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RA CITY
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RA CITY 掲示板

ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、関節リウマチの掲示板です。
リウマチについてのあらゆることを話し合うために、RA CITYが開設・運用しています。


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ここはRA CITY リウマチシティの掲示板です。
リウマチャー(関節リウマチの患者さん)や家族などによるであれば、どんな話題を書き込んでくださってもかまいませんが、あまりにも関係のないことの書き込みはご遠慮ください。 その他、不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたい場合は、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。


[430]  リウマチと仕事について
2018/02/17(土) 14:50:16  返信する 
From:よそぷー 

皆さんこんにちは

件名の通り、リウマチと付き合いながらの仕事について質問をさせてください。

私は女性で独身、結婚の予定も一切なし。
生活力なしの年金暮らしの父と同居中で現在リウマチ歴10年、レミケードのジェネリック点滴とリウマトレックスその他色々を服用しています
二ヶ月に一回で、約四万前後の医療費です。
医療費や生活費食費など全て、一切親兄弟に甘えてません。そもそも病気にあまり関心を持たれてません。

現在週四の近所にある会社でパートしてます。事務系で人間関係良好の環境です。
最近父の入院や家にいれるお金で生活が苦しくなってます。
ちなみに一度レミケードを、やめたら再燃したので医療費の削減は厳しいです。

私自身年金の猶予を貰ったりしてて、余裕もなく、親兄弟に頼ることもできません。贅沢もせず細々暮らしてましたが、いよいよ貯金も無くなってきたところで派遣バイトを掛け持ちしてましたが、不安が募るようになりました。

フル勤務をしていたこともありますが、病院に行きにくかったり、多忙で体調を崩すこともあり、人間関係で悩み辞めたこともあって、金のためとはいえ、二の足を踏めずに悩む日々を送っています。

年齢的にはまだ転職も可能なんで、パートをしつつ探してみようと行動を始めましたがやはり不安です。

リウマチは人それぞれ症状が違うのは存じております。参考としてお教えください。
フルタイムで働かれてるかた、どういったご職業をどのような環境で働かれてますか?
体調はどうですか?

胸を張って生きたいのに暗いことばかり考えてしまってそんな自分が嫌になります。
私の周りの人には病気の人もおらず、相談できる相手がいないためここに質問させていただきます。

宜しかったらレスお願い致します。

[432]  Re:リウマチと仕事について
2018/03/16(金) 08:25:25          
From:手縫ねーさん 

リウマチになって以降、仕事をやめたり再就職したりの経験が2回あります。
貯金が減るいっぽうの通帳は持っていても不安でしかたなかったです。
現在は製造業です。月〜金(隔週で土曜日も)。何をしても人より遅いので心苦しい場面もあるし、無理に頑張ると体が疲れます。
続いているのは、仕事が遅いことでブーイングが出ない環境なのと、体力は使わないけど、他の人が嫌がる仕事というものあって、それを担当しながら価値を認めてもらっていると思っているからです。
再就職1回目は一人で探しました。まだ40才。今回は50才。たくさんの人に助けを求めました。
行った順番に紹介すると、普通のハローワーク、役場、難病相談センター、主治医、病院の医療相談室、ハローワークの障害者窓口(ここで、担当者が私の自宅と職場の位置をみながら今の職場をみつけてくれました。)
決め手は徒歩通勤できる距離と、流れ作業じゃなくて一人作業なことでした。


[427]  【確定申告】還付申告はもうできます
2018/02/14(水) 19:34:50  返信する 
From:総合管理人 

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、つまり医療費控除だけならもう申告できるということです。
くわしくは、国税局の平成29年分 確定申告特集 でどうぞ。

今年度は医療費控除が大きく変わりました!

その1.提出書類の簡素化

平成29年分の確定申告から、「医療費控除の明細書」(様式は国税局のサイトにあります)を提出すれば、「医療費の領収書」の提出または提示が不要となりました。
それには条件があって、健康保険組合の発行する「医療費通知」を提出する必要があります。 健康保険組合から郵送されてくる、受診内容がずらずらと並んだあの書類、「医療費のお知らせ」となどの名称であることが多いです。 そう、コレ申告に使えれば便利なのに!と思っていたアレが、いよいよ使えるわけです。

しかし、この「医療費通知」が、電子化されていて書面で発行していない健康保険組合も増えてきています。 残念ながら、自宅で画面を印刷したものではダメだそうです。(1月11日に国税局に確認済み) また、書面で発行されていても、まだ9月分までしか届いていないかもしれません。 この状況で申告したい場合、10〜12月分については「医療費の領収書」
を提出して「医療費控除の明細書」にが記入しなければなりません。 また、交通費等も「医療費控除の明細書」に「その他の医療費」の区分で記入しなければなりません。

その他いろいろと細かい条件がありますので、こちらで詳細をご確認ください。

正直なところ、ちょっと中途半端・・・平成31年分の確定申告までは経過措置として今までどおり「医療費の領収書」を使って申告することも可能ですので、従来の形で準備されているなら、それでいいかと思います。

2.セルフメディケーション税制

平成29年分の確定申告から「セルフメディケーション税制」が追加になりました。これは、「医療費控除」か「セルフメディケーション税制」のどちらか一方を選択して申告できるものです。 一年分を集計してみて、控除額の多くなるほうを選択すればいいと思います。
一定のスイッチOTC医薬品の購入費のみに限り、合計額から12,000円を差し引いた額を88,000円を上限として控除されます。
こちらで詳細をご確認ください。


なお、申告は持ち込みでも郵送でもできます。 どの方法にするとしても 国税局の確定申告書等作成コーナー で入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。
わたしの空中庭園でも こちらのコーナー でリンクなどをご紹介しています。

そんなにたくさんかかってないからと思いこまず、再度チェックしてみましょう。 ご自分だけでなく生計を一にする全員の合計、交通費や市販薬も含めての計算です。(セルフメディケーション税制の場合は一定のスイッチOTC医薬品の購入費のみ)
そして、昨年よりも前の年度の還付を見逃した方も、「還付申告」は確定申告期間とは関係なく、その年の翌年1月1日から5年間提出することができますので、あきらめずに申告しましょう。

[429]  Re: 【確定申告】還付申告はもうできます
2018/02/14(水) 23:17:17          
From:あや丸 

管理人様、お疲れ様です。
いつも耳寄りな情報ありがとうございます!
医療費のお知らせ、使えるようになったんですね!
今まではどうせ使えないしと放置したり、捨ててしまったり。
これからは大事にとっておいたほうがいいですね。


[63]  皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/12(土) 12:44:20  返信する 
From:manonmama 

リウマチ歴3年で現在,リウマトレックス、8ミリ、プレドニゾロン2ミリ。ロキソニン180みり飲んでますがなかなか良くなりません。みぎてくびと頸椎に関節破壊があり、手首はステージ2と診断されました。前の仕事はコールセンターのしごとで、頸椎に病変があることから8時間の労働はきつく転職を考えていますが、事務職の資格はなくどうしたものかと悩んでいます。担当医からは生物製剤をすすめられていますが経済的に無理です。周りに相談するひともいないし皆さんはどう乗り越えたのか教えてほしいです。

[52]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/05/19(水) 02:59:48          
From:maanonmama 

KEIさんお返事いただき有難うございます。KEIさんの
書き込みの内容拝見させていただき、とても勇気がでました。
また長い間苦しんできた症状が和らぎ寛かいの状態を保っていらっしゃるんですね。
同じリウマチ患者として勇気をもらいました。
正直にいえばいままで色んなことがありすぎて
病気に対しては「なんで私だけ」とか「どうせもう直すことはできない」など
かなり捻くれていたとおもいます。
でもこの町にきて生きる希望といったらとてもおおげさなのですが、
この病気で苦しんでいるのは私だけじゃないと改めて思いました。
(全国に70万〜100万人近くのかたがこの病気で苦しんでいるといわれてるのに
自分だけと思うのも変な話ですよね)
仕事は無理をしないで今自分にできる範囲のことを模索しながら
ジックリさがします。(経済的なことを言えば少しでも早いにこしたことはないかと思っていますが)
そして明るいりうまちゃー目指します

[64]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/13(日) 21:57:21          
From:まち 

manonmamaさん、こんにちは。
リウマチ歴10年のまちと申します。

生物製剤のレミケードで治療中です。
生物製剤を使うかどうかで、私も迷いましたが、
使った結果は確かに効果があり、よかったと思っています。

ただ、確かに経済的なことはいつも気になっているのですが、
レミケードのおかげで、仕事も続けられていると思っています。
ちなみに仕事は事務です。

どう乗り越えたのか…という問いにはうまくお答えできませんが、
ネットを通じて、リウマチの方とお付き合いしたり、
いろいろな意見をお聞きしたり、愚痴を言ったりしながら、
いつのまにか、10年経っていましたね。

そして、いつのまにか、いろいろできないこと、
どこか痛いこと、がデフォルト(?)として、
行動するようになっていましたね。(笑)

manonmamaさんも、この掲示板を利用されたり、
リンク集に載ってる方のHPやブログを
覗いてみてはいかがでしょうか。

気候の変化が著しい時期ですので、
どうぞ、お大事にして下さいね。

[65]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/14(月) 21:09:33          
From:KEI 

リウマチ歴20年近いKEIです。

エンブレル治療は、2年半です。
もっと以前から(今の担当医とは異なりますが)、
レミケード・エンブレルは、勧められていましたが、答えを濁していました。

例にもれず、経済的な理由、副作用の心配、…などがありました。
高額療養費制度があると言っても、生物学的製剤は、高すぎですよね。
月に5万くらい?って、それも一生だなんて…
お金持ちの人の治療方法と思いました。

しかし、3年くらい前に、母の勧める民間療法をしばらく試した後、
悪化状態(痛みだけではなく、身体が重い、だるいしんどい状態)に耐えられなくなり、エンブレルの治療を始めました。

担当医に、当初、途中でエンブレルやめるかも知れません、と言ったような気もします。

私の場合、週に2回の注射は、はじめだけだったような気がします。
週1回で、割と早めに、身体は楽になりましたが、
1年のうちに3回も風邪をひき、その風邪がまた治らなくて、
1年のうちの4カ月くらいが、風邪ひき状態で、やっぱり(T_T)な…と思ったのですが、
今では、注射の間隔がのびて、2週に1回から…3週に1回となり、
(風邪も引かず)ほぼカンカイ状態で、治療してとても良かったと思っています。

また、痛み止め薬(名前も忘れてしまいました)、胃腸薬、
プレドニゾロンの服用も中止し、リウマトレックスのみの処方になっています。

ですので、今現在の治療費は、月1万5千円程度に納まっています。(良かったわ)

人それぞれ、状況もちがうので、お仕着せはできませんが、…
元気になってお仕事できるといいですね。いえ、きっとできますよ。

ちなみに私の仕事は、社交ダンスインストラクターです。
生徒さんには、リウマチを隠して仕事しています。

[66]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2010/06/15(火) 02:34:28          
From:maanonmama 

まちさんお返事ありがとうございます。
とてもうれしいのと同時に悩んでいるのは
自分だけではないんだなと改めて思いました。
今は月一の診察で多いときには、1万5千円くらい
平均でも1万2千位掛かり、主人の医療費もいれると
5万近くになることから今の状況では高い薬は
考えにくい状況なのです。
今障害者手帳を申請中なのですが、これが通ると
我が家は家族全員ししょうがい者という珍しい家族になるため
息子の将来も考えると貯金もそれなりにしたいし、元気でもいたい。
そのためには無理をしないで仕事を続けていきたいと思い
ハローワークに相談に行き面接の段取りをつけてきました。
今まではリウマチのことかくしてたんですが、病気からも、自分自身からも
逃げてはけないと改めて思い、りリウマチのことも含めてはなしてこようと
おもっています、乱文につき意味不明な点などあったらお許しください

[426]  社交ダンスを続けたいです
2017/11/09(木) 20:10:28          
From:COCO 

リウマチ歴2年半です。発症当時は、リウマトレックス36ミリ、リマチルだけで痛みが治まりましたが、半年前より
再燃し現在はリウマトレックス10ミリ、リマチルでも効かず、いよいよレミケード始めました。2回目点滴終わり、立ち上がりは先ず先ずで今のところかなり楽になってきました。出来れば早くダンスを再開したいです。
KEIさんはお元気にダンスインストラクターをなさっているとの事で、元気頂けました。ヒール履いて膝にも負担があかり再開するにしても不安がありますが、今はダンス出来ないのが、自分のものすごいストレスになっています。

[428]  Re:皆さんはどうしてるのか教えてください
2018/02/14(水) 23:12:27          
From:あや丸 

こんばんは。お久しぶりです。
しばし仕事と新たな就活でご無沙汰してました。
寒さが厳しいですね。早く春になってほしい!!

manonmamaさん、はじめまして。
リウマチ21年のアラフォー女性です。
リウマトレックスがない時代にリウマチになり、
治療が追いつかないまま全身型の変形と骨破壊まで進みました。
両膝人工関節です。

主にエンブレル+リウマトレックスで治療中ですが、
生物学的製剤の治療費、週2回のフルで使うと負担が大きいですよね。
さらに当時は車の運転もバスにも乗れなかったので、交通費が上乗せに。
さすがに厳しかったので、主治医と相談して、まずは2週に1度から始めることにしました。
それでも体調は劇的に落ち着きました。
体調が落ち着けばできることも増えますし、仕事の幅も広がるかと思います。

私の場合、元が頑固なリウマチで治すのが困難な体質だから、
数値を落ち着かせるまで結果として量を増やすことになりました。
けれど、もしそのまま安定すれば、薬を減らすこともできると聞いています。
痛み止めやステロイドが減らせれば、さらに負担も軽くなります。

事情はあるでしょうし、無理はできないかと思います。
ただ、短期間でも自分に投資すると思って、一度試してみるのもひとつです。
私はエンブレルで痛みが落ち着いたおかげで、正社員ではないですが、
パソコン事務のフルタイムの仕事に就くことができ、車の運転を再開できました。
変形や骨破壊の障害は元には戻りませんが、細々でも仕事を続けていけること、
できることが増えたことで、我慢してきた人生をやり直しています。

長くなれば、良い意味で開き直りや慣れが生まれるし、
障害者でもそれなりに楽しくやっていくすべが自然と身についてきます。
そんな日が一日も早く訪れることを祈ります。
皆さんとおしゃべりしながら乗り越えていきましょう(^-^)


[422]  日本リウマチ友の会 第57回全国大会・平成29年度総会
2017/06/07(水) 18:46:18  返信する 
From:総合管理人 

日時:201年6月11日(日)
場所:ホテルグランヴィア和歌山(和歌山県和歌山市友田町)

【総会】午前10:00〜12:00(会員のみ)

【大会】午後1:00〜4:30(入場無料、友の会会員だけでなく、リウマチ患者、リウマチに関心のある一般の方々なら誰でも参加できます)

医療講演「リウマチ治療の現在(いま) 未来(これから)」
京都大学医学部附属病院 三森経世先生

シンポジウム「リウマチのチーム医療 その2−リハビリテーション」


日本リウマチ友の会のオフィシャルサイトはこちらです。

-------------------------------------------------
当RA CITYは友の会と全く関係ありませんが、総合管理人個人として、入会をおすすめしています。

[424]  至急ご投函ください!
2017/06/07(水) 21:15:36          
From:総合管理人 

大会の前に10:00〜12:00には総会があり、会員のみ参加できます。 友の会の運営に関する重要事項を決定する場となります。
会員の方には会誌に同封で出欠はがきが届いていることと思いますが、欠席の方も必ず投函が必要です。 なぜなら、このはがきが委任状となるため、それが出されず決議のための人数に満たない場合は決議ができなくなってしまうからです。

まだ投函されていない方は、至急ご投函ください!


[423]  日本リウマチ財団 リウマチ月間講演会
2017/06/07(水) 18:54:01  返信する 
From:総合管理人 

日時:201年6月11日(日) 11:30開場、12:00〜15:30
場所:丸ビルホール(東京都千代田区丸の内2-4-1 丸ビル7F)

入場無料、申込不要、どなたでも参加できます。

【第1部】式典
【第2部】パネルディスカッション「リウマチ性疾患の征圧に向けて」
【第3部】30周年記念講演会「難病治療に大改革をもたらした生物学的製剤」
【第4部】市民公開講座「新しい時代を迎えたリウマチ性疾患のトータルケア」

公益財団法人日本リウマチ財団のオフィシャルサイトはこちらです。


[415]  初参加です
2017/05/12(金) 14:19:03  返信する 
From:さっちゃん 

今月のオレンシアを、現在点滴中です🙋
ゴールデンウィークの絡みで、一週間伸びてしまい、今週の前半は、痛みに耐えていました(>_<)
今年で、リウマチ歴19年目を向かえても、痛みにはなれず、悔しいやら情けないやら、そんな日々。
ボチボチやってくしかないってわかってるけど、将来の事、親の介護と不安要素、盛りだくさん。
皆さんは、どう気持ちを保ってますか?

[418]  Re:初参加です
2017/05/14(日) 09:18:59          
From:あや丸 

さっちゃんさん、はじめまして(^_^)
忘れた頃にこちらにお邪魔しているリウマチ歴20年のアラフォー女性です。

最初の2年で全身型の変形と骨破壊が進み、両ひざが人工関節です。
エンブレルの自己注射+リウマトレックス+プレドニゾロンで治療中。
季節や天気の変わり目に痛みやこわばりが出ますが、数値は落ち着いています。
(年季の入ったHPもやってるのでお気軽に遊びにどうぞ(*^_^*))

私も親の介護や自分の将来のことを考えるお年頃(笑)
といっても、物理的には障害者で大したことができません(^^ゞ
とりあえず知識だけでもと、最近、役所から介護関係の資料をもらったり、
おひとりさまの老後(懐かしい響きですね(笑))情報をネットなどで調べたり。
備えあればうれしいな♪くらいで準備を進めています(笑)

私の場合、考えてすぐ答えが出ないことは無理に考えないようにしてます。
できないことを考えるより、まず今できることやしなければならないことを優先。
あとは「ま、いいか」「なるようになるさ」くらいに考えています。

問題や不安要素は巻物を広げるくらいたくさんあります(笑)
ただ、20年やってきて、医療が進歩したり、制度が変わったり、技術が進歩したりで、
気が付いたら解決していたということもたくさんありました(車の運転然り)。
なので、あまり深刻に考えすぎず(逆にストレスで関節が痛むので(汗))、
今を楽しんで生きることを考えています(^―^)

[421]  参考のひとつになれば嬉しいです。
2017/06/03(土) 01:10:34          
From:手縫ねーさん 

さっちゃん、あや丸さん、こんにちは(^0^)/”” 
挨拶だけは元気いいんですよ。普段は疲れやすくて声も小さくてねー。考え始めると、くよくよと長く考えてしまいます。

でも同じく介護に思案している人や、趣味の仲間、それからリウマチのオフ会で交流すると、これといった解決策がでたわけじゃないのに気持ちが軽くなることが多いです。


[412]  内科と整形外科。
2017/03/15(水) 17:20:31  返信する 
From:あや丸 

こんにちは(*^-^*)
しばらくご無沙汰している間にもう3月・・・
そろそろ冬と春の境目、体調はいかがでしょうか?

通院先でリウマチ内科が始まったと聞きました。
一時、医師不足で無くなったのですが、
新たな医師が着任したそうです。

今までは整形外科にリウマチ専門医がいたので、
何も考えずに整形外科に通ってました。
最近、その専門医が亡くなり、
整形外科で診察を引き継ぎ、現在も整形外科に通ってます。

希望があれば、リウマチ内科を紹介すると言われましたが、
(今の主治医はどちらでもいいよとのこと)
私は関節の腫れや痛み、骨破壊が主な症状。
今後、膝人工関節の再手術等もあり、内科的な異常が見られないので、
引き続き整形外科にお世話になろうと思っています。

ただ、現在の医療では、内科と整形外科、どちらが主流になってるんでしょうか?
本当のところ、どちらに通うのが良いのか、よくわかりません。
皆様はどちらに通ってますか?
治療方針などに違いが出たりするものでしょうか?
ぜひアドバイスをお願いしますm(__)m

[419]  Re:内科と整形外科。
2017/05/15(月) 11:02:32          
From:白鳥 

こんにちは、私は、リウマチ歴17年の女です〜。
以前からこちらのサイトで、勉強させていただいています。
いつも、ありがとうございます。

さて、あや丸さんのお話ですが、まずは、整形でも、内科でも、先生方が連携して診てくださる病院がベストなのではないかと思います。
(膠原病の専門医の先生方は、足りていないのが現状だから・・・
贅沢な話かもしれませんが・・・)

私は、15年位、整形のリウマチ専門医の先生が主治医で、途中、
内科の先生に紹介されて、重複して診ていただいた時期もありますが、
今は、内科の先生が主治医です。

それは、途中から、リウマチ以外の膠原病にもなってしまったからです。
そうなると、内科的な治療が必要な時もあり、・・・、内科になった
訳です。
(自分から選んだ訳ではないのです・・・)

内科が必要な理由は、関節以外の臓器も診ていただく必要があった事。
そして、治療に、ステロイドや免疫抑制剤を使うため、副作用対策が
必要なため。(生物製剤も使ったことがあります)

副作用だけでなく、アレルギーなどを見極めて、薬のさじ加減が・・・
必要だったため・・・です。(血中濃度を測ったりとかね・・・)
だから、今は、「膠原病内科」にかかっています。

自分が選んだ訳ではなく、結果的にこのようになっています。
返信になっているか?どうか?わかりませんが、自分の体験談・・・
という事で、・・・。よろしくお願いします。




[420]  Re:内科と整形外科。
2017/05/16(火) 23:07:59          
From:あや丸 

白鳥さん、貴重な体験談、ありがとうございます(*^-^*)
膠原病にはいろんな症状が出ますし、内科のサポートも大事になりますね。

私もエンブレルを使ってますが、今のところ副作用はなく、
内科の縁がないまま今に至っています。
副作用の検査も3ヶ月に1度で大きな変動がないので、
今の主治医もどちらということは特に言ってませんでした。

必要に応じて整形と内科の連携を計っていくのが良いのかもしれませんね。
整形と内科、連携はとれているようなので、
内科は必要なタイミングで受診してみようと思います。


[414]  NHKきょうの健康
2017/05/12(金) 13:54:30  返信する 
From:総合管理人 

NHKきょうの健康で、関節リウマチの特集があります。
『患者調査でみる! 関節リウマチ徹底対策』
Eテレ 5月15日(月)〜18日(木) 20:30〜20:45、再放送 13:35〜13:50

なお、1回目の分は「先どり」としては、前の週の金・土にもNHK総合で放送されます。

詳しくは NHKきょうの健康 のページをご覧ください。

[417]  Re:NHKきょうの健康
2017/05/14(日) 08:52:54          
From:あや丸 

患者目線のリウマチ事情が見られそうですね!
気になります。


[413]  青い鳥ハガキ
2017/04/04(火) 18:45:04  返信する 
From:総合管理人 

今年も始まりました、青い鳥ハガキの無償配布。
身体障害者手帳の1級または2級、療育手帳の「A」(または1度、2度)の人は、郵便局窓口(代理でもOK)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ20枚が無料で受け取れます。

申し込み受付期間が4月3日(月)〜7月11日(火)と、今年は長くなっています(^^)
そして、額面は62円となります。 これは6月1日の改定に合わせてということですね。

詳しくは、日本郵便の 青い鳥郵便葉書無償配布 でご覧ください。

[416]  Re:青い鳥ハガキ
2017/05/14(日) 08:51:05          
From:あや丸 

管理人様、いつも情報ありがとうございます(*^_^*)
私も申し込みをしてきましたが、忘れかけていました(笑)
そろそろ1ヵ月・・・もう届いてもよさそうな気が。
確認してみなければ。


[407]  リウマチ治療の中止はキツい
2017/02/26(日) 09:34:07  返信する 
From:まぁチャン 

MTXでリウマチ治療と以前に縦隔腫瘍で手術後の経過観察で大学病院の膠原病内科にかかっていたところ、血液検査でsIL-2rとLDHが上昇し始め、縦隔腫瘍のフォローアップで撮影した胸部CTでリンパ節の腫れが見つかり、MTX中止、直ぐに血液内科へ紹介下さり、色々検査していき、先日、胃の裏側(膵臓に巻きつくように腫れた)リンパ節の摘出を受けました。
MTXを中止して3カ月、診断下される時より、症状の悪化が早く感じられます。
倦怠感も激しく、朝起きあがるのもツラいです。
もっと、落ち込むようなことが、血液内科の主治医より言われました。
1)悪性リンパ腫と確定がつく(リンパ腫の治療でリウマチが治るかも知れない)
2)何とも無かった(膠原病内科の先生がリウマチ治療で何を使うか難儀する)
3)ほとんど悪性リンパ腫と変わらないが確定されないまま、悪性リンパ腫と同じ治療が必要

1)、2)は納得出来るけれども、3)はがんじゃないのにがん治療をしないといけないとのこと。
がん治療だと、長期的に医療費の増大、収入の激減が考えられるが、生命保険に付けた医療特約で診断時に一時金と入院の際は、入院日額の倍額が出るので、何とかなるさと思ってますが、3)だと一時金が出ないOrz
結果はまだ出てませんが、LDHは2000近く、sIL-2rは1万近くまで上がっています。
逆に白血球は2000を切っていて、感染症に注意するように言われてます。
肝機能も低下しており、MTXが引き金となって悪性リンパ腫が発症した可能性が十分に考えられると血液内科の主治医から言われました。
MTX開始前にも、副作用として、説明は受けて同意書にもサインしたので、覚悟はしてますが、悪性リンパ腫もどきだったら不安です。

[411]  Re:リウマチ治療の中止はキツい
2017/03/15(水) 17:02:39          
From:あや丸 

はじめまして。
エンブレルとリウマトレックスを併用で治療をしている40代です。

リウマトレックスは20年近く服用してきました。
ガン治療も使われている薬との説明を受けていましたが、
その薬がリンパ腫を引き起こすものという認識がなかったです。

一時の副作用からリウマトレックスを中止しましたが、
MMP-3が1500になったあたりで、さすがに痛みで歩けなくなりました。
お薬の中止は症状がどっと出てしんどいですよね。

リンパ腫の治療優先でお薬を調整されているかと思いますが、
現在は薬の種類も増えています。
主治医に症状を緩和できる薬のご相談をされてみてはいかがでしょうか?

また、治療費については「限度額認定証」を申請しておくことで、
窓口での支払いの負担を軽減することができます。
内科的もしくは身体的障害を抱えておられるようでしたら、
身体障害者手帳の申請により医療費の補助を受けられる場合もあります。

治療は体的、心的、経済的、さまざまな負担との戦いですよね。
少しでも負担が軽くなることを祈っています。




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