リウマチ２１年生の　けろままです

１０年ぶりの寒波とかで、冷え冷えな毎日ですが、その割には
そこそこ動ける日々を送っております

長いリウマチライフ・・・もう慣れっことはいうものの・・・
「いいかげん解放してくれよ〜！！」って叫びたくなることがあります

あや丸さんも、そんな気持ちでしょうか？
ため息もつきたくなりますよね〜

久しぶりに掲示板をのぞいてみたら、共感！
思わず書き込みしてしまいました（笑）

> けろままさん
お元気でなによりです！
寒波の中を動けるだけで、私も感謝感謝です。
お互い、このまま冬を乗り切りたいものですね〜♪

けろままさんも２１年ですか。長いおつきあいですね*^＿^*
自分なりに折り合いをつけながら過ごしていても、
「進歩がないなぁ」とか「何でこんなことをしてにゃならんのだ〜」なんて時々思います(笑)

こんな時は、周りの友人たちが雲の上の神様に見えてきます<(＿ ＿)>ははぁ〜
バリバリ仕事をして子育ても両立するステキな女性に会っては、
言い訳じみている自分の情けなさに嫌気がさし、
もしかしたら努力でなんとかなるんじゃないか･･･とあれこれ手を出しては撃沈(笑)

もう十分わかってるくせになにやってんだか･･･(^＿^ゞ
自分でも笑っちゃいます(笑)
マイペースでやるっきゃないんですよね。

仲間が頑張っている姿を見ると、私も頑張ろうって思います。
お互い、マイペースでいきましょう♪

みなさま、いつも元気をありがとうございます。

タイトルがまさにピタッときたので、ちょっと遅いですがレスでくっつきます。

わたしもこのこの１年、自分のもろさを感じました。　心身ともにじわじわと参ってしまい、特に精神的に今まで経験したことのないような状況に陥ってしまい、先日まで自分で自分のコントロールが不可能でした。

リウマチャーの中にもとてつもないハードスケジュールでがんばりながらも「ふつうに生活できる」とおっしゃる方がも少なくなくないですね。　わたしもがんばっていないながらも、なんとなく「ふつう」と思っていましたが・・・どうやら自分で仕掛けた罠にハマってしまったようです。　ギリギリの力量ででなんとかしたことでも、周囲からは簡単にできることに化けてしまう、やってもやっても足りない足りない、その繰り返しからとうとう自分が自分に対してそう思ってしまうように。

発病して二十数年たって気がついたらふつうの体力でもふつうの生活でもありませんでした。　瞬発力の連続発揮を要求されてようやく気がつきました。　人並みには届かないけれど、やっぱりがんばってたかもしれない。　やる気さえあればもっといくらでもがんばれる？　しなくてはならないことだからできる？　いやいや、無理なことは無理、スッパリそう思うこともなかなか難しいのですが。　とにかく、これからはもう「ふつう」と言ってしまうことはやめようと思います。

わたしはいままで長年、関節リウマチに対しては積極的に攻撃を仕掛けるという場面はとても少なかったのですが、ちょっとアグレッシブな戦いを始めました。　長年すすめられてきた足趾の作り直し手術です。　もう先週に終了してリハビリが始まりました。　全治は最短で３ヶ月はかかるそうで、片足ずつで休憩期間を挟むとけっこう長いので、息切れしないようにしないとー。

10月ごろまではRA CITYの更新等はは続けていたのですが、いま全てが停止した状態になっています、ごめんなさい。
入院中は更新できるかなと思っていたのですが、持ち込んでいるのがパワーのないＰＣなため、取り掛かれていません。(遊んでしまっています(^^;)　各種ご依頼はちゃんと保管しています、近々反映させますのでお待ちくださいませ。

> 三毛子さん
リハビリ、お疲れ様です。
最短３ヶ月×両足はなかなか長い道のりですね。
遊びを入れながら、気が付いたら落ち着いてた･･･くらいのペースでいきましょう(*^ー)_旦~

レス、ありがとうございます！
三毛子さんにも同じような心の揺れがあったのですね。
私もそんな感じだったんです(^―^ゞ

自分には普通のふりして（実は頑張ってようやく）できるようになったことでも、
社会では（同じリウマチ界であっても？(笑)）できて当たり前のこと。
リウマチなんてできない理由になどならない、努力と根性が足りないのだと、
いつしか自分に刷り込んでしまっていたことに気づきました。
マイペースを語りながら、無意識に背伸びをしていたんですね･･･
ここにきてなんだか急にふ〜っと疲れが出てしまいまして(^―^ゞ

「ＲＡになると歳を重ねてもそれほど年齢的な体の変動がないのが良いところ！」とアドバイスをもらったのが、
ついこの間みたいでなんだかなつかしいです(笑)

お互い、マイペースでいきましょう☆
ＲＡ ＣＩＴＹのお手伝いもすっかり飛んでしまっていましたが･･･
いつ来ても便利でよりどころとなる長生き〜な場所があることで、
鮮度が落ちたリウマチさん（σ(￣∇￣)わて）はとても救われてます☆
またお世話になります！

はじめまして。リウマチ歴8年で、1歳になる娘がいます。
私もリウマチの治療をしながら5年間不妊治療をしていました。

その間ステロイド10�rのみで、私の場合は徐々に症状が悪化してしまい
2年前には不妊治療をいったんお休みして左膝の人工膝関節置換手術をしました。

手術後また不妊治療を再開し、体外受精6回目にしてようやく妊娠することができました。

しかし、産後2カ月の時に自転車で転倒し、大腿骨頸部骨折で3カ月入院してしまいました・・。その時検査したら骨粗鬆症（70代位の骨密度）でかなり骨が弱っていました。先生曰く、ステロイドの長期服用による影響ではないかということでした。

現在はエンブレル、リウマトレックスで治療を再開しましたが、やはり手首の関節破壊も進んでおり、娘を抱っこしたりするのはきついため、周りの方に助けて頂きながら子育てしています。

不妊治療中はリウマチのことに目を逸らし、ここで不妊治療をやめてリウマチの治療に戻るわけにはいかない！・・とかなり意地になっていたかもしれません。もう少しきちんリウマチと向き合っていれば・・と思うことも正直あります。

エンブレルを投与しながら妊娠も可能とだいぶ経ってから知り、開始しましたが私の場合は関節破壊はすでに進行してしまった後でした。
1年に１回はレントゲンで関節の状態をチェックする、骨密度を計測する等する必要があったかもしれません。

ちなみに私も原因不明の不妊でした。
体外受精にステップアップした時、漢方、鍼治療など東洋医学も取り入れてみました。そのおかげかは正直分かりませんが妊娠することができました。

長文になってしまい申し訳ありません。
私の経験が少しでもおっきぃさんのお役に立てたらと思います。
心より応援します。

しぐれさん、色々教えてくださりありがとうございます。
ここ数日、急激な暑さにダウンしていました・・・（−−；

私のほうは調子はいいようで、先日受診の血液検査でも炎症反応も出ていないと言われました。
ただ、天候や体調によって手首と指に症状が出やすいので、自衛策でグルコサミンとコンドロイチンのサプリメントを採っています。以前はカルシウムも採ってたんですが、たくさん飲むのが苦痛になりやめたのですが・・・また入れようかなぁ。。。ちなみに、牛乳が大好きなので１日に１リットル近く飲むこともあります（＾＾；

不妊治療休止中の１周期目は、高温期が２日しかなく、挙句１月に２回生理、しかも２回目が１０日ほど続くと言うしんどいものでしたが、今回は逆に生理予定日になっても高温期が来ず、予定日過ぎてからようやく体温が上がり、今３〜４日目・・・です。が、この真夏日にぶち当たり死にそうです（＾＾；

夫の仕事の関係上、体外受精へのステップアップは秋以降になる予定なので、それまで体調を崩さないように気をつけていかなきゃ・・・と思っています。

現在不妊治療はお休み中なのですが、リウマチの主治医より、「そろそろリウマチ治療に戻ってこーい」と言われています･･･。

炎症反応は出てないんですが、関節から成分が出てる？そうで･･･。
なので、一応予定しているとおり、体外受精を１回チャレンジして、それで結果はどうあれその後リウマチ治療に専念しようと思っています。

色々悩んだりもしたのですが、逆に持病がなく不妊だけでこの先永くて暗いトンネルを行くかもしれないよりは、スパッと決断できるきっかけになってよかったのかも、と思っています。

モノは考えようですね（＾-＾;

　返信してくださり、とっても嬉しかったです。私の気持ちを代弁してもらったかのようで楽になりました。私も足指と手指の変形があって、目もブドウ膜炎になって、いろいろですね（笑）
　ともちんさん、ありがとうございました。

手指の人工関節、今まで難しいとされてきましたが、そろそろ実用になっているそうなので、すでに置換を経験された方のお話が聞けるといいですね。

わたしも親指以外の８本全部のMP関節(指の付け根)について、置換を勧められています。
2009年夏ごろのに受けた説明では、片手に付き入院はリハビリを含めて２〜３週間、３時間程度の手術(わたしの場合全身麻酔)ということでした。

※外部参考ページ↓
http://www.twmu.ac.jp/IOR/JointSurgery/hand.html

ただし、親指だけは他の指と機能が違っているのでまだ人工は難しく、掴む動作に欠かせない指なので気をつけて大切に使ってくださいとのこと。　もし痛めてしまったら固定術になるということでした。


それまでは断裂した腱を他から持ってきたり結びつけたり(腱移植術)という手術を勧められていました。　複数本の場合の結果はわたしの需要から考えたらイマイチなのでお断りしてきました。
いずれにしても、手術でいちばん改善するのは「見た目」です。　使い勝手はやってみないとわからないところが大きく、力が入れにくくなったという意見もあるようです。

早く手術したほうが結果はいいそうですが・・・わたしの場合は逆にもうだいぶん進んでいるので、これから先に様子が急に大きく変わる余地が少ないこと、(当時は)他にすべき手術があったこと、で今はとりあえずお断りしてしありますが、説明してくださった先生は、いつでもどうぞ♪ウエルカム＼(^- ^)／という感じでした。(汗)

> 三毛子さん
さっそく情報ありがとうございます〜！
三毛子さんは２００９年頃にはそんなお話に触れていたんですね。
指の形成術の話は聞いていたんですけど、最近、人工関節が入れられると聞いてびっくり！

写真を見た感じだと、膝の人工関節と内容的には一緒かなと感じました。
精密な手術だけに、骨の状態によってもできるかどうか、気になりますよね。
（８０代のスカスカ骨でも大丈夫？とか）
さらに、仕事、家事、育児、遊び（これは余計？(笑)）に欠かせない指ですから、
どのくらいの手作業に耐えられるのか（重いものはダメ？とか）、
細い関節だけに耐用年数はどのくらいなのかとか、
体験談もぜひぜひ聞いてみたいです。

見た目という意味では、時間とともに見慣れてしまって「ま、いいか」なのですが…
（鏡に映ったとき、現実を思い知る！！Σ(=∇=ノノヒィッッー!!(笑)）
例えば、握力が戻って雑巾が絞れるとか、紙や１円玉がつまめる（親指の問題がありますね）とか、
缶ジュースやペットボトルが開けられるとか、
実用面で改善するとしたら、かなり期待が大きくなりますよね。

はじめまして　リウマチ歴２０年、４０代の　けろままと申します
リンク登録とか、良く分からず、やっと先ほど登録してみましたが、
前から時々、こちらの掲示板は拝見させていただいておりました

> どなたか、経験した方はいらっしゃいますか？

　２０１０年春に、右手ＭＰ、親指以外４つ人工関節を入れた経験者です


> 精密な手術だけに、骨の状態によってもできるかどうか、気になりますよね。
> （８０代のスカスカ骨でも大丈夫？とか）

　骨は、ある程度しっかりしていないと、入れられないそうです

> さらに、仕事、家事、育児、遊び（これは余計？(笑)）に欠かせない指ですから、
> どのくらいの手作業に耐えられるのか（重いものはダメ？とか）、

　重いものは、あまり持たない方が良いと言われています

> 細い関節だけに耐用年数はどのくらいなのかとか、
> 体験談もぜひぜひ聞いてみたいです。

　耐用年数は、まだはっきりしたことがわかってないそうです
　（昔から行われている手術ではないため）

> 見た目という意味では、時間とともに見慣れてしまって「ま、いいか」なのですが…

　そう思っていましたが、術後、まっすぐな指に「うっとり」しました（笑）

> 例えば、握力が戻って雑巾が絞れるとか、紙や１円玉がつまめる（親指の問題がありますね）とか、
> 缶ジュースやペットボトルが開けられるとか、
> 実用面で改善するとしたら、かなり期待が大きくなりますよね。

　術前より、握力は落ちましたが、雑巾は、そこそこ絞れます
　つまむのは、できなかったのが、できるようになりました
　缶ジュースやペットボトルは、やはり道具（オープナー）が無いと厳しいです

詳しくは、ブログに書いてありますので、そちらをご覧いただければと思います
　http://ameblo.jp/keromama1969/

手指人工関節手術後、約一年の状況をブログにアップしました
↓
http://ameblo.jp/keromama1969/entry-10847080834.html

> けろままさん
遅くなってすみません。情報ありがとうございます！
まだまだ情報が少ないので助かります。

指の人工関節は、普及し始めてまだ期間も浅いのですね。
なかなかデータも揃わない中で、迷ってらっしゃる方もいるようです。

雑巾が絞れるって、かなりの力ですよね！すごいです！
また、手先の作業ができるのは本当にありがたいこと。
これから長く使えるといいですね。
けろままさんもあまり負担をかけすぎないよう、大事にしてくださいね！
（あらためてブログにお邪魔します！）

ともちんさん、はじめまして。リウマチャー兼小児科医の真理子です。
騎西高校の状況、お知らせくださりありがとうございます。
栃木県にも避難所がたくさんあります。
私の住む壬生町にも「嘉陽ヶ丘ふれあい広場」という町の研修施設が避難所に指定されています。そこは、ライフラインも整っていて、壬生町の医師会・保健師・ボランティアさんのバックアップも万全です。
研修施設なので、部屋数も多く、家族単位で入所でき、自炊もできます。
場所も東北自動車道、北関東道路からすぐで、福島方面、東京方面に行くのも便利です。
すでに避難されて来た方たちに好評です。

もし、ともちんさんがボランティアに行かれて、どこか別の避難所を探している方がいらっしゃったら、栃木の施設も選択肢として教えてあげてください。
どうぞよろしくお願いします。

栃木県内避難所一覧表
http://www.pref.tochigi.lg.jp/kinkyu/documents
/hinan20110323_1500.pdf

嘉陽ヶ丘ふれあい広場
http://www.town.mibu.tochigi.jp/map/sh23.html

福島の原発周辺地域を除き、東北各地の宅配が動き始めたようです。
ご家族、ご親戚、ご友人などに薬や支援物資を送る際、
次のことに気を配ってあげてください。

●「何が必要か」をきちんと確認すること

困っている方にあれこれ送ってあげたい気持ちは、
みなさんそれぞれにあるかと思います。

みんながみんな個人的にあれこれ送ってしまうと、
物が重複したり、必要以上に集まり過ぎて収拾がつかなくなる場合があります。
（また、復興後のお礼なども少なからず気になるものです）

送る前に、一度被災者の方に確認の上、必要なものを送ってあげてください。
よろしくお願いします。

[2011/03/21 01:08:03 初回投稿後、編集しました]

東北地方太平洋沖地震災害情報(平成２３年３月23日現在)　http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm500/saigaishien.html
に、以下の情報が掲載されています。

１．災害時リウマチ患者支援協力医療機関被災状況・診療体制 H23.3.22　(PDF)
　　応援派遣出来る（派遣を検討する）支援協力医療機関　H23.3.22 (PDF)
　　災害時リウマチ患者支援カード（受診情報） 　H23.3.22 (PDF)

２．医薬品情報

　　　

義援金を送りたいとお考えの方が多いと思います。
でも、こういうときに乗じて詐欺が増えるのでお気をつけください。　ニセ街頭募金、ニセ支援サイト、個別に送られるメールやハガキ、市役所などの公務員を名乗って、などには応じないようにお気をつけください。　有名な団体名を騙る場合も多いそうです。

※参考ページ　ストップ義援金詐欺！だましの手口と対策 by All About　http://allabout.co.jp/gm/gc/50963/やフィッシング対策協議会http://www.antiphishing.jp/など目を通して、少しクールダウンしましょう。

●日本赤十字社　http://www.jrc.or.jp/　2011/3/14 義援金について告知が出ました　http://www.jrc.or.jp/contribution/l3/Vcms3_00002069.html

募金は、最終的には日本赤十字社へ集められるものが多いので、日本赤十字社への直接の募金をおすすめしたいと思います。(フィッシング詐欺のサイトが確認されています、メール内のリンクからの誘導に応じないでください)　確かめる間もなく送金しなければならないということはないはずです、むしろこれかに長期にわたってあらゆる支援が必要になると思いますし、落ち着いて継続的なサポートを。
でも、決まるまで待てない何らかの理由で他の窓口から送りたい方は、他にも以下の方法があります。(2011/3/29 13:00現在)

三菱東京ＵＦＪ銀行　http://www.bk.mufg.jp/news/news2011/pdf/news0316.pdf
ゆうちょ銀行　義援金送金用振替口座一覧　http://www.jp-bank.japanpost.jp/kojin/tukau/fukusi/kj_tk_fk_gienkin.html
セブン＆アイ・ホールディングス　http://www.7andi.com/news/pdf/2007/20110313_1.pdf　全国のセブン-イレブン・ジャパン、イトーヨーカドー、そごう・西部。ヨークベニマル、ヨークマート、デニーズ等 店頭に募金箱のほか、ネットからnanacoでも　http://www.7netshopping.jp/all/static/nanacobokin.html
東急ストア、プレッセ店頭　http://www.tokyu-store.co.jp/news/2011/pdf/higasinihonkyodaizisingiennkin.pdf
ダイエー、店頭http://www.daiei.co.jp/index.phpまたはハートポイントhttp://www.daiei.co.jp/corporate/index.php/release/lists/detail/689
イオン、国内及び中国(一部店舗)、アセアンのイオン各社の店舗・事業所約7,000箇所店頭またはクレジットカード　http://www.aeon.jp/information/bokin.html
ソフトバンクモバイル株式会社　http://info.mb.softbank.jp/f/disaster/　東北地方太平洋沖地震 義援金プロジェクトの特設サイト

以下、会員登録(IDの取得)が必要なもの
JALマイレージを寄付に　http://www.jal.co.jp/other/info2011_0314_02.html
ANAマイレージを寄付に　http://www.ana.co.jp/amc/news/info/gien_1103/
Ｔポイントを募金　http://tsite.jp/donation/index.pl?xpg=PCTC0202&bokin_id=88&scid=p0224dnt
Yahoo! JAPAN　http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/1630001/index.html　Yahoo!基金
@Nifty　http://donation.nifty.com/tokusetsu/service/tokusetsu1/　壁紙購入で募金
はてな　http://d.hatena.ne.jp/hatenacontrib/
mixi　http://mixi.jp/release_info.pl?mode=item&id=1284　アプリ購入等で

各地の生協も、義援金だけでなく、買って産地を直接支えるという形でも活動しています　詳しくは、日本生活協同組合連合会http://jccu.coop/から、自分の加入している生協へのリンクもあります。

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物品の寄贈はかえって迷惑・二次災害になることがあります。　宅配便なども復旧し始めていますが、必ず必要なものを先方に伺ってから出荷してください。　または、お住まいの各自治体等にに受付窓口が設けられているところが多いので、やみくもに送りつけるのではなく、どういう方法で何を受け入れているのか等を問い合わせてから行動してください。
輸送経路が確保できない、元の住所にいらっしゃらないという場合もあり、配送所での受け取りや避難所宛等の方法になる場合も多いので、各業者さんに状況を確認してください。

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現地へのボランティアが入り始めています。　でも、かえって迷惑になってしまうことがありますので、冷静に行動してください。　ボランティアの方は交通手段、服装・装備、食料、宿泊など、必要なものを準備して向かい、現地でも健康管理に気をつけ、指示に従って行動、出たゴミ等は持ち帰るなどの心得が大切です。　熱意だけで向かうのではなく、自分が行って何ができるのかを明確にして向かってください。　健康問題を抱えている方が現地で体調を崩し、かえって負担を掛けてしまうという例も少なくありません、ご注意ください。

まずは助けあいジャパン　http://tasukeaijapan.jp/をご覧ください。　この地震をきっかけに、立ち上がった民間のプロジェクトが、内閣官房震災ボランティア連携室と連携しながら、ボランティアによる救援を支援しています。

計画停電の実施、2001/3/14の第５グループから実際に停電が始まっています。　13:00現在はまだ実際に停電が始まっているところはありません、明日以降も指定のエリアに当たっている時間帯には特に注意しましょう。

東京電力のHP http://www.tepco.co.jp/index-j.html でグループごとの時間帯と、地域別の資料がPDFファイルで見られます。　該当したら必ず停電するという意味ではないでずか、停電する準備はしてくださいという意味です。
つながりにくい場合、どこかに転載されているものを探すか、電気使用量のお知らせ伝票下部にある担当のカスタマーセンターへお問い合わせになってください。

また、自治体(区や市)によってはメール配信サービスがあり、災害の情報を携帯等へ配信しているところがあり、停電情報も配信されたりするようです。 できれば登録しておくといいのではないでしょうか。

停電していなくても、エレベーターを使用ないこと(途中で停電するとたいへんです)、冷蔵庫内はエンブレルの保管を含めて、３時間くらいなら開けいようにすれば大丈夫だと思います。
給水ポンプの停電で断水するところもある可能性、ガス機器もの使用も注意が必要(換気扇が回らないので別途換気を確保する必要、電気を使う器具は使用不可)だそうです。

電力会社を装っての不審な訪問や詐欺が出るかもしれません、各戸の電気の作業など発生しないはずです、ご注意ください。
また、電力会社からと称して転送を求めるメールも出回っているようですが、それは偽物(チェーンメール)ですので他へ転送しないでください。

[2011/03/20 14:43:46投稿、表示順序変更のため日時を矯正]

混乱に乗じた便乗商法にご注意ください。　支援したいという気持ちにつけこむものも出ているそうです。

建物の点検・修理に関するような金額の大きいことから、これを買えば支援できるなといった小さなことまで。　なかには、リウマチの方はお越しください等の誘い文句での商売も見受けられます。

依頼していない訪問・勧誘は断りましょう。 誰もが不安になっていて、優しげな謳い文句に気持ちが動きそうになるかもしれませんが、普段ならどう判断するか思い起こして、冷静に。

●国民生活センター　注意！震災に便乗した悪質商法　http://www.kokusen.go.jp/mimamori/mj_mailmag/mj-shinsen106.html

被害に遭いそうになったとき、被害に遭ってしまったときは、すぐにお住まいの自治体の消費生活センター等にご相談ください、ということです。