になったら寛解なのかなあと、すでに破壊された関節を持っていて体力も落ち切っているわたしにはちょっとナゾだったり。
でも、わたしも、そこそこ動ける、おかげさまでそんな感じにまではなりました。 これからも治療の進歩でベクトルは寛解へ向かう、そうあってほしいですね。




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