★三毛子様★
ブログへのリンク、ありがとうございました！m(_ _)m
今後ともよろしくお願い致します。

★掲示板の皆様★
はじめまして。
リウマチャー歴６年９ヶ月の水凪(みなぎ)と申します。
宜しくお願い致します…m(_ _)m

社団法人 日本リウマチ友の会の「生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください」の署名の締切りが延長されて１０月２９日になったそうです

間に合わなさそうということであきらめていた方、署名を集めている途中の方、まだ間に合いますよ。

詳細と用紙のダウンロードは友の会のページ↓
http://www.nrat.or.jp/new/top.html
をご覧ください。
なお、延長の確認時におたずねしてみたところ、このページの記述は２０日のままにしておくということです。

社団法人 日本リウマチ友の会の「生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象としてください」の署名の締切りが１０月２０日にせまっています。
　
これは、生物学的製剤を使用しているリウマチ患者を医療費助成の対象としてほしい旨の厚生労働大臣宛の要望書への署名です。　生物学的製剤の重要性・経済的負担の大きさについてはいまさらわたしが申し添える必要はないと思います。

友の会の会員の方には、用紙と封筒が送られてきていると思いますが、もう投函されましたでしょうか？　書き忘れや出し忘れはありませんか？

もちろん友の会の会員以外の方、リウマチ患者の以外の方もご署名いただけます。　用紙は友の会のページからダウンロードできますので、賛同される方は、友の会宛に郵便でお送りください。

詳しくは友の会のページ http://www.nrat.or.jp/new/top.html をご覧ください。

なお、RA CITYは社団法人 日本リウマチ友の会と特別な関係はありません。　総合管理人の三毛子はただの一会員です。

[111]  Re:署名の出し忘れありませんか？ 2010/10/16(土) 00:03:00

From:ＫＥＩ  知らなかったです。 さっそくプリントアウトして署名して送ります。 ありがとうございます。

[112]  締切りが２９日に延長されました 2010/10/19(火) 10:44:26

From:総合管理人  呼びかけに答えてくださってありがとうございます。 わたしも少しでも、と思って告知を始めたのですが、遅くなってしまったなぁ・・・と思っていたら、締切りが２９日に延長されたそうです、よかったー(^-^)

[114]  Re:署名の出し忘れありませんか？ 2010/10/19(火) 11:44:58

From:あや丸  友の会には入ってませんが、賛同して署名を送りました。 少しでもお役に立てれば幸いです。

みなさま、こんにちは。
最近、生物学的製剤エンブレルからアクテムラに薬が変わったあや丸です。
薬の効果を待って、ただいまちょっとヘロヘロです(笑)

きっかけは、リウマトレックスの副作用で服用を止めたところ、
エンブレルだけでは症状が抑えきれなくなったこと。
リウマトレックスなしでも使えるアクテムラを薦められた次第です。

主治医は「少量のリウマト〜＋副作用止めで副作用が出てないならリウマト〜も継続した方が」と言ってます。
ですが、リウマト〜を減量してどーっと症状が出たのもあり、
もし抗リウマチ薬の継続が必要なら、
それに代わる抗リウマチ薬で相応の量の併用を考えた方がいいかなと感じています。

リウマトレックスで副作用が出た際、みなさんはどうされましたか？
ぜひアドバイス、お願いします。

[110]  MTX ＝アザル＋ステロイド　！？ 2010/10/15(金) 14:05:40

From:けんけん  あや丸さん、 私の場合ですが今年に入り、MTX による肝機能の問題と白血球数の異常でMTX を中止しました。代わりにアザルフィジン＆ステロイドを現在、服用しています。 今年初め　：　ヒュミラ 隔週　＆　MTX 15mg 毎週 現在　：　ヒュミラ 隔週　＆　アザル2g 毎日　＆　ステロイドのプレドニゾン 2〜4mg 毎日 という具合にMTX の抜けた穴を埋めています。私はガッツリとMTX で炎症をコントロールしていたもので、MTX 15mg　＝　アザル2g　＋　ステロイド　2〜4mgという公式になっています。（あや丸さんは使われているMTX の量が私よりも少ないとおもうので、もっと少ない量の、何かしらの薬で今までのようにリウマチのコントロールが可能になるかもしれませんね。） ところでリウマトレックス服用の際は、葉酸を使われていましたか？これでMTX からの全ての副作用を抑えられるわけではありませんが、効果を期待できる場合もあるようです。「少量のMTX ＋葉酸」で副作用の様子をみて、いけそうならばMTX の量を少しずつ、慎重に元の服用量近くまで戻す（もしくは、元の量までいかなくても、少量のMTX ＋なんらかの抗リウマチ薬を少量かけあわせたりしてコントロールを試みる）、という使い方も出来るかもしれません。←ヒュミラを使いだす前にも MTX で肝機能のトラブルにあい、こんなふうな使い方をしたことがあります。 主治医から、MTX の抜けた穴を埋める為のオプションをいろいろだしていただけるとよいですね。 アクテムラ、早く効果がでますように。お大事にどうぞ。

[113]  MTXの穴。 2010/10/19(火) 10:57:53

From:あや丸  けんけんさん、 リウマトレックスの副作用暦がなく、対応に困っていたのでとても助かります。 アドバイス、ありがとうございます。 現在の薬は、 アクテムラ（月１）、リウマトレックス（２ｍｇ／週１）、葉酸（５ｍｇ／週１） プレドニゾロン（３ｍｇ／毎日）、ボルタレンサポ（１日３個まで／痛い時） という感じで様子を見ているところです。 ですが、アクテムラ効果を待つ今の実態は、プレドニゾロン５ｍｇ＋ボルタレンサポ３個でかろうじて私生活を回してます。 発病当初、リマチルが効かなかったため、 他の薬では弱すぎるから使わなかったと主治医が以前話していました。 なので、アザルフィジンは実はまだ使ったことがありませんでした。 あらためて相談してみようと思います。 リウマトレックスは８ｍｇから減らし、＋葉酸で様子を見ています。 幸い、今のところ副作用は出ていないので、 ＋葉酸でリウマトを再開の相談をしてみようかなと検討中です。

RA CITYは2010年10月1日より、こちら↓
http://racity.web.fc2.com/
へ移転しました。

ブックマーク等の変更をお願いします。　リンクしてくださっている方は、リンクURLの変更をお願いいたします。

この掲示板を含むOTD掲示板は移動していませんが、まだホームへのリンクが古いままになっていますので、今から順次修正をかけていきます。

内容はほとんど変わっていませんが、ところどころマイナーチェンジしていますので、失敗しているところがあるかも〜。
ヘンテコなところを発見されましたら、ぜひお知らせください。　この掲示板でも、またはこんなときこそ「ダメ出し掲示板」↓
http://otd9.jbbs.livedoor.jp/damedame/bbs_tree
とか、メールをいただいてもかまいません。　よろしくお願いいたします。

[105]  大幅な変更が発生したところ 2010/10/01(金) 03:13:18

From:総合管理人  リウマチパンフについて、リンクURLが変更になったため、第２版になりました。 内容はほとんど変わりありませんが、８ページ目の一つめの文の語尾と委員会のURLを変更しました。　2010年10月以前にダウンロードした方は再度ダウンロードしていただき、なるべく新しい版を配布していただきますようお願いします。 リウマチャーに１００の質問について、リンクURLが変更になったため、Ver. 1.1になりました。　質問の内容自体は変更ありません。　2010年10月以前から質問を使用していてる方は、14番、26番、28番、36番のリンクと、質問配布元(http://racity.web.fc2.com/ra100.htm)への戻り先のリンクの書き換えをお願いします。

おはようございます。

以前、当サイトのお陰で 心身共に大変救わた者です。
あの時は、本当に有難うございました。

現在、左肘の軟骨が無くなり、痛みがあるため、手術をする予定です。

医師は「ちょっと早いかな?」と言ったり、
当医師とは6年前から診て頂いておりますが「よくここまでもったな」と言われたりして、

今手術をするべきではないのだろうか?と 悩んでいます。

人工関節の手術をする予定なのですが、入院は5日程、一週間位したら診察を受けて 状態が良ければ、すぐにも仕事(製造業だと知ってる筈なのですが)に復帰出来る、と言われました。

…自分で調べた物と比べると、異様に早い気がします。

早期治療だから、早期復帰出来るのでしょうか?

周りに相談出来る人がいない為、経験者が居ましたら誰か教えて下さい。

宜しくお願い致します。

[106]  セカンドオピニオン 2010/10/02(土) 08:42:12

From:あや丸  ナオさん、おはようございます。 リウマチ１３年、３０代の女性です。 手術はもう受けられたでしょうか？ 私は１２年前の膝人工手術経験なので参考にならないのですが、 当時に比べても、今はかなり回復が早くなっているようです。 （当時は１ヶ月半かかっていた入院が、今では２週間ほどだと聞いてます） 肘への負担が大きいお仕事でしたら、不安もきっとあることでしょう。 もし、気になるようでしたら、 他の病院で一度相談してみるセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう？ 私はわりと主治医に納得できるまで聞いてしまうほうなのですが、 主治医がお忙しかったりで、そうもいかない医療機関もあると思います。 最近ではセカンドオピニオンもずいぶん普及してますし、 さらに詳しい話が聞けるかもしれません。

メールなどでもお知らせしていますが、今までRA CITYを置いていた、iswebライト(infoseek無料スペース)が2010年10月末をもってサービスを終了するそうです。

取り急いで移転先を検討中で、今のところfc2あたりがいいかなと考えています。
fc2は無料ですが、cgiが使えないことが欠点です。　 URLはバラバラになりますが、cgi部分は私的なスペースを使うことで解決しようかと思っています。(今までも、一部使用中)　あと、細かいことですが、URLに記号が使えないため、お馴染みのra_cityではなくracityという書き方になります。

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それと、iswebの件とはまったく別で、いくつかの掲示板を置いているOTDも2011年6月末をもってサービスを終了するそうです。

こちらは少し間がありますが、それまでに掲示板自体を作り直さなくてはなりません。　いま見ていただいているこの掲示板も該当します。 不要と思われる掲示板は撤去、過去の書き込みは全て保管し閲覧だけは可能なようにしようと思います。

こちらはまだ検討が開始できていません。　OTDのようにデザインを詳細に作ることができ、全件保存できるようなところが見当たらず。

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サービス終了のダブルパンチ、しかもiswebは１ヶ月半しかありません。(>_<)

CITYのサイトでは、今までも無料サービスの利用を基本としてきました。　管理人に金銭的な負担をしているというイメージにしたくないことや、引継ぎの必要があるときやお手伝いいただけるときに、そのほうがスムーズに進められると考えたからです。
そして、これからも無料サービスを基本にしたいと思っています。

良いところがあるよ！　というご提案がありましたら、ぜひお知らせくださいませ。

※ご参考
　iswebからのお知らせ↓
　http://isweb.www.infoseek.co.jp/info/information.html
　fc2↓
　http://web.fc2.com/

　OTDからのお知らせ↓
　http://blog.livedoor.jp/bbsnews/archives/51114136.html

[97]  私もだ〜（汗 2010/09/15(水) 13:42:45

From:おっきぃ  ＲＡ　ＣＩＴＹのメルマガで初めてiswebのサービス終了を知りました・・・。 ありがとうございますｍ（＿＿）ｍ うちは、もうほとんどほったらかしの「みねらる」と「鹿児島のトイレ情報」を置いているので、早急にどこかに移さねば、と今作業中です・・・。 ブログ全盛期となってきた今、ＷＥＢの無料サービスは流行らなくなった、ということなのでしょうか（実際私もほとんど触ってませんし）。 更新しなくなってから、有料で契約してたウェブサーバも解約したので、同じくフリーの場所に移転する予定です。 ここのように大きなサイトだと、アドレス変更の告知など色々大変だと思います。 ご無理のないよう・・・。

[100]  一部移動しました 2010/09/18(土) 19:41:36

From:総合管理人  「リウマチャー自己紹介コーナー」と「話題限定掲示板」(閲覧のみ)のcgiを他へ移動しました。 入口から入って使ってもらうぶんには、特に使い勝手に変更ありません。 「RAカード」にくっついている専用掲示板については、ほとんど投稿がないので、現状のログだけ残して、投稿機能は削ってしまおうかと思っています。 ---------------------------------------------------------------- 移転について、さっそくメールで助言くださった方々、ありがとうございます。m(__)m 個別のお返事が遅れていてごめんなさい。 今のところ、サイト全体の移転先をとして、複数の方からfc2にご賛同いただいています。 掲示板の移転先については、せっかく掲示板をご提案いただいています。 ※ご参考 　せっかく掲示板↓ 　http://bbs.sekkaku.net/

[101]  Re:私もだ〜（汗 2010/09/18(土) 19:47:05

From:総合管理人  > ＲＡ　ＣＩＴＹのメルマガで初めてiswebのサービス終了を知りました・・・。 iswebから、登録してあるメールが来ているはずなんですが・・・実際には来ていない場合があるみたいで、気がついてない方も多いのではと思います。(汗) リンク集にご登録中なのにRA CITYからのメールも来てない！という方は、isweb無料版をお使いでないかをご確認を。　ついでに、RA CITYのリンク集のメールアドレスの登録も最新の状態に更新してくださいませ。

[103]  お疲れ様です。 2010/09/25(土) 10:20:01

From:あや丸  いつもお世話になってます(^＿^ゞ さっそくのcgiの移転、お疲れ様です。 そろそろHTML環境もあちこち動きが出ているようですね。 うち（geocities）も一時経営難から機能停止の危機に陥ってました。 幸い持ち直しましたが、見直しの時期なのかもしれませんね。 管理人さんも、決定から、お知らせ、移転作業とお忙しくなると思いますし、 リウマチサイトさん側もリンクの貼りなおし作業が出てきます。 急なことで大変ですけど、余裕を持って進めていかれると良いかもしれませんね。 残り1ヵ月半（も切りましたが）・・・あっという間に過ぎそうです。 幸い、fc2への賛同の声も上がっているようですし、 レンタルサイト側に問題がなければ、決定ということでよろしいかと思います。 管理人さんもムリをなさらぬよう、少しずつ進めていってくださいね。 （何かお手伝いできることがあれば、お声をかけてください）

[104]  移転先 2010/09/30(木) 21:47:22

From:総合管理人  移転先はfc2にすることにしました。 １０月１日をもって引っ越します。 新URLは０時以降にここでもお知らせし、リンク集にご参加の方、お知らせメールにご登録の方、パンフプロジェクトのメールをご登録の方、リンクをしてくださることをお知らせくださった方、などに、お知らせをお送りします。 お知らせが重複してしまうこともあると思いますが、お許しください。

いつもお世話になっております・・・。

さて。私は現在結婚して９ヶ月、妊娠希望のためメトレートの服用を休止し今年はじめより自然妊娠を望んで今に至ります。

年齢的（現在３３歳です）なこと、いつまで服薬をおさえるかなどが気になったので、かかりつけとは別の婦人科で不妊検査をし、・・・結果、「自然妊娠の可能性はないわけではないがきわめて低い、人工授精を勧める」と言われました。

今、自分なりに人工授精、さらにはそれより先の体外受精や顕微授精に関しても調べているのですが。


リウマチ患者さんの中で、自然妊娠ではなく、「リウマチになってから不妊治療」をされた方がいらしたら、色々教えていただきたいと思っています。

私は現在病状がほとんどでない状態なので、メトレートの休止は苦ではないのですが、「自然妊娠が難しい」と言われた以上、「どこかで区切りをつけるなら早めに」と言うことなのかな、と思っています・・・。

[98]  Re:リウマチと不妊治療について 2010/09/17(金) 08:41:21

From:まゆりん  こんにちは♪　まゆりんです 私はリウマチ歴２３年 ３０歳から不妊治療をはじめて、なんと４０歳で出産しました。 私は１０年もかかってしまいましたが、今の医学は進んでるから きっと授かるはず（*^_^*） リウマチと不妊治療に押しつぶされそうになってしまった時期もありましたが・・・ ご主人の支えがあれば、きっと頑張れる 応援してます。

[99]  貴重なお話ありがとうございます 2010/09/17(金) 10:02:47

From:おっきぃ  10年ですか！ 実は少し前にテレビで8年不妊治療に臨むも授からず・・・という同世代のご夫婦（おそらく持病などはない方）を見たばかりだったので、10年かかっても妊娠できる可能性がある、という希望が持てました（＾0＾） 不妊治療の間は、お薬などはどうされましたか？ 不妊治療とリウマチの病院は同じところですか？ 質問ばかりですみません（＾＾；

肩関節リュウマチで人工関節置換術を母が受けましたが、腫れがなかなか治まらず、鬱血しており、指は動くのですが、肩はほとんど上がらず心配しております。どなたかアドバイスいただけないでしょうか。

関節リウマチ暦２年目です。
左足膝が腫れ上がり、歩行出来なくなり、整形外科に行くと間髪入れずに「抜きます！」
と言われ、関節液を注射器２本分抜かれました。
飛び上がるほど痛かった！！！（関節液は濁りきってました）
それから３回ほど抜き、初回から処方されているブシレート錠（朝・夜１錠）が
よく効いていて、今は関節液も溜まらなくなりましたが・・・
今年の夏は暑いのでクーラーの冷えからでしょうか？
手足の関節が痛い！
仕事でストレスからか？左手薬指の第一関節が痛くなり、バンヘーデンと診断されました
がっ・・・今は何の痛みもな〜い！！！！！
嬉しいのですが、怖いような気もします。
２か月に１回の血液検査では異常なし。
尿検査では、尿淡白が毎回＋で「大丈夫ですか？しんどくないですか？」と聞かれますが
「しんどいと言えばしんどいし・・・？？？」しか言えません。
で、いつも「そうしたら様子みましょう」で終わります。
こんな診察でいいのかな？と思う私です。

周りに痛みや悩みを分かち合える人がいなくて寂しい思いをしています。
こちらの掲示板で、多くの人と情報交換が出来れば嬉しいです。
よろしくお願いします。