おめでとうございます★
参加しておきながら、メールを受け取ったときに気付きました。

嬉しいです。
元気な時にしか来ませんが、来ればサイトがあるということに
いつも感謝しています。

みなさんが集っているのを見ますと、
病名にも辿り着けずに迷い迷っていた頃を思い出します。
ここは「灯台」のように思えたのですよ。

勝手ながらこれからの存続にも期待しています。
微力ながらリンクすることで参加表明をつづけますので
今後ともよろしくおねがいします。

ヒポさん、手縫いねーさん、10周年へのお祝いメッセージありがとうございます。
一ヶ月も経ってしまってごめんなさい。

夏バテというわけではないんですが、通院と食事作りとベランダの手入れ以外は横になってばかりの毎日、しかも今メインＰＣが修理中と、なかなか・・・とにかくすごく眠くて寝るのが忙しくて(^^;

「灯台」と呼んでもらえる存在になれたとしたら、とてうれしいです！　とにかく場所としてのそこにいつも「ある」という安心第一に考えてきたので。
インターネットを始めた時には患者自身のサイトもほとんどなくて、広い海原にポツンと浮かぶ島のようだったけれど、いつかたくさんのみんながいる街のようになればいいなと思っていました。　今はたくさんのサイトやブログがあって、ほんとにたくさんのみなさんが(^^)
でも、関節リウマチの海原はまだまだ荒れ模様、そこへ投げ出されてしまった方の「灯台」として、そして街の入り口として「ある」ことをこれからも続けられたらと思います。

カエルさん、こんにちは。
本当に天候不順で、大雨だったり、暑い日が続いたりで、早くも、夏の疲れを感じます。
関東地方は、ここ数日は、少し凌ぎやすいようですが、長い夏になりそうですね。

足首はいかがですか。プレドニン増量で、少しでも効果が続きますように。

私も、カエルさんとほとんど同世代です。
気持ちは若いつもりですが、体がついていけませんよね。（＾＾；

無理せず、ゆっくり一歩一歩ですよね。のんびり行きましょう。

あや丸さん、
不適切じゃないですよ、みなさん、いろいろ苦労されていると思います。切実な問題ですよね。
体験談を聞いて、心の準備しておきたいですよね。

ブログ「il diario di il mio cancro」に実家のお父様の介護の日記があります。
とても参考になると思いますよ。

＞真理子さん
ありがとうございます。
私は障害を持って以降、何事にも先手先手を打って対応しようとするクセがついてしまって(笑)

出かける前に出先の環境（トイレとかバリアフリーとか）をチェックしたり、
バスに乗るにも（ステップが高いと乗れないので）事前にバス会社に問い合わせたり･･･

そんなことの延長で、最近気になってきた「障害を持っての親の介護」の話、
いろいろ知りたいと思ってました。

さっそくそちらのブログに伺ってみようと思います。
情報、ありがとうございます　<(＿ ＿)>

とても久しぶりの書き込みです。こんにちは。

あや丸さんのご心配の気持ち、他人事ではないので興味をもって読みました。
県外へ嫁いでまもなく発症。いま45才で子供はいません。母が一人暮らしの不安を減らせるように努力しているところです。


> リウマチを抱えての親の介護、経験された方、おられますか？

父を看取るまでの入院中の出来事を１つ書きます。
一人で浴室を利用するのが難しくなってからは、一緒に入れるシャワー室を利用しました。
（その後は体力が回復せず「体拭き」だけに。）
私も手早く動けないので、冷えないようにシャワーは出しっぱなしにして、イスに座って足は洗面器のお湯につけてもらいました。


ほとんど母がつきっきりで、私は一度帰省すると２週間滞在を繰り返しました。
二人とも体力に不安があるため、時々、お嫁さんの実家にお願いして車で送っていただきました。
頼れる人との連絡は日頃からしておいたほうが良かったなと痛感しました。

そういうことがあって「介護保険を申請しようか」、「自宅で看取りが出来ないか」と、介護タクシーをしている地元の業者を捜すなどしているうちに、退院ができなくなり、あっという間に3ヶ月が過ぎました。

自分が申請してから利用開始まで一ヶ月以上かかりましたので、これをもし母のために申請しようとしたら、きっと世帯主になっている兄弟のほうの許可とかいろいろ必要になって、もっとかかるんだろうなと心構えをしている状態です。

＞手縫いねーさんさん

お返事がたいへん遅くなってすみません。
貴重な体験談、ありがとうございます。

手縫いねーさんさんは県外から帰省しながらの介護生活だったんですね。
自身も病気とにらめっこしながらの長期滞在で、
あれこれ気を使われたことでしょう。

入院や介護の場では、手を貸せる人の数が多くないとなかなかやれないですよね。
私も介護保険をめいいっぱい使わなければ、おそらくやれなそうです。

入浴車の訪問入浴の手を借りたり、ヘルパーさんの手を借りたり・・・
車イスを押すのもかなり厳しい状態ですし、
自分の親が各種の介護サービスに馴染んでくれるかどうかも心配の種。

できるだけ自宅で長く過ごせるように介護サービスを段取りたいと思いつつ、
実際、利用できるサービスも限られてきますよね。
そこにきて、その手続き〜動き出すまでにさらに時間を要するのは困ってしまいますよね。
こちらとしては今すぐでも動いてほしいのに・・・難しい(汗)

どうしても身近な人の手が大事になりますね。
今から少しでも叔父叔母（従姉妹は遠方に１人だけで(汗)）と連絡を取り合って、
早め早めに相談しておいた方がいいですね。
（ヘタすると子供がいない叔父叔母の心配も引き受けることになりそうな予感(汗)）

とても参考になりました〜！連係プレー構築に努めますp(^―^)q

ご両親こそ、自分たちの将来についてどうおもってらっしゃるのでしょうか？
あや丸さんに介護してほしいと言われていますか、資金の準備はどうなっていますか。介護は資金も体力も気力も全て吸い取られます。リウマチャーで一人娘さんなら施設を前提に考えるほうが良いと思います。

結婚の御予定があるならまずそうしてください。他県に離れてしまったほうがご両親も自立できます。自分の幸せを一番に考えてください。もしあや丸さんがご両親のことが心配で結婚されなかったりしたら、伴侶も子供がいないという点で、あや丸さん自身のほうが危ういですよ。そのうえ叔父叔母まで抱え込むなんてとんでもないです。

年をとると頑固になっておもい通りにはなりません。その時になって娘が言っても聞きません。そうなる前にご両親がどうしたいのか、それはほんとに可能なのか、自分たち自身でちゃんと考えてもらってください。

はじめましてRA歴10年の男性です、よろしくお願いします＾＾；；

あや丸様の気持ちに賛同で、参考になればと思います
両親介護の先入観より、自己体調関節体調の安定の暮らしが優先と思います

私も一人息子で、普通に歩けない、聞こえの難聴者です
介護施設探しは苦労、案内パンフレットと現実の違い等がありました
自分自身の足で探した方が良いかと思います。
利用料金の差額は年収で大きく変わります

普通の介護施設は満員で待機状態が、しばらくの間続くと思います
現在が老人人口がピーク期ですから入れないですネ；；
入れない方は、在宅介護を利用しました。
介護施設からヘルパー派遣なので、人員不足で大変です
サービスの低下と工程ミスもありました

私は大阪で親達は福岡なので、非常連絡は院内相談員とケアマネでした。

> きこさん
返信が遅くなってしまってすみません。
貴重なアドバイス、ありがとうございます！

両親とは常々今後のことを話し合っています。
両親自身むしろ、子供の世話にならずに済むようあれこれ気を配っていて、
「こんな時はどうする？」とかなり具体的に話し合っています。

ですが、現実、誰にも世話にならずに老後を迎えるなんてありえませんよね。
ですので、施設のことも1つの選択肢として考えております。
私自身もできることには限りがありますのでフルに介護サービスを使うことになります。
資金面、何より緊急時の人手の確保が大事になってきそうです。

施設も順番待ちの現状がありますし、費用もかなりなものです。
病気や障害などの状況によって施設を追い出されるケースも出ていますし、
行き場を失う危険性を考えると、自宅がある安心感は大きいです。

私自身も一人娘･･･住居の問題は保証人などの事情もありますし、
安易に施設･･･というのも実は考えてしまうところでもあるのです。
ですので、両親と同時に、自分の先々や居場所の確保も神経を使ってます。

ホント、歳を取ると頑固になりますよね〜。
うちの祖父母がそうでした。。。そして、父がそうなりつつあります(苦笑)
言っても聞かないので、なってしまってから強制的に対応するしかないとあきらめ半分です。

ちなみに遠方のご縁は残念ながらなくなりました･･････自滅です(涙)
抱え込みたくはないのですが、典型の少子化家系で、私しか対応できる者がいないのも現実です。
肉体的にはできることも限られますので、頭脳プレーでやっていこうと思います。
これからもぜひぜひアドバイス、お願いします！！

> カエルさん
はじめまして！返信が遅くなってしまってすみません。
貴重なアドバイス、ありがとうございます！
大阪と福岡の遠距離対応、いろいろ難しいこともおありだったことでしょう。

実際に足を運んでみる･･･これは本当に大事だと私も感じました。
祖父母のデイサービス施設探しや往診対応の病院探しでも、
直に見にいったり話を伺ったり･･･失敗もありました　(;￣ー￣A アセアセ・・・

費用が比較的安い特養もいっぱいですし、ちょうど親世代場ベビーブームのピーク！
さらに私世代が第二次ベビーブーム･･･
自分自身の世代でも年金問題がありますし、資金面も心配です。
よく吟味してあたってみようと思います。

良いのか悪いのか、残念ながら遠方のご縁がなくなりまして、
当面は私も親を近くで見ながら対応していけそうです。
施設の空きが出るまでは、在宅の介護サービスに対応してもらわなければならないですし、
今からできるだけ生活を簡素化しておかねばとあちこち整理中です。

通院先などのケアマネさんや相談窓口、
福祉窓口にも早め早めに足を運んでおこうと思います。
（私自身も、いつまでひとりでやっていけるかわからない体ですものね(汗)）

> みなさまへ
あらためまして、貴重なご意見やアドバイス、ありがとうございます。

ご報告までですが、遠方のご縁は残念ながらなくなりました。
私の不徳の致すところです。

とはいえ、介護の問題はこれからも考えていかなければならないことに変わりはありません。
皆さんのご意見を参考にさせていただきたいと思います。
今後とも、介護体験や「これいいよ！」なんていうサービスなどの情報がありましたら、
ぜひぜひ聞かせてください。よろしくお願いします<(＿ ＿)>

ゼルヤンツの薬価収載が決まったようです。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44382/Default.aspx

１錠2539.00円だそうです。
一日朝夕二回服用で、一ヶ月30日として計算すると152340円、
自己負担はこれの三割なので45702円、ヒュミラ・シムジア並の薬価ですね。

こたつむりさん、情報ありがとうございます。

ゼルヤンツは欧州ではリスクが高い事から承認されなった事、
米国ではMTX・生物学的製剤が有効でない患者に対して承認と、
認可基準が厳しいですが、その中で日本は一番規制がゆるい様ですね。
作用機序から発癌リスクが高い事は、２年あまりの治験で判っているので、
使用に関して学会は、相当懸念している様です。

それにしても抗リウマチ薬でも、生物学的製剤と同等な薬価で、リスクも
懸念されるというのでは、本当に充分な注意を持って、慎重に使って頂きたいものです。
（とりあえず使用できる医師は制限されるとの事ですが）


また、イグラチモド（ケアラム錠、コルベット錠）についても、
安全性について、緊急の使用上の注意喚起がでました。
血栓予防薬ワルファリンに、併用した副作用が疑われる作用で、
相互作用の可能性が否定できない症例が６例あったそうで、うち70代の方が死亡されています。
薬の併用（飲み合わせ）による副作用も、充分慎重に注意を払って頂きたいものです。

　http://www.ryumachi-jp.com/info/20130517.pdf