カードでの寄付ができるようになって、出かけられなくてもできて助かりますよね。
わたしも通院以外、ほとんど出かけていません。

津波の高さが２メートル弱で河口近くに私の自宅はあるのですが、駐車場が泥につかるだけで済みました。日本列島でこれだけ大きな地震が起こってるので不幸中の幸いだと認識してます。

できればこれ以上被害が拡大しないように…人的被害が拡大しないように祈るばかりです・・・

義捐金や物資を送る以外に私たちにできることはないのでしょうか？

書きこみくださった方、読まれている方、すべての方にあらためましてお見舞い申し上げます。
すべてのみなさんがご無事であることを祈っています。

> 義捐金や物資を送る以外に私たちにできることはないのでしょうか？

電気の使用の無駄を減らしたり(東京電力)、不急の電話は控えるなどでしょうか。

ここに書き込みをしてから、こちらの「リウマチャー的話題」を見に行きましたら、
ちゃんと２月２３日付で、ＵＰされていました。
管理人さん、ありがとうございます。

ドジで間抜けな私メをお笑いくださいませ。（＾＾；

ともちんさん、こんにちは。
レスが遅くなってすみません。
リウマチと診断されるまで、２年半もかかったのですか。
それはおつらかったでしょうね。
１年くらいで診断された私の方がずっとマシでした。
それでも、「これはなんなの？」とずっと思ってましたから。

ともちんさんは、初めの頃は手だけだったので、
診断がつきにくかったのかも知れませんね。
私は、初めは足で、次は肩、手首、手の指、頚、肘。
と、数ヶ月で、痛いところがどんどん増えていっったので、
リウマチを疑って検査をしたら、即結果が出ました。

その時の決め手は抗ガラクトース欠損IgG抗体の検査です。
現在はもっとわかりやすい検査もありますよね。
でも、私は、たまたま検査結果に出たので、すぐにＲＡと診断されたのですが、
検査結果に出にくいタイプの人も多いと聞いていますので、
ＲＡというのは、むずかしくて複雑な病気なんですね〜

孤独がつらいというのは、よくわかります。
私も、身近にＲＡの友だちはいませんが、
ネットでは、たくさんの友だちができました。それで、とても救われましたよ。(^-^)
ともちんさんも、よろしければ、ここのリンク集から、
いろいろなサイトに行かれてみてはいかがでしょう。
（あ、もう行かれてます？）（笑）

リウマチ１３年、３０代の女性です。
２０代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。
おまけに急激に進行するリウマチさんもめずらしかったので、
やはり心細かった…というか、どうしていいかわからず戸惑うばかりでした(^＿^ゞ
ネットであちこち検索したら、同世代にもリウマチさんっているんだとわかって、
とても心強く感じたものです。

と同時に、私と同じ思いのリウマチさんが少しでも心穏やかになれたらいいなぁと思って、
自分もまたリウマチページをはじめてしまった次第です。
（もう１０年くらいになるでしょうか(^＿^ゞ）
みなさんとおしゃべりしながら、リウマチと上手に付き合っていってくださいね*^＿^*

ともちんさん、抜歯お疲れさまでした。

> ２０代での発症はめずらしかったようで、周囲に同世代のお仲間がいませんでした。

うんうん、わたしも昔は二十歳のリウマチャーでした。
２０代というのもＲＡ界(？)ではそう珍しくはないけれど、実世界(？)では年齢は関係なくＲＡの人に出会うということ自体がなかったなぁと思います
すぐ診断されたのに抗リウマチ薬が始まったのは６〜７年くらい経過してから、仲間を探すという発想すらなく、病気扱いされず、「そんなもんかなー」とぼんやりしてました。(^^;
そんなわけで、関節リウマチの方とお会いできたのは、やっぱりネットを通じてでした。　患者のホームページもほとんどなくて。　タイムスリップして過去の自分にみなさんの存在を教えてやりたいもんです。

今は、インターネットや友の会(もちろんネットより歴史があります)で、情報がたくさん(^^)　年齢や病歴が違っても、リウマチであってもなくても、きっと友達がたくさんできると思いますので、具合の良いときにはインターネットを楽しんでくださいね。

ともちんさん、こんにちは。
リウマチ歴１０年のまちと申します。
体調はいかがですか？寒い時期はあちこちの痛みが取れず、
おつらいのではありませんか？

> 診断がでるまででも、疲れてしまいました。

とのことですが、リウマチとの診断は、早めにしてもらえたのでしょうか。

私は、足が痛くて、整形外科を初めて受診してから、リウマチと診断されるまで、
１年くらいかかりました。（＾＾；
それから、リウマトレックスが処方されるまで、さらに１０ヶ月くらいかかったのです。
リウマトレックスを使い始めて、やっと、痛みが少しずつ治まってきたな〜と感じました。
それまで、長かったです。（昔のことなので、もう忘れかかってますけど）（笑）

ともちんさんは、ともかくリウマチと診断されたわけですから、
きっちり治療ができますね。

リウマチの治療も、１０年前とは格段に進歩していますから、
これからの治療は期待ができるのではないでしょうか。

私も、今は、生物製剤のレミケードで、とても体調がよく、
日常生活は、ほとんど健康な人と同じくらいにできています。

まだまだ寒い日が続きそうですから、
ともちんさんもどうぞ、無理せず、暖かくして、ゆっくり休養なさってくださいね。

あったかいお返事ありがとうございます。なんだかんだ、二年半ぐらいです。今寒いのでつらいですね。心の方の整理っていうか心構えは，ぼちぼち出来ています（*^_^*）手だけだったんですが、足にも出てきたところです。ありがとうございました。孤独感が、一番つらいです。甘いかもしれませんが・・・

maanonmamaさん、こんにちは。 書かれてからかなり日が過ぎてしまったので、もう見ていらっしゃらないかも？
その後、お加減はいかがでしょうか。 ブロック注射をされたとは、とても痛かったんですね。

わたしはブロック注射も、血糖のコントロールも経験がないので、遠慮していました。　特に血糖についてはけっこうたくさんの方がリウマチと同時にコントロール中かと思いますし、どなたか書き込んでくださるのではと思って見守っていたのですが・・・レスがないので、とりあえずわたしが何か書かせていただこうかと。

せっかく開始準備をすすめられていた生物学的製剤なのに、ほんとに残念でしたね。
でも、それが使えないと絶対ダメなのかというと、そうでもないとわたしは思っています。　それ以外のお薬も全く役に立たないということもないので、先生も改めて良い治療の方法を探ってくださるといいですね。

わたしもわけあって、なるべく生物学的製剤を使わない(原則としてなので、リウマチが暴走するようなことがあれば再検討ですが)ということになっています。　幸いリウマトレックスが良く効いている状態です。　使えたら、寝る時間が短くなって元気が出るのかなぁ？なんて思いますが(^^ゞ

まったく役に立たないレスでごめんなさい。
そろそろ寒い季節、具合を悪くされていらっしゃらないといいのですが。　おだいじになさってくださいませ。

三毛子さま

心温まるお言葉有難うございます。メッセージを読ませていただいた時リウマチと糖尿に苦しんでいるのは私だけではないんだと改めて思いました。先日の尿検査で残念ながら尿糖が見つかり糖尿の薬を服薬することになりました。ただ救いなのは血糖のコントロールがうまくいけば服用を中止することができる薬と主治医から説明を受けました、まだ始めたばかりでこれからが大変だと思うのですが今はカロリー制限をし１カ月１キロ減を
目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので）
リウマチのコントロールに関しては先日聞きに行った北大の教授の講演会で来年度にはリウマトレックスの使用が現行の８ミリから１６ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。（主治医の判断で８ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが）
とにかくまた一生のお付き合いになるような、あまり有り難くない病気というお友達が増えたわけですが、時には喧嘩しながら適当な距離を置いてこれからもダイエットに励みます。ちなみに糖尿の薬はメデット錠２５０ミリです

そうですか、糖尿の服薬を始められたんですね。

> 今はカロリー制限をし１カ月１キロ減を目標にしてます。(普通の人の倍近くの体重がある私がこのペースでウェイトを落とすとなるとどれ位掛かるのか解りませんが今はそのペースが一番無理がないかなとおもってます。クリスマスやお正月と食べ物の誘惑が多い季節にもなりますし、膝が痛いときは運動もままならないので）

関節にかかる負担も少なくなると思いますので、体重を適正化されるのはいいと思います(^-^)　おっしゃるとおり、急激に減量すると体力も落ちてしまいそうですし、ゆっくり着実に成功できるといいですね。
わたしは逆にリウマチのせいかどうかわかりませんが、お痩せで体力がありません。(^^;　筋肉まで落としてしまわれないよう、バランス良く食べて、痛みの少ないときには筋肉も増強できるといいですよね。

> リウマトレックスの使用が現行の８ミリから１６ミリまで増量が認可されると仰っていたので少し希望が持てました。（主治医の判断で８ミリ以上服用されているかたもいるようですし、教授はいつごろからか具体的には時期は言ってませんでしたが）

はい、８ミリ以上の方はごく普通にいらっしゃいます。　厚生労働省への要望も出ていて、わりと近い将来に保険の適用も実現するかと思います。
※参考資料(日本リウマチ学会)→http://www.ryumachi-jp.com/info/news091028.html

食事を少し気おつけていたら２キロ落ちました。

たったそれだけかいっと思う人もいるかもしれませんが私にとっては大きないっぽです。

ＭＴＸの件もあり来年は私にとってはきっと明るい年になると思います。

三毛子さんもお体を大事になさってくださいね。

少し気分も明るいせいかリウマチのほうも落ち着いてます

16mgまで投与引き上げる件、薬事・食品衛生審議会の第二部会で承認することを了承されたそうです↓
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/40208/Default.aspx
春くらいからかなー。

今日、受診して来ましたが、私の主治医によると、
たぶん２月中にはリウマトレックスが１６ｍｇまで、
引き上げられるだろうとのことです。
確定ではありませんが、かなり信頼できる情報なので、書かせていただきます。

私は骨密度が骨粗鬆症の数値にまでなってしまっているので、
Ｄｒ．はとてもそれを心配して下さっています。
ひとつにはステロイドの影響も大きいと思われます。

現在、レミケード３００ｍｇ投与中ですが、
なかなかステロイドが切れず、さらにレミケードを増量するよりは、
リウマトレックス（現在８ｍｇ）を増量した方がいいのではないかと言われました。
２月中に引き上げられたら、即増量になると思います。

まちさん、情報有難うございます。今月の２８日受診なので私も主治医に確認してみます

薬の増量が認可されることによりわたしやまちさん三毛子さんを含めた多くのりうまちゃーの方が少しでもいい方向に
いけばいいな〜と思います。

寒い日が続きますので気おつけて過ごしてください

Twitterといえば・・・
昨年から｢見えない障害バッジ」のムーヴメントが起きています。

数多く存在する、難病、内部疾患、発達障害等、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人の障害をバッジ等のマークによって可視化しようという試みです。

リウマチャーの不自由さも、杖などの補助具を使っていないと目に見えにくいですよね。　この話題に、参加してみませんか。

なお、このムーヴメントの途上で、席を譲りますバッジ席が必要ですバッジも誕生、こちらはすでに購入可能となっています。

詳しくは http://homepage2.nifty.com/simple_life/ へ
Twitterでのタグは #mienai_shogai です

管理人様アドバイス有り難うございます。参考になりました。２年程前から首の痛みと頭痛（昔から肩こり症）で今の病院でリハビリをしておりましたが、改善せず悪化の一途と言う感じです。近年症状がひどくなり、ブロック注射で、生活が出来ると言う感じです。今では２週間に一回になってしまいました。そして体全体んの筋肉に痛みが発生、リウマチと診断されました。先日の薬の処方で、改善するかと思いましたが、又、ブロック注射です。今後どうなるのでしょうか？（先生は改善すると言っています）
すいません自分の事ばかり、廻りの事が見えない自分が恥ずかしいお思いです。本当に有り難うございました。

MXさんはじめまして。
トレキサメットの成分は「メトトレキサート」で、リウマトレックスという薬のジェネリック(後発医薬品)です。　同じトレキサメットという名前のものでは使ってらっしゃる方は少ないのかもしれませんが、「メトトレキサート」は世界で一番よく使われている抗リウマチ薬で、ものすごくたくさんの方に処方されています。

重症かどうかご心配とのことですが・・・JMXさんのお身体の状態は、わたしを含めてシロウトである患者同士で決められるものではありませんし、医師でも会って診察しなければわかりません、ごめんなさい。　不安なことは、まずはなんでも主治医にご相談されるといいと思います。　難しく考えなくても大丈夫、具体的に、こういうことを知りたいです、とお願いすれば、お話してくださると思いますよ。(^^)
関節リウマチは一度何かの検査をしたからと言って重症・軽症と決められにくく、使っている薬がコレだからこうだ、とも言えないと思います。　それよりも、現在の状態がどうなのかが治療を決めていく上で大切です。　痛みはどうか、他の不調はどうか、生活で困ることは何か、などをご自分自身も主治医もともに把握して、それを治療で解決していくことが、良い将来につながっていくと思います。

このRA CITYは、リウマチについての全てをまるまるサポートするというスタンスではなく、自分で調べたいと思ったときのお手伝いができるように作っています。　どうぞここを足がかりに、世界を広げてみてくださいね。
今回の話題なら・・・
リウマチャーのお薬↓
http://racity.web.fc2.com/medicines1.htm
や
調べ物をするひとのために↓
http://racity.web.fc2.com/kensaku.htm
がお役に立てるかもしれません。
例えば、どこかの検索エンジンで"トレキサメット"のキーワードと入力してみれば、インターネットにある情報が探せます。

JMXさん、はじめまして。RA13年、30代の女性です。
その後、リウマチに関する情報収集はできましたか？

リウマチ症状の出方は十人十色で、患者それぞれに個性があります。
痛みやこわばりなどの症状が出て、何年もかけてゆっくり進行していく方もいますし、
猛スピードで進行してしまう（私はこのタイプ）患者さんもいます。
ただ、一般的な傾向として、発病して２年くらいが活発な活動期で症状が出やすいようです。
その後は良くなったり悪くなったりを繰り返し、
薬で症状を抑えながら生活する患者さんが多いようです。

まずはご自身の体に合った薬や治療法を探すことが大事になってきます。
私も（リマチルという薬に始まり）メソトレキセート、リウマトレックス、生物学的製剤…と、
体調の変化に合わせて薬を変えながら体調管理を続けてきました。
ただ、メソトレキセートも含め、リウマチの薬には効果が出るまでに３ヶ月くらいかかる薬もあります。
それまで、痛み止めなどで少しでも症状が楽になるよう調整しながら、
長い目で体調を観察してみると良いかと思います。

なお、現在、整形外科などで治療中でしたら、
リウマチ専門のリウマチ科を受診してみることをおすすめします。
より詳しい情報やアドバイスを得られるかと思いますよ。

はじめまして、詳細なアドバイスありがとうございます。年末にパソコンまでおかしくなり、久しいぶりのネットです。孤独感もあり、一時はどうなるのかと思いましたが、なんとか落ち着いて来ました？でも体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか？ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです。今は１日１０�r、他にも痛み止め等３種類とメトトレキサート、アザルフィジンと薬だらけです。ステロイドは、使用を続けるとどのような影響があるのか、また一日何�rが可能が、良く解りません。先生はもう少し様子を見てからと言うだけです。
テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか？仕事とか生活に支障があるのでしょうか？すいません心ない事しか思い浮かびません。なんて言ったらいいのか？・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか？そんなことない。きっと克服出来る。そう信じて頑張るしかないですね。有り難うございました。

JMXさん、こんにちは、再び三毛子です。

> 体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか？

特に朝起きたときに強くて、身体が固まったみたいで動きにくいでしょうか？　そういう感じを「こわばり」と言うのですが、一日中そんな感じが続くこともままあります。

> ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです。今は１日１０�r、他にも痛み止め等３種類とメトトレキサート、アザルフィジンと薬だらけです。ステロイドは、使用を続けるとどのような影響があるのか、また一日何�rが可能が、良く解りません。先生はもう少し様子を見てからと言うだけです。

ステロイドはいま暴れているリウマチをとにかくおとなしくさせるという点ではありがたい薬です。　ですが、おっしゃるように副作用は気になりますよね。　先生も「あまり」とおっしゃるくらいなので、その点には注意してチェックしてくださっているとは思います。
先生から副作用についての説明があるべきなのですが・・・今のJMXさんには必要なくすりであること、急に減量すると反発症状が出てしまうこと、から怖がらせてしまって内緒でやめてしまわれることを心配されているのかしら？(^^;　逆に「そういうことはしませんから」とお伝えして、お話していただくのもいいかも。

薬局から各薬についての注意書きはもらっていませんか？　ネットで調べれらるところを、CITY内のリウマチを知る上で役に立つサイトの◆薬を知る↓
http://racity.web.fc2.com/link_knowledge.htm#medicines
からもリンクしています。
調べて見ると、副作用が列挙されているのでびっくりされるのではないかと思いますが、慌てないでくださいね。　副作用が全て現れるわけではありません。　おかしいと思ったらすぐに受診は基本ですが。

状態が良くなってきても、ステロイドはいちどきに全部中止せず、少しずつ減らすことになります。　話題限定掲示板でも減量についてとりあげたことがありました↓
http://hpcgi2.nifty.com/miquette/gentei/gentei.cgi?mode=view&no=21
少し古いのですが、よかったらご覧くださいね。

> テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか？仕事とか生活に支障があるのでしょうか？すいません心ない事しか思い浮かびません。なんて言ったらいいのか？・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか？そんなことない。きっと克服出来る。そう信じて頑張るしかないですね。有り難うございました。

残念ながら、関節リウマチは、現在の医療ではまだ完全に「治る」ということはありません。　治るらない人がいる、のではなくて、治らないのが普通なんです、ほぼ全員が。(^^;
でも、「寛解」という、治ったみたいな状態になる方は、かなり多くなってきています。　医療は確実に発展してきています、専門医も増え、新しい薬(特に生物学的製剤)が登場し、治療の進め方も変わってきています。　テレビなどではそれが特にクローズアップされています。
特に近年発病しした方ほど、まだどこの関節も破壊していないうちに寛解に持ち込めた方は多いようです。　もちろん病歴が長くても寛解はあり得ます。

病気なのですから、仕事や生活に支障が全くないと言えば嘘になります。　でも元気に過ごせている方もたくさんいらっしゃいます。　閉じこもって「闘病生活」をしなければならないということはありません。　病気をコントロールして、体調の波をやりくりして、行きたい所へ行くってやりたいことをやる、そんなふうに過ごしていらっしゃいます。

しばらくＰＣが不調でさびしい思いをされてたんですね。　「日本リウマチ友の会」↓
http://www.nrat.or.jp/
はご存知でしょうか？　会誌が送られてきますし、支部の集まりなどもあります。　ＰＣが不調だったり、ネットにつなぐ元気のないときには会誌を読むのもいいかも。　ネットとはまた違ったつながりができるかもしれません。
サイトから、入会のご希望を送信すると、パンフレットが郵送されてきますよ。(^^)

いろいろ書きましたが・・・わたしは発病してから長くなりすぎていて、発病間もないJMXさんの不安なお気持ちがわからなくなっているかと思います、求められていることに答えられてないんじゃないかな、ごめんなさい。　それでも、何かのお役に立てましたら幸いです。m(__)m

はじめまして。４０代北海道在住のものです。その後お体の調子はいかがですか？書き込みを見て他人事とはおもえな
く（自分も発症してからまだ３年しかたっていないので）何もアドバイスなどはできる立場ではないのですが書き込みさせ
ていただきます。

（ステロイドが効いているらしいですが、先生はあまり使用したくないみたいです）

今使ってる薬がきいていてその薬をやめたくないということであればその旨を主治医にきちんと伝えるべきです。その上で
副作用等の問題があれば改めて主治医からお話があるのではないでしょうか？。

（体全体特に手に力が入らない状態が続いていいます。これがこわばりなのでしょうか）

私も発症したての頃は体がだるかったり力が入らなかったりしましたが、葉酸を抑える？薬のおかげでかなり楽になりました。

前の方も書かれていますが症状には個人差がありますからその部分も含め主治医と相談されるのが１番いいの
ではないかと思います

（テレビでは、リウマチは克服出来るような報道もあるようですが、長い闘病生活をされているのでしょうか？仕事とか生活に支障があるのでしょうか？。・・・リウマチは神経痛と同じと思っていました。何故直らない人がいるのでしょうか）

私も神経痛ぐらいにしか思ってなく、お年寄りの病気だとおもってました。だから告知を受けた時はおばあちゃんだと
宣告されたみたいである意味ショックでしたねえ。

リウマチそのものの根本的な原因が解明されていないので完全に治るものではないわけですし闘病は長いものにな
るでしょう。仕事や生活に支障が出るのも確かです。でも今はいい薬もありますし、
（残念ながら私はつかえませんでしたが、）今服用されてる薬も効果が出るのに時間のかかる薬ですから、効果が
今の状態以上に出てくれば体もかなり楽になるのではないかと思いますよ。また必要に応じて障害年金や障害者手帳
の取得など考えてみるのも１つの方法だと私は思います。

お仕事されてるのでしたら勇気を持って職場の方にカミングアウトするのも場合によりありかもしれません。
（職種により力仕事や立ったりしゃがんだりなどサポートを必要とするかも知れないので）

私も前にこのサイトでアドバイスされたのですが自分自身でリウマチのこともっと知ろうという姿勢が時には必要なんじゃ
ないかとこの頃特に思います。そうしたらもっと上手にこの厄介なものとつきあえるのかも。

前にとあるドラマで（神様は乗り越えられるしれんしか与えない）というセリフがありましたが私はこのセリフ結構自分に
言い聞かせてます。心までこの厄介なものに支配されないために。どこか痛くても常に笑っていたいと思います。

長文ですみません。気に障ったことがありましたらごめんなさい。これからまだまだ寒い日が続くかと思いますが
お体御自愛ください。

皆様、本当に暖かい言葉、有り難うございます。感激しています。沢山の情報と体の突然の変調に、頭は混乱中です。すいません。朝夕の５�rのステロイドで１日寝込みましたが、仕事をしています。朝、右手に力が入らない状態ですが、何とか文字を書くことは可能です（右手首、両腕の筋肉が痛い）。先生はメトトレキサートの増量とステロイドを朝夕１０�r服用を1日置きに服用するように言われました。指示に従うしかないですが不安です。何となく落ち着いてきている気がしていたので...
あれほど苦しんだ頭痛、首痛はどこにに言ったのか、不思議です。これからどうなるのか？
前向きに考えるしかないですね。
皆様、本当にご迷惑お掛けしました。お体大事にして下さい。