関節リウマチ暦２年目です。
左足膝が腫れ上がり、歩行出来なくなり、整形外科に行くと間髪入れずに「抜きます！」
と言われ、関節液を注射器２本分抜かれました。
飛び上がるほど痛かった！！！（関節液は濁りきってました）
それから３回ほど抜き、初回から処方されているブシレート錠（朝・夜１錠）が
よく効いていて、今は関節液も溜まらなくなりましたが・・・
今年の夏は暑いのでクーラーの冷えからでしょうか？
手足の関節が痛い！
仕事でストレスからか？左手薬指の第一関節が痛くなり、バンヘーデンと診断されました
がっ・・・今は何の痛みもな〜い！！！！！
嬉しいのですが、怖いような気もします。
２か月に１回の血液検査では異常なし。
尿検査では、尿淡白が毎回＋で「大丈夫ですか？しんどくないですか？」と聞かれますが
「しんどいと言えばしんどいし・・・？？？」しか言えません。
で、いつも「そうしたら様子みましょう」で終わります。
こんな診察でいいのかな？と思う私です。

周りに痛みや悩みを分かち合える人がいなくて寂しい思いをしています。
こちらの掲示板で、多くの人と情報交換が出来れば嬉しいです。
よろしくお願いします。

以前障害者手帳申請中と投稿しました、manonmamaです。お願いします。
申請中の手帳ができたんですが、内容にびっくりです。主治医からはたぶん４級位だよといわれ（私の主治医はリウマチ指導医なので色んな症例を見てきただろうし、私自身も税金やその他の優遇が少しうけられればいいかな？と思い申請をした訳なんですが）何と１種１級ということで手帳が来ました。
役所の担当が主治医と話し合った結果、もしくは色んな審査の結果こうなったのでしょうが、私の障害と言えば右手首のステージ２の関節破壊による稼働域制限（ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません）
左肘の稼働域制限（曲がったまま伸びませんが手術はしてません）
両足首の骨委縮、（１０分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き）第一頸椎の骨破壊位で
見た目すごく軽い障害者なんです。というか本人はそう思ってます。
体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、息子に救助されたり、ペットボトルの蓋が開けられなくなった、などなどという生活のエピソードを伝えたりしたからなのか？？？
医療費の助成が受けられるために今までは到底無理だと考えていた生物製剤も体に合えば使用できるようになったのはとてもうれしいんですが、自分では車いすの生活をしてるわけではないし、重篤な内部障害があるわけではないので
これでいいのか？と考えてしまいます。確かに症状が今よりも軽くなれば手帳の返還はできるんでしょうが・・・・・
悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが
家族にはとりあえず今の状況よりも少しでも良くなるように考えるべきだし、神様やドクター、役所の人はそのチャンスをくれたんだから、あまり考え込むな。
主治医の先生におまえは嘘を言ったわけではないし先生なりにおまえのこと考えて役場の人と話し、その結果がこうなんだからとはげましてくれましたが、皆さんや周りの方で私と似た経験をおもちのかた居ますか？
皆さんだとどう受け止めますか？

[91]  Re:正直驚いてます 2010/08/08(日) 09:33:30

From:偕子  manomamaさん あなたの症状を見ていると１種1級、それでいいと思います。 > 私の障害と言えば右手首のステージ２の関節破壊による稼働域制限（ほとんど曲がりませんが人工関節は入れてません） > 左肘の稼働域制限（曲がったまま伸びませんが手術はしてません） > 両足首の骨委縮、（１０分以上歩けないしひどい時は家の中では伝い歩き）第一頸椎の骨破壊位で > 体の痛みによりお風呂に入った時浴槽から脱出できず、 これだけご不自由されているのですから、高価といわれている生物製剤を使って 早く本格的治療に入られるのが一番と思います。 私は２種３級ですが自分のことはできますし杖を使って歩くこともできます。 リウマチ初期の方が高価な薬だからと生物製剤を躊躇しておられるのを見ると とても残念です。 １種１級を頂けたのですから最高の治療を受けて下さい。 > 悪く受け止めれば、ずーっとおまえは寛解しないといわれているような気がします。考えすぎのような気もしますが そんなことはありませんが生物製剤は長く使うものですから、少し良くなられても 障害者手帳を返すなどしないで、お薬を受け続けて元気になられてください。

[92]  Re:正直驚いてます 2010/08/08(日) 10:58:18

From:manonmama  暖かいお返事有難うございます。 障害の級は専門家でないにもかかわず、 自分の浅い知識の範囲で勝手に手術もしていないのにいいのかと自分の浅い知識の範囲で悩んでいました。 贅沢な悩みなのかもしれないし、 家族以外の方に肯定してほしかったのかも知れません。 私の手帳は無期限というか、更新の時期が書いていないため 症状がよくなったらその時に改めて考えてみます。 まずは主治医に次回の診察でサイトカイン阻害薬等相談してみます。

相変わらず痰がらみと咳が止まらないおっきぃです。

違う内容になるので、改めての書き込みでお許しくださいｍ（＿＿）ｍ

私は今、2ヶ月に１回ペースの通院で薬をもらっています。
そのため、当然ながら１月分を超える量を一度で受け取ります。
大体５６日とかそれくらいです。
（ちなみに、全部錠剤です）

で、気になっているのが、皆さんは薬の保管や携帯はどのようにされて
いるのかなぁ？と・・・。

私の場合、最近は専業主婦でほとんど外出もないので、薬は家に
置きっぱなしなのですが、以前は飲み忘れることが多かったため、
すべての薬をもらった薬袋のまま持ち歩いていました。

最初はちょうどの大きさの巾着袋に、それに入りきらなくなってからは、
これまたちょうどいい大きさのインナーバッグに入れて持ち歩いてました。
これには、他に市販の痛み止めや下痢止め、目薬、絆創膏、サプリメントなど
色々入れて使ってました。

ただ、この場合ネックなのが

１．かさばる（特に処方されてすぐの時期は薬が多いので）

２．飲み忘れ、飲み間違いがたまに・・・分からなくなる
（毎日のことだと時々「あれ？今朝飲んだっけ？」とか・・・
あと、これは私がうっかりなのですが、間違えて同じものを
２錠飲んでしまったり）


逆によい点としては

１．薬の残量が分かる（そろそろ病院に通院の時期だなぁ・・・と）

２．服用するときにうっかり落としたりなくしたりしてもなんとかなる（＾＾；

３．飲み忘れが減らせる（外出先で飲んだりすることも多かったので）

でした。


今ならほとんど家で過ごしているので、よくある薬カレンダーみたいな
ものでも何とかなるかもしれませんが、いざ外出（旅行・帰省など）と
いうときに、・・・おそらくうっかり物なんで忘れます（＾＾；

ピルケースも過去使ったことはありますが、とてもじゃないけど
入りきらない・・・サプリメントにはいいんですが。

あと、現在処方された袋に入れたままにしているのは、薬の飲み間違い防止の
ためなんですが（実は以前服薬後にうっかり朝と夜のを入れ間違えてしまい、
しばらく逆に飲んでしまっていたことがあって）、今は持ち歩いていないにも
かかわらず、もともとの処方量が多いからか袋が破けてきてしまって・・・。
これも悩みのひとつです。



自分の中で今理想なのが

１．カレンダー式だけど簡単に持ち出せる仕組み
２．朝昼晩の仕切りがほしい
３．数日分まとめて持ち運び可能（簡単）
４．一月以上の処方分をらくらく整理
５．嫌な服薬も楽しく感じられるデザイン（＾＾；


という・・・
自分で作ってみようかなぁ、とも思っているのですがなかなか。
ちょうどいい大きさのジップロック袋とか、分類×持ち運びの視点から、
名刺（カード）ホルダーみたいなファイルみたいなものに朝・昼・夜・・・
と分けて入れてもいいのかな、と考えたり・・・。


皆様はどのようにされてますか？

アイディア、アドバイスを教えていただけたらうれしいです。

（今は、家の救急箱（こちらは市販薬用）とは別に手ごろな箱を買い
ＭＹ薬箱（処方専用）にしています。）

[85]  Re:薬の保管・携帯方法について 2010/07/16(金) 07:26:27

From:まち  おっきぃさん、こんにちは。まちと申します。 ずっと前に、掲示板でお話ししたことがあります。 とてもお久しぶりですね。 埼玉にいらしたのですね。私も埼玉に住んでいます。 よろしくお願いします。 薬の管理のお話ですね。 アイディアやアドバイスにはあまりならないでしょうけれど、 この話題なら、だれでも、自分のことが書けます。（笑） 私は、４週間ずつもらっています。 診察は予約ではないので、４週間経たなくても、 受診することがあり、少し余裕があるようにもらっています。 で、もらって来た日に、薬袋からは全部出します。 （薬袋は次に持っていって、再利用してもらってます。 　エコのつもりですが、薬局では迷惑かも知れません。（笑）） 種類ごとに輪ゴムで止めてあるので、大まかに日付を書きます。 古い順に使えるように。 そして、全部の薬を、マイ薬ポーチ（１００円ショップで買ったもの）に、 入れてあります。 それは原則家に置いてます。 暇な時に、４週間分のカレンダー式の大型ピルケース（？）に 分けてますが、たいてい２週間分ずつセットしてます。 ４週間分１度にセットするのは疲れるから。（＾＾； 全部ハサミと手でバラバラにするので。 これも、原則家に置いておきます。 毎朝、そこから携帯用にセットするので、 残量は目で見てすぐわかります。 毎日の携帯は２日分ずつセットできるピルケースを使っています。 今日の分は、朝昼夕に分けて、明日の分はまとめてセットできるタイプのものです。 仕事や近場の外出には、これだけしか持っていきません。 ちょっと遠出の時や、外泊の予定の時は、 日数の倍くらいの量を、ジップロック式の袋に入れて持っていきます。 その他に、緊急用に痛み止めと胃の薬とステロイドは別にバッグに入れてあります。 これも、日付を書いて、ジップロック袋で。 だいたいこんなものですが、 今日の分は、朝昼夕に分かれているのに、（ちなみに今は朝夕だけですが） 飲み忘れたり、朝に夕の分を飲んでしまったりするのです。 もう、これはどうにもなりませんね。（苦笑） 理想的なものを、ご自分で作ってみようかなぁと思っていらっしゃるなんて、 さすが、行動派のおっきぃさんですね。 いいものができたら、教えて下さいね。 確かに、毎日のことですもの、楽しく便利に持ちたいですよね。

[86]  なるほど〜 2010/07/16(金) 11:41:25

From:おっきぃ  まちさん、こんにちは（＾０＾）。 ホームページ＆ブログ拝見しました。手話されてるんですね！ 私もしてます〜。埼玉に来て教室を探して今月から再開しました。 今日もこれから手話教室です。 色々工夫されてますね〜。 参考になります。 お薬カレンダータイプのもので、いかにも・・・って感じじゃない素敵なデザインのものってありますか？ 私自身今までカレンダータイプに興味がなかったので調べてないのですが、細菌ネットでざっと見た感じでは、私の好みはなかなかなくて（＾＾； せっかく「カレンダー」タイプなので、インテリアにもなれば、なんて思う贅沢な私です（笑）。 4週間分一度にセットはやはり面倒ですよね。 やはり1月セットを毎回作ったほうがいいのかなぁ、と思ったり・・・。 今も時々使うお薬ポーチ（インナーバッグ）は、荷物の多い私としては色々入れられる上、そこに保険証もお薬手帳も入れたりしてたので結構便利・・・と思ってます。 かさばるという点を除けば（＾＾； ちょこっとおしゃれバッグにぽんと入れられるように、やはり1日単位、朝昼晩別わけのジップロックか何かの仕分けが必要だなぁ〜、と思います。 間違わないように、かわいいシールでもパソコンで作って貼ってみるとか・・・。 分けてても間違うの、分かります（＾−＾； 私なんて、最近では、今飲む分をテーブルに出して・・・って感じですが、いつも袋からごっそり出してそこから１錠ずつ取り出して・・・としてたら、リマチル１錠、セレコックス１錠飲んだつもりがうっかりリマチルを２錠口にしていて・・・ひええ〜、って感じでした（＾＾；体調に影響しなかったのでよかったですが。 服薬は毎日のことなので、避けられないのならせめて気持ちだけでも明るく楽しく！なるような、アイディアを探してみます〜。

[89]  試作？報告です 2010/07/30(金) 19:23:53

From:おっきぃ  早速自分で浮かんだアイディアを試してみました・・・。 名刺ホルダーに「朝・晩」で薬を切り分けて入れてみました。 予想通りの問題点発生しました（＾＾； １．ちょっと動かすと入れ口から出てきてしまう ２．逆に奥に入ると取り出したいのに取り出せない なかなか難しいです・・・。 ちなみに、今回名刺ホルダーは1ページ縦（横入れ）に2枚入るものと、1ページ1枚（横入れ）のものを買って試してみました。 名刺ホルダーは1ページ1枚（縦入れ）のものも持っているのでこれも試してみたいと思ってます。（現在コレクションを整理するのに使っているので・・・） これもそのままだと入れ口から出てきそうですが、名刺ホルダーを入れる布ケースみたいなのを作ったらどうだろう？と考え中です。

みなさま、こんにちは。
先月リウマチと診断され、RMXを処方されま半月の超初心者です。（41歳です）
なぜこの病気になってしまったのか、親族に1人もリウマチ患者がいない状態で、どうして自分だけが・・・という怒りだけでこの半月を過ごしてきました。

ネットで詳しいことを知ろうと思い、いろいろなリウマチのサイトを見ているうちこちらへ辿り着きました！
そこで自分だけではないんだ、もっとたくさんの人たちがこの病気と闘っていることが分かり、ようやく落ち着いた毎日を取り戻すことができました。

まだまだ治療は始まったばかりですが、リウマチと共に過ごしていきます。
いろんなことをこちらで勉強させていただきます。
これからもどうぞよろしくお願い致します。m(__)m

[88]  お気持ち、わかりますよー 2010/07/30(金) 11:14:59

From:ローズティ  こんにちは、私は、リウマチ暦１０年のローズティです。 私も、親族には、誰もリウマチの人はいません。だから、どんな病気か 初めは、全然、わかりませんでした。まあ、そのうち治るだろうと甘く 考えていた時期もありました。実際、私の場合は、病状がゆるやかな進行 だったような気もします。 　まあ、でも、今は、生物製剤を使ってのコントロールなので、お薬に 感謝しつつ、「今」を楽しむようにしています。 > そこで自分だけではないんだ、もっとたくさんの人たちがこの病気と闘っていることが分かり、ようやく落ち着いた毎日を取り戻すことができました。 　落ち着かれて良かったです。あれこれ想い悩むよりは、心が落ち着いた方が 病状も落ち着くと思いますから〜。 　最近、私は、アイランドリゾートなどのＤＶＤを買って、ゆっくりＴＶで眺める ことにはまっています。南太平洋に浮かぶ、美しい島の自然を体感？！して、いかにも、 行ったつもりになっています〜♪なんだか、心が和むせいか、それを見た翌日は、 朝の寝起きが、すっきりしています。（いや、ここ何年も、朝は体が痛くて、す っきり起きれたことなんか、なかったものですから・・・。ただ、単にエンブレル が効いているだけかもしれませんが・・・）

初めて書き込みをさせていただきます、ｓａｋｅです。
私は17才でシェーグレン症候群と診断されて、一時ステロイド０までになったんですけど、
大学受験のストレスでぶり返して、今月合併症のリウマチと診断されました。

先日までステロイド10ﾐﾘと、リウマトレックス8ﾐﾘと、メントレーサム2つで治療をしていましたが、今回の受診でヒュミラを勧められました。
もともと注射が苦手で自己注射に抵抗を感じています。
経験者の方へ質問ですが、自己注射の痛みとかありますか？
また痛みを感じにくくする方法とかあるんですか？
教えてください。

あと、私は今大学生で移動が多いため、節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。
この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか？
今シップで対応していますが、もっと効果的に痛みを緩和するものがあれば教えてください。

長々となりましたが
皆さんの意見を聞かせてくれるとありがたいです。

[77]  Re:はじめてまして 2010/07/07(水) 17:40:04

From:ビクター  はじめまして。 私は、ヒュミラの日本での承認のための治験に参加し、2年前までヒュミラを使っていました。 なので、実際に今使われている製品（注射器の形など）は見たことがないので、参考になるか分かりませんが、、、、。 2週間に1回皮下注射するんですが、やっぱり痛かったです。予防接種の注射くらいの痛みです。えいっと気合いを入れて打ってました。 私は下腹に打っていたんですが、お腹のお肉をむにっとつまんで針を刺し、つまんだお肉を離しながら、ゆっくり薬液を注入すると、少しは痛みが和らぐ感じがしました。 いきなり自己注射ではなくて、看護師さんから指導していただけるし、どうしても自己注射が無理な時は、病院で打ってもらう方もいました。 でも、2週間に1回だし、痛いのは注射するときだけなので、そんなに負担には感じませんでしたよ。 私にはヒュミラはとっても良く効いたので、注射は痛かったですが、リウマチの痛みや腫れは全くなく、かなり活動的に過ごせました。 効果のある薬に出会って、活動的な大学生活が送れるといいですね！

[78]  痛み 2010/07/07(水) 18:33:01

From:ＫＥＩ  リウマチ歴20年近いＫＥＩです。 >節々の腫れと痛みがひどく、薬を飲んでいても効かない時があります。 そうですね。効かないときのほうが多いかもしれませんね。（涙） 私も、少しでも効いてるかもと思いながら、飲んでましたけど…。 担当医に相談したら、薬を変えてくれると思いますよー。 >この痛みを和らげる方法は薬以外に何かありますか？ そう、そう。シップはけっこうききますよね。 和らげることはなかなか難しいかもしれませんが、 少しでも痛くならない方向にもっていきたいですよね。 私は体を温めるといいと思ってます。（失敗の経験から） 冷たい飲み物、（常温より）冷たい食べ物、また、夏の体を冷やす果物等はひかえて、 なるべく暖かいものをいただきましょう。 体を温める食べ物、根菜類とくにショウガはお勧めと思います。 足首・ふくらはぎ・ひざ・肩・腰・おなか・首… 弱いところは冷やさないように温めましょう。 若い方には抵抗があるかも知れませんが、 私は、夏も冬もレッグウォーマーは必需品です。 少し良くなったら、ソフトに体を動かして、体の中から温めることをお勧めします。 つらい時期ばかりではないので、…きっと良くなりますから。

[79]  Re:はじめてまして 2010/07/08(木) 12:12:59

From:みど  はじめまして。みどです。 リウマチ歴は１４年です。 私は昨年の９月からヒュミラをはじめました。 あまりおどかしたくないのですが、うそをついてもしょうがないので、、、 ヒュミラ、すごく痛いです。液が入る時がすごく痛いです。 もちろん人にもよると思うのですが、痛くないと言う人はいないと思います。 でも、がまん出来ない程ではないです。 注射の痛みを和らげるには、冷蔵庫から注射器を出したあと、室温にしてから打つ、とか 注射を打つ場所を冷やしてから打つといいそうです。 あと、打つ場所をぎゅっときつくつまんで打つとか。 私も自分で注射をするなんて、超怖いと思っていましたが、なんとかなりますよ。 sakeさんはステロイド１０�rと少し多めですし、今の薬が十分に効いているとはいえない 様ですし、条件がそろえばはじめられたらいいのではないでしょうか。 私は発症してすぐのころからずっとステロイドを使っていて、３７歳なのですが、骨密度 がなんと７０歳代です。転ばないようにしないと。

[82]  返事ありがとうございます 2010/07/09(金) 20:44:10

From:sake  ビクターさん、ＫＥＩさん、みどさん、 お返事ありがとうございます。 昨日、病院でヒュミラ始めました。 今までの注射の中で一番痛かったし、一番高価なものでした。 次は2週間後で自己注射らしいです。 補助具がありますが、やはり痛いので、2週間後が来なければいいなと感じたりしてます。 今日さっそく変化があったんです。 気のせいかもしれないけど、夜の痛みが小さいんです。 いつもだったら嫌になる階段も登れますし、スポンジを持つのも苦痛でないんです。 まぁ、一昨日リュウマトレックスを飲んだので、どちらの効果がでてるのかわからないんですが…。 これから、注射は痛いですけど、 頑張って治療していきたいと思います。

[83]  Re:はじめてまして 2010/07/14(水) 00:55:17

From:りぃ  既に解決済みかな、と思いましたが、気になったのでレスします。 現在リウマチ歴が8年くらいで20代です。 ヒュミラは昨年9月より始めました。 私の場合、注射が本当に駄目で、採血しては気分を悪くして、 気を失うこともたびたび…レミケード開始前の検査のツ反でも倒れました。 そのレミケードも数ヶ月やりましたが、 点滴中吐き気と悪寒に襲われて長続きしませんでした。 そんな訳で、採血時にはベッドでお願いしています（そうするとなぜか大丈夫）。 毎回のことなので看護士さんたちは言わなくてもわかってくれてます。 カルテに書いてあるのか？気分は顔パス状態です。 ヒュミラも始めるにあたってその辺をちゃんとお話しして、 はじめはベッドで打ってもらっていました。 看護士さんの中にはすごく気を使ってくれる方がいて、 ゆっくり薬を入れてくれたり、注射しながら前々関係ない話をして 気を紛らわせてくれるたり、本当に助かっています。 ゆっくり大きく鼻で息を吸って、口から吐くのもいいみたいです。 その程度でも実際痛みは軽減されます! ヒュミラは針が採血のより細いのか（嫌なので比べたことがありません…） 刺すときの痛みはほとんど気にならないのですが、 注入されてるときのぴりぴり感が本当に痛いので はじめは何度も辞めようかと… ようやく慣れて、今では座って注射してもらえるようになりましたが（笑） でもいつ気を失うかわからないので、 自己注射の話をされることもなく、まだ居残り組です。 おっかないので、なんか言われるまで甘えちゃおうと思います（汗） と、いうわけで。 心配なようでしたら、担当の先生や看護士さんに相談すると いろいろ手配してくれますよ〜、という実例でした。 ちなみに、効果はありましたよ! 半年やって、痛みに関してはほとんど問題なく生活できるようになりました。

こんにちは。４３歳の主婦です。血液検査から「リウマチの疑いがある」と言われ、かなり落ち込み、頑張っていかなきゃと思いながらも日々泣いておりました。同じ痛みをわかってくださる人、同じ気持ちの人に会いたいと色々ネットで探しこの掲示板に出会いました。
皆さん、人様々な症状でうまく病気と付き合っていらっしゃって、私も前向きにならなくては〜と思いました。
今、近所のリウマチ科のある個人病院で診察を受けました。私はもともと胃腸がかなり弱く、先生は「リウマチの症状もまだ軽いし副作用を考えたらまだ様子を見ていてもよいのではないか」と言われました。。。
ネットや本を見ると最初の二年で悪化するから早期治療が良いと書いてあります。
先生は良い方なのですが、大学病院などの大きい病院で再度診療したほうがよいものか悩んでいます。
皆さんはやはり大きな病院に通われていますか？

[80]  Re:リウマチと言われ 2010/07/08(木) 16:09:46

From:maanonmama  こんにちは、はじめまして。私も最初の頃はかなりショックで数日はリウマチ以外のことはかんがえられない状態だったのでりななおさんの気持ちよくわかります。 > 今、近所のリウマチ科のある個人病院で診察を受けました。私はもともと胃腸がかなり弱く、先生は「リウマチの症状もまだ軽いし副作用を考えたらまだ様子を見ていてもよいのではないか」と言われました。。。 とのことですがこちらの先生はリウマチ認定医の先生なのでしょうか？先生のお考えもあり先のようなことをおっしゃったのかもしれませんが、もしちがうようなら認定医のいる病院で他のお体の状態も伝えたうえで判断を仰ぐのも一つの手かもしれません。ドクターや病院とは長い付き合いになる可能性も十分あるため、よく考えたうえで決めるのが１番いいと思います。私は地方の総合病院で認定医の先生にお世話になっていますが、その前は認定医でもなんでもない個人病院へいき リウマチと診断されたものの、なにか釈然としないまま時間を少々無駄にしました。 痛みが常時在るのはかなりつらいと思いますがお互い無理をせずに少しでもいい方向にいくといいですね。りななおさんふふぁいとー。

[81]  Re:リウマチと言われ 2010/07/09(金) 13:22:34

From:りななお  温かい返信を有難うございます。心が救われる思いです。。。 私の行った個人病院の先生は「日本リウマチ学会専門医」の資格はお持ちのようです。 話をよく聞いてくださりよい先生なんですが、個人病院でどこまで治療できるのか少し不安なので、やはり大学病院などで再度診察していただいて、個人の病院でも大丈夫か聞いてみようかと思います。 リウマチというとどうしても昔のイメージで膠原病だし、小学生の子どもが二人いて、私の人生はどうなっていくのだろうとマイナス思考になっていましたが、皆さんがうまくリウマチと共に生活されているのを読んで、私も頑張っていこうと思います。 リウマチを受け入れ、自分でできることを頑張って生きたいと思います。 有難うございました。。。

突然の書き込みで失礼します。
もし場違いでしたらお許しください。
『パリの小さな音楽一家リム』演奏会のお知らせをさせていただきます。

パパはピアニストでドラマー。
パリの日本学校で日本語を３年間勉強。
フランス語を解さない日本人には、丁寧な日本語で話してくれます。
ジャズとピアノとＣＤの話を始めると止まらない。

ママは関節リウマチで３度も手首の手術を受けたけど、
パリの音楽学校で声楽指導。
シャンソン・クラシック・ジャズ
ジャンルを問わず教えてます。ピアノ伴奏だってこなします。

息子は１２歳。すでにクラリネット奏者としてデビュー済み。

そんなパリの小さな音楽一家の奏でるハーモニー

今年は仙台でも聞けることになりました。

この機会にぜひお楽しみください。


日　時　：　７月１４日(水)　１４：００開演　開場は１３：３０
会　場　：　仙台中央音楽センター　地下Ａホール
料　金　：　￥１５００
　　　　　　未就学児は無料ですが、保護者様の膝の上でお願いします。

チケットは「仙台中央音楽センター」にて取り扱っております。
「仙台中央音楽センター」仙台市青葉区中央4-4-4　��022-264-1846
メールでのチケット予約は　E-mail・lt;a href="mailto: Frhymes_sendai@yahoo.co.jp "> Frhymes_sendai@yahoo.co.jp


よろしくお願いいたします。

ご無沙汰しております、リウマチ暦１０年になりました、おっきぃです。
（現在結婚して鹿児島→埼玉に越しました。お近くのかたどうぞよろしゅう・・・）

ところで、自分の体調で気になっていることがいくつかあります。

１．ここ数年、やたら痰が絡むような感じが続く。のどのある部分がいがらっぽくなり何度も咳をするも痰は出ない・・・という状態。

　これに関しては、主治医いわく
「関節リウマチの治療薬で『免疫力を抑えている』状態なので、感染症などにかかりやすくはなります。おそらくそれでちょっとした菌などに弱くなっているのでしょう。」

ということで、今週１週間分抗生剤を服用してます・・・。

ひどいときは夜眠れず、のど飴を口にしたまま寝入る・・・ということが連日続きます。
季節問わず年中です。細菌ということでか、空気のきれいな？かかりつけの病院ではこの咳は出ません・・・。自宅や、外出先では結構きついです。



２．同じくらいの時期から、むせやすくなった。
　特に飲み物を飲んでいる最中や、話をしている（口に物を入れていない）最中が多いです。食べ物を食べているときはめったにないのですが・・・。

　常にむせる、というわけではないのですが。それまで普通に飲んでいたのにいきなりのどの奥で『ふたのスイッチ』が切り替わったような感じになり、気管に入りそうになってげほげほ・・・って感じです。
話しているときは、唾液がそうなります。後はガムをかんでいる最中とかもよくなります。

これに関してもきいてみたのですが、主治医いわく

「それはリウマチには関係ないと思う・・・」とのことでした。

嚥下機能がおかしくなってるんでしょうか・・・（−−；



どちらにしてもかなり頻繁に起きることなので、若干生活に支障がある状態です。

ちなみに現在、リウマチのほうはだいぶ抑えられていて、痛みも炎症もほぼ０の状態です。

[71]  補足です 2010/06/26(土) 21:20:04

From:おっきぃ  同様の悩みを持っている方がいらっしゃれば、どのようにこれらの症状とお付き合いされているのかアドバイスをいただければありがたいです。 １の方は抗生剤をずっともらい続けなければいけないのかとちょっと悩んでます。 ２の方は、リウマチとは関係ないのでは？といわれてしまった以上、どうしてよいやら・・・。 正直、私、誤嚥性肺炎で死ぬんじゃ！？と思うぐらいのときがあるので・・・。 どうぞ宜しくお願いいたします。

[72]  Re:リウマチ以外？の症状について・・・ 2010/06/28(月) 21:42:41

From:三毛子  おっきぃさん、こんにちは！ 遅ればせながら、ご結婚おめでとうございます。　今は埼玉にお住まいなんですね、ということは、将来的には埼玉のトイレ情報も登場かな・・・おっと、横道に逸れそうになりました、今日の本題についてです。以下、わたしの思いつきに過ぎないんですが・・・ 主治医はすでにシェーグレン症候群の可能性はチェックされましたでしょうかか？　関節リウマチの合併症として二次性のシェーグレンがあらわれることがけっこうあるそうです。　もう検査済み＆原因から除外されていたら余計なおせっかいごめんなさい。 わたし自身は今のところシェーグレンの傾向はないので、経験に基づく考えではありません。　ただ、先生方も気にかけていらっしゃって、その検査を受けたことはあります。 唾液が少ないと飲み込みにくいということを思い出したもので。(以前に胃の検査後にまだ唾液が出てないのに、空腹のあまりおにぎりを食べようとして失敗(^^;ゞ) 咳という点で、薬やリウマチそのものによる間質性肺炎等も気になりますが、こちらも当然チェック済みですよねー。 色々と想像で書いてしまって、かえって心配させてしまったらごめんなさい。　リウマチと直接関係がないならないで、早く良くなるといいですね。　おだいじになさってくださいませ。

[73]  ありがとうございます 2010/06/29(火) 18:03:58

From:おっきぃ  三毛子さん、お久しぶりです（＾−＾） >今は埼玉にお住まいなんですね、ということは、将来的には埼玉のトイレ情報も登場かな・・・ 埼玉はさすがに広い（あと多分鹿児島より施設数が多い・・・）ので、住んでいる市のバリアフリートイレ情報サイトは立ち上げてみようかなぁ・・・と考え中です。 また一人での活動から出発なので、大変ですが・・・。 シェーグレンですか・・・ 主治医からは特に何もいわれてないです。 今、Wikiを読んでみたのですが、自分ではこれには当てはまらないような気がします。 唾液はがんがん出ます（＾＾； 気になるのは、口の中がいつも甘い感じがすることぐらい・・・。 ↑よくのど飴をなめているからそうなったのかも・・・？ > 咳という点で、薬やリウマチそのものによる間質性肺炎等も気になりますが、こちらも当然チェック済みですよねー。 これも何も言われてないです〜（汗） 肝心な診察時に咳が出ないからかも・・・（−−；。 というか、多分、肺炎の「咳」じゃないんですよね。痰がのどに絡んで、それを無理に出そうとする『咳』です。エヘン虫（懐かしい・・・）が癖になったみたいな・・・。 ただ、いつも結局痰は出ないので、何度も何度も咳をしているうちに喉が熱くなり、頭まで熱っぽくなってくる・・・という感じです。 とりあえず、今は民間療法的に、のど飴と、免疫力を上げるといわれているエキナセアのハーブティー、喉によいマロウティーを飲んだりしてそのときそのときしのいでいます。 リウマチはよくなっているものの、さすがにこの時期、雨の天気予報だけはしっかりしてくれます・・・（私の場合は首が、肩から頭の付け根にかけて、何かにとりつかれたかのように重く痛くなります）。

リウマチの進行にはパターンというか、型みたいなものはあるのでしょうか？
たとえば指の関節がこわれやすいとか、そうではなく大きい関節が壊れやすいとか
もし名前なんかもあるとしたらおしえてほしいです。勉強不足で済みませんがお願いします

[68]  病気の全貌は・・・ 2010/06/21(月) 10:31:12

From:ローズティ  お医者様でも、進行のパターンを一言では語れないのではないでしょうか。 参考までに、書物を読んでみるのも勉強になるかもしれません。 最新の本で、とてもわかりやすくて勉強になった本を紹介します。 「患者のための最新医学リウマチ」監修　竹内　勤（慶応義塾大学医学部教授） 高橋書店。２０１０年６月1日発行です。この本の中に、関節リウマチの症状は どんなふうにあらわれ、どう進むか書かれています。関節リウマチの治療は、 この十数年で、劇的に変わりました。患者の方も、まず、病気を知るという事、 治療法を理解するという事が、求められるようになりました。 関節リウマチの新しい尺度、「ＤＡＳ２８」というものがあり、これをお医者さんと 共有することで、薬を使うタイミングなどを知るてがかりになります。

[69]  アドバイスありがとうございます 2010/06/22(火) 14:52:09

From:manonmama  本屋さんにいきさっそく購入いたします。そして自分の病気をもっとよくしる努力をします

右手首の関節と両足の指関節に痛みがあります。好きな登山、ウォーキングも出来なくなりいまだに、病気を受け入れられずなぜこんな病気になったのかと悩みます。「リマチル」後「ルウマトレックス６ｍｇ」に変更効果なく、「プログラフ」か「生物学的製剤」
を選択するように主治医に言われました。副作用が心配です。変更するしかないと思うのですが・・・痛みのない生活に戻りたいな〜

[45]  Re:リュウマチ歴3年目です。 2010/05/02(日) 11:22:23

From:まち  花ホタルさんこんにちは。 リウマチ歴もうすぐ１０年のまちです。 お薬の効果が感じられなくてつらいですよね。 私も、いろいろ試して、最後の砦（１０年前はそうでした） と思っていたリウマトレックスも、効果が実感できない期間が １０ヶ月くらいありました。 １０か月目に、８ｍｇにしたのです。 そしたら確かに効いた！と実感できたのです。 Ｄｒ．は、６ｍｇで効かないと、 ８ｍｇでもあまり効かない場合が多いと言ってましたが。 その後、３年前から、生物製剤のレミケードと リウマトレックスを併用しています。 痛みのない生活…にはなかなか戻れませんが、 調子がいいと、走れるくらいの時はありますよ。(^-^) リウマチ治療薬は確かに副作用が気にはなりますが、 検査などで、観察しながらやっていけば、副作用があれば、 他の選択肢も最近は複数ありますし…。 リウマトレックスも、プログラフも、レミケードも、 エンブレルも、ヒュミラもとても期待できる薬だと私は思います。 花ホタルさんに合うお薬が早くみつかるといいですね。 そして、また好きな登山ができるようになるといいですね。

[46]  まちさんありがとう（*^_^*） 2010/05/02(日) 21:17:37

From:花ホタル  とても嬉しかったです。この病気になって初めて病気の悩みを聞いて貰えました。 同じ病気の方でないとなかなか解ってもらえません。「リウマチ友の会」に入った方が友達も出来るかと思って病院で聞いたら無いと言われ入院されたら、皆さんお友達になられていますよとの事　入院の予定ないしと思ってブログを色々見ててこのブログにたどり着きました。家族には心配掛けれないし、仕事場では元気なふりして働いています。 仕事を辞めたら病気に負けそうなので、定年まではと目標を立てて頑張っています。 治療体験を教えて頂いてとても参考になりました。 「リウマトレックス」に「プログラフ」を追加してもらいます。効果は40％と程と先生は言ってたけど効果があることを願って服用してみます。 これからも良きアドバイスよろしくお願い致しますm(__)m

[47]  Re:リュウマチ歴3年目です。 2010/05/03(月) 01:15:47

From:ＫＵＳＵ  花ホタルさん、こんばんわ。私はリウマチでは無いのですが、少し治療の事がわかるので返信させていただきます。大好きな登山、ウォーキングにいきずらいなどリウマチは生活の質を落としてしまいますね・・でも最近は良い治療方法が出てきているのであまり気を落とさずに治療を受けてみてください。 リマチルからリウマトレックスにお薬を変えられたのですね。この系統のお薬は効果が現れるのに少し時間がかかります。だいたい３〜６ヶ月はみないといけないといわれます。リウマトレックスを６ｍｇもしくは８ｍｇまで増量して医師が効果が薄いと判断されたときにはプログラフ　生物学的製剤が使用されることがあります。気にされている副作用ですが、プログラフの副作用は腎障害があります。腎機能に気をつけながら使う薬です。生物学的製剤は４つの薬がありますが、いずれも最も気をつけなくてはいけないのは感染症です。免疫を抑える薬なので気をつけないといけないのですね。でもうまく使って副作用を抑えていけばかなり健康だったころに近い生活をおくれる方が増えてきています。（お値段が高いのがネックなのですが・・）現在、日本リウマチ学会の治療目標も低疾患活動性を目指すことになっています。今後ともお大事に。

[48]  アドバイスありがとう（*^_^*） 2010/05/03(月) 13:49:07

From:花ホタル  KUSUさんへ　 先生に次回の診察までに治療方針を決めて来てと言われ 誰に相談するわけでもないのに即答せずに持ち帰って 悩んでいました。 言われるとおり新薬で進行遅延から寛解までと治療も 進歩してると聞きました。 口内炎やヘルペスと付き合いながら、好きなお酒も禁酒して 無理せず日々過ごしてきましたが、私のRFはなかなか落ち着 いてくれません。 長い付き合いになりそうですが、出来ないことを嘆くより 出来ることに幸せを感じて自然体で頑張ります。 メール読んでて涙が出ました。前向きに治療を受けます。 気持ちを支えて頂いてありがとうございます。（*^_^*）

[49]  Re:リュウマチ歴3年目です。 2010/05/04(火) 14:28:38

From:ローズティ  まず、ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽについては、８ｍｇにすると効くと私の主治医も言っていました。私は、残念ながら、４ｍｇでも副作用が出て、変更になってしまいましたが・・・＾＾； （いずれにしても、３〜６ヶ月は様子をみると思いますよ。） 次に、プログラフについては、副作用は少ないらしいのですが、費用が高いです。でも、 標準３カプセルのところ、１カプセルでも効くので、試す価値はあると思いますよ。 （私は、一年くらい、プログラフで調子良かったです〜） そして、生物製剤については、事前に充分、検査が入るはずなので、それをクリア出来れば、副作用の心配は、少し減ると思います。（もちろん、自己管理として、注意は必要ですが） 私は、リウマチ１０年目ですが、今は、エンブレル（週一回、自己注射）とプログラフ１ カプセルと胃腸薬です。こわばりは、まったくなくなり、痛みは、手首に少しあるくらいです。日常生活は、リウマチになる前と同じくらい出来ます。（無理しないようにしては いますが）　とても、ありがたい薬だと思っています。ただし、薬の金額は高いので、ふところは痛いですよお〜＞＜；

[50]  アドバイスありがとう（*^_^*） 2010/05/05(水) 22:43:09

From:花ホタル  最初の1年間リマチルとプレドニンで治療、 効かなくなりリウマトレックス4mgに効果なく6mgに増量 　 肝機能が上がり葉酸で落ち着きましたが、レントゲン の結果進行が抑えられていないとの事残念！ リウマトレックス続けながら、プログラフを試してみます。 Drに高価ですと聞きました。働いてるのでなんとかなりますが、 働けなくなったら厳しいですね　 効いてきたなーと思う頃に効果が無くなるのも悲しいです(-_-;)　 アドバイス頂いてとても助かりました(^_-)

[53]  p(^＿^)qです。 2010/05/19(水) 17:26:40

From:あや丸  花ホタルさん、遅い返信で失礼します。 リウマチ暦13年、30代の女性です。 私は現在、リウマトレックス＋生物学的製剤エンブレルで治療中です。 プログラフ、効果が表れるといいですね♪ ローズティさん同様、私もエンブレルの効果がありました。 残念ながら、私は変形や骨破壊に至っていて寛解とはいきませんが、 変形や骨破壊に至っていなければ、仕事や軽いスポーツなら普通にできたんじゃないかと思います。 費用面も、高額療養費制度や確定申告で医療費の一部が戻る制度などがありますので、 上手に利用して薬とお付き合いしてみてくださいね。 なお、治療と同時進行で。。。新しい趣味を見つけることもおすすめします。 まだリウマチ3年目･･･病気を受け入れられなくても無理はないと思います。 リウマチとの付き合いも続くわけですし、 その間ずっとできないことに悩み続けるのはつらいものです。 今できる「楽しい♪」をたくさん見つけて、いろいろチャレンジしてみましょう！ そんなこんなしている間に病気と上手に向き合える日がきっとくると思います。 （もちろん、治る日が来ることを心から祈ってます(^＿^)）

[57]  アドバイスありがとう（*^_^*） 2010/05/20(木) 22:20:39

From:花ホタル  あや丸さん　こんばんは　色々な情報ありがとうございます。 RAと付き合いながら、今楽しめる趣味を見つけたら良いですね。 RAに罹り「何の罰が当たったの」と言われた時は辛かったですが、 でも病気を受け入れなきゃしかたないので頑張ります。 次回の診察まで日にちがあるのですが、最近肩関節が痛く痛み止 めなしでは眠れません。 早めに受診して「プログラフ」を処方してもらった方が良いでしょうか？

[58]  Re:リュウマチ歴3年目です。 2010/05/21(金) 19:51:52

From:まち  早めに、プログラフを処方してもらった方がいいかどうかは、ともかくとして、 新たに痛くなったところや、とてもつらいところがあったら、 そんなに迷わずに受診された方がいいのではないでしょうか。 それで、Ｄｒ．と相談なさって、プログラフが処方されたら、それもいいでしょうし、 肩の痛みの治療…たとえば、注射とか…をしてもらえるかも知れませんし、 Ｄｒ．に、今の状態を知ってもらった方がいいと思います。 肩の痛みで、眠れないのは本当につらいですよね。私も経験があります。 どうぞお大事になさってくださいね。 そして、早く、痛みが少しでも和らぎますように。

[59]  診察の予約を取ってみます。 2010/05/21(金) 21:53:29

From:花ホタル  早々にアドバイスありがとうございます。 毎日心配してるより、診察受けた方が安心出来ますね 手首と足指関節だけで落ち着いてくれたらと、願っていたのですが 肩関節もかなー(-_-;)　 以前も痛みがありDrに聞いたら、CRPが高くないので 肩関節周囲炎かな〜？と言われました。 発病2か月後から、現在の大規模な病院の専門外来を受診していますが、 Drの異動があり現在のDrと、以前のDrの治療方針は違うみたいですが 決めるのは私自身　皆さんの治療体験アドバイスありがたいです。 Drには聞けないことを教えて頂き助かっています。 私も誰かも支えになれるようRAと向き合って行きます。

[60]  p(^＿^)qです 2010/05/24(月) 15:17:43

From:あや丸  > 花ホタルさん 移動で主治医が変わってしまって大変でしたね。 医師や受信する診療科によっても判断が変わってきますものね。 主治医との信頼関係も大事です。 不安なことは、思い切って主治医に聞いてみるといいです。 （主治医のクセもわかってきますしね(笑)） 痛みが続くと気もめいってしまいますね。 プログラフや生物学的製剤と同時に、痛み止めや炎症止めの対処法もいろいろあります。 ボルタレン坐薬やヒアルロン注射、ファルネゾンゲル（塗り薬）で一時しのぎ（部分しのぎ）をしたり、 私もだましながらのお付き合いをしています(^＿^ゞ 自分のリウマチのクセがわかってくると、少し対処もしやすくなります。 （ちなみに、私は霜のような冷えや梅雨のような高湿度が苦手です） どんな時に痛むとか、どんな痛みが出やすいとか、どの薬の時に少し楽だとか、 日々、自分研究（？）してみるとより対処にも便利ですよ〜。

[61]  診察を受けました（*^_^*） 2010/05/25(火) 22:02:20

From:花ホタル  今日受診したら肩関節の症状からはRAではないと言われました。 何の痛みかはわからないそうです。痛み止めは「モービック」を 飲んでるけど効かないと言ったら「消炎鎮痛剤」にアレルギー あるから他は出せないと・・では整骨院の針灸はどうでしょうか と聞くとその分野はわからないと・・・ 今日は比較的空いてたのでゆっくり話を聞いてもらえました。 いつも主治医に会うだけでなんだか安心します。 「プログラフ」は今日から開始しました。効いて欲しいです。 「自分研究」そうですね個人差があるのでよく観察してみます。 いつも日記を付けて体調を記録しています。 痛みには慣れたけど、夜中に痛だるいのは睡眠不足になり困ります。

[62]  Re:診察を受けました（*^_^*） 2010/05/29(土) 10:03:14

From:あや丸  > 花ホタルさん リウマチ以外の診断になりそうですか･･･ リウマチ薬が効いてくれればリウマチ治療の方向性も見えてきますが、 違うとなるとこれまた不安ですよね。 なんとか痛みだけでも薬で抑えられるといいですが、アレルギーとなると難しいですね。 主治医とじっくり話ができたようで何よりです*^＿^* 私も１〜２ヶ月ほど、夜まったく眠れない日々を送ってました。 （朝方、疲れてか、少しだけうとうとしましたが･･･） その時がちょうど一番しんどかった時期だった気がします。 ただ、お仕事や家事をされていると、疲れがたまっていけませんよね。 少しでも休める時に意識して休んでおくといいです。 横になるだけでも違いますから。 リウマチの方でも、安定剤や睡眠薬で対処されている方もいます。 気になるようでしたら、相談してみるといいかもしれません。 頑張りすぎず、気分転換を入れながら治療を進めていってくださいね。