先日の書き込みにコメントいただきましたあや丸さん、手縫ねーさん、ありがとうございました＾＾

あれから一週間経ち、何とか頑張ろうしましたが、先週よりも症状が重くなりました。
仕事で手首を酷使したせいか、両手首が固まって動かなくなる事も増え、倦怠感も倍に。気分まで滅入ってしまいます。

病気を理由にしたくないけど、今の状況じゃﾌﾙ勤務が難しいと感じました。これからもっと業務が増えるでしょうから、さらに厳しくなるでしょう。
入社したばかりで、早すぎる。と感じますが、自分の体のために決断をしないといけないのかもしれないと感じております。

つらくて悔しくて涙が出ます。
面接でリウマチとは伝えてましたが、健常者にはどのくらいの辛さかわかりません。当然です。
でも、それで「痛くてきついからできません」なんていえるはずもありません。だってお給料もらってるんですから。

たまに健常者が憎たらしく思います。
人それぞれ陰ながら苦労を抱えてるとはいいますが、やっぱり妬んでしまいます。

１０年近くリウマチと付き合ってるのに、悪化すると精神的に不安定になってしまって、ついつい弱音を吐いてしまいました。
乱文失礼しましたm(__)m

[378]  Re:こんにちは 2016/04/03(日) 21:00:14

From:あや丸  みんなそうですよ〜。 だから、あまり気にせず リウマチックな場所では思いっきり吐き出しちゃいましょう＾＾ 今年はわりかし症状が落ち着いていた私も、 手先や膝などに痛みや強いこわばりが出ています。 あんまり良くない年なのかなぁ・・・ 仕事を始めたばかりで辛いですね。 私は障害者枠から今の職場に就きました。 障害からできないことも多く、面接からあれこれできないこと伝えたり、 今もどうしてもできないことは伝えて手を借りています。 確かにお給料をもらってる以上、甘えられないこともあるかもしれません。 けれど、体あっての仕事でもあります。 体の状況を見ながら、今の状況に合った職を探してみることも、 ひとつの選択肢ではあると思います。 無理して変形や骨破壊まで悪化してしまうと、職探しも大変です。 お体とよく相談してみてくださいね(^ー^) 何をさておき、体が資本です。

私は21でリウマチになり、もうすぐ10年になります。
一年前までレミケード投与をしていて良くなったので止めたら一年しないうちにぶり返しました。
お医者さんには二年くらいは大丈夫だろうといわれていたのにかなりショックです。
左手首だけだったのが全身の痛みに戻っており、かなり悲しいです。(；∀；)

最近転職しましたが忙しい環境で、休みがすくないため、悪化するんじゃないかとヒヤヒヤしてます。
以前休みが少ない環境で悪化したこともあり、かなり不安です。

今日は朝起きてから既にダル重い体。
身内に吐き出してうざがられてしまったのでここを発見して投稿させていただきました。

皆さんも色々抱えてらっしゃると思いますが、ふん張っていきましょうね(^-^ゞ
乱文失礼しました。

[374]  Re:はじめまして 2016/03/27(日) 23:50:50

From:あや丸  よそみさん、はじめまして。 私も20歳でリウマチになったアラフォーです。 今年で20年目を迎えます・・・さすがに感想は「早い」より「長い」です(笑) 生物学的製剤、早期治療だとやめることができると聞いてましたが、 やはり、ぶり返してしまうこともあるんですね。。。 悪化して気分も沈んでしまいますよね。 私はエンブレルの自己注射を継続していて、症状は落ち着いてます。 ただ、急な寒さで症状がひょっこり顔を出します(霜注意報に反応する(笑))。 それとどう付き合っていくか、体と相談しながら事務職をしてます。 なかなか理解してもらえなかったり、しんどいこともあるでしょうが、 ここならきっと同じ経験をしてる方と出会えます。 上手に吐き出しながら、仲良く付き合っていきましょうね！

[375]  よそみさん、はじめまして。 2016/03/27(日) 23:58:44

From:手縫ねーさん  今朝も冷えました。すっきり起きられませんわ（＾＾； 私の方は再就職したばかりです。マイペースで済む事ばかりじゃないので、同じように悪化にはヒヤヒヤしていますよ。 帰宅したら洗面器にお湯をみたして、足をつけて、ほ〜っと一息つくのが日課になりました（＾＾何にとは分からないくらい、いろんなことに緊張しているみたい。 踏ん張っていきましょうと聞いて、そうだなーって思いましたよ（＾＾

恒例の書き込みですが・・・
今年も、所得税の確定申告の時期になりました。

期間は2月16日〜3月15日ですが、還付申告だけの場合は2月15日以前でも申告書を提出することができます、
つまり医療費控除はもう申告できるということです。

くわしくは平成27年分 確定申告特集でどうぞ。

電子申告だと領収書を添付しなくてもいいそうですが、そのための案外手続きが、すこし面倒かも(^^;ゞ
郵送や持ち込みでも確定申告書等作成コーナーで入力して印刷すれば計算ミスもなく便利です。

わたしの空中庭園でもこちらのコーナーでリンクなどをご紹介しています。

お医者さんはもっとひどいリウマチ患者さんを
たくさん診てるからだろうけど、
「この程度」って言われるとショックですね。
この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。

こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、
いっそのこと寝ずにずっと動いていれば
朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思うのにw

[366]  Re:愚痴・・ 2015/11/16(月) 21:00:50

From:はるなる  こんにちは！ 朝は、起きてからわたしも痛みが ひどく、ゆううつです。 お互い痛いですね、 > 「この程度」って言われるとショックですね。 > この程度で痛いとかしんどいとか言うなって思われてるのかな。 これは、医師失格です。そんなこと、言われた ことがあります。 だから、信頼できる医師 病院探しをしていました。今は、病院はたぶん いいですが 担当の主治医が良くないです。 これは、曜日を変えたい＝主治医を変えたいと なるので、また、主治医を変えようと時期を うかがっています。 > こっちは朝起きて仕事行くだけで一苦労で、 > いっそのこと寝ずにずっと動いていれば > 朝の痛みに苦しまなくていいかも・・とか思 うのにw 主治医は、朝どんなに痛いか想像も出来ないの でしょうね それにしても、患者に寄り添うという気持ちがないとね。長期間、付き合う医師です 口コミなど見られて、セカンド 、サードオピニオンも視野に入れられてはいかがでしょうか。

[367]  はるなる様 2015/12/14(月) 11:35:04

From:たえ  お返事ありがとうございます!! どれぐらい痛いかとか生活で困ることは 患者じゃないと分からないのは承知の上ですが、 分からないのにそういうこと言う人って謎ですよね・・ この前も看護婦さんに「自分でできる対症療法とか何も努力しないで、 月1回の受診で痛いって医者に言うだけじゃ治るわけない」 って言われましたw みんな言いたい放題ですww 信頼できる主治医を探すのは難しそうなので、 主治医=薬をくれる人って思うしかないですね〜w

[368]  Re:愚痴 2015/12/30(水) 14:23:16

From:はるなる  たしかに、わたしが通院している ところも 毎月、薬をくれて 血液検査や尿検 この、 数値が悪い、だから努力してね！というのです 薬かわらず、症状変わらず。 どうですか？といつも聞かれ だいたい かわりないです と言うかんじです。 治らないので 医師は治せなくても、仕方 ないですけど なんだかね、まいりますよね。

リウマチャーのリンク集 http://racity.web.fc2.com/link_a.htm について、今回の更新で、URLが行方不明(リンク切れ)かつ、連絡用メールも不明になっているサイトを削除いたしました。　引越し先がおありでしたら、いつでもリンクを再開いたしますので、ご連絡くださいませ。

片方がわからない方もたくさんいらっしゃいます。
2月28日のOCN「PageON」のサービスの終了で、リンクしていたサイトが行方不明になっている方がたくさん出ています。
また、3月24日の旧版gooメール終了で、連絡用のメールアドレスが無効になっている方もたくさん出ています。
変更フォーム http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/link_mod.htm から、新しいURLやメールアドレスをお知らせくださいませ。

「リウマチャー的話題」を読んできました。
一度では、よくわからなくても、落ち着いて何度でも読んでいますよ（＾０＾）／””

[363]  こちらこそ、ありがとうございます 2015/09/22(火) 21:54:46

From:総合管理人  わたしも、ニュースのほとんどは一度ではよくわからず、そんなニュースをもうちょっとわかりやすくと思っても、なかなか難しくて、そうこうしているうちにあれよあれよというまに記事がたまってしまいました(^^;ゞ 記事を書きつつ、RA CITYも13年を経過して、その間に関節リウマチの研究もだいぶん細かいところまで進んでいるなぁと思いました。 今後も、できる限り早く更新していきたいと思います。　なかには何度読んでもよくわからないごめんなさいなニュースもあります。　記事について、これ違うよ？とか、こう書けばわかりやすいよ、などがありましたら、教えてくだされば助かります(^^)

昨年、ＯＣＮが、サービスを停止しましたので、ブログを以下に移転しました。

トップペ−ジの『ＲＡ』クリックでＲＡ関連書き込みをごらん頂けます。

その間、胆管癌手術などのため、更新が遅れております。ごめんなさい。

[362]  Re:ブログ移転のご連絡 2015/09/22(火) 21:47:12

From:総合管理人  たいへん遅くなりましたが、変更させていただきました。 変更には、こちらのフォーム↓ http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/link_mod.htm をご利用いただければと思います。

今朝も、リウマチ性多発筋痛症の痛みで、一人では、起き上がれ無い程の、全身の筋肉の、硬直で、目が覚め、家人に、引っ張ってもらって、何とか起き上がりました。薬は一日プレドニン錠15�r（ステロイド）・カロナール3000�r(非ステロイド性抗炎症薬）・トラムセット配合錠375�r（アニリン系解熱鎮痛薬）です。これで、午前中は、なんとか動けますが、午後からは、臀部・太腿がだるくなり、動け無い状態です。以前は一日プレドニン錠10�rからの、増量して貰っています。当分、ステロイドの減量は、無理の様で、現在も骨粗しょう症ですが、いっそう副作用が、怖い状態です。

[359]  Re:リウマチ性多発筋痛症 2015/06/21(日) 18:39:04

From:まち  クマさん、こんにちは。 リウマチ歴１５年のまちと申します。 朝の、痛みとこわばり、私も経験がありますので、お察しいたします。 リウマチ性多発筋痛症とリウマチとは、違う病気ですが、痛いという点では共通しますものね。 リウマチ性多発筋痛症については、あまり情報は持ち合わせていないので、お役に立てないと思いますが、 気持ちの上では、共感できるところもあるのではないかと思います。 いろいろお話するだけでも、少しは気持ちが晴れることもあるかも知れないと思って、書き込んでみました。 天候不順のこの時期、毎日お辛いのではないでしょうか。 どうぞ、お大事になさってくださいね。

初めまして、
私は、リウマチ性多発筋痛症です。同病の、方は、おられますか？
Wikipediaに、よりますと、欧米・白人に多く、スカンジナビア半島の諸国に多く報告されている。ある報告によると、有病率は10万人あたり約500人と推定されているそうです。
情報交換致を、致したいと思います。
探して、おります。よろしくお願い致します。

青い鳥ハガキの申し込み受付期間は4月1日(水)〜6月1日(月)です

身体障害者手帳の１級または２級、療育手帳の「A」(または１度、２度)の人は、郵便局窓口(代理でもＯＫ)または郵便で申込むと、青い鳥ハガキ２０枚が無料で受け取れます。

詳しくは、日本郵便の、青い鳥郵便葉書の無償配布でご覧ください。