はるなるさん、はじめまして*^＿^*
リウマチ歴16年、30代女性です。時々こちらに顔を出してます。
エンブレルを2008年から（途中アクテムラ点滴あり）続けています。

私は学生時代、リウマチ初期から寝たきり・変形・骨破壊まで転落して、
そこから16年かかってのこのこ這い上がってきました(笑)
恥ずかしながら、今も親の厄介になってます。
事実上、家事手伝いを語りながら、遊んで暮らしているような状況です。
はるなるさんに生きてる価値がないとすれば、私はすでに死ぬべき人間です(笑)

でも、治療費の壁は無条件に押し寄せてきますからね。それはもう凹みますよね。
主治医の先生には費用面などは相談されましたか？
健康保険の高額療養費助成制度などは勉強されてますか？
障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などには該当しないでしょうか？

はるなるさんはステージ３とうかがってます。
歩行が困難とのことですし、関節の変形や骨破壊などもおありかと思います。
まだ上のような支援を受けていないようでしたら、
一度市町村の福祉窓口に相談されてみるといいかもしれません。

ちなみに私は手先の重度障害＋膝人工関節で、20代前半から2級の障害者手帳を交付されてます。
医療費の助成、障害年金の受給、公共交通の各種割引や介護用品の給付など、
さまざまな支援を受けられる環境を整えて今に至っています。

生物学的製剤でだいぶ痛みが落ち着いてきたので、今年は何とか社会復帰を
目指したいと思ってます。
といっても、不自由であることに変わりはないので苦戦すると思いますが･･･
お仲間さんとたくさんお話をしながら、いろんな方法を模索してみましょう。
何事も、やってみないとわかりませんから(笑)

差し出がましいおせっかい、大変失礼しました〜。

あや丸さん　こんにちは。
お返事ありがとうございます。
あや丸さんは、初期から
おつらい病状を経験されて、今はだいぶ痛みがおちついて
こられたんですね。わたしは
同じ病でも「回帰性なのかな」と先生がつぶやいていたので
１０〜２０年間冬期や、体が疲れている時に
骨や関節が破壊されていったようです。
自覚は２０代からで、手指や大きい関節が腫れて
そこに毒が滞っている感覚でした
その都度　整形外科で診察していましたが
リウマチの診断は　昨年初めてされました。
今になって思えば「いつも疲れやすい」足の裏が痛くて
歩きづらいなども、自覚してました。

わたしには、リウマチのことを話したりする同じ病をかかえて
いる相手がいません
インターネットで　コミュニティに参加や話しをすれば
世界がひろがってゆくのでしょうが
時々インターネットをするぐらいなので
仲間ができないアナログ人間です。

主治医の先生ですが、
「お金があれば、生物学的製剤をやりましょう」
という話をされました。

健康保険の高額療養費助成制度ですが
毎月８０１００円自己負担の、小さい保険組合でした（泣）

障害者手帳や市町村の医療費助成、障害年金などですが、
まだ市役所に行っていませんから　ちょっと暖かくなったら
福祉の窓口に相談してみます。
主治医の先生からは「リウマチ患者数が多く、歩行困難ですが
歩ける場合には障害者認定も難しいでしょう」的な話を聞きました。

まさに『目に見えない障害』の状況です。
とはいえ、食品の買い物時に
足を引きずっているのを他の買い物客からガン見されると
「外に出たくないなぁ･･･」と悪循環です。
『何事も、やってみないとわかりませんから』
本当ですよね
今は、気力がない自分に　ゆっくりでいいから
動いて　前向きになれるように･･･という思いです。
お金のこと凹みますよねぇ
今年になり二回目のレミケードを点滴しました
やって良かったことは、一回目の点滴で炎症やリウマチの数値が
すごく良くなったんです。
なので、この数値を維持することを楽しみに
治療を続けようと思います

マウリさん、こんにちは。
情報ありがとうございます
さっそくリウマチ友の会に会員登録して
4月からの会員になりたいと思います。
患者や家族の署名が多く集まって
（リウマチ友の会の署名が、嘆願書のようになるのですか？）
生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、
特定療養費による医療費助成の対象
とされることが切実な願いです

レミケードですが、間が悪くて初回、二週間後、四週間後
の点滴が　すべて月がかわるタイミングになってしまい
最初だからか、お金が一番の悩みで
その後は８週間隔での点滴となります。
それでも長期の医療費となると
いつ　やめざるを得なくなるのかもわかりません（泣）
今は朝の手のこわばりが良くなり、それは一番良いことですよね

わたしの通う病院では、内科７診察すべての患者さんが待合い所に
座られていまして　話しかける勇気がまだありませんが
きっかけがあれば、ご近所の方とリウマチの情報交換できる
ようになれればいいな･･･と思います。

　

マウリさん、こんにちは。
詳しく補足していただき、ありがとうございます
知らなかったことも、よくわかりました
例えば、レミケードのジェネリック＝バイオシミラーが
何年か先に　できる可能性が高いのですね。このこと
など、希望がもてる情報がいくつもいただけたので
励みになります
そして今年もそろそろ確定申告の準備も
はじめなければ･･･ですね
家では、毎年病院の領収証をまとめて保管し
申告するようにしています。（通院の交通費、ドラッグストアの薬の
レシートもOKですね）
今は、経済的にきびしく通えなくなったのですが
週に一回カイロプラクティックの整体で　頚椎や骨盤のズレを
矯正していただいてました
一回３５００円です。その領収証もOKだったと思います

たいてい医療費などが年間合計１０万円を少し超える金額でしたから
税金が、何千円かもどってきていました
いままだ生物学的製剤をはじめたばかりですが
昨年度より多くもどるので、わすれちゃいけませんね。